Guía sobre el trastorno del espectro autista

El trastorno del espectro autista o TEA (ASD, por sus siglas en inglés) es un trastorno del desarrollo que se caracteriza por dos tipos de comportamientos inusuales: déficits en la comunicación y en la interacción social, y comportamientos restringidos o repetitivos. Esta guía describe cómo identificar los síntomas del TEA en niños y las mejores prácticas para el diagnóstico y tratamiento de los niños en el espectro. 

Autismo: ¿Qué es?

El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición que afecta el desarrollo del niño en dos áreas principales: la primera es la comunicación e interacción social, y la segunda son los patrones restringidos y repetitivos de comportamiento e intereses. A pesar de que un niño nace con el TEA, es posible que pase desapercibido hasta que las demandas sociales del niño excedan sus limitaciones.

En la comunidad psiquiátrica, el pensamiento sobre el autismo ha cambiado, como se refleja en las nuevas directrices del DSM-5. Lo que se había considerado un conjunto de afecciones distintas descritas como trastornos generalizados del desarrollo: autismo, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo de la infancia (CDD, por sus siglas en inglés) y trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS, por sus siglas en inglés), ahora se consideran un solo trastorno que se presenta en conjunto a un espectro de síntomas y comportamientos de severidad diversa.

1 de cada 59 niños son diagnosticados con TEA. Los niños son diagnosticados con TEA de 3 a 4 veces más a menudo que las niñas.

Autismo: A qué estar atento

Los niños con trastorno del espectro autista o TEA (ASD, por sus siglas en inglés) se caracterizan por una combinación de dos tipos de comportamientos inusuales: déficit en la comunicación y en habilidades sociales, y comportamientos restringidos o repetitivos. Estos síntomas pueden variar mucho en severidad.

Comunicación e interacción social: las señales de déficit social que se pueden observar en un niño en desarrollo incluyen renuencia a las muestras de afecto, como abrazos y mimos, y una preferencia por el juego solitario. En los niños más pequeños, menores de 3 años, no responder a su propio nombre es una señal de alerta, al igual que la falta de interés por dar, compartir o mostrar objetos de interés. En los niños mayores, las señales de advertencia incluyen dificultad para mantener un dialogo, ausencia de contacto visual y dificultad para usar y leer el lenguaje corporal. Estos niños pueden tener dificultades para reconocer las emociones de los demás, responder adecuadamente a diferentes situaciones sociales y entender las relaciones sociales.

Algunos niños con autismo no hablan; otros hablan en un tono forzado, “robótico”, o en un canto exagerado. Un niño con autismo también puede repetir ciertas frases sin parecer entender su significado o puede tener lo que los expertos llaman “conocimiento no funcional” (información que puede recitar, pero que no utiliza para resolver problemas o mantener una conversación). Los niños pequeños con autismo no señalan los objetos de interés, no hacen contacto visual y no usan gestos para comunicar una necesidad o describir algo.

A medida que los niños con autismo crecen y van adquiriendo lenguaje, su tono o patrón de habla puede ser extraño; algunos tienen la costumbre de invertir los pronombres: un niño que le pide agua a su madre puede decir “tú quiero agua” en lugar de “yo quiero agua”. Los niños con autismo de alto funcionamiento podrían acaparar las conversaciones y al mismo tiempo mostrar poca capacidad de reciprocidad o de comprensión con respecto a lo que la otra parte quiere o siente.

Comportamientos restringidos o repetitivos: las señales clave del comportamiento incluyen la realización de acciones y rituales repetitivos, y la fijación en detalles minuciosos hasta el punto de llegar a distraerse. Los niños con autismo se podrían molestar por el más mínimo cambio en la rutina diaria. En los niños pequeños, las señales de autismo incluyen ordenar los juguetes en lugar de jugar con ellos. En niños mayores, el comportamiento repetitivo puede manifestarse como un interés dominante en un tema u objeto específico.

Los nuevos criterios de comportamiento del DSM-5 incluyen lo que a menudo se conoce como problemas de procesamiento sensorial. Muchos niños con autismo son inusualmente sensibles a los sonidos, luces, texturas u olores. Pueden sentirse abrumados por una gran cantidad de estimulación sensorial o podrían sentirse perturbados e incómodos por la falta de estimulación sensorial, la cual podrían obtener tropezando con cosas, tocándolas y oliéndolas excesivamente.

Otros recursos:

16 by 16 Lookbooks es un manual de detección temprana que describe los gestos y las acciones que los niños deben adquirir antes de los 16 meses de edad. El manual está disponible en español y la descarga es gratuita. Este manual proviene del Proyecto FIRST WORDS, que es una investigación de tipo longitudinal realizada en el Florida State University Autism Institute.

Autismo: Factores de riesgo

Los factores de riesgo incluyen bajo peso al nacer, exposición del feto al valproato y la edad de los padres. Los niños tienen más probabilidades de ser diagnosticados con trastorno del espectro autista en comparación a las niñas.

A algunas personas les preocupa que el trastorno del espectro autista sea causado por las vacunas que son administradas a los niños. Sin embargo, los estudios han demostrado que no existe un vínculo entre recibir vacunas y desarrollar TEA. Obtenga más información sobre las vacunas y el autismo del CDC (link en inglés).

Autismo: Diagnóstico

Para diagnosticar el trastorno del espectro autista (TEA), un niño debe mostrar síntomas en dos áreas centrales: comunicación social e interacción social, y patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, de intereses y actividades. Los síntomas deben ser perjudiciales y deben estar presentes en el período de desarrollo temprano, generalmente son reconocidos en el segundo año del niño, pero podrían no manifestarse completamente hasta que el niño es mayor y las demandas sociales excedan sus capacidades. Lo más temprano que el TEA se puede diagnosticar es a los 24 meses (2 años de edad).

En la categoría de comunicación e interacción social, el doctor buscará déficits persistentes en la reciprocidad social, como sucede en diálogos, y en el intercambio de intereses; la comunicación no verbal, incluyendo el lenguaje corporal y los gestos, y dificultad para desarrollar, entender y participar en relaciones apropiadas para su edad.

En la categoría de patrones de comportamiento restringidos o repetitivos, el doctor buscará dos de los siguientes: movimientos estereotipados, acciones o uso del habla, insistencia inflexible en rutinas y rituales, intereses fijos e intensos, y problemas sensoriales, ya sea por demasiada o muy poca estimulación sensorial.

De acuerdo con los nuevos criterios, estos síntomas deben ser significativamente perjudiciales, y el doctor deberá especificar la gravedad de cada uno de los síntomas en una escala de tres niveles que refleje la cantidad de apoyo que necesitaría el niño para poder funcionar con éxito: requiere poco apoyo, requiere apoyo o requiere mucho apoyo.

Dado que los niños con autismo con frecuencia también tienen una déficit cognitivo (ahora conocido como trastorno del desarrollo intelectual), los niños no deben ser diagnosticados con autismo a menos que sus déficits de comunicación social sean mayores de lo que se explicaría por su deterioro cognitivo.

Si un niño tiene una discapacidad en la comunicación y la interacción social pero no tiene comportamientos restringidos y repetitivos, es más probable que lo diagnostiquen un nuevo trastorno llamado trastorno de comunicación social.

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Autismo: Tratamiento

Los programas educativos estructurados y la terapia conductual personalizada ha demostrado ser  beneficiosos para los niños con autismo.

Psicoterapéutico: el análisis de comportamiento aplicado (ABA, por sus siglas en inglés), es la terapia de autismo basada en evidencia más ampliamente aceptada. Se ha demostrado que ABA ayuda a los niños con autismo a desarrollar las habilidades necesarias y minimizar los comportamientos no deseados, como las autolesiones, y se ha demostrado que es exitoso para los niños en todo el espectro del autismo, de leve a severo. Su efectividad está respaldada por cientos de estudios.

La terapia ocupacional, (OT, por sus siglas en inglés), está diseñada para ayudar a los niños a adquirir las habilidades necesarias para realizar las actividades (u “ocupaciones”) de la vida diaria, incluyendo habilidades motoras finas y gruesas, habilidades de procesamiento sensorial, habilidades de autoayuda y otras.

Muchos padres también encuentran útil el uso de algo llamado “historias sociales”. Las historias sociales están diseñadas para ser una forma atractiva e interactiva de preparar a los niños para situaciones sociales. Las historias, escritas desde el punto de vista del niño, usan narración, fotos y dibujos para guiarlo a través de una experiencia, preparándolo para lo que puede esperar.

Farmacológico: no hay medicamentos para los síntomas específicos del autismo, pero a menudo se recetan medicamentos para ayudar con problemas que ocurren junto con el trastorno, como la depresión, la ansiedad e hiperactividad.

Alternativo: cabe señalar que se han propuesto muchos tratamientos alternativos e incluso “curas” para el trastorno del espectro autista. Ninguno de estos tratamientos alternativos (terapia de quelación (chelation therapy), dietas, suplementos, comunicación facilitada) cuentan con evidencia científica confiable que los respalde. Algunos, particularmente la terapia de quelación, terapia para intentar de eliminar metales pesados ​​del cuerpo mediante inyecciones químicas, pueden ser muy peligrosos. Es importante que los padres que elijan seguir estas terapias lo hagan con una amplia supervisión de un médico calificado.

Otros recursos:

El Autism Speaks 100 Day Kit (link en inglés) ayuda a las familias de niños de cuatro años y menores a aprender más sobre el autismo y cómo acceder al tratamiento. Las familias cuyos hijos han sido diagnosticados en los últimos 6 meses pueden solicitar una copia impresa sin costo. El kit también está disponible en español.

Autismo: Otros trastornos

Los niños con autismo tienen otros problemas médicos en un índice muy superior al promedio. La epilepsia afecta a casi un tercio de los niños diagnosticados con autismo una vez que alcanzan la edad adulta. Los trastornos del sueño, las alergias y los problemas digestivos se ven comúnmente, al igual que los trastornos de tics como los que se presentan con el síndrome de Tourette. Los niños autistas también pueden presentar ansiedad y depresión y tienen más probabilidades que otros de tener un deterioro cognitivo.