Apoyar a niños con autismo durante la epidemia del COVID-19

Durante la crisis del coronavirus, muchas familias que tienen niños con trastorno del espectro autista (TEA, también conocido como ASD, por sus siglas en inglés) se enfrentan a la suspensión de servicios escolares y esenciales que sus hijos están acostumbrados a recibir. Además, los niños con autismo pueden tener dificultades para adaptarse a los cambios en su rutina y entorno. A pesar de que los diferentes estados y distritos manejan estas situaciones de diferente manera, y las necesidades de cada familia son únicas, hay algunos puntos de partida comunes que los padres pueden considerar a medida que todos nos vamos adaptando a esta “nueva normalidad”.

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¡Piense en la seguridad primero! Es posible que muchos padres ya tengan un plan de emergencia y un sistema de apoyo sólido con los que han contado para ayudarlos, pero según las noticias, el estatus de salud y las precauciones que cambian diariamente, es importante reevaluar el plan que tiene. Considere lo siguiente:

• Supervisión y cuidadores: ¿Con quién y dónde se quedará su hijo si un cuidador principal fuera hospitalizado o estuviera enfermo/en cuarentena?
• Plan de emergencia: Haga un plan de emergencia y póngalo en un lugar visible y a la mano en la casa. Este debe incluir información de contacto actualizada en caso de que el personal de emergencia tenga que ingresar al hogar y necesite información rápidamente. El plan puede tener imágenes con nombres de personas, números de teléfono y otra información pertinente. Esta información también debe compartirse con contactos cercanos y con todos los involucrados en el plan (como proveedores, miembros de la familia extendida, vecinos de confianza, etc.).
• Chequeos regulares: Identifique y coordine con un miembro de la familia o de la comunidad para que chequee al cuidador principal y/o al niño de manera regular. De tal manera que, si el chequeo regular no se realiza, esa persona tenga un plan de emergencia a seguir.
• Recursos disponibles: Conozca los recursos disponibles, como el Equipo de Respuesta al Autismo, al que se puede contactar por teléfono al 1-888.772.9050 para ayuda en español, o por correo electrónico a help@autismspeaks.org.

Para los niños con el trastorno del espectro autista (TEA) el cambio y las nuevas rutinas pueden ser difíciles. Su solución será diferente dependiendo  lo que funcione para su familia en estos momentos, pero de ser posible, use los mismos sistemas de recompensas y planes de comportamiento que le funcionaban antes la crisis del coronavirus. Para establecer un horario que se pueda hacer en la casa, intente lo siguiente:

• Tenga una hora de inicio y otras señales de que el día ha comenzado. Continúe con rutinas como higiene, vestirse y organizar los materiales necesarios para el día. Esto mantendrá la práctica de actividades de la vida diaria y ofrecerá señales para diferentes horas del día. A medida que pasan las actividades y los días, brinde la oportunidad de marcar o indicar las actividades y tareas completadas.
• Construya a partir de rutinas antiguas o existentes. Póngase en contacto con maestros y proveedores y vea qué horarios tienen. Es probable que ya tengan un horario visual establecido; pídales que le envíen fotos de lo que usan para representar diferentes temas u horarios de actividad. También pueden tener palabras o términos que usan para ciertos momentos del día (por ejemplo, tal vez tengan un horario especial de “lectura”, que usted podría llamar “Inglés”).
• Incorpore pausas físicas, incluyendo actividades para la motricidad fina/gruesa. Use una actividad que a su hijo le guste para incorporar descansos físicos durante el día. Programe y planifique estos descansos.
• Programe descansos para usted. Cuidar a un niño las 24 horas del día, los 7 días de la semana sin el apoyo de una comunidad y una escuela, da aún más responsabilidad a los padres. Intente programar descansos durante el día cuando el horario de su hijo lo permita. Por ejemplo, podría pensar en algunas actividades que pueden hacer solos. O, si es posible, haga que otro cuidador se haga cargo. Durante este tiempo libre, tenga un objetivo de lo que podría hacer.
• Horarios visuales. Los horarios no necesitan ser elegantes, laminados o tener velcro. Trabaje con lo que tiene en su hogar para crear un horario que tenga un componente visual (como imágenes o dibujos). La cinta adhesiva y las notas adheribles en una pared también funcionan bien. Lo más importante es desarrollar una estructura clara y una rutina que el niño entienda. Ponga el horario en un lugar de fácil acceso y guíe a su hijo a través de él todos los días. Sea realista y paciente. A usted y a su hijo les llevará un tiempo acostumbrarse. Revíselo varias veces cada mañana y a lo largo del día, y haga una vista previa del día siguiente cada noche.
• Recuerde el ABC del comportamiento y los planes de comportamiento. Establezca un sistema claro que tenga recompensas inmediatas y tangibles después de completar el comportamiento deseado. Esto se puede hacer en pequeños pasos siguiendo el patrón Primero-Luego (por ejemplo, primero una lectura durante 10 minutos, luego un minuto de YouTube). O pueden ser más complejos, como ganar puntos a lo largo del día que se suman a un cierto menú de recompensas al final del día, como tiempo de pantalla, tiempo de acurrucarse o una actividad recreativa de su elección.

Esta es una muestra de cómo puede lucir un horario. Puede agregar sus propias actividades e imágenes si lo considera necesario. Y recuerde, esta es sólo una idea. Es importante establecer expectativas realistas sobre los que usted y su familia pueden manejar en estos momentos. Cualquier tipo de estructura, aunque sea mínima, ayuda.

7:30 a.m. – Despertar: desayunar, ducharse, vestirse, lavarse los dientes
8:30 a.m. – Inicio de clases: haga un horario escolar basado en tareas en el aula virtual
10:30 a.m. – Receso para moverse: tome un receso de baile, yoga, caminata corta afuera, estiramiento
12:00 p.m. – Almuerzo: preparar comida y almorzar
1:30 p.m. – Terminan las clases /receso de recompensa: puede revisar sus redes sociales, hablar con amigos
3:00 p.m. – Ejercicio: caminar afuera, video de ejercicio, ir al parque, yoga
4:00 p.m. – Tiempo libre (sin pantallas): lectura, rompecabezas, juegos, descanso, dibujo, manualidades, cocina
7:00 p.m. – Cena: hora de la cena familiar
7:30 p.m. – Tiempo libre (se permiten pantallas): televisión, videojuegos, lectura, arte, hablar con amigos
9:30 p.m. – Prepararse para dormir: rutina nocturna

Además de crear un horario, intente crear un entorno que funcionen para usted y su hijo.

• Intente crear diferentes zonas de actividad. Reserve partes del espacio donde habita para actividades académicas, alimentación, recreación y sueño. Si puede, designe suministros y almacenamiento también. Incluso se puede esperar que un niño mantenga su trabajo escolar en su mochila y lo coloque a la entrada de la casa cada noche. Si su hijo tiene fuertes intereses sensoriales táctiles, conserve algunos juguetes sensoriales con los que pueda interactuar en un área específica. De esta manera puede asegurarse de que estos juguetes sean desinfectados regularmente, y puede enseñar a su hijo de qué artículos pueden o no pueden obtener estimulación sensorial. Tener recordatorios y avisos físicos, así como incorporar movimiento físico (tener que levantarse y colocar diferentes cosas en diferentes lugares), aumenta la actividad.
• Promueva la comunicación social y la independencia personal. Intente colocar lo juegos y actividades que su hijo prefiere en contenedores transparentes con etiquetas que tengan palabras o imágenes para identificar lo que son en lugares alejados y de difícil acceso. Esto estimula a los niños a comunicar intencionalmente sus deseos. Al mismo tiempo, si desea que su hijo continúe practicando habilidades (por ejemplo, preparando su propio almuerzo), aumente la facilidad de acceso dejando los materiales al alcance o creando etiquetas claras y estaciones para ellos.
• Practique nuevas ideas durante los momentos de baja intensidad. Tomará tiempo adaptarse a todos estos cambios. Para comenzar, intente durante el fin de semana o cuando las demandas sean bajas para practicar la implementación de algunas de estas ideas. Haga una vista previa y discuta cuáles serán estos cambios con su hijo antes de comenzar. Un cambio podría ser cuánto acceso puede tener un niño a sus padres durante el día. Considere las veces que está disponible y las veces que no. Indíquelo en un horario visual y use señales visuales. El uso de semáforos u otras señales visuales puede ayudar a su hijo a saber cuándo responderá y cuándo no. No espere que estos nuevos sistemas funcionen de inmediato. Practíquelos en momentos de baja intensidad (no justo antes de una llamada de trabajo importante) y recompense el cumplimiento de inmediato.
• Establezca límites claros sobre cuándo se puede utilizar la tecnología. Las pantallas pueden ser una necesidad, ya que muchos recursos se tendrán que acceder a través de teléfonos, computadoras y tabletas. Es bueno que se familiarice con aplicaciones útiles que limitan el acceso a material no académico en determinados momentos. (Aquí hay un enlace útil para clasificar las aplicaciones y herramientas disponibles). Use claves visuales y horarios para saber cuándo se puede usar la tecnología y con qué propósito.

Es muy difícil que las terapias e intervenciones de ayuda puedan pausarse o interrumpirse. Sin embargo, hay muchas opciones para ayudar a que el progreso en casa continúe. A pesar de que los servicios en la escuela o en la comunidad pudieran haberse detenido, no significa que los servicios y el progreso tengan que hacerlo. Comience con pequeños pasos:

• Póngase en contacto con sus proveedores de servicios. Muchos proveedores siguen ofreciendo servicios a través de telemedicina mediante el uso de video y conferencias telefónicas. Comuníquese con ellos y averigüe si lo están ofreciendo. Si no lo ofrecen ellos mismos, pregunte si conocen a alguien que sí lo ofrezca. Llame a los proveedores para que lo guíen hacia los objetivos y ver cómo puede ajustar el entorno de su hogar y las rutinas diarias para seguir trabajando en ellas.
• Use su red de contactos. Póngase en contacto con otros padres y grupos de abogacía para ver cómo están extendiendo sus servicios en el hogar. Es posible que sepan de proveedores que trabajan a través de telemedicina y pueden proporcionarle esos recursos.

¿Todavía necesita ayuda o desea una consulta específica? Póngase en contacto con el Child Mind Institute y hable con nuestro equipo de expertos.

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