Cómo compartir el diagnóstico de autismo con los familiares y amigos

Si a su hijo le diagnosticaron autismo recientemente, algo que podría ser todo un reto es decírselo a sus padres y a su familia.

Cada vez hay más gente consciente de lo que es el autismo, pero todavía hay mucha desinformación. Los miembros de su familia pueden no saber lo que significa o podrían tener una comprensión limitada o distorcionada. Puede que la idea estereotipada de lo que es el autismo no coincida con lo que su hijo tiene.

También podrían tener una comprensible, aunque equivocada, resistencia al diagnóstico. No es raro que sus familiares le digan que usted puede estar sobreactuando o que es un error diagnosticar a la ligera a todos los que son un poco diferentes.

Pero si ha pasado por el proceso de evaluación de su hijo, es porque está claro que no se está desarrollando de la forma esperada o, si es mayor, está teniendo dificultades y limitaciones en algunos aspectos importantes. Es posible que los problemas que tiene no sean visibles para todos los miembros de su familia. Pero usted necesita que la gente cercana sea su aliada. Por lo tanto, vale la pena el esfuerzo de incluirlos en su equipo.

Es una conversación que puede ser difícil o muy emocional, así que aquí le damos algunos consejos:

Usar conductas que podrían haber notado es una forma de empezar a explicar qué es el autismo y por qué se le diagnosticó a su hijo.

Por ejemplo, si su hijo no hace contacto visual y tiene dificultades para relacionarse con otros niños, puede explicarles que no es que porque sea tímido o grosero, sino que esos son síntomas de su autismo. De la misma manera, si tiene crisis cuando visita a los familiares, puede ser porque le cuesta mucho manejar los cambios en la rutina, otra cosa común en los niños autistas.

“Si entienden que es hay algo diferente con su hijo, y que no es voluntaria, entonces eso puede ayudar a tener una discusión más amplia sobre lo que es el autismo”, dice el neuropsicólogo Michael Rosenthal.

Hágales saber que los comportamientos asociados con el autismo se dividen en dos grupos.

• Problemas con habilidades sociales: Por ejemplo, los niños autistas pueden no responder a los bromas sociales o no entender cómo comportarse en diferentes situaciones sociales. Pueden tener problemas con el habla y con la comunicación no verbal, como las expresiones faciales y el contacto visual.
• Comportamientos e intereses restringidos o repetitivos: Algunos ejemplos de esto son depender de rutinas y rituales, como comer las mismas cosas o querer mantener el mismo horario o la misma ruta. Los niños autistas también pueden tener intereses exclusivos, como querer hablar solo de trenes o de su película favorita.

Aquí están las principales cosas que querrá abordar:

• El autismo es una discapacidad del desarrollo neurológico
• Es de por vida
• Sabemos que empieza en el útero
• Sabemos que no es consecuencia de las vacunas
• No es causado por una mala crianza

Explique que el autismo es un espectro de conductas y que cada persona autista es diferente en cuanto a la aparición, la gravedad y los tipos de síntomas. Por ejemplo, algunos son no verbales y otros son hiperverbales: hablan sin parar, aunque no participan muy bien en la dinámica de una conversación (en donde unos hablan y otros participan o responden).

La psicóloga del Child Mind Institute, Mandi Silverman, señala: “A menudo decimos que los niños con autismo son como copos de nieve, no hay dos iguales. Sólo porque un niño con autismo se vea y hable de cierta manera no significa que otro niño lo hará”.

A menudo la gente se preocupa de que el diagnóstico “etiquete” negativamente a un niño, haciendo que la gente piense que es raro, dañando así sus oportunidades y su autoestima. De hecho, a menudo ocurre lo contrario. Puede ser un alivio saber que las luchas (y fortalezas) de un niño tienen un nombre y que son bastante bien entendidas, y no son tan inusuales.

Tener un diagnóstico también significa que su familia es elegible para terapias y servicios, los que pueden realmente ayudar a transformar la vida de su hijo.

Los miembros de la familia pueden tener diferentes reacciones al oír el diagnóstico de un niño. A veces es un alivio porque hay una explicación para las cosas que son complicadas. Los familiares también pueden sentirse tristes o abrumados. Es normal experimentar una variedad de emociones. También pueden rechazar el diagnóstico, lo que puede hacer que usted y su familia se sientan muy heridos y aislados.

“Al principio, recibir un diagnóstico es un evento muy importante. En ocasiones escuchar un diagnóstico desafía la percepción de los padres de lo que ellos imaginaban que sería la crianza”, dice la Dra. Silverman. Esto también es cierto para los abuelos. “A veces los parientes, como los padres, necesitan tomarse un tiempo extra para reunir las piezas. Es común que los padres sientan frustración, confusión o ira. A veces necesitamos tiempo para procesarlo”, dice.

Deje que los miembros de su familia expresen sus sentimientos, pero también dígales que está trabajando con un equipo de proveedores que buscará lo mejor para su hijo. También puede decirles expresar lo importantes que son ellos para usted y para su hijo, así que esperan que los apoyen.

Si las reacciones de los miembros de la familia no parecen progresar, el Dr. Rosenthal recomienda pensar por qué podrían estar siendo tan resistentes. Dice que hay tres razones comunes:

• No entienden el autismo, así que lo dejan de lado.
• Creen saber lo que es el autismo y no están de acuerdo en que sea el diagnóstico correcto.
• No saben cómo manejarlo y es abrumador para ellos considerarlo.

“He tenido situaciones en las que he animado a los padres a que inviten a su familia extensa si esa persona estaba teniendo problemas para hacer frente o entender lo que estaba sucediendo”, dice. “La psicoeducación puede ser útil para todos, pase lo que pase, y si el familiar tiene grandes malentendidos sobre el diagnóstico o se siente desamparado, esta es una oportunidad para educarlo”.

El Dr. Rosenthal también señala que si usted está actualmente atravesando por el proceso de valoración, puede ser una buena idea que sus familiares vayan a la sesión de retroalimentación.

La Dra. Silverman sugiere que los padres descarguen el Manual de los 100 días de Autism Speaks, que también tiene consejos específicos para los abuelos, hermanos y hermanas, y para la familia extendida.

“Le digo a la gente que descargue este kit y vaya a un intensivo de internet de 30 días, pero que luego se mantengan apartados”, dice la Dra. Silverman. “Lo bueno de Internet es que nos da mucha información, pero lo malo es que cualquiera que tiene una idea puede escribirla, y eso puede llegar a ser tóxico o incorrecto.”

Para los familiares que prefieren los libros, también recomienda The Official Autism 101 Manual, de Karen L. Simmons (libro en inglés).

Esto puede ser un alivio para usted y para la gente a la que se lo pide porque está en nuestra naturaleza querer ayudar a la familia y a los amigos, pero a veces no pedimos ayuda porque no estamos seguros de cómo hacerlo o porque tenemos miedo de traspasar los límites. Así que si usted quiere ayuda, solicítela.

No es fácil para los padres dar sentido a un nuevo diagnóstico; a veces pueden sentirse abrumados y solos. La Dra. Silverman dice que una de las cosas más importantes, además de recibir un buen tratamiento, es pasar tiempo con otros padres con necesidades similares. “Estar en compañía de otros padres puede hacer que te sientas fuerte en vez de solo y aislado. Es importante tener personas que te entiendan”, dice. “Pueden decir: ‘alguien me dijo eso a mí también, y es muy frustrante porque no es así’”.

Su médico puede recomendarle un grupo de autoayuda local, o puede buscarlo en línea o conectarse con otros padres en grupos de deportes o actividades para niños con necesidades especiales.