James, de catorce años, recuerda cuando todavía estaba en su cochecito (carriola) y se sentía abrumado en ambientes ruidosos y caóticos como centros comerciales y parques temáticos. “Me chupaba el pulgar, me envolvía como un bebé y lo ignoraba”, dice. Su madre, Trish, detalla y explica que él se escondía y se quedaba dormido: “Cuanto más fuerte era, más rápido se quedaba dormido”.

A medida que James crecía, corría a otra habitación para alejarse de las cosas que lo sobre-estimulaban. Él salía disparado en público. “Por razones de seguridad”, dice Trish, “dejamos de llevarlo a lugares con multitudes”. También se desmoronaba en “lugares seguros” como el automóvil, la escuela y el hogar.

Estos comportamientos están asociados con problemas de procesamiento sensorial, que son comunes en los niños en el espectro del autismo, como James.

Cuando era niño, sus problemas sensoriales le afectaban mucho. Pero como adolescente, son mucho menos severos. Si bien ahora sus problemas “hacen que sea un poco más difícil vivir mi vida, no son nada súper importante”, dice James.

“En la mayoría de las personas los problemas sensoriales se resuelven solos o se vuelven significativamente más leves e interfieren menos a medida que el niño crece”, explica la Dra. Wendy Nash, psiquiatra de niños y adolescentes del Child Mind Institute.

La Dra. Nash, que ha tratado a muchos niños con autismo, agrega que los problemas sensoriales asociados con el autismo tienden a durar más tiempo. “Cuando forman parte de otro diagnóstico —que a menudo es el caso de problemas sensoriales más severos— las sensibilidades pueden continuar, pero también muestran mejoría”, dice ella.

Los padres, adolescentes y adultos en el espectro también informan que las habilidades aprendidas en terapia ocupacional y las adaptaciones ambientales han ayudado a limitar el impacto de los problemas sensoriales, a medida que fueron creciendo.

¿Qué son los problemas de procesamiento sensorial?

Los niños como James tienen problemas para procesar la información que captan a través de sus cinco sentidos: oído, tacto, gusto, vista y olfato, así como dos sentidos internos menos conocidos que involucran conciencia corporal (propiocepción) y movimiento, equilibrio y coordinación (sentido vestibular).

Algunos niños son demasiado sensibles a la información sensorial, lo que se vuelve abrumador y conduce a la evitación. Algunos son poco sensibles, lo que lleva a los niños a toparse intencionalmente con las cosas (y las personas) y buscar más estimulación sensorial. Y algunos pueden ser ambos, lo que puede conducir a buscar y evitar diferentes tipos de estimulación.

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Terapia ocupacional

James recibió terapia ocupacional, al igual que muchos niños hoy en día con problemas sensoriales; la recibió desde los 2 hasta los 8 años. Trish dice que el terapeuta ocupacional que trabajó con James cuando era pequeño usó una gran cantidad de movimientos de balanceo, giros y presión profunda para calmarlo. Los terapeutas ocupacionales también trabajan en las habilidades motoras gruesas y finas afectadas por los sistemas vestibular y propioceptivo. Ella informa que él estaba mucho más tranquilo después de estas sesiones.

El hijo de Hartley Steiner, Gabe, un joven de 16 años con problemas de procesamiento sensorial, también recibió terapia ocupacional desde la edad de 4 años hasta el octavo grado. Steiner dice que su hijo también está mucho mejor ahora. “Creo que los años de terapia y la educación que conllevan, hicieron que sus problemas sensoriales fueran manejables”, dijo ella.

Además de proporcionar gimnasios sensoriales, la mayoría de los terapeutas ocupacionales trabajan en escuelas y dan consultan sobre adaptaciones para niños. La terapeuta ocupacional Lori Rothman dice que busca maneras de ayudar a un niño a regularse dentro del ambiente del aula. Ella dice que proporciona almohadas para sentarse, chalecos con pesas, ejercicios de respiración (incluyendo soplar en un silbato silencioso) y giradores antiestrés que pueden ofrecer estimulación que hace que los niños se sientan más en control de sus cuerpos.

Continuar usando habilidades de afrontamiento

Los adolescentes y adultos informan que continúan utilizando las herramientas compensatorias aprendidas en la terapia ocupacional.

Cosas como balancearse continúan ayudando a James, quien tiene un columpio tipo honda que hace girar en su sótano. Él dice que no lo usa con regularidad, pero “lo tengo cuando lo necesito”, generalmente cuando tiene demasiada energía que necesita liberar. Cuando está ansioso, prefiere presión profunda. Lo logra con “este enorme bolso de bolitas. Lo pongo encima de mí y hago que alguien se siente sobre él”, explica que es esponjoso y no duele.

Trish agrega que también duerme con una manta pesada, bebe con un sorbete (popote) —una forma socialmente apropiada de chupar, en lugar de usar el pulgar— mastica chicle, usa auriculares en espacios públicos ruidosos y tiene muchos giradores antiestrés.

James también ha aprendido a evitar ciertas situaciones potencialmente abrumadoras, ya sea porque sabe que la información sensorial será demasiado para él o porque ya está estresado, por ejemplo, después de un largo día en la escuela. Cuando no puede, trata de idear un Plan B. Por ejemplo, buscará un lugar al que retirarse si todo se vuelve demasiado para él. También tiene algunas sensibilidades alimentarias intensas, pero también están mejorando, gracias a la terapia del comportamiento.

En cuanto a Gabe, Steiner dice que la terapia ocupacional también le dio a su hijo una mejor comprensión de cómo ayudarse a sí mismo de manera apropiada. En lugar de chocar con alguien, aprendió a usar una manta pesada, pedir un apretón o hacer algunos ejercicios isométricos.

Hacer lagartijas y andar como cangrejo siguen siendo las formas favoritas de regular su cuerpo. Y todas las actividades al aire libre ayudan; estas incluyen caminar, andar en bicicleta, andar en patineta y, su favorito, nadar, cuando el clima lo permite, dice Steiner. “Cuando hay mal tiempo, él usa la ducha para recibir estimulación del agua”, agrega.

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Cómo madurar puede ayudar

Los niños también pueden estar motivados a tolerar su incomodidad sensorial a medida que crecen.

“Creo que madurar hace una gran diferencia o al menos lo hizo para Gabe”, dice Steiner. “Volverse más consciente de sí mismo, darse cuenta de que ciertos comportamientos no son socialmente apropiados o simplemente querer algo como asistir a una fiesta de cumpleaños en un lugar caótico, lo han empujado a sobrellevar o quizás tolerar la angustia por más tiempo”.

Steiner dice que Gabe no se ha “curado” de sus problemas sensoriales, que “es mejor manejándolos a los 16 que lo que era a los 4 o a los 12, en este caso”.

James está de acuerdo, pero agrega que todavía lo mantiene alejado de grandes multitudes o situaciones muy ruidosas. “Limita lo que puedo hacer”.

Alice Brandwein, PhD, neuropsicóloga del Child Mind Institute, dice que no debemos descartar que los adolescentes también hayan madurado neurológicamente. “No creo que solo sea un problema de personas que están aprendiendo a compensar o a manejar, dice ella. “Hay procesos típicos del desarrollo neurológico que ocurren a lo largo de la infancia que conducen a cambios en el comportamiento”.

La Dra. Brandwein agrega que esos procesos “van a un ritmo diferente para diferentes niños” y podría ser una explicación de las mejoras percibidas.

Cuando los problemas sensoriales persisten

Esto no quiere decir que todas las personas con problemas sensoriales mejoren. Shannon Des Roches Rosa, editora senior de Thinking Person’s Guide to Autism, reporta: “Escuchamos a muchos adultos en nuestra comunidad decir que sus sensibilidades sensoriales en realidad no desaparecen y eso —junto con la intolerancia y la negativa de las personas a adaptarse a los problemas sensoriales— empeora para muchos, hasta el punto que algunos se vuelven esencialmente reclusos sensoriales”.

Nancy Peske, coautora de Raising a Sensory Smart Child, agrega: “Los diferentes sentidos son más problemáticos a medida que se avanza hacia la edad adulta. Las demandas visuales/auditivas son mayores en la escuela de lo que eran [cuando éramos niños]. La tecnología ayuda, ¿pero leer negro sobre blanco, en los libros? ¿Escuchar las conferencias de ‘sage en el escenario’? ¡Eso puede ser tan difícil!

Problemas sensoriales en la edad adulta

Muchos adultos en el espectro del autismo informan que aunque los problemas sensoriales no han desaparecido, se han vuelto más manejables ya que han aprendido cómo adaptarse.

Delaine Swearman, una mujer de 38 años que fue diagnosticada con autismo cuando tenía 30 años, dice que toda su vida ha tenido los mismos problemas, principalmente en torno al sonido, la luz y el tacto. Lo mismo vale para Melker Johansson, de 45 años, quien fue diagnosticado con ASD a los 41 años, y Jennifer Malia, de 41 años, quien fue diagnosticada como autista a los 39 años.

Los tres han llegado a formas similares de compensar, ya sea con cortinas y gafas oscuras,  relojes sin sonido y/o ropa suave. “Para mí, han sido mecanismos de adaptación”, dice Malia, profesora de inglés en la Universidad Estatal de Norfolk.

Los adultos también evitan los factores desencadenantes como las multitudes y el ruido. Si Johansson no puede hacer esto, dice: “Por lo general, trato de ignorarlo tanto como sea posible, prestando atención a otras cosas como mi teléfono inteligente”. También compra principalmente en línea. “Si voy a una tienda y me pongo a mirar, de repente perderé mi capacidad de enfocar los ojos. Todo se pondrá borroso y ni siquiera podré ver mis propias manos con claridad. Cuando eso ocurre, tendré que parar y mirar hacia abajo a algo en el piso por unos minutos hasta que mi vista regrese”.

Adaptaciones y evitar el estrés

“He estado compensando mis problemas sensoriales durante tanto tiempo que ni siquiera me doy cuenta de que estoy haciendo mis propias adaptaciones”, dice Malia. “Conozco mis límites y hago todo lo posible para evitar la sobrecarga sensorial. Pero incluso como adulta, tengo colapsos autistas ocasionales, normalmente provocados por los problemas sensoriales”.

Todos también han aprendido a defenderse por sí mismos. Swearman pide cambios siempre que éstos puedan hacerse fácilmente, como bajar el volumen de la música o pedirle a su grupo que cambie de asiento. Los tres también se han vuelto profundamente conscientes de cuánto el estrés puede aumentar sus problemas sensoriales. “Si estoy estresado, la sobrecarga sensorial es mucho más notoria y todo parece más brillante, más fuerte y más doloroso”, dice Swearman.

Johansson agrega: “La ansiedad alimenta los problemas sensoriales. Los problemas sensoriales alimentan la ansiedad. Todo se convierte en un círculo vicioso. Debo minimizar los factores estresantes que causan ansiedad y problemas sensoriales al mismo tiempo”.

La respuesta de Malia es el ejercicio: “Si no hago suficiente ejercicio, termino por estresarme fácilmente”, dice, y es menos capaz de tolerar los desafíos sensoriales.

Ya sea que los problemas sensoriales continúen o no en la adultez, la buena noticia es que entre el desarrollo neurológico y las habilidades compensatorias, tienen menos impacto en el funcionamiento, y tanto los adolescentes como los adultos reportan más éxito al manejarlos.