Mi nieta tiene autismo, es muy hiperactiva y su sueño es irregular. Le cambian sus medicamentos constantemente. ¿Qué puedo hacer?

Antes de abordar el tema de una nueva evaluación, me gustaría empezar por comentar sobre los síntomas y comportamientos que te preocupan. El sueño es difícil en muchos casos de niñas y niños con autismo. Durante años, la investigación ha intentado encontrar medicamentos que no solo ayuden a conciliar el sueño, sino también a regularlo, pero no ha habido éxito en esto. Aunque no se desarrolló originalmente con este propósito, la clonidina es útil a veces para inducir el sueño pero no para sostenerlo. (La clonidina también se utiliza a menudo en el tratamiento del TDAH, del cual parece que tu nieta presenta al menos algunos síntomas.)

Pero la cuestión de fondo (y esto es difícil de determinar debido a sus déficits de comunicación) es si tu nieta quiere o necesita la cantidad de sueño que solemos asumir que necesita. Según mi experiencia, muchas personas con autismo tienen patrones de sueño distintos a los de quienes no están en el espectro, y me inclino a creer que puede haber una base fisiológica para esto. El funcionamiento cerebral en el autismo es diferente, y es posible que muchas personas con autismo no duerman (o quizás no necesiten dormir) 8 horas. Si este fuera el caso, podría ser un reto para quienes cuidan, pero es algo que vale la pena considerar.

En cuanto a la prescripción de ziprasidona (Geodon), que se clasifica como “segunda generación” o “antipsicótico atípico”, básicamente funciona para ayudar a reducir el comportamiento impulsivo o agresivo. Esto me lleva a pensar que junto con la hiperactividad de tu nieta podría haber cierta impulsividad e incluso agresividad, ya sea hacia ella misma o hacia otras personas.

Ahora bien, esta combinación de medicamentos no me parece nada extraño en una niña con problemas de control de impulsos y de sueño. Pero sí me hace preguntarme quién está prescribiendo y supervisando esta medicación. En mi experiencia, especialistas en pediatría, neurología pediátrica o pediatría del desarrollo, que son quienes podrían hacer un diagnóstico de autismo y supervisar la atención durante la infancia, no siempre sienten la seguridad como para prescribir esta combinación de medicamentos sin consultarlo antes con un especialista en psiquiatría. Seal cual sea el caso, cualquier régimen de medicamentos psicotrópicos debe ser supervisado por especialistas que sientan la comodidad y tengan la experiencia con ese tipo de prescripciones, así que creo que se justifica una evaluación del plan de tratamiento por parte de un profesional en psiquiatría infantil y adolescente con experiencia en psicofarmacología, si aún no cuentan con este tipo de acompañamiento.

Pero el punto más importante que debo señalar es que todas las demás intervenciones que se ofrecen a niñas y niños con autismo son mucho más relevantes que la psicofarmacología. Siempre que he participado en el tratamiento de una niña o niño con autismo, ha sido como consultor, dentro de un equipo de intervención integral que es el eje del tratamiento y que cuenta con experiencia en una serie de intervenciones, entre las que se incluyen las conductuales, del habla y el lenguaje, las enfocadas en habilidades sociales, así como la terapia ocupacional y y la terapia física. Los medicamentos por sí solos nunca son suficientes ni pueden tratar los síntomas principales del autismo. Además, “se necesita de todo un pueblo” para ayudar a niñas y niños con este trastorno a desarrollar el lenguaje y los aspectos básicos de la interacción social y a la vez favorecer que alcancen todo su potencial. Espero de verdad que tu nieta cuente con una red de apoyo así, y si no es el caso, la primera prioridad debería ser construir una.

Para finalizar, es un hecho que los medicamentos no siempre alivian lo que se percibe como síntomas angustiantes del autismo y, cuando funcionan, el efecto suele ser limitado. Sin embargo, añadir intervenciones conductuales (como el análisis del comportamiento aplicado o ABA), la terapia del habla y del lenguaje y la capacitación en habilidades sociales puede ayudar a que las personas con autismo desarrollen herramientas útiles para desenvolverse en el mundo, que de otro modo podrían no adquirir.