Cuando un niño tiene una condición médica, las familias se centran, naturalmente, en encontrar y mantener el cuidado más efectivo. Al preocuparse por el bienestar físico del niño, es fácil olvidar el costo emocional que puede causar una enfermedad crónica.

Ya sea que se trate de una alergia alimentaria o del asma, condiciones que requieren una supervisión a largo plazo, o de un diagnóstico de cáncer, los niños pueden necesitar ayuda para lidiar con eso de la manera más saludable posible. Los padres también pueden necesitar ayuda para procesar la enfermedad de un niño y sus propios sentimientos al respecto. De hecho, los padres suelen estar más molestos que sus hijos, y si ellos están sufriendo, esto también puede afectar a su hijo.

De qué manera el diagnóstico médico puede tener un impacto en su hijo

Los problemas más comunes que enfrentan los niños con diagnóstico médico son la depresión y la ansiedad, dice la psicóloga clínica Lauren Latella, PhD. Y pueden ser desencadenados “por cualquier cosa que vaya a hacer que los niños empiecen a pensar de forma diferente sobre sí mismos, como si tuvieran una limitación”.

Las enfermedades médicas crónicas pueden alterar:

  • La escuela: Un niño puede faltar a la escuela o tener que ser educado en casa si está enfermo.
  • Las amistades: Los niños enfermos o los que tienen restricciones alimenticias o de actividad pueden sentirse aislados de sus compañeros.
  • Actividades extracurriculares: Es posible que un niño no pueda participar en estas actividades de la forma en que lo hacía antes de recibir el diagnóstico.
  • Actividades sociales: Algo como una alergia alimentaria o tener que tomar medicamentos en un horario puede hacer que incluso asistir a una fiesta de cumpleaños o a una fiesta de pijamas sea difícil para los niños.
  • Desarrollo emocional/psicológico normal: Si la enfermedad se diagnostica a una edad temprana y sigue a su hijo hasta la adolescencia, puede descarrilar el desarrollo conductual normal por el que pasan los adolescentes a medida que se vuelven más independientes y se separan de sus padres.

Como resultado de estas interrupciones en su vida diaria, los niños con problemas médicos a menudo se sienten excluidos o cohibidos. Dependiendo de su edad, estos sentimientos pueden llevar a problemas de comportamiento, ansiedad y depresión.

Sin embargo, no todos los niños tendrán problemas. Es posible que algunos, especialmente los niños más pequeños, no entiendan completamente lo que está mal. Si las personas que los rodean los ayudan a sentirse cómodos y seguros, pueden ser capaces de resistir y actuar como cualquier otro niño. Algunos factores que hacen que un niño tenga más probabilidades de tener problemas son:

  • Tener complicaciones en el tratamiento
  • Enfrentarse a las amenazas a la integridad corporal (como la cirugía, especialmente
    Múltiples cirugías)
  • Ser mayor (los adolescentes son más propensos que los niños pequeños a preocuparse)
  • Tener padres que están teniendo problemas

Cuando los padres están teniendo problemas

En algunas situaciones, los niños pueden estar menos afectados que sus padres. “Los padres pueden pasar un momento muy difícil y eso puede marcar el tono de la recuperación”, señala Jamie Howard, PhD, psicóloga del Child Mind Institute. Esto se debe a que los niños pueden darse cuenta cuando uno de sus padres está molesto, y eso también puede hacer que se molesten. Si son muy pequeños, pueden sentirse confundidos y ansiosos porque no entienden por qué sus padres están preocupados”. O si uno de los padres siente que su hijo es muy frágil o está en peligro, el niño puede empezar a pensar lo mismo y eso puede afectar a su identidad y a su capacidad de recuperación. A los padres también les puede resultar difícil establecer límites, lo que puede hacer que los niños se sientan ansiosos y empiecen a portarse mal.

Algunos padres pueden incluso desarrollar el trastorno de estrés postraumático. “Los padres pueden entrar en este ciclo en el que lo único que hacen es concentrarse en su hijo y en todos los muchos médicos para su hijo y conseguir que su hijo esté sano”, dice la Dra. Howard. “Y luego, meses después de que parece que las cosas se han calmado y su hijo está bien, no están funcionando porque han estado en modo de lucha o huida”.

Para los padres que necesitan ayuda para procesar sus propios sentimientos, acudir a un profesional de la salud mental puede ser un primer paso importante para sentirse seguros, tanto para ellos como para su hijo.

Cómo pueden ayudar los padres

Muchos padres quieren proteger a sus hijos de la difícil y dolorosa realidad de tener una enfermedad médica. Es posible que eviten hablar de los medicamentos o de los detalles de la enfermedad, o a veces incluso del nombre de la enfermedad, porque temen que eso haga que el niño se asuste más. Pero, dice la Dra. Latella, “no hablar de las cosas a un nivel adecuado al desarrollo del niño, en realidad causa más preocupación y conduce a síntomas depresivos más tarde”. Si no está seguro de cuánta información debe compartir con un niño, un profesional de la salud mental puede ayudarlo a entender qué es lo apropiado para el desarrollo.

La Dra. Howard recomienda siempre acompañar esa descripción con una explicación de lo que se está haciendo para ayudar al niño a mejorar, para que se sienta empoderado.

Pautas para niños mayores

Cuando los niños crecen, es posible que quieran o necesiten tener más control sobre su tratamiento, pero también es posible que sean menos partidarios a hacerlo. “De los doce a los dieciocho años es el período crítico de la adolescencia en el desarrollo normal, durante el cual los niños tratan de ser más autónomos,– dice la Dra. Latella. –Así que los padres pueden ver ciertas conductas negativistas en la forma de conflicto familiar”.

La mejor manera en la que los padres pueden responder a estos comportamientos es involucrando al adolescente tanto como sea posible en la toma de decisiones y en las conversaciones, para que puedan sentir que tienen algo de control sobre su tratamiento. Los padres también deben establecer mensajes claros y consistentes con respecto a lo que se espera del adolescente. La Dra. Latella sugiere hacer acuerdos con los adolescentes sobre la adherencia a la medicación y otros aspectos del manejo de su enfermedad.

Y luego, que hagan todo lo posible por dar a su hijo una vida tan normal como sea posible. Esto incluye la continuación de las expectativas de comportamiento y los límites que se establecerían con un niño sano. Si los niños están médicamente capacitados, deberían completar el trabajo escolar y seguir ayudando en la casa como lo harían sus hermanos saludables. Es responsabilidad de los padres asegurarse de que un niño con un diagnóstico no reciba automáticamente un “pase” debido a su condición médica. “Los padres deben estar atentos en caso de que se vuelvan sobreprotectores o demasiado relajados, –dice la Dra. Latella. –Es importante darle estructura a cualquier niño, por lo tanto, es importante mantener la rutina familiar antes del diagnóstico de la enfermedad”.

Señales de que su hijo necesita ayuda profesional

Es muy probable que los niños más pequeños y los adolescentes tengan reacciones diferentes al estrés provocado por una condición médica y todo lo que la acompaña, ya que ellos entienden la enfermedad de una manera diferente a medida que crecen.

Los niños más pequeños (entre los tres y los diez años) que se preocupan por su condición, explica la Dra. Latella, son más propensos a exhibir síntomas de conducta, como comportamientos negativistas u otros tipos. “Es normal prever algo de eso al principio, –dice la Dra. Latella. –Pero, si después de unas semanas esos comportamientos aún persisten, entonces es cuando se vuelve más problemático”.

Las señales de alerta a las que hay que prestar atención en niños de tres a diez años incluyen:

  • Pensar obsesivamente en su salud
  • Preocuparse por la salud de sus padres o hermanos
  • Sueño interrumpido debido a las preocupaciones
  • Ser disruptivo en la escuela
  • Culparse a sí mismos por la enfermedad
  • Evitar cualquier recordatorio de la enfermedad, como no querer ir al médico, tener ataques de pánico o arrebatos en torno a una cita con el médico
  • Tener dolores de cabeza o de estómago, síntomas físicos que no están relacionados con su condición médica

En los adolescentes, el estrés se manifiesta más bien como depresión e interrupción de las relaciones interpersonales. Las señales de alerta en los niños de diez a dieciocho años incluyen:

  • Dificultades sociales
  • Ser más retraídos y conflictivos con sus compañeros
  • Incapacidad de encontrar placer en las actividades que normalmente disfrutaban
  • Cambios en las calificaciones (que podrían estar relacionados con la dificultad para concentrarse debido a las preocupaciones)
  • Desesperanza

Cómo pueden ayudar los clínicos a su hijo

Hay mucho que los clínicos pueden hacer para mitigar la experiencia de tener una condición médica crónica, y todo comienza con hablar abierta y honestamente con su hijo a un nivel apropiado para su edad. Para los niños más pequeños, la Dra. Latella dice que los clínicos de salud mental pueden trabajar con los niños más pequeños de las siguientes maneras:

  • Al leer libros de cuentos sobre enfermedades físicas: Incluso si la enfermedad real por la que está pasando el personaje del libro no está etiquetada, para un niño pequeño es una prueba de que está bien preocuparse. Estos libros a menudo se centran en algunas de las cosas aterradoras que los niños necesitan hacer para estar sanos, con el fin de normalizarlas y hacerlas un poco menos aterradoras. “Hay muchas imágenes útiles en estos libros,– dice la Dra. Latella. –Por ejemplo, pensar en la medicina como soldados que luchan contra las células malas de nuestros cuerpos”.
  • Al practicar procedimientos: Seguir los pasos para cosas como los análisis de sangre en las muñecas ayuda a un niño a saber qué esperar. “Yo no usaría agujas de verdad,– dice la Dra. Latella, –pero podría decir: ‘¿Me ayudas a limpiar el brazo de la muñeca donde vamos a limpiar el sitio, y puedes sostener el tubo?’. Entonces realmente los prepara para las visitas al médico y los involucra para que sientan que tienen algún control sobre lo que está pasando”.
  • Con una comunicación apropiada para el desarrollo: Incluso los niños muy pequeños saben que algo está mal y si los padres o los proveedores de atención médica no se comunican con ellos abiertamente, puede aumentar la confusión y el miedo del niño o darles la idea de que la enfermedad es algo de lo que no se puede hablar.
  • Al establecer planes de comportamiento: La Dra. Latella usa tablas de comportamiento con los niños que incluyen sistemas de recompensa (como tablas de pegatinas o calcomanías) para cosas como tomar los medicamentos a tiempo o mantener limpios los sitios quirúrgicos.

Para los adolescentes que son más propensos a la depresión y la ansiedad que a los síntomas de comportamiento, la terapia es diferente. La terapia para los niños mayores se centra en:

  • La terapia cognitivo-conductual o TCC (CBT, por sus siglas en inglés): La Dra. Latella pone mucho énfasis en validar los sentimientos del adolescente, reconociendo que lo que está pasando no es típico y no es lo que sus compañeros están tratando. “Incluso podría decir: ‘Esta situación es horrible, y puedes estar enojado, y puedes sentirte diferente, porque esto te hace diferente'”, dice.
  • Psicoeducación: Los adolescentes aprenden sobre cómo están vinculados los pensamientos, sentimientos y comportamientos, centrándose en el tratamiento médico. Los médicos pueden pedirle al adolescente que considere cuáles son los pensamientos preocupantes que tiene con respecto al tratamiento. ¿Respecto a la enfermedad? ¿Cómo cambia su identidad? ¿Cómo se vinculan estas cosas a su comportamiento?
  • Terapia familiar: Durante estas sesiones, que incluyen a los padres, a los hermanos y al niño con la enfermedad, el terapeuta anima a los padres a que modelen una comunicación abierta con sus hijos. Estas sesiones también permiten que los hermanos que se podrían sentir excluidos o descuidados hablen de sus sentimientos. También puede ser un momento y un espacio para que el niño con la enfermedad explique exactamente lo que siente.