El amor en el espectro

Cuando la periodista del New York Times Amy Harmon decidió escribir una serie sobre el número récord de personas con autismo que ahora entran en la edad adulta, quería mostrar los obstáculos a los que se enfrentan. Así que escribió sobre las dificultades de un joven con capacidades pero que a la vez tiene problemas sociales para encontrar trabajo y hacer amistades. Pero entonces Harmon se dio cuenta de que había algo más difícil que debía abordar: el romance.

“Creo que si el objetivo es que las personas con autismo alcancen una vida plena e independiente“, dice, “entonces las parejas románticas deben ser parte de eso. Pero la idea de la intimidad con frecuencia se deja de lado porque parece muy complicada, o porque incluso padres, maestros y consejeros asumen que no es posible o deseable“.

A las personas autistas les cuesta interpretar las señales sociales y, con frecuencia, se da por sentado que no les interesa la intimidad. “Sin embargo, es evidente —dice Harmon— que los jóvenes con autismo la buscan y la anhelan, y podrían beneficiarse de herramientas o modelos o simplemente de una comprensión más profunda de parte de sus posibles parejas sobre cuáles son los retos para lograrla“.

Desafíos en cuanto al romance

El artículo que surgió como resultado y que fue publicado en diciembre de 2011, “Navigating Love and Autism“ (en inglés), se centró en las pruebas y los triunfos románticos de Kirsten E. Lindsmith y Jack Robison, entonces de 18 y 19 años, respectivamente. Tanto Lindsmith como Robison tienen el diagnóstico de síndrome de Asperger: sus diferencias neurológicas les dificultan interpretar las expresiones faciales y el lenguaje corporal del otro, compartir sentimientos y superar obsesiones intensas y rigidez.

A esto se suman sus dificultades sensoriales: a Robison no le gusta besar (le dijo a Lindsmith que le parecía “aplastar la cara contra la de otra persona“) ni dar la mano (demasiado sudorosa). Por su parte, mientras que a Lindsmith le gusta el masaje de presión profunda, Robison prefiere que le toquen suavemente.

La respuesta a la historia fue “intensa“, dice Harmon, y eso la llevó a ampliar el artículo en un nuevo libro electrónico, Asperger Love: Searching for Romance When You’re Not Wired to Connect (en inglés). “El libro pretende desmontar lo que creo que es el error más profundo sobre las personas con autismo: que no tienen capacidad ni deseo de conectar emocionalmente“, afirma. “Al escribir lo que esencialmente es una historia de amor, esperaba atrapar a los lectores y hacer que comprendieran la falsedad de esa idea, más que si citara a expertos y estudios“.

Negociar lo que necesitas

Pero es la introducción de la autora lo que realmente diferencia al libro del artículo. En ella, revela que su objetivo era escribir sobre jóvenes con autismo para animar a otras personas a ayudarles. “Esperaba que, al retratar las dificultades a las que se enfrentan los jóvenes autistas para abrirse camino en el mundo, los lectores se motivaran a ayudarles a integrarse. Esperaba que especialmente el prisma del romance fuera conmovedor“.

Pero algo inesperado sucedió en el camino. Mientras “intentaba retratar la rareza de mis sujetos autistas —escribe— descubrí que estaban modificando mi visión acerca de lo que se considera normal. Una y otra vez, pusieron al descubierto mis propias pretensiones y resaltaron lo absurdo de las costumbres sociales a las que nos adherimos tantos de nosotros“.

El libro electrónico de Harmon abre una ventana a la vida de una pareja autista que intenta negociar para obtener lo que necesita del otro. Cualquiera que haya estado en una relación más allá de la etapa del enamoramiento, que haya luchado con cuestiones de control e independencia, se identificará con su intensa discusión sobre la mejor manera de preparar la coliflor. Pero luego están las negociaciones que Lindsmith debe llevar a cabo para obtener más de lo que necesita de parte de Robison:

Ella toleraba su incomodidad ante las muestras públicas de afecto, aunque presionaba para que hubiera más en privado. Cuando él le explicó que su falta de expresividad no significaba falta de cariño, sino que con frecuencia simplemente se le olvidaba, ella ideó una estrategia sencilla para ayudarle.

“Cuando pongo mi mano en tu pierna —le dijo— tú pones tu brazo en mi espalda“.

Expresar los deseos de forma explícita

La verdadera amenaza para su relación, escribe Harmon, era cuando los desacuerdos se agravaban tanto que la pareja no se podía entender ni brindar consuelo mutuamente. Por ejemplo, Lindsmith le había dicho a Robison que cuando estaba triste, quería “que la abrazaran, la mecieran y la consolaran“. Pero a Jack siempre le había costado saber cómo actuar cuando alguien lloraba.

“Al notar las dificultades de Jack y Kirsten para explicarse el uno al otro —escribe Harmon— no pude evitar preguntarme: ¿es realmente mejor no expresar las verdades emocionales que subyacen a las interacciones sociales?“.

Se dio cuenta de que lo que hace que las relaciones con personas autistas funcionen —expresar los deseos de forma explícita, aprender a ser consciente de las necesidades de la otra persona— puede ayudar a todo el mundo, tanto a las personas con autismo como a las que no lo tienen. “¿Las razones por las que las personas están felices o tristes son realmente tan evidentes para el resto de nosotros que no necesitamos explicarlas?“, escribe. “¿No podría beneficiarnos a todos si las eventuales parejas, amistades o empleadores idearan señales explícitas para las personas con autismo, como hicieron Kirsten y Jack el uno para el otro?“.

Al reflexionar sobre su propia vida, Harmon se dio cuenta de lo mucho que ha aprendido de Kirsten, Jack y de otras personas en el espectro. “Cuanto más observaba el comportamiento autista, más veía el mío reflejado de una forma que no había logrado ver en ninguna otra parte“, escribió. “Una vez que vi el código, parecía como si suplicara ser descifrado… Me prometí a mí misma ser más directa“.

Una amplia gama de discapacidades

Se estima que actualmente 1 de cada 88 niños están en el espectro del autismo. Y la amplitud en el rango de discapacidades que caracteriza al trastorno, dice Harmon, dificulta escribir sobre el autismo en términos generales. Ella reconoce que sus historias sobre el trabajo, la amistad y el romance se inclinan hacia las personas con un diagnóstico de Asperger.

La ganadora del Premio Pulitzer pasó cerca de tres meses siguiendo a Lindsmith y Robison, observándolos y entrevistándolos, junto con sus amistades y familiares, incluido el padre de Jack, el escritor John Elder Robison. Da la casualidad de que el lanzamiento de Harmon coincidió con el último libro de John Robison, Raising Cubby: A Father and Son’s Adventures with Asperger’s, Trains, Tractors, and High Explosives (en inglés). Cubby es el apodo con que John llamaba a Jack de niño. El libro termina justo antes de que comience la relación entre Jack y Kirsten.

En Raising Cubby, John Robison, a quien le diagnosticaron Asperger a los 39 años, admite que era “demasiado tímido“ para hablar con Jack sobre el amor, y mucho menos sobre el sexo. “Cada vez que pensaba en Cubby y el sexo, recordaba mi propia adolescencia, cuando mis discapacidades sociales me mantuvieron alejado de las relaciones sexuales de manera más eficaz que cualquier conversación“, escribe. Pero sí le habló a su hijo de las personas autistas que se quedaban después de sus charlas a compartir sus problemas sentimentales, y la tristeza y soledad que experimentabana como consecuencia.

Afortunadamente, ese no es el caso de Lindsmith y Robison, quienes siguen juntos. Lindsmith ha empezado a escribir un blog semanal para WrongPlanet (en inglés), del destacado defensor de las personas con Asperger Alex Plank, y Robison trabaja para Autism Talk TV, (en inglés) también de Plank. En cuanto al matrimonio, Harmon dice que el tema ha surgido, pero “no creo que tengan prisa por ello“. Mientras tanto, “ambos me dicen que Jack se muestra más espontáneamente cariñoso cuando están a solas y que Kirsten hace menos berrinches“.

En un momento en el que los padres se preocupan por la felicidad personal y profesional futura de sus hijos autistas ,y los jóvenes con síndrome de Asperger buscan consejos sobre el amor y las relaciones en foros en línea, el libro de Harmon ofrece una prueba de que hay luz (y amor) al final del túnel.