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¿Qué es la neurodiversidad?

¿Y cómo pueden los padres apoyar a los niños que son neurodivergentes?

Caroline Miller

El término neurodiversidad parece estar últimamente por todas partes. Y cada vez más, los niños y los jóvenes adultos están utilizándolo para describirse a sí mismos. Pero, ¿qué significa ser neurodivergente y de dónde procede el término?

En pocas palabras, el término refleja las muchas y variadas diferencias en el funcionamiento del cerebro de las personas. No hay una forma “correcta” o “incorrecta”. En cambio, existe una gran variedad de formas en que las personas perciben y responden al mundo, y estas diferencias deben ser aceptadas.

El término neurodiversidad se originó en los años 90 para luchar contra el estigma y promover la aceptación de las personas con autismo. Pero también incluye otras condiciones que incluyen diferencias neurológicas, como el TDAH y trastornos del aprendizaje como la dislexia y la discalculia.

El movimiento de la neurodiversidad

El movimiento de la neurodiversidad surgió de la mano de Judy Singer, una socióloga australiana que a su vez se encuentra dentro del espectro del autismo. Singer veía la neurodiversidad como un movimiento de justicia social, para promover la igualdad de lo que ella llamaba “minorías neurológicas”, es decir, personas cuyo cerebro funciona de manera atípica. Tal y como ella las definía, esas minorías incluían a las personas con autismo, así como con TDAH y diferencias del aprendizaje. Singer consideraba que estas diferencias no debían ser vistas como déficits, sino como variaciones normales y potencialmente valiosas del funcionamiento del cerebro.

Uno de los principales objetivos del movimiento de la neurodiversidad es resaltar todos los beneficios de esta diversidad. Por ejemplo, la creatividad que tan a menudo acompaña a diferencias del aprendizaje como el TDAH y la dislexia, o la hiperconcentración y las perspectivas novedosas asociadas al autismo.

“Todo el mundo tiene fortalezas y todo el mundo tiene limitaciones con las que están trabajando”, señala Stephanie Lee, PsyD, Directora del ADHD and Behavior Disorders Center del Child Mind Institute. “En lugar de pensar que las personas con autismo o TDAH necesitan ser ‘arreglados’, nos enfocamos en las cosas en las que son buenos y los ayudamos con las cosas en las que están trabajando”.

En este enfoque, centrarse en las fortalezas se convierte en una parte importante del tratamiento.  “Ser una terapeuta que se basa en las fortalezas significa que observo las fortalezas de la familia y del individuo”, dice la Dra. Lee. “Y luego pienso: ‘¿Cómo puedo tomar las fortalezas de esta persona en particular y utilizarlas para dar vida a un tratamiento basado en evidencia?”.

La Dra. Lee observa que este enfoque de tratamiento también hace hincapié en ayudar a los niños a trabajar para alcanzar sus propios objetivos, en lugar de decidir los objetivos del tratamiento sin incluirlos a ellos. “Si hay síntomas que dificultan que una persona alcance sus objetivos, que se interponen en su camino, eso es lo que queremos trabajar”.

Los defensores de la neurodiversidad también argumentan que algunas de las deficiencias que afectan a los niños con autismo, TDAH y discapacidades del aprendizaje se deben a problemas en el entorno en el que se encuentran. Por ejemplo, un horario escolar rígido o un entorno de trabajo ruidoso y luminoso pueden imposibilitar su buen funcionamiento. También se ven perjudicados por la exclusión social, que puede derivarse de la incomprensión de las personas neurotípicas. Por eso, otro de los objetivos del movimiento es fomentar cambios en los ambientes, desde los lugares de trabajo hasta las aulas y las fiestas de cumpleaños infantiles, para hacerlos más acogedores y receptivos a quienes piensan, procesan y aprenden de manera diferente.

La neurodiversidad como identidad

La neurodiversidad también ha pasado de centrarse en las personas con un diagnóstico formal de autismo, TDAH o un trastorno del aprendizaje, a incluir a un grupo más amplio de personas, muchas de las cuales se identifican a sí mismas como neurodivergentes o neurodiversas. Cynthia Martin, PsyD, directora clínica del Autism Center del Child Mind Institute, describe este cambio.

“El término solía utilizarse para describir a las personas que tenían un diagnóstico clínico o que estaban al límite, con síntomas que se acercan al umbral clínico para un diagnóstico”, explica. “Más recientemente, lo que he visto es que se amplía para incluir a cualquiera que se identifique con ello. Personas que sienten que piensan o procesan fuera de lo que se conoce como típico”.

La neurodiversidad, dice, se ha convertido en algo con lo que muchas personas, especialmente los adolescentes, se sienten cada vez más cómodos de identificarse a sí mismos. Para los niños en edad escolar que tienen dificultades sociales, identificarse como neurodiversos puede ser una forma de dar sentido a lo que están viviendo. El concepto les da una explicación a sus dificultades desde el punto de vista cerebral: “Soy así porque mi cerebro funciona diferente”. También puede ayudar a crear un sentido de comunidad con otros que se identifican como neurodiversos.

Algunos niños se diagnostican ahora a sí mismos con condiciones que caen bajo el término de la neurodiversidad, viendo un posible diagnóstico como una forma de validar sus experiencias. “El resultado es que hemos estado viendo a padres que vienen con su hijo de 11 a 13 años que se han diagnosticado a sí mismos y que quieren ser evaluados para autismo”, dice la Dra. Martin. Estos niños pueden acabar o no con un diagnóstico de autismo, pero una evaluación suele ser un paso importante para ayudarlos a sentirse mejor y enfrentarse a los retos (más información al respecto más adelante).

Neurodiversidad y comportamiento

Los niños no son los únicos que encuentran consuelo en la aplicación potencialmente amplia de la neurodiversidad. La Dra. Martin informa que también los padres utilizan a veces el concepto para describir a niños cuyos comportamientos, especialmente sus extremos emocionales, no parecen tener otra explicación.

Cuando los niños son muy rígidos, o reaccionan con berrinches o crisis que parecen desproporcionadas a las circunstancias, los padres frustrados se quedan buscando una explicación. “Tenemos padres que dicen: ‘Bueno, mi hijo debe ser neurodivergente en su forma de procesar la información, porque ¿cómo podría ser esta respuesta otra cosa?”, añade. Eso los lleva con frecuencia a buscar una evaluación de autismo, aunque hay otros factores que pueden provocar estados de ánimo extremos.

¿Qué hacer si un niño siente que es neurodivergente?

Si un niño acude a sus padres para decirles que siente que es neurodivergente, la respuesta de mayor apoyo es ser abierto y empático, sin juzgar, dice la Dra. Martin. Decir “me alegro mucho de que me hables de esto” es siempre un buen punto de partida. Conseguir una evaluación es el siguiente paso adecuado, aunque es útil no prometer al niño que la evaluación lo llevará automáticamente al diagnóstico que busca. La evaluación será el comienzo para proporcionar una solución a los problemas que les preocupan.

Lo que la evaluación debería aportar es una visión bastante completa de las dificultades que tiene el niño. Y debería identificar si esas luchas alcanzan el umbral clínico para un diagnóstico formal (aunque podría no ser el diagnóstico que están esperando). “A veces, a través de la evaluación hay otro diagnóstico para el cual el niño cumple los criterios”, dice. “Podría haber ansiedad social o un trastorno del estado de ánimo. Podría haber TDAH, podría haber un trastorno de aprendizaje no verbal. Todos estos son diagnósticos que dificultan las relaciones sociales, los entornos de grupo, y a menudo tienen problemas que coexisten con el procesamiento sensorial. A veces los niños no cumplen los criterios para el diagnóstico de nada”.

Pero no cumplir los criterios de un trastorno no significa que las luchas del niño no sean reales, añade la Dra. Martin. “Les digo: ‘Eso no minimiza su experiencia, así que hablemos de lo que podemos hacer para apoyarlo o encontrar otras respuestas de ser necesario'”. El resultado final debe ser un plan en el que puedan confiar tanto los padres como el niño.

Trastorno versus diferencia

La Dra. Martin señala que aunque el movimiento para utilizar el término “diferencias” en lugar de “trastornos” tiene ventajas, sigue siendo fundamental centrarse en el diagnóstico real cuando los niños tienen síntomas graves. 

“Cuando los niños tienen un trastorno que es significativo, que tendrá un impacto en su día a día y que se manifestará en la escuela, en sus amistades, su vida familiar y sus habilidades de adaptación, sí se necesita un diagnóstico desde una perspectiva médica”, explica. El diagnóstico es la base para comprender la condición del niño, así como para obtener los apoyos, las terapias y los servicios escolares que tanto necesita.

Pero reconocer que las personas neurodivergentes tienen diferencias, y no déficits, es ampliamente útil para ayudar a los niños a desarrollar su potencial y salir adelante. “Que las personas con las que se relacionan, nuestros maestros, empleadores, amigos y familiares, piensen más en términos de neurodiversidad es mucho más inclusivo, mucho menos estigmatizante”, dice la Dra. Martin. “Simplemente reconoce que habrá diferencias en la forma en que las personas entran a un entorno”.