Guía completa sobre la dislexia

La dislexia podría describirse mejor como una dificultad inesperada para aprender a leer. Los niños con dislexia tienen dificultades con la fonología, o el reconocimiento y la manipulación de los sonidos en el lenguaje. La dislexia afecta la capacidad del niño para decodificar palabras: descomponerlas en sonidos constitutivos o fonemas, y luego pronunciar palabras nuevas. Eso hace que sea difícil reconocer palabras, generar palabras, leer, escribir y deletrear. Algunos niños con dislexia simplemente tienen problemas para generar palabras rápidamente.

El resultado es una discrepancia entre habilidad y logro: un niño que tiene dificultades para leer a pesar de tener la inteligencia para ser un lector mucho mejor. Un niño disléxico no carece de inteligencia y no necesariamente está fallando en la escuela, ya que algunos niños con dislexia, al esforzarse mucho más que sus compañeros, pueden continuar con su trabajo, al menos en los primeros grados. Sin embargo, cuando están alrededor del tercer grado, a menudo se les hace imposible mantenerse al día, cuando se espera que puedan leer con fluidez, de manera rápida, fácil y automática.

Si bien pueden aprender a leer y compensar la debilidad de la lectura de otras maneras, los niños no superan la dislexia según crecen.

La Dra. Sally Shaywitz, co-directora del Centro de Dislexia y Creatividad de la Universidad de Yale, estima que del 80 al 90 por ciento de los niños que tienen dificultades con trastornos del aprendizaje tienen dislexia, esto es aproximadamente uno de cada cinco niños. Ella argumenta que muchos niños disléxicos no se diagnostican, y el fracaso escolar que se atribuye a factores ambientales o de inteligencia a menudo es dislexia no diagnosticada. Los expertos solían pensar que la dislexia era más común en niños que en niñas, pero la investigación actual muestra que afecta a niñas y a niños por igual.

Un niño pequeño con dislexia puede:

• Tener problemas para aprender rimas simples
• Tener un retraso del habla
• Tener dificultades para seguir instrucciones
• Tener dificultad con palabras cortas; repetir o dejar de lado palabras como y, el, pero
• Tener problemas para diferenciar la izquierda de la derecha

En la escuela, es probable que los niños con dislexia:

• Tengan dificultades significativas para aprender a leer, incluidos problemas para pronunciar palabras nuevas y contar la cantidad de sílabas en las palabras
• Continúen invirtiendo letras y números al leer (por ejemplo: leer burro en lugar de duro) después de que la mayoría de los niños han dejado de hacerlo, alrededor de los 8 años.
• Tengan dificultad para tomar notas y copiar palabras del pizarrón
• Tengan dificultad para rimar, asociar sonidos con letras y secuenciar y organizar sonidos
• Tengan problemas para deletrear correctamente, incluso palabras familiares; a menudo las deletrearán fonéticamente (cmpar en lugar de acampar)
• Tengan falta de fluidez en la lectura, continúen leyendo lentamente cuando otros niños están acelerando el paso
• Eviten leer en voz alta en clase
• Muestren señales de fatiga debido a leer con gran esfuerzo

El impacto de la dislexia no se detiene cuando termina la clase. El trastorno también puede afectar a los niños fuera de la escuela. Los niños con dislexia también pueden:

• Tener problemas para comprender logotipos y signos
• Tener dificultad para aprender las reglas de los juegos
• Tener problemas para recordar instrucciones de varios pasos
• Tener dificultades para leer relojes y decir la hora
• Encontrar particularmente difícil el aprendizaje de un nuevo idioma
• Tener arrebatos emocionales como resultado de la frustración

Aunque tendemos a pensar en la dislexia como un trastorno de lectura, también tiene un efecto en las habilidades sociales y de comunicación del niño. Dado que puede interferir con la capacidad de generar palabras rápidamente, la dislexia puede dificultar la capacidad del niño de interactuar con sus compañeros de una manera típica y responder adecuadamente en situaciones sociales. “Una persona disléxica que tiene dificultades para generar palabras puede tener problemas con su lenguaje expresivo”, explica Scott Bezsylko, director ejecutivo de la Escuela Preparatoria Winston, que se especializa en enseñar a niños con trastornos del aprendizaje. “Eso tiene un impacto social, además de las dificultades con la lectura y la escritura, que le hace no sentirse tan bien consigo mismo”.

Los niños disléxicos, al menos hasta que son diagnosticados, a menudo se sienten frustrados y avergonzados por su incapacidad para aprender a leer, y por la implicación de que son flojos o estúpidos. “Gran parte de nuestro trabajo con niños disléxicos es ayudarlos a redescubrir que son inteligentes y capaces”, señala Beszylko, “porque han dejado de creer en sí mismos”.

La dislexia se diagnostica a través de una evaluación que determina un déficit en la capacidad de lectura y descarta otras posibles causas del déficit, como problemas de audición o factores sociales, ambientales o cognitivos. Por lo general, los niños deben esperar hasta la edad escolar (o haber recibido una instrucción de lectura temprana significativa) para obtener una evaluación precisa.

Si le preocupa que su hijo no cumple con los puntos de referencia para las habilidades de lectura, usted puede solicitar que su distrito escolar haga una evaluación y luego revise los resultados con usted. La evaluación medirá la capacidad intelectual y las habilidades de lectura de su hijo, para determinar si hay una brecha en el rendimiento.

Si su hijo cae por debajo del promedio en habilidades como decodificación, comprensión, reconocimiento de palabras, generación de palabras y fluidez de lectura, su distrito escolar debe recomendar un plan para ayudar a reforzar esas habilidades.

Si no está satisfecho con el calibre de la evaluación, puede buscar una evaluación privada de un psicólogo, un neuropsicólogo, un especialista en lectura, un terapeuta del habla y del lenguaje, un evaluador educativo o un psicólogo escolar. El profesional que realice la evaluación debe proporcionarle un informe que explique los resultados y haga recomendaciones específicas para su hijo.

Esta evaluación externa se puede utilizar para presentar el caso a su distrito escolar en busca de apoyo o adaptaciones para su hijo.

Los maestros pueden ser valiosas fuentes de información sobre qué tan bien está progresando su hijo en la lectura, señala el Dr. Matthew Cruger, director del Centro de Aprendizaje y Desarrollo del Child Mind Institute. Los maestros están familiarizados con los puntos de referencia y las expectativas para cada edad y pueden tener resultados de exámenes que resaltan los problemas. Pero incluso los maestros que reconocen un retraso en las habilidades de lectura pueden estar reacios a compartir esa información con los padres.

Los maestros a menudo se centran en resolver problemas de lectura, pero identificar o diagnosticar una afección como la dislexia está fuera del alcance de su capacitación. Por lo tanto, en muchos entornos, incluso se les prohíbe formalmente sugerir que los padres exploren una evaluación para la dislexia.

El Dr. Cruger también señala que si un niño no cumple con los puntos de referencia, los padres deben evaluar cuánto apoyo hay en casa para leer: ¿con qué frecuencia le lee a su hijo y  junto con él? ¿Tiene libros disponibles que se adapten a su nivel de lectura? ¿La lectura es tratada como una parte divertida e importante de su vida familiar?

Algunas señales de dislexia son evidentes en niños en edad preescolar. Las evaluaciones preescolares pueden centrarse en la conciencia fonológica y la generación de palabras. Sin embargo, el Dr. Cruger recomienda esperar hasta que los niños tengan alrededor de seis años para realizar una evaluación, cuando hayan recibido instrucción formal de lectura. Si en ese momento el niño todavía tiene dificultades para reconocer rimas, grupos de letras comunes o palabras simples, debe ser evaluado.

Es típico que se les diga a los padres, cuando los niños tienen dificultades en el primer o segundo grado, que no es necesaria ninguna intervención hasta el tercer grado, cuando se espera que los niños sean lectores con fluidez. Pero la Dra. Shaywitz señala una investigación que muestra que para los niños disléxicos, la brecha entre la inteligencia y la capacidad de lectura ya está clara en el primer grado, y cuanto antes reciban ayuda, más fácil será para ellos cerrar la brecha.

La Dra. Shaywitz argumenta que un diagnóstico que identifique las fortalezas y las debilidades del niño puede ser un gran impulso para su autoimagen, ya que en primer grado, los niños ya se están comparando con sus compañeros y les preocupa que haya algo mal con ellos. Un diagnóstico también abre la puerta a la ayuda y las adaptaciones que pueden marcar una gran diferencia.

Afortunadamente, existen apoyos basados en la evidencia para ayudar a los niños con dislexia a mejorar sus habilidades de lectura. Un programa apropiado para un niño con dislexia podría incluir estas características, dice el Dr. Cruger:

• Instrucción multisensorial en habilidades de decodificación
• Repetición y revisión de habilidades
• Intensidad en la intervención, es decir, algo más que ser sacado de la clase una vez por semana para obtener ayuda adicional
• Grupo pequeño o instrucción individual
• Enseñanza de habilidades fonológicas
• Enseñanza y reforzamiento de palabras de fácil reconocimiento
• Enseñanza de estrategias de comprensión para ayudar a los niños a deducir el significado de lo que están leyendo

El Dr. Cruger agrega que una parte importante de apoyar a los niños con dislexia es encontrar formas de disminuir su incomodidad por la lectura y hacer que aprender a leer sea agradable, no humillante. Eso significa minimizar la cantidad de tiempo que pasa corrigiendo al niño y maximizar el estímulo cuando obtiene ganancias, incluso si son pequeñas.

Los programas de lectura que han demostrado ser efectivos para niños con dislexia incluyen:

• El Método Wilson
• El Enfoque de Orton-Gillingham
• Prevención del Fracaso Académico (PAF)
• El Programa Lindamood-Bell
• RAVE-O

¿Qué no ayuda? La tutoría simple en un centro de aprendizaje convencional que no está enfocado en la rehabilitación, o en el desarrollo de las habilidades faltantes, puede ser contraproducente si es una experiencia desagradable. Practicar la lectura ayuda a los lectores típicos a mejorar, pero puede ser una fuente de angustia para los lectores disléxicos. “Si el niño odia la experiencia de tener ayuda para leer, no es útil”, señala el Dr. Cruger. “Y no trata la fuente del problema, que es la debilidad fonológica”.

Los niños con dislexia tienen derecho a recibir adaptaciones que les permitan aprender y demostrar su aprendizaje, a pesar de sus dificultades de lectura. La Dra. Shaywitz señala que los estudiantes con dislexia a menudo tienen que luchar para obtener tiempo adicional en cosas como las pruebas, pero no deberían hacerlo. “La dislexia le roba a la persona el tiempo, y las adaptaciones le devuelven el tiempo”, dice ella. Las adaptaciones pueden incluir:

• Tiempo extra en pruebas
• Un espacio tranquilo para trabajar
• La opción de grabar conferencias
• La opción de dar respuestas verbales, en lugar de escritas (cuando sea apropiado)
• Eliminación de la lectura oral en clase
• Exención del aprendizaje de idiomas extranjeros

Para cualquier niño que tenga dificultades es particularmente importante estimular las cosas que disfruta y en las que sobresale para que se sienta seguro en algunas áreas. Esto podría ser deportes, teatro, arte, ciencia, equipo de debate o cualquier otra cosa que lo haga sentir que es bueno en algo.

Compartir historias de individuos exitosos con dislexia también podría ayudar a reforzar que no tiene nada que ver con la inteligencia.

Las herramientas y la tecnología de apoyo pueden ayudar a su hijo a superar problemas difíciles:

• Los audiolibros pueden ser una gran alternativa a la lectura
• Digitar en una computadora o tableta en lugar de escribir a mano
• Aplicaciones que pueden ayudar a que el aprendizaje sea divertido al convertir la conciencia fonológica en un juego
• Las reglas antiguas pueden ayudar a los niños con dislexia a leer en línea recta, lo que podría ayudarlos a mantenerse enfocados

Como la mayoría de las discapacidades de aprendizaje, a menudo la dislexia tiene costos ocultos. Si su hijo tiene dislexia, puede sentirse frustrado o avergonzado si se le pide que haga cosas, como leer en voz alta, que son difíciles para él, especialmente durante la clase o cuando otros estudiantes están presentes. Pero los problemas a menudo pueden ir más allá de la escuela. El impacto de la dislexia en las actividades cotidianas (jugar juegos de mesa, seguir instrucciones o incluso leer relojes con precisión) puede hacer que los niños se sientan cohibidos y evasivos.

Ayudar a su hijo a comprender su trastorno del aprendizaje puede brindarle las herramientas que necesita para controlar su dislexia, tanto académica como emocionalmente.

• Hable con ella sobre las dificultades que puede causar la dislexia y sea específica: “¿Sabes cómo te cuesta leer letreros o copiar notas de la pizarra? Eso es dislexia”.
• Reconozca sus dificultades y elogie su trabajo arduo, incluso si los resultados no son perfectos: “Entiendo lo difícil que fue la tarea de lectura. Estoy tan orgullosa de lo duro que trabajaste en ella”.
• Ayúdala a identificar fortalezas específicas: “Ese dibujo que hiciste de nuestra familia tenía colores y detalles tan vívidos. Eres un gran artista”.
• Combata el diálogo interno negativo: si su hijo comienza a decir cosas como “soy un estúpido”, no lo ignores. En cambio, revise estas ideas para ayudar a los niños que son demasiado duros con ellos mismos.