Evitación patológica de la demanda en niños

Todos los niños evitan hacer las cosas que les piden de vez en cuando. Pero algunos llegan al extremo de evitar o resistirse a todo lo que perciben como una exigencia. La evasión puede adoptar muchas formas, como poner excusas, crear distracciones, concentrarse intensamente en otra cosa, retraerse, escapar o tener una crisis o un ataque de pánico.

Este patrón de comportamiento se denomina evitación patológica de la demanda o PDA, por sus siglas en inglés. Se observa con mayor frecuencia en personas diagnosticadas con el trastorno del espectro autista.

Las personas con PDA tienden a reaccionar de forma adversa cuando se les dice cómo deben comportarse o qué deben hacer, incluso cuando es algo que forma parte habitual de su vida diaria (y algo que además los pudiera beneficiar). Se denomina patológica cuando la evitación es extrema e interfiere con el funcionamiento en la casa o la escuela.

En los niños que se ajustan al perfil de PDA, a veces la evitación se puede confundir con una actitud deliberadamente desafiante, afirma Cynthia Martin, PsyD, directora clínica del Centro para el autismo del Child Mind Institute. Pero se entiende mejor como resultado de la ansiedad y la inflexibilidad. Como ella explica, “cualquier demanda externa que provenga de otra persona (o que la persona perciba que proviene de otra persona) genera mucho malestar interno, lo que conduce a la evitación”.

Los niños pequeños puede tener las habilidades necesarias para realizar tareas como ponerse los zapatos, vestirse, sentarse a la mesa, dibujar o nombrar objetos comunes o las imágenes de un libro. Pero un niño con PDA podría hacer estas cosas solamente cuando se siente motivado a hacerlas. Los expertos llaman a esto “comportamiento autodirigido”. Los padres pueden pedir, demostrar y dar todas las instrucciones que quieran, pero su hijo no hará nada si alguien se lo está pidiendo. Esta puede ser una experiencia frustrante para los padres, especialmente cuando su hijo está siendo evaluado, porque puede que parezca incapaz de hacer cosas que los padres saben que sí puede hacer.

De manera similar, podría parecer que los niños mayores o adolescentes tienen dificultades para completar tareas básicas de la escuela, aunque los padres sepan que pueden hacer tareas académicas más avanzadas.

Muchos niños con el trastorno del espectro autista tienen un comportamiento intrínsecamente inflexible y patrones de pensamiento rígidos, añade la Dra. Martin. Están menos sintonizados con la comunicación social que otros niños, así que cuando se les exige algo o se les impone una expectativa, pueden sentir que salió de la nada.

Mientras que los niños neurotípicos hacen muchas cosas rutinarias, porque se espera que las hagan o porque es lo que hacen los demás, es posible que los niños autistas no sientan la misma motivación de encajar socialmente. Y la rigidez puede hacer que se sientan incómodos si se dejan llevar por la corriente.

Analicemos, por ejemplo, lo que ocurre en un salón de clases, dice la Dra. Martin. “Para muchos niños, está claro que el maestro es quien está a cargo. Entienden que tienen que hacer lo que la persona a cargo les dice que hagan, y la mayoría lo hace”.

Eso es “aprendizaje social”, explica. En este tipo de aprendizaje, los niños se sintonizan de forma natural con lo que hacen otras personas y aprenden cosas sin que se las tengan que enseñar de manera directa. “Pero sabemos que con el autismo hay una desconexión en ese tipo de aprendizaje social. Por lo tanto, los niños con autismo tenderán menos a adaptarse para seguir la corriente y llevarse bien con los demás”.

En la escuela, esto puede conducir a comportamientos desconcertantes. “Incluso un niño con un coeficiente intelectual muy, muy alto, que está en un entorno convencional (como debería ser) y que no tiene problemas con las matemáticas, podría pensar: ‘Todo el mundo está haciendo esta hoja de ejercicio de matemáticas. Yo no quiero hacer eso, así que voy a dibujar tiburones en su lugar, porque me gustan los tiburones’. El maestro vendrá y le dirá: ‘Tienes que hacer tus matemáticas’, y el niño podría responder diciendo que no o enojándose, lo que podría escalar hasta el punto en que el niño termina volcando su escritorio al piso”.

Un funcionamiento ejecutivo deficiente puede ser otro factor desencadenante de la evitación patológica de la demanda, ya que dificulta que los niños comprendan el horario o la estructura de un determinado entorno social. Esto significa que no prevén expectativas que ellos no se han planteado.

“Entonces, el niño que está dibujando tiburones en lugar de hacer los ejercicios de matemáticas —explica la Dra. Martin— puede sentir que lo que le pide el maestro está saliendo de la nada. Pasar de una actividad que él quiere hacer a otra actividad que alguien más quiere que haga, de la nada, es muy difícil.”

La Dra. Martin observa comportamientos de evitación de la demanda en muchos niños con diagnóstico de autismo, en todo tipo de niveles: “Tanto en niños con un CI de 140 como en niños con un CI de 50”. Pero en su opinión los rasgos de PDA también aparecen en niños que no están dentro del espectro. Y reporta que las familias se preguntan cada vez más si su hijo pudiera tener únicamente PDA y no autismo.

La Dra. Martin considera que los comportamientos de PDA son análogos a los desafíos del procesamiento sensorial. Aunque los desafíos sensoriales son muy comunes en niños autistas, y ahora se consideran un síntoma del trastorno del espectro autista, un niño podría tener problemas sensoriales sin tener autismo. Esto incluye a los niños con TDAH y a los niños que no tienen un diagnóstico de un trastorno del desarrollo.

“Con la PDA —dice— estas características también podrían estar presentes en la población en general. Y al igual que con cualquier tipo de rasgo, habrá variabilidad entre la población, con algunas personas que tienen más de esas características que otras.”

Si bien algunos expertos están presionando para que se reconozca el PDA como un diagnóstico independiente, o como un subconjunto de síntomas del autismo, otros consideran que es demasiado vago para ser clínicamente útil.

El valor de identificar el comportamiento de PDA como un “perfil”, argumenta la Dra. Martin, es que permite responder eficazmente a las necesidades individuales de un niño, ya que los niños con síntomas de PDA pueden necesitar un tipo de apoyo diferente al de otros niños dentro del espectro.

Algunas estrategias que se utilizan para los niños dentro del espectro autista no funcionan eficazmente con los niños que tienen conductas de PDA. Estos niños no reaccionan de manera tan positiva a la comunicación directa sobre lo que se espera de ellos, lo que puede desencadenar ansiedad y evitación. En su lugar, un enfoque de colaboración y negociación puede hacer que se sientan más en control y menos ansiosos.

La clave está en averiguar qué motiva al niño, dice la Dra. Martin. Entonces se podrá despertar esa motivación y trabajar a partir de ella.

Es fácil suponer que una tarea pequeña y rutinaria no debería ser tan importante. “Pero, desde un punto de vista neurobiológico, quizá esa tarea equivalga a pedirle al niño que escale una montaña”, dice la Dra. Martin. “Queremos que escalen la montaña, pero tenemos que crear escalones en el andamio para que lleguen hasta allí”.

El objetivo es evitar el enfrentamiento con el niño, lo que tiende a intensificar la resistencia, sin desarrollar las habilidades que necesita. “Tenemos que encontrar lo que motiva al niño y ser creativos y flexibles a la hora de ponerlo en práctica”, explica. “Supongamos que al niño le interesan los tiburones o hacer listas de reproducción de música. En ese caso, vamos a incorporar los tiburones o las listas de reproducción en la intervención, para aumentar la propia motivación del niño para hacer lo que queremos que haga”.

Algunos defensores del autismo consideran que calificar de “patológico” a la evitación de las demandas podría violar la autonomía de los niños. Pero la Dra. Martin señala que uno de los principales objetivos del trabajo con niños con conductas de PDA es desarrollar lo que se denominan “habilidades adaptativas”, es decir, habilidades que mejorarán su calidad de vida y su capacidad de vivir de manera independiente.

“Sabemos desde hace décadas que las personas con autismo presentan una gran discrepancia entre su coeficiente intelectual y sus habilidades adaptativas”, explica la Dra. Martin. “Estos niños no realizan las tareas cotidianas habituales, aunque hayan demostrado que saben hacerlas. Esto los lleva a depender de los padres y de otros cuidadores, a pesar de que son capaces de desenvolverse por sí mismos.” A menudo los padres siguen realizando tareas por sus hijos autistas mucho tiempo después de que otros niños las comenzaron a hacer de forma independiente —añade— pensando que con el tiempo superarán su dependencia a ellos. Pero puede que no sea así si han conseguido evitar las exigencias durante tanto tiempo.

Es importante establecer consecuencias claras cuando los niños no cumplen con las exigencias. Sin embargo, señala que cambiar lo que conduce a la evitación (aprovechar la motivación del niño para que cumpla con lo que se le pide y fomentar la flexibilidad) es una herramienta más eficaz cuando se trata de aumentar el cumplimiento en los niños que encajan en el perfil de PDA”. También puede que tengamos que reducir nuestras expectativas sobre lo que significa ‘cumplimiento’, porque un niño neurodiverso con autismo puede hacer las cosas de forma diferente, y no podemos confundir esas diferencias con ser desobediente”.

Programas como Unstuck y on Target (en inglés) se enfocan en desarrollar la flexibilidad en el comportamiento y disminuir algunas de las respuestas emocionales intensas de los niños ante las exigencias que se les plantean. “Para desarrollar la flexibilidad, tenemos que enseñarle al niño que ser flexible tiene sus ventajas: conseguirá lo que quiere con más frecuencia y tendrá más tiempo para hacer las cosas que le gustan”, explica la Dra. Martin. 

Esto puede implicar aprender formas de crear un plan B cuando el plan A no funciona, así como de qué manera comprometerse con los demás y cómo identificar los tipos de situaciones de “elección” frente a las de “no elección”. Cuando el niño puede tener muchas opciones en situaciones de “elección”, es más probable que se comprometa y trabaje con un adulto para desarrollar planes alternativos en situaciones de “no elección”.

La Dra. Martin informa que los niños con PDA progresan más y mantienen estos progresos a lo largo del tiempo cuando ven que se tienen en cuenta sus ideas. “Cuando adoptamos únicamente un enfoque conductual intenso, muy basado en recompensas y consecuencias, a menudo vemos que los efectos del tratamiento son altos al principio, pero luego disminuyen con el tiempo”.