¿Por qué los niños negros con autismo reciben un diagnóstico tardío?

Los niños negros con trastorno del espectro autista (TEA) continúan estando en desventaja en términos de diagnóstico y acceso a la atención. De acuerdo con uno de los estudios más grandes realizados en Estados Unidos entre padres negros que buscan un diagnóstico de TEA para su hijos (en inglés), en promedio los niños negros son diagnosticados hasta tres años después de que sus padres expresaron por primera vez sus preocupaciones debido a comportamientos atípicos. Incluso después de recibir un diagnóstico, siguen enfrentando obstáculos en casi todos los aspectos de la atención y el tratamiento. 

Esto coloca a los niños negros en desventaja de forma automática, dado que sigue surgiendo evidencia de la importancia del diagnóstico y la intervención temprana para niños con TEA. Se ha demostrado que la intervención temprana es fundamental para el desarrollo de las habilidades cognitivas y del lenguaje (en inglés), lo que a menudo resulta en un mejor pronóstico a largo plazo para los niños con TEA. El trastorno se suele caracterizar por una regulación limitada del comportamiento, lo que puede tener efectos negativos a futuro en el funcionamiento social y el rendimiento académico. Con la intervención temprana, los desencadenantes de la desregulación del comportamiento de un niño se pueden monitorear y abordar a través de la terapia. Los niños que reciben este tipo de atención desde temprana edad han mostrado una reducción en la hiperactividad (en inglés) y una mejora en su capacidad para abordar tareas cotidianas y adaptarse a diferentes situaciones sociales.

Cuando los niños reciben un diagnóstico tardío, se pierden una forma fundamental de tratamiento. Esto podría tener efectos negativos duraderos en su desarrollo social, académico y profesional en el futuro.

El sistema de atención a la salud tiene una larga historia de sesgo implícito y racismo, lo que resulta en una sensación persistente de desconfianza médica dentro de la comunidad negra. Hasta el día de hoy, las mujeres negras siguen teniendo más del doble de probabilidades que sus contrapartes blancas de morir por complicaciones durante el embarazo, independientemente del nivel socioeconómico o educativo. Por lo tanto, es posible que los padres estén reacios siquiera a plantear sus preocupaciones con el pediatra de sus hijos. 

“A veces, las familias se avergüenzan de pedir ayuda o se sienten desesperanzadas”. Sienten que, “aunque lo soliciten, no obtendrán el apoyo que necesitan”, explica Alana Telesford, PhD, psicóloga especializada en autismo. 

De acuerdo con algunos estudios (en inglés) que analizan las experiencias de los padres negros con los proveedores de atención primaria, se ha demostrado que estos temores tienen fundamentos. A menudo, las familias informan (en inglés) que el médico de sus hijos desestima sus preocupaciones, atribuyendo los comportamientos disruptivos a una mal crianza o al dañino estereotipo de que los niños negros tienen una propensión a portarse mal. Otros padres explican que los acusan directamente de exagerar para engañar al sistema y recibir servicios públicos de forma gratuita.

Pero hay otra razón por la que los doctores podrían no reconocer los signos de TEA: no tienen la experiencia necesaria. Como señala la Dra. Telesford: “No todos son especialistas en diferencias del desarrollo o autismo, especialmente en niños pequeños. Algunos pediatras reciben una formación limitada en autismo durante su educación médica. Así que, si una familia está realmente preocupada, considero que deberían evaluar qué tan bien comprende su pediatra la condición del autismo”.

Muchos médicos optan por adoptar el enfoque de “esperar y ver” cuando dan seguimiento al desarrollo, lo que puede resultar en que el niño pase por múltiples rondas de evaluaciones antes de llegar a un diagnóstico. Los estudios actuales no tienen claro por qué hay más probabilidades de que los niños negros tengan que someterse a más evaluaciones de lo habitual. Pero los científicos y los profesionales de la salud ofrecen algunas razones posibles. Para empezar, el marco de las evaluaciones de TEA se basa, en gran medida, en investigaciones que históricamente han utilizado a niños blancos de clase media como sus sujetos de estudio, lo que dificulta a los médicos detectar síntomas de autismo en niños negros. Esto también puede llevar a que los niños reciban el diagnóstico equivocado (en inglés) de discapacidad intelectual o trastorno del estado de ánimo, lo que retrasa aún más el proceso. Adicionalmente, la escasez de profesionales capacitados en la comunidad puede obligar a los padres a buscar evaluaciones fuera de su sistema de atención médica inicial. Esta circunstancia no sólo puede retrasar el proceso, sino que además es costosa, lo que plantea otro obstáculo para las familias de bajos ingresos.  

La Dra. Telesford describe el proceso como confuso y abrumador para los padres, en especial para aquellos que buscan un diagnóstico por primera vez. “Son tantos los pasos… hay mucho papeleo, hay que agendar distintas citas e interactuar con una variedad de profesionales de la salud de forma intempestiva”. 

Esto puede ser frustrante, en especial para padres que no están familiarizados con el proceso y no tienen un pediatra que los apoye. Los padres dicen (en inglés) que se les facilita mucho el proceso de evaluación cuando sus médicos les explican con claridad lo que ocurre, los orientan y se mantienen al tanto del progreso del niño. Desafortunadamente, puede ser difícil encontrar médicos que tengan la disposición y la experiencia para hacer esto, más aún para los padres negros. 

También es importante tener en cuenta que un diagnóstico médico es distinto a una clasificación desde la perspectiva educacional. Las escuelas pueden tomar en consideración un diagnóstico médico, pero seguramente requerirán hacer su propio proceso de evaluaciones para determinar si un niño en específico es elegible para educación especial. El criterio de elegibilidad varía de un estado a otro. Y es esta elegibilidad la que permite a los niños acceder a los servicios que requieren dentro del sistema escolar.

“Este proceso debe ser impulsado principalmente por los padres”, afirma la Dra. Telesford. “Por eso, si un padre tiene un informe médico, debe ir a la escuela a hacer una solicitud formal: ‘Quiero que evalúen a mi hijo. Aquí está la información con la que cuento’”.

Para evaluar si un pediatra comprende a profundidad el autismo y sus síntomas, los padres deben estar informados sobre el trastorno. Muchos padres negros de niños que recibieron un diagnóstico tardío informan que nunca antes habían escuchado hablar sobre el TEA y no sabían qué tenían que buscar. Si hubieran sabido más, habrían insistido cuando su médico desestimó sus preocupaciones o les pidió esperar a que su hijo fuera mayor. 

El estigma se ha señalado como una de las principales razones por las que en particular las personas negras, independientemente del nivel socioeconómico, no buscan un tratamiento o los recursos adecuados. Históricamente, las personas negras con problemas de salud mental han tenido más probabilidades de recibir un diagnóstico equivocado, ser criminalizadas o incluso asesinadas, en lugar de recibir atención. Como resultado, muchos dudan en hablar sobre sus problemas de salud mental, por temor a que los malinterpreten o los juzguen. Y muchas personas mayores de la comunidad siguen percibiendo los problemas de salud mental como una señal de debilidad o falta de disciplina. 

“A menudo, las familias temen que buscar un diagnóstico perjudique a sus hijos. Les preocupa que maestros, profesionales clínicos o incluso miembros de la familia hagan suposiciones negativas sobre sus hijos a partir de la etiqueta. También temen que sea cuestionadas sus propias habilidades de crianza”, reflexiona la Dra. Telesford.

Los padres negros a menudo se sienten aislados, e incluso si el médico o maestro de su hijo expresan preocupación por retrasos en su desarrollo temprano, se podrían mostrar reacios a darle seguimiento a estas preocupaciones por temor a que su hijo reciba “la etiqueta” de tener un trastorno de salud mental. Deciden esperar, lo que trae como resultado que su hijo reciba un diagnóstico más tarde en su vida o que no lo reciba nunca.

Lo más importante para los padres es informarse sobre el trastorno del espectro autista (TEA) y continuar abogando por su hijo, recomienda la Dra. Telesford. Fundaciones como The Color of Autism y Autism in Black (ambas en inglés) proporcionan información útil y apoyo para las familias de niños negros con TEA.

Además, quiere que las familias sepan que, si su pediatra desaconseja una evaluación adicional, tienen todo el derecho de solicitarla de todas maneras. “Porque en realidad, quien debe determinar si necesitan o no el apoyo, debe ser el equipo de intervención temprana”.

Por mandato federal, cada estado tiene su propio programa de intervención temprana. Los pediatras pueden referir a los pacientes para una evaluación, pero también los padres pueden visitar el sitio web de intervención temprana de su estado (en inglés) para informarse sobre el proceso y solicitar una evaluación.

También es importante que los padres sepan que no necesitan ser referidos por su pediatra para solicitar un diagnóstico médico para su hijo.

Según la Dra. Telesford, “muchas familias que atiendo tienen pediatras que no tienen esta preocupación. Pero de todas formas deciden buscar ayuda. Por lo tanto, también se alienta a los padres a acudir a una agencia, independientemente de la recomendación de su proveedor de atención primaria y por fuera del sistema escolar, si está en sus posibilidades acceder a ello. No es necesario que lo refiera su proveedor de atención primaria para acudir a nosotros o para ir a cualquier otra agencia que realice pruebas de autismo”.

Contar con apoyo social, ya sea de familiares, personas de la comunidad o amigos de confianza, también puede ser clave a la hora de buscar atención. La Dra. Telesford explica que es más probable que las familias busquen atención si alguien de confianza les recomienda una agencia o proveedor en específico al que haya acudido o del que haya oído hablar. “Además, es posible que las familias que cuidan a varios niños no puedan llevar a su hijo a una cita si hay un hermano menor en casa que también requiere atención o un hermano mayor que necesita que lo lleven o lo recojan de la escuela o de sus actividades extraescolares. Aquí es donde un familiar o amigo de confianza pueden ayudar”.

Existe consenso dentro de la comunidad médica de que los médicos necesitan más formación no únicamente sobre autismo, sino también sobre sesgos implícitos y racismo. En un esfuerzo por combatir la discriminación, en 2021 la American Medical Association presentó nuevos lineamientos (en inglés) para ayudar a los profesionales médicos a crear un entorno más inclusivo dentro del sistema de atención de la salud. Escuelas de medicina como la Morehouse School of Medicine y el Ohio State University College of Medicine no sólo están trabajando en crear más oportunidades (en inglés) para que estudiantes negros estudien la carrera de medicina, sino que revisan y actualizan constantemente los planes de estudio para que reflejen los problemas sociales e injusticias actuales que impactan el campo de la medicina.

Aunque aún existe un déficit en la capacitación sobre autismo entre los médicos, cada vez más estudios (en inglés) instan al desarrollo y evaluación de programas de formación sobre autismo para profesionales de la salud. A medida que la investigación sigue ganando fuerza, hay esperanza de que se fortalezca la educación de los médicos para detectar señales tempranas de autismo en niños de distintos grupos étnicos y raciales.