Trucos de crianza para niños con necesidades especiales

Los padres de niños con necesidades especiales saben muy bien que una buena planificación puede marcar la diferencia entre una experiencia exitosa y un berrinche desagradable. Por eso inventan estrategias y métodos para evitar las situaciones potencialmente problemáticas.

Les pedimos a los padres que compartieran algunos de sus trucos favoritos, y nos respondieron con ideas para lidiar con los problemas sensoriales, lograr que los niños terminen lo que están haciendo y hacer que las salidas a lugares como parques temáticos salgan bien para todos.

Por supuesto, estos consejos no pretenden reemplazar los tratamientos basados en evidencia. Pero nunca está de más contar con nuevas herramientas para la tarea de crianza.

Estas son algunas sugerencias de padres que han aprendido de la experiencia que podrían ser útiles con niños que no toleran los ruidos fuertes, la ropa que pica, las largas esperas o las sorpresas no deseadas.

Muchos niños, dentro o fuera del espectro autista, tienen dificultades del procesamiento sensorial. Estos desafíos pueden hacer que les cueste lidiar con demasiados estímulos sensoriales, esperar en las filas o pasar de una actividad a otra.

Ropa

Nina Sodhi se adelanta a los eventos e involucra a su hijo desde la elección de la ropa, una técnica que puede ser efectiva en cualquier área: “Le pido a mi hijo que elija un par de pijamas nuevos y después le compro cinco conjuntos idénticos. Se acabaron las discusiones nocturnas y los berrinches sobre qué pijama ponerse. Hago lo mismo con los calcetines: tenemos siete pares de los mismos calcetines rojos”.

Las experiencias difíciles pueden ser la madre o el padre de los inventos. Lior Grimm Schwartz “descubrió que en invierno, cuando hace demasiado frío para usar zapatos abiertos, mi hijo (que piensa que los calcetines son cámaras de tortura) puede usar unas Uggs [zapatos o botas que en el interior tienen piel de oveja] con sus pies descubiertos”.

Ruido

En lo que se refiere a la sobrecarga auditiva, muchos padres recomiendan audífonos y tapones para los oídos. RG Bella utiliza auriculares con cancelación de ruido “para todo: restaurantes, cines o cualquier lugar en el que haya la posibilidad de que sea ruidoso”.

Hanna Valva tiene un consejo para los eventos deportivos que también se podría utilizar en el cine o en el teatro (lugares en el que los asientos son fijos): “Nos aseguramos de sentarnos en el pasillo para que mi hijo pueda caminar con facilidad. Y, concretamente en los partidos de baloncesto en los que ponen música a todo volumen, nos sentamos en la parte alta, por encima de los altavoces, para reducir el impacto sensorial del ruido”.

Los consejos de Valva a menudo requieren llegar temprano a los eventos, algo que a Judy Turetsky también le ha gustado hacer por su nieto. Al adelantarse a las multitudes, “las cosas ocurren de manera tranquila y en calma. Cuando el volumen aumentaba gradualmente a su alrededor, era mucho más fácil de manejar en lugar de adentrarse en el caos. Esto ha funcionado tanto en los eventos familiares como en los eventos externos”.

Sin embargo cualquier padre de un niño con problemas sensoriales seguramente se habrá encontrado con ese enemigo acérrimo en el que se puede convertir un inodoro automático. El sonido y la brusquedad de la descarga pueden ser una receta perfecta para una crisis. ¿Cómo logran domar al inodoro los padres y madres experimentados ? Tenga hojas adhesivas o post-its a la mano: puede utilizarlos para cubrir el sensor, y permiten que el niño lo pueda quitar cuando esté preparado para la descarga del inodoro. Los padres también pueden llevar desinfectante de manos para evitar tocar el papel o utilizar esos superruidosos secadores de manos (en inglés).

Luces

Cuando el hijo de Juliet Ross era un bebé, “se desquiciaba por completo con ciertas luces y sonidos. Las lucecitas que se encienden en casi todo (el monitor para bebés, la máquina de ruido blanco, el calentador de toallitas, el decodificador de la televisión por cable, etc.) lo hacían llorar”. Así que ella cubrió todas las luces pequeñas y luminosas con cinta aislante.

Estímulo físico

El hijo de 18 años de Maureen McMurray Femenella es un buscador de estimulación sensoriales y le encanta abrazar. “No parece algo malo —dice— pero a veces no puedo recibir un abrazo interminable, como cuando estoy de compras y estoy tratando de empujar un carrito. Así que inventé el ‘abrazo 5-4-3’. Cuando empieza el abrazo, comienzo la cuenta regresiva: 5, 4, 3, 2, 1 y ya está”. La cuenta regresiva para cualquier cosa, como las transiciones por ejemplo, es una gran herramienta, añade. 

Estímulo oral

Beth Sutinis ha descubierto la pasta de dientes Tasty Paste de Tanner (en inglés). Dice que se puede encontrar en sabores de chocolate y vainilla a diferencia de las que son sabor a menta, ásperas o demasiado dulces o afrutadas. “Es la única pasta de dientes con flúor que tolera mi hijo con problemas sensoriales y TDAH”, dice. Los chicles y los fidgets masticables (en inglés) también pueden funcionar.

Cuando Judy Kameny tuvo que enseñarle a su hijo a tragar pastillas, comenzó por hacer que iniciara con algo realmente blando, como los fideos cortos: “Lo que encontrarías en una sopa enlatada, cortados en hebras muy pequeñas”, dice. “Luego pasamos a algo redondo: utilicé guisantes verdes cocidos. Y finalmente, ya estaba preparado para las pastillas. Tardó un tiempo, pero funcionó”.

Horario visual

En muchas cocinas se coloca un calendario mensual con todas las actividades de la familia (vea el horario abarrotado de Beth y Randall en “This Is Us”). Pero las familias cuyos hijos tienen problemas con la función ejecutiva necesitan una ayuda adicional para organizarse. Los calendarios y las indicaciones visuales pueden ser muy útiles.

Para ayudar a organizar a su hijo, Maggie Wiggins elaboró un calendario semanal utilizando una pizarra blanca del tamaño de un póster. A continuación, pegó fotos en tarjetas blancas y comenzó a pegarlas en el calendario con velcro. “Cada día, puede ver a dónde irá, con quién y qué tipo de ropa debe llevar según el clima”, dice. “Creo que sería muy útil incluso sin las fotos con velcro, pero muchos niños con necesidades especiales son muy visuales, por lo que conviene agregarlas”. La familia prepara el calendario todos juntos los domingos por la tarde, “lo que nos da la oportunidad de hablar de cualquier cosa inusual que surja”.

Si se trata de diseñar un horario diario, Kim Shilakes ideó hace años como “juego” un diagrama de flujo de la rutina matutina magnetizado que se puede utilizar para casi todo. Ella los hace en Word, y luego los fija en un tablero magnetizado. Cuando su hijo completa un paso, mueve su imán por el tablero. “Incluso los diagramas más básicos ayudan”, dice Shilakes. “Pero si los hago coloridos y ‘divertidos’ lo ayudan a realizar tareas más difíciles, como las matutinas. Nos ha ahorrado mucho estrés por la mañana. Cuando se queda atascado, solo le pregunto ‘¿qué sigue?’ y él se pone en marcha de nuevo. No hay regaños, ni enojos, ni berrinches”.

Renee Shelby Park ofrece otro truco práctico: utilizando marcadores de borrado en seco, “escribimos las instrucciones para cepillarse los dientes en el espejo del baño y las instrucciones para lavarse en la ducha y el baño en la pared de la ducha. Incluso hemos escrito en nuestra mesa de cristal de la cocina para alentarlo a comer: cinco puntos en cinco recuadros por cinco bocados”.

El hijo adulto de Catherine Waelder Weiss lleva una agenda visual en su bolsillo con símbolos o fotos que representan su horario del día. “Las imágenes son pequeños círculos de aproximadamente una pulgada, plastificados y enganchados a un aro, algo así como un llavero”, dice. “Lo ayuda con la ansiedad y también es un objeto de consuelo y para estar jugando con él”.

Ayuda tecnológica

Vikki Smith conecta Alexa con un reloj Apple para ayudar con la función ejecutiva. “Tenemos recordatorios para todo, desde cepillarse los dientes hasta abrir la puerta para esperar el autobús”, dice. “Los recordatorios de Alexa se transmiten al reloj. El reloj tiene una aplicación de respiración para practicar la respiración [pausada] a lo largo del día”. Ella agrega que las nuevas versiones tienen una alerta de caída para llamar al 911 si el usuario no lo apaga, lo que puede resultar muy útil para la epilepsia. (Un alto porcentaje de niños autistas tienen convulsiones).

Un truco para la clase

En lo que se refiere a mantenerse organizado en la escuela, Holly Waterfall ha descubierto que funciona bien codificar por colores las carpetas y los libros de texto de cada asignatura. (Por ejemplo, hacer que la carpeta de matemáticas, el cuaderno y la cubierta del libro de texto sean todos verdes). “Sabemos en un instante qué cosas hay que llevar para cada clase”, dice. Laurie Romeo White está de acuerdo en que el código de colores funciona, especialmente si se utilizan los mismos colores para cada asignatura año tras año.

La familiaridad alivia la ansiedad, especialmente en el caso de niños con necesidades especiales. Una forma de hacerlo es a través de las historias sociales (en inglés). Los padres pueden hacer un libro sencillo que sea adecuado al desarrollo de su hijo que, a través de palabras e imágenes (dibujadas, recortadas o impresas), muestre lo que sucederá, cómo luce algo que es nuevo para ellos y qué reglas hay que seguir. Amy Tenberge es una “gran admiradora de las historias sociales y de proporcionar adelantos o resúmenes informativos a mi niña. Los hemos utilizado para presentar cómo es un viaje en avión, una sala de cine, funciones en vivo, clases de baile, etc.”.

Otros padres, como Donna Sack, utilizan videos de YouTube para preparar a su hijo para cosas nuevas: “Ver un video de un lugar o una experiencia ayuda a que se familiaricen un poco más”.

Presentaciones amigables sensorialmente

TDF Autism Friendly Performances (en inglés) introdujo por primera vez adaptaciones en Broadway con “El Rey León” en 2011. Estos ajustes incluyen la reducción de los sonidos molestos o de las luces que iluminan al público, permitir que los niños se levanten y caminen, y ofrecer fidgets en las salas silenciosas. Ahora varios espectáculos de Broadway ofrecen estas presentaciones inclusivas y TDF trabaja con otros teatros del país para facilitarlas. Los boletos se agotan rápidamente, por lo que es una buena idea estar atentos a los sitios web para los próximos espectáculos.

El AMC (en inglés) también ofrece proyecciones de películas sensorialmente amigables en las que encienden las luces, bajan el volumen del sonido y se permite caminar e incluso bailar en los pasillos.

Parques temáticos

Sesame Place (en inglés) se lleva los máximos honores en términos de inclusión. es el primer parque temático del mundo en convertirse en un Centro Certificado para el Autismo (en inglés), al ofrecer cosas como un personal certificado, un Programa de Accesibilidad a las Atracciones (RAP, por sus siglas en inglés) que hace coincidir las capacidades con las atracciones, y ofrecer opciones para ver el desfile y la comida con un nivel bajo de estímulo sensorial. “¡Este lugar es genial!” dice Melissa Scholl. “Mi hijo es autista y esto fue súper amigable con el autismo. Ni siquiera tuvimos que hacer fila para las fotos con los personajes”. Matt Gologor añade que hay “habitaciones designadas para los niños con TEA, en caso de que quieran descansar de todo. ¡El único problema es que algunas de las personas uniformadas piensan que es simplemente otra habitación para cambiarse y quitarse el traje de baño!”.

Los principales complejos turísticos de Orlando también hacen grandes esfuerzos hacia la inclusión Disney World, junto con Disneylandia en California, (ambas páginas en inglés) ofrecen un Servicio de Acceso para Discapacitados (DAS, por sus siglas en inglés), destinado a niños con una discapacidad que les impide esperar en una fila convencional. Los invitados pueden programar una hora de para regresar que sea comparable al tiempo de espera actual de la atracción. En Universal Orlando Resort (en inglés), existe el Pase de Asistencia para las Atracciones (AAP, por sus siglas en inglés). Si el tiempo de espera anunciado es inferior a 30 minutos, se envía a los invitados a una entrada alternativa, que suele ser la fila del Pase exprés. Si el tiempo de espera es de 30 minutos o más, el encargado escribirá en el pase a qué hora hay regresar a esa atracción.

El pase de héroes (en inglés) de Legoland va aún más allá: permite al invitado que ha recibido el pase subir inmediatamente con un acompañante. Sin embargo, el resto del grupo (hasta seis personas) debe contar con una reserva. Si el grupo quiere ir junto, una vez establecida la hora para el ingreso a una atracción, tanto el titular del pase como el resto del grupo pueden volver en ese momento. 

Estacionamiento para discapacitados

Muchos padres no saben que los niños autistas pueden calificar para un pase de estacionamiento para discapacitados (en inglés), lo que les puede permitir evitar conducir de un lado a otro en busca de un lugar con un niño propenso a descontrolarse, o tener caminar una larga distancia hasta su destino. Consulte con su DMV para ver cuál es el procedimiento para conseguir un pase.

Volar

Padres y cuidadores pueden enseñarle al personal del aeropuerto una tarjeta de notificación de la TSA (en inglés) para conseguir adaptaciones para un niño autista, como que el niño atraviese la seguridad sin ser separado de sus compañeros de viaje. También puede informar a la compañía aérea con antelación si necesita adaptaciones. Es posible que le ofrezcan cosas como asientos de mampara, que brindan más espacio para estirar las piernas. Cuando llegue a la puerta de embarque, también puede averiguar sobre el preembarque.

Entre tanto, existen esos trucos “no oficiales”. “Mi hijo solo sube a los aviones con su camiseta ‘el autismo es mi superpoder'”, dice Melissa Morgenlander. “Simplemente evita muchos comentarios innecesarios de la gente” y también provoca más sonrisas y empatía de los desconocidos.

Otras adaptaciones

Cuando Maureen Steinel llevó a sus tres hijos autistas a ver a Santa Claus en Macy’s el año pasado, llamó con antelación para saber si se ofrecían arreglos especiales, y así fue. “Pudimos pasar por la fila más corta y rápida, lo que hizo que fuera una experiencia realmente buena”, dice Steinel. Sus hijos “nunca habrían aguantado las largas filas. Ahora llamo con antelación a cualquier lugar al que vayamos para asistir a eventos para ver qué opciones hay en cuanto a adaptaciones”.

Por último, Juliet Ross cree que puede tener el mejor truco de todos: “Enseñar a mi hijo a decir con orgullo que tiene discapacidades y que necesita x, y y z”. Cuando los niños aprenden a defenderse por sí mismos, están en camino hacia una vida adulta más luminosa.