El mejor tratamiento para tics y trastorno de la Tourette

La gravedad de un tic — movimiento o sonido usualmente rápido, repetitivo, que hace un niño de manera involuntaria — puede variar. Algunos tics son apenas visibles y no requieren atención profesional. Pero cuando estos movimientos afectan la calidad de vida de un niño, es momento de buscar un tratamiento. Aunque los trastornos de tics no tienen cura, hay intervenciones que pueden ayudar. Las intervenciones integrales del comportamiento para tics (CBIT, por sus siglas en inglés) son particularmente prometedoras. Se trata de un enfoque terapéutico que ha demostrado ser capaz de aliviar tics con resultados duraderos.

Por muchos años, el tratamiento más común para los trastornos de tics había sido una forma de terapia cognitivo-conductual llamada Entrenamiento de reversión de hábitos (HRT, por sus siglas en inglés). En HRT, un terapeuta primero entrenaba a los pacientes para que estuvieran más conscientes de sus tics y la sensación que tenían justo antes de que ocurrieran. El siguiente paso era encontrar una respuesta competidora que hiciera difícil que el tic se llevara a cabo. La HRT se ha estudiado extensivamente y ha demostrado ser de ayuda para reducir los tics. Pero la CBIT, que evolucionó a partir de HRT, lleva las cosas un paso más allá. CBIT se recomienda ampliamente como la primera opción de tratamiento para tics, antes de intentar la administración de medicamentos u otras estrategias. Se ha descubierto que es tan efectiva como los antipsicóticos (en inglés), pero sin los indeseables efectos secundarios.

Como en el caso de HRT, CBIT también se enfoca en cuándo, en dónde y por qué ocurren los tics, antes de encontrar acciones alternativas. Pero como su nombre lo dice, CBIT tiene un enfoque más integral. “Incorpora el Entrenamiento de reversión de hábitos, que es la pieza clave del tratamiento, pero es un paquete de tratamiento general”, explica Amanda Greenspan, LCSW, la coordinadora de capacitación y trabajadora social del Anxiety Disorders Center, del Child Mind Institute. CBIT añade (en inglés) diversos elementos al tratamiento, incluyendo la identificación de situaciones que desencadenan o pueden empeorar los tics, así como la búsqueda de formas de alterarlas; técnicas de relajación para lidiar con el estrés; e incentivos para el comportamiento que ayudan a los niños a aprender habilidades para reducir sus tics.

CBIT es efectiva tanto para niños como para adultos, para los casos de tics vocales y motores, y para distintos niveles de deterioro. Greenspan dice que, desde los cinco años de edad, los niños pueden aprender estas habilidades. “El primer paso es ayudarles a motivarse para hacerlo y esforzarse en ello”, dice Greenspan. Si realmente es algo que no molesta al niño, añade, ni le importa, es probable que el tratamiento no sea tan efectivo.

La CBIT comienza con una persona que está motivada para hacer un cambio. Si está en busca de un tratamiento, es posible que sus tics estén interfiriendo de alguna manera con su vida. La CBIT es un proceso colaborativo con unos pocos pasos clave:

En CBIT, lo primordial es ayudar a las familias a comprender qué son los tics y el trastorno de la Tourette, así como la ciencia detrás de ellos. Aprenden qué tipo de estímulos desencadenan y refuerzan los tics, cómo se manifiestan en los niños y en los adultos, y cómo evolucionan con el tiempo. La expectativa es que, al establecer una comprensión básica sobre cómo funcionan los tics, resulte más productivo aprender cómo tratarlos.

En seguida, una persona que está recibiendo CBIT comienza a concentrarse en los detalles de sus tics. “Ahí es donde trabajamos con la familia para que identifique los factores y situaciones que empeoran los tics y los refuerzan”, dice Greenspan.

Los niños trabajan en desarrollar la capacidad de darse cuenta de la cadena de sensaciones específicas que experimentan, previo a que ocurra el tic y en qué parte de su cuerpo las sienten.

“Esto los ayuda a ser capaces, primero, de identificar cuándo ocurre el tic y, después, de identificar lo que llamamos el impulso premonitorio, que es la sensación que se experimenta antes de que ocurra el tic”, añade Greenspan. “Es como cuando estás a punto de estornudar y que solo sientes una tensión en el cuerpo. Los ayuda a identificar esos momentos”.

A menudo, con el apoyo de sus padres y maestros, el niño comenzará a darle seguimiento a cuándo y dónde se manifiestan sus tics. Quizá suela ocurrir cuando el niño se siente ansioso o emocionado, o cuando está de camino a la escuela, esperando a que digan su nombre en el salón de clases, o simplemente mirando el televisor. Al notar cuándo suceden los tics, los niños pueden empezar a identificar patrones.

Una vez que tiene una buena idea de los antecedentes del tic, el siguiente paso es enseñar al niño a desarrollar respuestas competidoras, un comportamiento o acción diferente, que evite que el tic ocurra. Lo mejor es enfocarse en un tic a la vez. Aquí, el terapeuta y el paciente trabajarán juntos para hacer una lluvia de ideas. Cuando encuentren una respuesta competidora, el terapeuta se asegurará que cumpla con todas las características siguientes:

• ¿Es menos evidente que el tic?
• ¿Es algo que puede hacer por un minuto o más?
• ¿Es algo que puede hacer en cualquier lugar?
• ¿Es algo que bloqueará al tic real?

Si el comportamiento sugerido no cumple con los criterios, hay que regresar al pizarrón. Por ejemplo, aguantar la respiración no es una buena propuesta, porque hacerlo por más de un minuto no es realista. Cuando Greenspan trabajó con un niño cuyo tic era inclinar la cabeza hacia un lado, encontraron la respuesta competidora de hacerlo bajar la barbilla; esto cumplía con todas las características y resultó ser efectivo. El terapeuta puede ofrecer algunas sugerencias y guía, pero es importante que el niño juegue un rol relevante en el proceso y que sienta que el plan es suyo.

Típicamente, el niño y el terapeuta tendrán reuniones semanales para monitorear el progreso. “Si vemos que se le dificulta físicamente hacer o mantener la conducta por un periodo largo de tiempo, podemos cambiarla con una actitud positiva; simplemente decir, probemos algo distinto”, dice Greenspan.

Se puede usar un sistema de premios para ayudar con la motivación y mejorar la participación. El terapeuta y la familia pueden trabajar juntos para darle al niño pequeños premios cuando practique el hábito de darse cuenta, para luego usar la respuesta competidora. Los premios deben otorgarse por el hecho de practicar las habilidades, independientemente de que disminuyan o no la frecuencia de sus tics.

Los cambios en el ambiente o en las rutinas asociadas con el tic también pueden contribuir a disminuirlo. Por ejemplo, si un niño tiende a tener el tic cuando está estudiando para un examen, podría tratar de hacer pausas breves de movimiento a intervalos predecibles. Si los tics son más comunes cuando el niño está estresado, el terapeuta podría enseñarle estrategias de relajación, como la respiración profunda, el mindfulness, escuchar música, visualizaciones o relajación muscular progresiva.

A veces, a los niños se les exenta de hacer alguna actividad asociada con los tics, pero los expertos aseguran que esto en realidad refuerza el tic, en vez de extinguirlo. La idea no es dejar que el niño se zafe de la actividad, sino darle las herramientas para participar en ella sin que los tics ocurran.

Cuando los niños están recibiendo CBIT, las familias tienen un papel crucial. “Queremos que los padres realmente comprendan con exactitud lo que estamos haciendo en la sesión, para que ellos puedan implementar la práctica en casa”, dice Greenspan. Por lo general, los padres acompañan al niño durante las sesiones de terapia, para ofrecer sus observaciones y para aprender junto con su hijo.

Se enseña a los padres a recordarle a sus hijos, con amabilidad, que utilicen las habilidades en las que están trabajando y practiquen la respuesta competidora. Se les alienta a ayudar activamente a sus hijos en la práctica y dominio de las nuevas habilidades, incluso si es por tan solo 15 minutos dedicados cada día, para que realmente logren hacerse el hábito de llevarlo a cabo. Adicionalmente, pueden necesitar guía para ignorar los tics, en vez de enfocarse en ellos, pues eso los empeora.

Y, de acuerdo con Greenspan, cuando los padres ven que sus hijos están usando sus hábitos aprendidos, pueden darles refuerzo positivo con una palmadita en la espalda o reconociendo el trabajo duro del niño.  Y para los niños más pequeños, puede ser útil incorporar algún tipo de premio o motivador.

Cuando sea posible, el terapeuta hablará con los maestros del paciente para tener un cuadro más completo de cuándo y en dónde ocurren los tics. También aconsejarán al maestro no prestar atención a los tics ni permitir que el niño evite ciertas situaciones (por ejemplo, exámenes o materias que no les gusten) debido a sus tics. Idealmente, señala Greenspan, el maestro estará informado de las estrategias de CBIT y podrá ayudar a que el niño las implemente.

Las adaptaciones escolares a través del plan 504 o de un IEP, también pueden ser de utilidad. Por ejemplo, en vez de sacar al niño del salón cuando tenga el tic, el maestro puede darle descansos programados. Las adaptaciones específicas serán diferentes según el tipo y severidad de los tics del niño, pero pueden incluir la extensión del tiempo en los exámenes, reducir la cantidad de tarea, la opción de entregar tareas escritas en computadora o rendir los exámenes en un salón aparte.

Aunque puede variar de persona a persona, el formato típico de CBIT son ocho sesiones de 60 a 90 minutos, a lo largo de 10 semanas. Las primeras seis sesiones son semanales y las últimas dos son cada quince días. “Esto puede variar dependiendo de cuántos tics haya que atender”, explica Greenspan. Para algunas personas con un solo tic sencillo, el proceso del tratamiento será muy puntual. A alguien con una variedad de tics complejos tal vez le tome más tiempo.

El mayor desafío del tratamiento con CBIT es que el niño siga el plan y se mantenga motivado. “Definitivamente es mucho esfuerzo. Requiere que practiquen por su cuenta entre sesiones, no solo durante la sesión”, afirma Greenspan. “Yo diría que esa es, por lo general, la mayor barrera para los niños”. La motivación y la práctica consistente puede ser particularmente difícil para niños con condiciones concurrentes, como el TDAH que afecta la atención y la motivación.

Si los niños no practican, el terapeuta puede revisar el motivo por el que el niño quería hacer el cambio en un inicio. ¿Era porque le impedía hacer actividades que él quería llevar a cabo? ¿Había otros niños molestándolo por sus tics? Ayudarles a recordar la motivación inicial a veces es suficiente para ayudarlos a retomar el compromiso. Los padres también juegan un papel importante. “Si a los padres les cuesta trabajo darle seguimiento a la práctica, evidentemente será mucho más difícil también para los niños”, añade Greenspan. Para estos niños, el sistema de premios puede ser particularmente importante.

CBIT ha demostrado tener resultados de larga duración. “No es una cura, pues no significa que los tics desaparecerán por completo. Pero lo que ha demostrado la investigación es que hay una reducción significativa en los tics y también en la intensidad y en el deterioro que causan”, afirma Greenspan. Idealmente, los padres que completan el tratamiento habrán desarrollado las habilidades para saber cómo enfrentar nuevos desafíos conforme se manifiesten.

“Lo complicado con los tics es que realmente van y vienen, por lo que pueden aparecer nuevos en diferentes momentos”, añade Greenspan. “Es muy común que un paciente regrese y solicite más apoyo para un tic en específico, si éste reaparece. Pero por lo general, es un proceso más rápido porque es más bien una sesión de refuerzo”.