¿Qué es la neurodiversidad?

El término neurodiversidad parece estar últimamente por todas partes. Y cada vez más, los niños y los jóvenes adultos están utilizándolo para describirse a sí mismos. Pero, ¿qué significa ser neurodivergente y de dónde procede el término?

En pocas palabras, el término refleja las muchas y variadas diferencias en el funcionamiento del cerebro de las personas. No hay una forma “correcta” o “incorrecta”. En cambio, existe una gran variedad de formas en que las personas perciben y responden al mundo, y estas diferencias deben ser aceptadas.

El término neurodiversidad se originó en los años 90 para luchar contra el estigma y promover la aceptación de las personas con autismo. Pero también incluye otras condiciones que involucran diferencias neurológicas como el TDAH y trastornos del aprendizaje como la dislexia y la discalculia.

El movimiento de la neurodiversidad fue iniciado por Judy Singer, una socióloga australiana que se encuentra ella misma dentro del espectro del autismo. Singer veía la neurodiversidad como un movimiento de justicia social, para promover la igualdad de lo que llamaba “minorías neurológicas”, es decir, personas cuyo cerebro funciona de manera atípica. Tal como ella las definió, esas minorías incluían a las personas con autismo, así como con TDAH y diferencias del aprendizaje. Singer consideraba que estas diferencias no debían ser vistas como déficits, sino como variaciones normales y potencialmente valiosas del funcionamiento del cerebro.

Uno de los principales objetivos del movimiento de la neurodiversidad es resaltar todos los beneficios de esta diversidad. Por ejemplo, la creatividad que tan a menudo acompaña a diferencias del aprendizaje como el TDAH y la dislexia, o la hiperconcentración y las perspectivas novedosas asociadas al autismo.

“Todas las personas tienen fortalezas y todas tienen limitaciones en las que están trabajando”, señala Stephanie Lee, PsyD, directora del Centro para el TDAH y trastornos del comportamiento del Child Mind Institute. “En lugar de pensar que las personas con autismo o TDAH necesitan ser ‘arregladas’, nos enfocamos en las cosas en las que son buenas y las ayudamos con las cosas en las que están trabajando”.

Con este enfoque, centrarse en las fortalezas se convierte en una parte importante del tratamiento. “Ser una terapeuta que se basa en las fortalezas significa que observo las fortalezas de la familia y del individuo”, dice. “Y luego pienso: ‘¿Cómo puedo tomar las fortalezas de esta persona en particular y utilizarlas para dar vida a un tratamiento basado en evidencia?”.

La Dra. Lee señala que este enfoque de tratamiento también hace énfasis en ayudar a los niños a que se esfuercen por alcanzar sus propios objetivos, en lugar de decidir los objetivos del tratamiento sin incluirlos a ellos. “Si hay síntomas que dificultan que una persona alcance sus objetivos, que se interponen en su camino, eso es lo que queremos trabajar”.

Los defensores de la neurodiversidad también argumentan que parte del deterioro que afecta a los niños con autismo, TDAH y discapacidades del aprendizaje es causado por problemas en el entorno en el que se encuentran. Por ejemplo, un horario escolar rígido o un entorno de trabajo ruidoso y con luces brillantes pueden imposibilitar su buen funcionamiento. También se ven afectados por la exclusión social, la cual se puede derivar de la incomprensión de las personas neurotípicas. Por eso, otro de los objetivos del movimiento es fomentar cambios en los entornos, desde los lugares de trabajo hasta las aulas y las fiestas de cumpleaños infantiles, para hacerlos más acogedores y receptivos a quienes piensan, procesan y aprenden de manera diferente.

La neurodiversidad también ha pasado de centrarse en las personas con un diagnóstico formal de autismo, TDAH o un trastorno del aprendizaje, a incluir a un grupo más amplio de personas, muchas de las cuales se identifican a sí mismas como neurodivergentes o neurodiversas. Cynthia Martin, PsyD, directora clínica del Centro para el autismo del Child Mind Institute, describe este cambio.

“El término solía utilizarse para describir a las personas que tenían un diagnóstico clínico o que estaban al límite, con síntomas que se acercan al umbral clínico para un diagnóstico”, explica. “Más recientemente, lo que he visto es que se amplía para incluir a cualquiera que se identifique con él. Personas que sienten que piensan o procesan fuera de lo que se conoce como típico”.

La neurodiversidad, dice, se ha convertido en algo con lo que muchas personas, especialmente adolescentes, se sienten cada vez más cómodas de utilizar para identificarse a sí mismas. Para los niños en edad escolar que tienen dificultades sociales, identificarse como neurodiversos puede ser una forma de dar sentido a lo que están viviendo. El concepto les da una explicación para sus dificultades que tienen su origen en el cerebro: “Soy así porque mi cerebro funciona diferente”. También puede ayudar a crear un sentido de comunidad con otros que se identifican como neurodiversos.

Algunos niños ahora se diagnostican a sí mismos con condiciones que caen bajo el paraguas de la neurodiversidad, y consideran un posible diagnóstico como una forma de validar sus experiencias. “El resultado es que hemos estado viendo a padres que vienen con su hijo de 11 a 13 años que se han diagnosticado a sí mismos y que quieren ser evaluados para el autismo”, dice la Dra. Martin. Estos niños pueden acabar o no con un diagnóstico de autismo, pero una evaluación suele ser un paso importante para ayudarlos a sentirse mejor y enfrentarse a los desafíos (más información al respecto más adelante).

Los niños no son los únicos que encuentran consuelo en las aplicaciones potencialmente amplias de la neurodiversidad. La Dra. Martin informa que también los padres utilizan a veces el concepto para describir a niños cuyos comportamientos (en especial sus extremos emocionales) no parecen tener otra explicación.

Cuando los niños son muy rígidos, o reaccionan con berrinches o crisis que parecen desproporcionadas a las circunstancias, los padres frustrados se quedan buscando una explicación. “Tenemos padres que dicen: ‘Bueno, mi hijo debe ser neurodivergente en su forma de procesar la información, porque ¿qué otra cosa podría ser esta reacción?”, añade. Eso los lleva con frecuencia a buscar una evaluación de autismo, aunque hay otros factores que pueden conducir a estados de ánimo extremos.

Si un niño acude a sus padres para decirles que siente que es neurodivergente, la respuesta de mayor apoyo es ser abierto y empático, sin juzgar, dice la Dra. Martin. Decir “me alegro mucho de que me hables de esto” es siempre un buen punto de partida. Conseguir una evaluación es el siguiente paso adecuado, aunque es útil no prometer al niño que la evaluación lo llevará automáticamente al diagnóstico que busca. La evaluación será el comienzo para proporcionar una solución a los problemas que le preocupan.

Lo que la evaluación debería aportar es una visión bastante completa de las dificultades que tiene el niño. Y debería identificar si esas dificultades alcanzan el umbral clínico para un diagnóstico formal (aunque podría no ser el diagnóstico que están esperando). “A veces, a través de la evaluación se llega a otro diagnóstico para el cual el niño cumple los criterios”, dice. “Podría haber ansiedad social o un trastorno del estado de ánimo. Podría haber TDAH, podría haber un trastorno de aprendizaje no verbal. Todos estos son diagnósticos que dificultan las relaciones sociales, los ambientes grupales, y a menudo tienen desafíos que coexisten con las dificultades de procesamiento sensorial. A veces los niños no cumplen los criterios para el diagnóstico de nada”.

Pero no cumplir los criterios de un trastorno no significa que las dificultades del niño no sean reales, añade la Dra. Martin. “Les digo: ‘Eso no minimiza tu experiencia, así que hablemos de lo que podemos hacer para apoyarte o encontrar otras respuestas de ser necesario’”. El resultado final debe ser un plan en el que puedan confiar tanto los padres como el niño.

La Dra. Martin señala que aunque el movimiento para utilizar el término “diferencias” en lugar de “trastornos” tiene ventajas, sigue siendo fundamental centrarse en el diagnóstico real cuando los niños tienen síntomas graves. 

“Cuando los niños tienen un trastorno que es significativo, que tendrá un impacto en su día a día y que se manifestará en la escuela, en sus amistades, su vida familiar y sus habilidades de adaptación, sí se necesita un diagnóstico desde una perspectiva médica”, explica. El diagnóstico es la base para comprender la condición del niño, así como para obtener los apoyos, las terapias y los servicios escolares que tanto necesita.

Pero reconocer que las personas neurodivergentes tienen diferencias, y no déficits, es ampliamente útil para ayudar a los niños a desarrollar su potencial y salir adelante. “Que las personas con las que se relacionan, nuestros maestros, empleadores, amigos y familiares, piensen más en términos de neurodiversidad es mucho más inclusivo, mucho menos estigmatizante”, dice la Dra. Martin. “Simplemente reconoce que habrá diferencias en la forma en la manera en que las personas ingresan a un entorno”.