Guía rápida sobre el PANDAS y el PANS (TOC de inicio agudo)

PANDAS y PANS son dos términos que describen afecciones caracterizadas por un conjunto de síntomas angustiantes que suelen estar relacionados con una infección bacteriana. El síntoma principal es el TOC (trastorno obsesivo-compulsivo) de inicio agudo. Por lo general, las niñas y los niños con TOC desarrollan el trastorno lentamente. Sin embargo, en el TOC de inicio agudo, los síntomas graves aparecen de forma repentina. Las madres y los padres suelen decir que su hija o hijo cambia “de la noche a la mañana” o que los síntomas aparecen “de repente, sin motivo aparente”.

Las niñas y los niños con PANS y PANDAS también pueden presentar otros síntomas angustiantes y confusos, como restricción alimentaria, tics, regresión conductual, episodios de ira, depresión e incluso ideas o conductas suicidas. Estos síntomas pueden aparecer en niñas y niños de tan solo tres o cuatro años.

PANS y PANDAS se consideran trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes porque se cree que los síntomas son causados por el sistema inmunitario del cuerpo, que ataca por error a células sanas del cerebro.

Los síntomas de PANS y PANDAS son los mismos. La única diferencia es si están relacionados con una infección por estreptococos confirmada (PANDAS) o no (PANS).

Algunos casos de PANS están relacionados con una infección bacteriana distinta de la causada por estreptococos, como la mononucleosis o la neumonía atípica. Otros pueden aparecer después de la influenza (gripe), y en algunos casos no se conoce la causa. También se han reportado casos de PANS asociados con la enfermedad de Lyme y la COVID-19, pero, hasta el momento, la evidencia no es lo suficientemente sólida como para considerar estas infecciones posibles causas.

PANS y PANDAS son condiciones episódicas, lo que significa que los síntomas aparecen y desaparecen. Los síntomas pueden desaparecer durante periodos prolongados y luego reaparecer, desencadenados por una nueva exposición a los estreptococos o a alguna otra bacteria o virus. Los síntomas pueden volverse cada vez más graves con las recurrencias posteriores.

PANDAS significa trastorno neuropsiquiátrico autoinmune pediátrico asociado a infecciones estreptocócicas. Se identificó por primera vez hace más de tres décadas, cuando se relacionó una infección por estreptococos con estos síntomas de aparición repentina. Sin embargo, muchos miembros de la comunidad médica se mostraron escépticos ante la relación entre la infección y los síntomas, lo que dificultó que las familias obtuvieran un diagnóstico o un tratamiento eficaces.

Después de años de controversia, los especialistas acordaron incorporar una categoría más amplia llamada PANS, que significa síndrome neuropsiquiátrico pediátrico de inicio agudo. Este término no implica que exista una causa específica.

Actualmente, PANS se utiliza para describir los casos relacionados con una bacteria distinta de los estreptococos o aquellos en los que no se ha identificado una causa. PANDAS es un subgrupo de PANS.

En enero de 2025, la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP) publicó un informe clínico sobre PANS (en inglés) en el que reconoció que se trata de un diagnóstico legítimo, aunque mantuvo una postura escéptica respecto de su relación con las infecciones. La AAP describió PANS como “una condición que incluye un conjunto de síntomas psiquiátricos y neurológicos que aparecen simultáneamente y de forma repentina, y cuya causa o causas se desconocen. Aunque la causa sigue bajo investigación, las manifestaciones pueden aparecer después de una infección reciente”.

PANDAS y PANS son más frecuentes en los niños que en las niñas y suelen aparecer en niños pequeños.

Un grupo de expertos (en inglés) del PANDAS Physicians Network (PPN) ha elaborado un conjunto de criterios diagnósticos provisionales para PANS, que también han sido adoptados por la AAP.

Para cumplir con los criterios de PANS, la niña o el niño debe presentar la aparición repentina o la reaparición de síntomas de TOC o una restricción grave de la ingesta de alimentos, junto con la aparición repentina de al menos dos síntomas de las siguientes siete categorías:

• Ansiedad.
• Desregulación emocional.
• Irritabilidad, agresividad o conductas oposicionistas.
• Regresión conductual.
• Deterioro del rendimiento académico.
• Alteraciones motoras o sensoriales, como una mayor sensibilidad a los estímulos sensoriales, alucinaciones, disgrafía (dificultad para escribir) y tics motores complejos o vocales.
• Alteraciones somáticas o físicas, como trastornos del sueño, enuresis (orinarse involuntariamente, por ejemplo, en la cama) o aumento de la frecuencia urinaria.

Para diagnosticar PANDAS, los síntomas deben estar asociados con una infección reciente por estreptococos que no haya sido tratada. Los criterios son:

• Aparición repentina de síntomas de TOC o de tics, o de ambos.
• Un curso episódico de los síntomas, con periodos de mejoría y recaídas.
• Aparición de los síntomas antes de la pubertad, generalmente alrededor de los seis o siete años.
• Presencia de alteraciones neurológicas, como tics, inquietud motora o movimientos involuntarios de los dedos que parecen imitar los de una persona tocando el piano.
• Inicio de los síntomas poco después de una infección por estreptococos del grupo A.

A diferencia del TOC habitual, los síntomas de PANS y PANDAS aparecen de forma repentina. Las madres y los padres suelen decir que su hija o hijo cambia “de la noche a la mañana” o “de repente, sin motivo aparente”.

El tratamiento para PANS y PANDAS descrito por el PPN comienza por tratar la infección que desencadenó los síntomas mediante antibióticos.

Los síntomas del TOC deben tratarse como en otros casos de TOC, con terapia conductual, específicamente terapia de exposición con prevención de respuesta, y, si es necesario, medicamentos antidepresivos, incluidos los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS).

También se pueden añadir medicamentos antiinflamatorios, incluidos los antiinflamatorios no esteroideos (AINE) y ciclos cortos de corticosteroides, para acelerar la recuperación y reducir los síntomas residuales.

El PPN recomienda que los casos graves y recurrentes se traten con antibióticos a largo plazo. La respuesta autoinmune puede tratarse con inmunoglobulina intravenosa (IVIG, por sus siglas en inglés) o plasmaféresis, un procedimiento que consiste en extraer y reemplazar el plasma de la sangre.

La AAP no respalda el uso de antibióticos a largo plazo, plasmaféresis ni inmunoglobulina intravenosa para tratar estas afecciones, debido a que no hay suficiente evidencia de su eficacia.