Una nueva perspectiva sobre el trastorno del aprendizaje no verbal (TANV)

El trastorno del aprendizaje no verbal o TANV (NVLD en inglés) se reconoce desde hace más de 60 años como un diagnóstico no oficial para niños que tienen dificultades con lo que se denomina procesamiento visoespacial. El procesamiento visoespacial es la forma en que el cerebro integra e interpreta la información visual, ya sea al hacer un rompecabezas, leer un diagrama o atrapar una pelota. El trastorno se designó como trastorno del aprendizaje no verbal para distinguirlo de los déficits basados en el lenguaje o verbales, como la dislexia.

Se estimó recientemente (en inglés) que el TANV afecta entre el 3% y el 4 % de las personas jóvenes estadounidenses, una tasa similar a la del trastorno del espectro autista.

Sin embargo, no se incluye en los manuales de diagnóstico oficiales, como el DSM.

Esta ausencia ha dado lugar a una falta de consistencia en la definición del TANV, así como en las evaluaciones utilizadas para diagnosticarlo. Como resultado, con frecuencia pasa desapercibido o se diagnostica de forma equivocada, lo que deja a las personas que tienen este tipo de retos visoespaciales sin acceso a apoyos o adaptaciones eficaces.

Para abordar esta situación, un grupo de expertos lleva trabajando desde 2017 para definir el TANV en términos diagnósticos más precisos y alcanzar hacia un consenso sobre esa definición entre los profesionales clínicos y los investigadores del campo, con el objetivo de que el TANV se incluya en futuras versiones del DSM. Este trabajo ha contado con el apoyo del NVLD Project (en inglés), una organización sin fines de lucro dedicada a la concientización y comprensión del TANV. El primer paso para que el DSM acepte el trastorno es conseguir que se acepte como “condición para realizar más estudios”. En el proceso, el grupo de trabajo ha reformulado y renombrado el TANV como trastorno del desarrollo visual-espacial (DVSD).

“Reconceptualizar el TANV como DVSD e incluirlo en el DSM hará que se comprenda mucho mejor y se reconozca más ampliamente”, afirmó Prudence Fisher, PhD,, profesora e investigadora en psiquiatría infantil en Columbia University, que coordinó el grupo de trabajo. “Muchos más profesionales clínicos podrán identificarlo y los profesores tendrán una base clara para elaborar un plan de acción para estos niños”.

El procesamiento visoespacial implica comprender y manipular mentalmente la información visual. Eso significa habilidades como juzgar distancias, visualizar objetos en diferentes posiciones, comprender cómo se relacionan los objetos entre sí en el espacio (incluido el propio cuerpo) y reconocer patrones y formas.

Los déficits visoespaciales están asociados con una serie de desafíos que experimentan los niños con TANV.

Cuando son pequeños, les resulta difícil construir con bloques o hacer rompecabezas. Más adelante, les cuesta entender los conceptos matemáticos y comprender diagramas y gráficos. Es un reto para ellos organizar la mochila, limpiar su habitación o hacer la cama. Tienen problemas para orientarse en el edificio de la escuela y tienen tendencia a perderse. Es posible que no perciban las señales sociales, lo que puede dificultarles relacionarse con sus pares. Además, pueden tener poca coordinación y les puede resultar difícil practicar deportes.

Los retos a los que se enfrentan los niños con TANV son académicos, sociales y físicos, y todos están relacionados con la capacidad del cerebro para construir un mapa espacial a partir de la información visual, lo que permite a las personas organizar la información y responder de forma eficaz.

Las ideas antiguas sobre el TANV lo consideraban una especie de conjunto de problemas, explica Amy Margolis, PhD, profesora de psiquiatría y salud conductual en The Ohio State University, que ha investigado sobre el TANV y es miembro del grupo de trabajo. “El verdadero avance que hemos logrado en los últimos 10 años es haber aclarado este enfoque confuso. El TANV es un déficit visoespacial y hay deficiencias funcionales asociadas. No es un síndrome, es un trastorno de déficit único”.

El consenso sobre la definición y la inclusión en el DSM tendría una serie de ventajas:

• Eliminar la confusión: El nombre “discapacidad de aprendizaje no verbal” causa confusión, ya que el término “no verbal” se interpreta con frecuencia como que el niño no habla, cuando en realidad las personas diagnosticadas con TANV suelen tener grandes habilidades verbales.
• Distinguirlo de los trastornos específicos del aprendizaje: La mayoría de los trastornos de aprendizaje del DSM se centran en habilidades académicas específicas, como la lectura o las matemáticas. El DVSD afecta varias áreas de la vida, no solo la académica. El nuevo nombre elimina la confusión y lo posiciona como un trastorno del desarrollo neurológico, como el TDAH o el trastorno del espectro autista.
• Educar a profesionales clínicos: “Como no aparece en el DSM, las personas no saben lo que es y no se incluye en la formación clínica, a menos que te dediques a la neuropsicología”, señala la Dra. Fisher. Por lo tanto, muchos profesionales de la salud mental desconocen estos problemas y no se realizan pruebas de detección a niños pequeños.
• Mejorar el diagnóstico y la planificación del tratamiento: El replanteamiento ofrece a los profesionales clínicos una categoría diagnóstica distinta para los déficits visoespaciales, con un consenso sobre los criterios que permite un cribado coherente. También les alertaría de la necesidad de adaptar el tratamiento para otros trastornos de salud mental que implican visualizaciones.
• Mejorar el acceso a los servicios y la cobertura del seguro: Una etiqueta del DSM facilita el reembolso del diagnóstico, la evaluación neuropsicológica, la terapia, los servicios educativos y las adaptaciones.
• Estimular la investigación: Unos criterios diagnósticos claros fomentan estudios sobre las bases neurobiológicas, la prevalencia y las deficiencias funcionales asociadas al DVSD, así como intervenciones eficaces.

En 2017, un grupo diverso de expertos en TANV se reunió en Columbia University para iniciar el proceso de elaboración de una definición del TANV al estilo del DSM, con consenso sobre la terminología y un conjunto de criterios diagnósticos. La reunión, así como la que le siguió en 2018 y numerosas conferencias telefónicas y debates, fue patrocinada por el NVLD Project. Se llegó a un consenso sobre un conjunto inicial de criterios centrados en los déficits visoespaciales y el nuevo nombre, DVSD. Durante los años siguientes, los criterios se perfeccionaron repetidamente, basándose en las sesiones de retroalimentación con profesionales clínicos, investigadores y educadores. También se realizó la recopilación de datos sobre la aceptación del nuevo nombre entre personas adultas que se identifican a sí mismas como portadoras de TANV y padres de niños con TANV.

Las doctoras Fisher y Margolis son coautoras de un informe sobre el proceso (en inglés), publicado en la revista Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, en el que se enumeran los miembros del grupo de trabajo y otros asesores importantes.

En mayo de 2022, se presentó una propuesta al Comité Directivo del DSM de la Asociación Americana de Psiquiatría para incluir el TANV como una condición para su estudio en el DSM. El comité respondió que, antes de poder considerarla, se necesitaban datos sobre el rendimiento y la utilidad de este nuevo conjunto de criterios. Desde 2023, las doctoras Fisher y Margolis y sus equipos han estado realizando ensayos de campo para recopilar datos reales sobre la fiabilidad de los criterios, su facilidad de uso por parte de los profesionales clínicos y su impacto, antes de presentar otra propuesta.

Al igual que todos los trastornos del desarrollo neurológico, los síntomas del DVSD varían de un niño a otro, por lo que el primer paso para ayudar al niño es determinar exactamente qué tipo de problemas tiene. Para recibir el diagnóstico de DVSD, el niño debería tener déficits persistentes en el procesamiento de la información visoespacial que se manifiestan en problemas en al menos cuatro de las siguientes áreas:

• Construcción visual-espacial. Esto podría incluir cosas como armar rompecabezas o maquetas, construir con bloques o LEGO, dibujar o copiar formas. También podría significar dificultades para vestirse o ponerse los zapatos correctamente, o para hacer la cama. Y podría incluir problemas para formar imágenes mentales al escuchar o leer un libro.
• Pensamiento tridimensional. Esto implica cosas como imaginar cómo se ve algo cuando se gira o visualizar cómo encajan las cosas en un espacio definido, como empacar una mochila o una maleta. Podría incluir problemas con las matemáticas que requieren pensar en formas tridimensionales (como conos, cubos, esferas) o volumen, y problemas para encontrar rutas mentales.
• Memoria visoespacial. Esto implica cosas como recordar la distribución de una escuela, un barrio, una tienda local o la casa de un amigo. Podría incluir dificultad para recordar dónde dejaste tus pertenencias, como una mochila o una bicicleta.
• Estimación y/o razonamiento visual-espacial. Esto podría incluir problemas para estimar la longitud, el tamaño (si un objeto es más grande que otro), el área, la cantidad o la distancia, o la velocidad a la que se mueve algo (como saber cuándo es seguro cruzar la calle). También podría implicar dificultades para utilizar eficazmente el espacio en una hoja de papel o para completar una hoja de ejercicio.
• Interpretación de información presentada de forma pictórica. Esto puede implicar dificultades para entender figuras, diagramas o gráficos; comprender cómo las imágenes de un libro de cuentos se relacionan con la historia; seguir instrucciones que utilizan figuras sin texto; utilizar un mapa; y leer la hora en un reloj analógico.
• Escaneo, seguimiento y/o búsqueda visual-espacial. Esta categoría incluye tener dificultades para maniobrar físicamente en situaciones en las que las personas o las cosas se mueven en diferentes direcciones (como cuando se practica un deporte de equipo). También puede llevar a dificultades para mantener la posición al leer calles densas de texto; trazar formas, colorear dentro de las líneas o cortar a lo largo de una línea recta.
• Autoorientación. Esto incluye estar demasiado cerca o demasiado lejos de las personas en las conversaciones, chocar con personas u objetos en espacios reducidos y tener un sentido de la orientación deficiente. También incluye problemas para orientarse o encontrar el camino en grandes tiendas o espacios abiertos.
• Percibir los atributos físicos de las personas, los objetos o el entorno físico. Esto implica cosas como no darse cuenta de si un cuadro o una pintura están torcidos, de rasgos físicos notables de una persona (como una ceja levantada), de que los zapatos o los calcetines no hacen juego, de manchas; dificultad para detectar diferencias en un objeto o una escena.

Además de los problemas en al menos cuatro de estas áreas, para el diagnóstico de DVSD, los déficits visoespaciales deben haber estado presentes desde el principio del desarrollo del niño, aunque no se hayan identificado hasta más tarde. Los déficits visoespaciales se ocultan con frecuencia por buenas habilidades verbales, una gran inteligencia y estrategias compensatorias hasta que las exigencias académicas y sociales se vuelven demasiado difíciles de manejar para el niño.

Para el diagnóstico, los déficits visoespaciales también deben causar un malestar o un deterioro clínicamente significativo en las áreas sociales, académicas, ocupacionales u otras áreas importantes del funcionamiento. Además, no se deben poder explicar mejor por una discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o un retraso global del desarrollo, ni por otro trastorno del desarrollo neurológico o una lesión cerebral.

Según la nueva definición, es posible que un niño reciba el diagnóstico de DVSD si también tiene otro trastorno del desarrollo, como TDAH, un trastorno del aprendizaje, un trastorno del desarrollo de la coordinación o autismo. Muchos niños con TANV también tienen esos trastornos.

Históricamente, el TANV se confundía con frecuencia con el autismo, o se consideraba un tipo de autismo, señala la Dra. Margolis. “El autismo surgió porque una forma común de describir a estos niños era que tenían problemas interpersonales. Y tan pronto como alguien oye problemas interpersonales, piensa en el espectro autista”.

Pero señala que los problemas interpersonales de los dos trastornos son distintos. “Hemos trabajado reflexionado mucho sobre el tipo de problemas interpersonales que tienen estos niños, y son muy diferentes de los que tienen las personas con autismo. De hecho, se pueden tener ambos trastornos. Lo hemos visto”.

Un aspecto del conjunto de criterios que fue objeto de mucho debate en el grupo de trabajo es que recomienda, en lugar de exigir, la realización de test neuropsicológicos. El objetivo era alcanzar un consenso sobre un conjunto de criterios puramente de comportamiento, para que el diagnóstico fuera posible en situaciones en las que las pruebas no están disponibles o no son asequibles. “Para el grupo es muy importante que este trastorno pueda ser identificado por ”clínicos típicos”, por ejemplo, un trabajador social o un médico que quizá no tenga acceso a un neuropsicólogo al que enviar a los niños, o alguien que trate a un niño cuya familia no pueda costear las pruebas”, explicó la Dra. Fisher.

Aun así, el grupo de trabajo reconoció que el diagnóstico sin test tiene sus desventajas. Coincidieron en que es preferible realizar el test, cuando sea posible, para asegurarse de que las dificultades que tiene un niño reflejan un problema visual-espacial subyacente.

Otra decisión que tomó el grupo de trabajo fue no incluir las habilidades verbales sólidas como parte de la definición de DVSD, aunque el TANV se ha descrito tradicionalmente como una discrepancia entre habilidades verbales sólidas y habilidades visuales débiles.

“Si nos fijamos en las personas a las que se les diagnostica TANV, tienden a tener habilidades verbales muy altas”, señala la Dra. Fisher. “Eso se debe a que son las que acuden a hacerse el test porque son muy buenas verbalmente, y luego tienen dificultades en otras cosas. Pero no es necesario tener buenas habilidades verbales para tener un problema visoespacial”.

El contraste entre la inteligencia y las habilidades verbales de un niño y sus dificultades en las áreas visuales y espaciales puede llevar a que se malinterprete su comportamiento. “Si tienes un niño inteligente y no se le dan bien ciertas cosas, a menudo se interpreta como una actitud de oposición”, señala la Dra. Fisher. “¿Cómo es posible que sepas escribir bien y no puedas hacer la cama? No es que estén siendo rebeldes. Es solo que no lo entienden o que no se dan cuenta de las cosas”.

Laura Lemle, fundadora del NVLD Project, que tiene una hija con TANV, descubrió que los educadores con frecuencia no entendían a su hija porque el TANV no es reconocido como un diagnóstico oficial. “Esto dificulta que los niños con TANV reciban las adaptaciones adecuadas en una escuela y la comprensión empática que es tan importante para su desarrollo”, añade. “Es fundamental obtener un diagnóstico válido de la discapacidad del aprendizaje no verbal para que las personas que viven con esta discapacidad puedan ser mejor comprendidas, tratadas adecuadamente, participar socialmente y ser incluidas en el conteo”.