Encontrar la voz de Josh
in English“Cuando dejó de hablarnos a mí, a mi marido y a su hermano, fue cuando empezamos a buscar ayuda”
Primero, Josh dejó de hablar en el preescolar y después dejó de hablar a su familia. Preocupada y confundida, su madre Dylana buscó ayuda y encontró el programa “Brave Buddies” del Child Mind Institute. En el transcurso del programa intensivo, Josh encontró su voz y hoy en día está haciendo progresos que parecían imposibles hace apenas un año.
PREGUNTAS Y RESPUESTAS
Josh tiene 5 años ahora. ¿Cuándo empezó a notar que estaba teniendo algunas dificultades con ciertas cosas?
Dylana: Me di cuenta de que tenía problemas para hablar cuando lo inscribí en el preescolar. Su primer día de escuela, cuando fui a recogerlo, el director me llevó a un lado y me dijo que Josh no había hablado con nadie. Me sorprendió mucho porque Joshua siempre ha sido conocido por ser muy verbal en casa, así que pensamos que tal vez estaba un poco ansioso. Decidimos darle unos días más, en los que tal vez él diría no me gusta la escuela y no quiero ir. Le dimos como dos meses más y, durante todo ese tiempo, nada. Ni una palabra a nadie. Aunque jugaba con los niños y mostraba expresiones, no hablaba con ellos. Y entonces supimos que había un problema serio cuando un día llegó a casa de la escuela, tomó una siesta y al despertarse, dejó de hablar en casa. De manera periódica él dejaba de hablar en casa, pero en ese momento nos dimos cuenta de que algo más serio estaba pasando y lo sacamos de la escuela.
¿Cómo se sintió cuando él dejó de hablar en casa?
Dylana: Estaba devastada. Todas las cosas empezaron a pasar por mi cabeza. ¿Es esto autismo? ¿Le pasa algo realmente malo a mi hijo? ¿Cómo afectaría esto a su carrera académica y a su vida social? ¿Cómo va a aprender y construir relaciones?
“El director me llevó a un lado y dijo que Josh no había hablado con nadie. Me sorprendió mucho porque Joshua siempre ha sido conocido por ser muy verbal en casa”.
¿Hubo algo específico en la escuela que contribuyera a esto?
Dylana: Creo que muchos educadores han escuchado el término mutismo selectivo pero no saben realmente lo que significa y cómo tratar a los niños que lo tienen. Así que, aunque la directora estaba familiarizada con ello, no creo que supiera cómo lidiar con él. Al hablar con ella, nos preguntaba si no era que tal vez él estaba siendo un poco manipulador porque no quería estar en la escuela. Realmente no entendía que era algo mucho más profundo lo que estaba pasando con él.
Cuénteme qué pasaba en casa y cómo era el día a día
Dylana: Al principio, cuando no hablaba en la escuela, volvía a casa y nos hablaba a nosotros con fluidez. A los dos meses, nos dimos cuenta de que cada vez que se despertaba de una siesta él empezaba a señalar cosas. También cuando intentábamos hacerle preguntas directas. Estábamos casi exigiéndole que hablara, pero con el mutismo selectivo en realidad eso empeora las cosas. Aumenta la ansiedad. Entonces sus abuelos y todos los que normalmente hablan con él comenzaron a preguntar qué le pasa, por qué no habla. Y cuando dejó de hablarnos a mí, a mi marido y a su hermano, fue cuando empezamos a buscar ayuda, y encontramos el Child Mind Institute.
“Fue desgarrador para mí verlo así y no saber qué hacer para ayudarlo”.
¿Cómo cree que se sentía Joshua?
Dylana: Cuando no hablaba en la escuela, parecía él mismo. Pero cuando dejaba de hablar en casa, se podía ver su frustración. Era casi como una depresión. Lloraba y se ponía triste. Incluso le busqué una terapia de juegos infantiles y cuando iba dibujaba con colores más oscuros. Esto también lo afectaba emocionalmente. Era desgarrador para mí verlo así y no saber qué hacer para ayudarlo.
¿Qué hay de su familia? ¿Fueron un apoyo?
Dylana: Son muy comprensivos. Mi madre y mis suegros nos apoyaron mucho. Simplemente no sabían lo que estaba pasando. Hubo muchas explicaciones. una vez que el especialista del Child Mind Institute me entrenó, tuve que educar a mi familia para que no empeoraran la situación de manera innecesaria. Y luego tuve que mantenerlo alejado de las personas que no entendían.
¿Hubo un incidente o un momento específico en el que dijo ahora es cuando necesito ayuda?
Dylana: Claro que sí. Cuando dejó de hablar en casa, porque pienso que yo soy probablemente la persona más cercana a él. Yo era un lugar muy seguro para él. Cuando dejó de hablarme, supe que realmente algo andaba mal. Fue entonces cuando decidí sacarlo de la escuela. No fue a la escuela por varios meses porque en ese momento estábamos trabajando con el Child Mind Institute para que lo evaluaran. En ese momento le diagnosticaron mutismo selectivo. Y luego tuve que encontrar el ambiente escolar adecuado para él. Busqué muchas escuelas diferentes. Tenía que ir a ver si era un buen lugar. Porque sabía que la escuela en la que estaba era una buena escuela, pero no era un buen lugar para Joshua. Varios meses después encontré una escuela que era realmente un refugio seguro y un buen ambiente para él.
¿Cómo ha sido toda esta travesía?
Dylana: Al principio, fueron muchas las reuniones con el especialista para que nos capacitara en lo que es y lo que no es el mutismo selectivo. Las habilidades y las técnicas que lo ayudarán a sentirse cómodo para verbalizar y comunicar. Para mí eso fue invaluable porque entonces pude usar esas habilidades con sus maestros y con gente con la que sabía que él pasaría tiempo. Necesitaba tener el poder para poder ayudarlo dondequiera que fuera.
“¿Qué le pasa a mi hijo? ¿Se pondrá mejor?”.
¿Cuáles son algunas de las cosas que ha aprendido?
Dylana: Aprendí que si Josh está en un nuevo ambiente, una cosa que no debería hacer nadie es interrogarlo en los primeros 10 o 30 minutos, dependiendo de qué tan cómodo se sienta. En lugar de hacerle preguntas, solo hay que observar lo que está haciendo. Puedes felicitarlo o decirle lo bien que se ve. Puedes hablar con él sobre lo que está haciendo o sobre sus intereses y tal vez decirle que te interesan las mismas cosas, pero sin hacerle preguntas directas.
¿Cómo se siente ahora que tiene estas herramientas?
Dylana: Es empoderador, porque funciona. Cuando él fue por primera vez a la escuela, fue difícil porque pateaba y gritaba, pues no quería ir, quería quedarse conmigo. Yo solo me alejaba y me iba. Sabía que él podría tener un mal día. Ideamos una estrategia. Su maestra, Josh y yo nos encontrábamos en la alfombra del vestíbulo durante cinco minutos, y él traía un juguete. Yo le decía con anticipación que hablaríamos con la señora Richards sobre Scooby Doo, y que si él estaba de acuerdo con eso. Jugábamos y yo hablaba con él y luego la incluía a ella en la conversación y eso permitía ese calentamiento, esa tranquilidad. Luego él eventualmente hablaba con la señora Richards ahí mismo en la alfombra. Cuando me despedía, él ya se estaba comunicando con ella. Así fue como ella pudo convertirse en esa persona segura cuando yo tenía que irme.
“Cuando dejó de hablarnos a mí, a mi marido y a su hermano, fue cuando empezamos a buscar ayuda”.
¿Cómo se sintió cuando empezó a escuchar a Josh hablar de nuevo?
Dylana: Como mareada, feliz. Ha sido genial. Vi que las habilidades estaban funcionando. Definitivamente es algo que funciona. Cuando vi a Josh hablando, me sentí esperanzada, extremadamente esperanzada. Pude sentir que las cosas van a seguir mejorando. La gente va a ver que este pequeño niño tiene una gran voz, una voz muy fuerte.
¿Qué quiere para él?
Dylana: Quiero que tenga confianza. Quiero que se sienta seguro. Que sepa que tiene una gran voz y que tiene grandes ideas y pensamientos, y que debe compartirlos con los demás. No debería tener miedo de hablar y expresar lo que siente. Si pudiera grabarlo, usted se sorprendería de ver lo verbal que es en realidad.
Cierre los ojos y piense en un momento en el que usted se sintió realmente asustada. ¿Qué se diría a sí misma con lo que sabe ahora?
Dylana: Me diría a mí misma que no importa lo mal que estén las cosas, siempre hay una luz al final del túnel, y siempre hay una solución para cada problema. Y siempre hay que mantener la fe, porque de algo malo siempre sale algo grandioso.
“Quiero que sepa que tiene una gran voz y que tiene grandes ideas y pensamientos, y que debe compartidos con los demás”.
¿Cree que hay un estigma al hablar de salud mental?
Dylana: Definitivamente hay un estigma en torno a la salud mental. Es más aceptable que algo esté mal físicamente, que cuando algo está mal mentalmente. Sin embargo, como yo no tengo un estigma negativo hacia eso cuando le comunico a las personas lo que está pasando con Josh, no lo siento. Tomo las cosas como son. Tal vez también es porque estoy en la escuela de posgrado y trabajo en educación especial.
¿Cómo fue la experiencia en el Child Mind Institute?
Dylana: Fue un verdadero alivio cuando llegué allí. La especialista con la que trabajé es increíble. Una de las primeras cosas que dijo fue “cuando Josh empiece a hablar…”, y yo dije: genial. Tardó una o dos sesiones con Josh en que él hablara con ella. Basándose en quién era él y en su evaluación, ella estaba muy segura de que Josh empezaría a comunicarse, y la verdad es que lo hizo muy rápidamente. Llevarlo al Child Mind Institute se convirtió en un lugar seguro para él. Es un lugar donde puede divertirse, donde puede verbalizar y comunicarse, y cuando sale de ahí, parece más seguro y más a gusto. He tenido una gran experiencia en el Child Mind Institute y de verdad nos han ayudado mucho a cambiar nuestras vidas.
“Siempre hay que mantener la fe, porque de algo malo siempre sale algo realmente grandioso.”
¿Cómo es el tratamiento para padres?
Cuando estás en el programa Brave Buddies, puedes hacer uno o cinco días. Tienen una sesión de padres, que es como un entrenamiento. Todos los padres se reúnen y hablan de algunas de sus experiencias. Puede ser una experiencia negativa en la escuela. Algunos niños solo hablan con un maestro. Algunos niños solo hablan con otros niños. Algunos niños solo hablan con los maestros. Intercambiar historias es muy útil, porque aprendes pequeños trucos y formas de sobornar a los niños. Sobornar no siempre es algo malo. Ciertas cosas como darles dinero ‘valiente’, que es un sistema de recompensas para que cuando se comuniquen sean recompensados con dinero ‘valiente’, y así, cuando tengan suficiente dinero ‘valiente’, puedan ir a tomar un helado o recibir un regalo. Además de eso, aprendes a comunicarte con tu hijo. Lo llaman “hacer un calentamiento”. Reflexionas sobre cómo la están pasando antes de empezar a hacerles preguntas abiertas o de elección múltiple.