Vagabundear, junto con la atracción habitual que las personas autistas tienen hacia el agua, conduce con demasiada frecuencia a fatalidades. De hecho, un estudio de la National Autism Association mostró los resultados letales relacionados con el vagabundeo entre los años 2009 y 2011, en donde 91% de los casos se ahogaron (página en inglés). Estas muertes han llevado a la movilización para crear conciencia sobre las terribles consecuencias del vagabundeo (también conocido como deambular) y escaparse y, lo que es más importante, poner en marcha herramientas y políticas más fuertes y eficaces para evitar la el vagabundeo.

Lori McIlwain, directora ejecutiva de la NAA, señaló (página en inglés) que “sólo el 50% de los padres afiliados a nuestra asociación han recibido consejos de un profesional sobre la prevención del vagabundeo. Lamentablemente, muchos en nuestra comunidad no están conscientes de que deambular sea siquiera un problema”. Todo esto, a pesar del hecho de que el vagabundeo se ve en casi la mitad (página en inglés) de los niños en el espectro (una tasa cuatro veces mayor que la de los niños no afectados), y de que en octubre de 2011 se añadió un código médico de vagabundeo al diagnóstico del autismo.

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Jo Ashline habla de esto mismo en la publicación de su blog “Outrunning Autism: When Our Children Wander” (página en inglés). Ella escribe que cuando su hijo fue diagnosticado por primera vez a los 2 años, los especialistas “fueron precisos al describir las formas en que nuestro hijo fracasaría incluso antes de que pudiera intentarlo por sí mismo, pero ninguno de los médicos en los que confiábamos para el asesoramiento nos dijo que nuestro hijo estaría para siempre en peligro constante debido al escape y vagabundeo. Como la mayoría de las familias que crían a un niño con autismo, tuvimos que averiguarlo por nosotros mismos”.

Sistemas de alerta

No obstante, la concienciación entre los padres, cuidadores, maestros y médicos, así como la del público en general, no es suficiente. “Necesitamos programas federales que se dediquen al entrenamiento de agentes del orden público y tecnología de seguimiento similar a la que está disponible en la comunidad de Alzheimer”, dice McIlwain. Con ese fin, la NAA está trabajando para que los niños con discapacidades estén cubiertos por AMBER, el sistema electrónico de alertas.

La Alerta AMBER del Departamento de Justicia de los Estados Unidos, ha recomendado criterios (página en inglés) que la mayoría de los estados aplican para proteger a los niños menores de 18 años cuando los cuerpos policiales tienen una creencia razonable de que un niño ha sido secuestrado y está en peligro inminente de muerte o daños corporales. Cuando se emite la alerta, el protocolo automático se pone en marcha notificando al estado, los medios y las autopistas; hay notificaciones públicas indiscretas que irrumpen en la programación regular de televisión, radio y mensajes de texto con una descripción del niño; mientras tanto, el nombre del niño y otra información importante, incluyendo el distintivo de secuestro de niños, se introducen en la base de datos del National Crime Information Center (NCIC).

Aparte de expandir la alerta AMBER para incluir a niños discapacitados en riesgo, como los autistas que vagabundean, actualmente las fuerzas del orden público pueden emitir un aviso de persona perdida en peligro. Desafortunadamente, hay menos recursos asociados con este tipo de aviso, además de que no conlleva la misma urgencia o alcance. Por lo general, cuando un niño discapacitado está en riesgo o ha desaparecido, las autoridades contactan a los medios de comunicación, pero no existen alertas indiscretas ni avisos en la autopista y, por lo general, hay un tiempo de espera más largo en comparación con las alertas AMBER, que tienen un corto tiempo de espera una vez se cumplen los criterios.

McIlwain dice que la mayoría de los progresos se han hecho gracias a agencias como el National Center for Missing and Exploited Children. “Están ayudando tanto con la prevención, como con la respuesta a nivel nacional”.

Más allá del rol del gobierno, la NAA cita la falta de un enfoque polifacético para prevenir y responder a emergencias por deambulo como “necesario para lograr una seguridad óptima para su hijo. Esto incluye hacer todo lo posible para educar a su hijo en habilidades que le puedan servir de ayuda, incluyendo la natación, haciendo todo lo posible para educarlo respeto a la seguridad y a los peligros potenciales, mediante el uso de cuentos, lenguaje, indicaciones o cualquier mecanismo de comunicación que se adapte mejor a sus necesidades particulares”. Mientras tanto, los cuidadores pueden trabajar para atenuar cualquier desencadenante que cause o contribuya a la necesidad del niño de deambular.

“Lo más importante es que el niño o adulto en riesgo aprenda a mantenerse a salvo por sí mismo —añade—  hasta que existan las salvaguardas adecuadas y la supervisión de los adultos para ayudar a garantizar su seguridad”.

Dispositivos de rastreo

Sin embargo, como último recurso, McIlwain dice que los dispositivos de rastreo siguen siendo la mejor manera de localizar a un niño, recomendando aquellos como Project Lifesaver y LoJack que usan frecuencias de radio, son operados por los cuerpos policiales y son impermeables. Ella misma, comparte la información sobre un aparato rudimentario y económico, pero muy eficaz: timbres que alertan a los padres y cuidadores cuando se abren puertas o ventanas desde el interior. También dice que los profesionales de primeros auxilios deben ser enviados inmediatamente para buscar en masas de agua cercanas y poner en uso cualquier dispositivo de rastreo que el niño pueda tener.

Judith Ursitti, directora de asuntos del gobierno estatal para Autism Speaks y madre del autista que deambula Jack, está de acuerdo con McIlwain sobre los dispositivos de rastreo. Ella sabe que ni el más protector de los padres puede tener a su hijo controlado constantemente. Después de la muerte de Mikaela, la Sra. Ursitti escribió en su página de Facebook que los niños que deambulan pueden desaparecer en una fracción de segundo, sin importar cuán cuidadosos sean los miembros de la familia:

“Para aquellos de ustedes que han estado en nuestra casa, saben que es como Fort Knox. Cerraduras y alarmas especiales están en todas las puertas y ventanas para evitar que escape si no estamos pendientes por una fracción de segundo. Cuando nos mudamos, lo primero que Andy (su marido) hizo fue visitar nuestra estación de policía local para informarles de que existía la posibilidad de que Jack deambulara. Fui con todos nuestros vecinos cercanos, me presenté y luego les pedí que, si alguna vez lo veían vagabundeando por el camino, que por favor lo agarraran”.

Además de estas precauciones, Jack lleva una pulsera de Project Lifesaver. “Las personas deberían poder acceder a dispositivos similares a Project Lifesaver sin importar dónde vivan —escribió. —Este no es el caso dado que existe un costo inicial que tienen que incurrir las fuerzas policiales locales para poder instalar el sistema. Muchas familias me preguntan cómo conseguir un dispositivo así, pero no pueden dado que el área en dónde viven no está preparada. Ahora puedes conseguir uno en Massachusetts sin importar en qué parte del estado vivas. Esto comenzó a ser posible el año pasado gracias a la gente que trabaja en LoJack y en Flutie Foundation”.

Estos sistemas también tienen detractores, entre ellos Kerima Cervik la madre de un niño autista que escribe en el blog de The Autism Wars. Ella dice que preferiría un sistema de alerta basado en la Silver Alert para los pacientes de Alzheimer, afirmando que proporcionaría una respuesta aún más rápida que las alertas AMBER sugeridas por la NAA. En cuanto a los dispositivos de seguimiento, Cervik añade que “no abordan el problema de vagabundeo. Piensa que son dispositivos de arresto domiciliario para los niños. Cuando los dispositivos fallan, la policía interpone acciones judiciales contra los padres y ningún dispositivo ha resistido al ser inmerso en agua.

‘Así que mientras funcionan bien para personas mayores con deterioro cognitivo y condiciones degenerativas como la enfermedad de Alzheimer o la demencia —argumenta— no funcionan bien para niños y adultos jóvenes autistas, muchos de los cuales se sienten atraídos hacia al agua, dado que el agua tiene un efecto calmante”.

También existe la preocupación de que, en lugar de correr hacia algo deseable como el agua, los niños que deambulan estén huyendo de algo, posiblemente un exceso de estímulos o, en el peor de los casos, abusos.

McIlwain responde diciendo que, así como los niños autistas necesitan que se les den los instrumentos y la educación para comunicarse y que no vagabundeen, también, si alguien está abusando de ellos, tienen que ser capaces de decírselo a los adultos que estén a su cargo. Ahora mismo, señala, sólo los niños que no emplean lenguaje verbal y cuyos padres pueden permitirse iPads y otros dispositivos de comunicación los tienen; le gustaría ver a todos los niños autistas tener acceso a los medios para poder comunicar sus pensamientos y necesidades.

Al fin y al cabo, la cuestión de cómo ayudar a los cansados padres es lo que más se escucha entre las familias de personas con autismo. “Jack requiere supervisión 24 horas al día, 7 días a la semana —escribe Ursitti. —Está rodeado de una familia cariñosa que se involucra. Pero se ha escapado de nosotros, más de una vez. Para aquellos que dicen que este tipo de cosas no les sucede a los padres que están haciendo su trabajo, con el debido respeto, pasen 24 horas con una familia como la mía por favor. Su perspectiva cambiará drásticamente, se lo garantizo”.

“Menos prejuicios. Más educación, apoyo, concienciación, tratamiento, aceptación, acomodaciones y comprensión. Por favor.”

Para obtener más información sobre dispositivos de rastreo a prueba de agua, formas de asegurar el hogar y otras medidas para evitar el vagabundeo, consulte el sitio de la Autism Wandering Awareness Alerts Response and Education (AWAARE) Collaboration, http://www.awaare.org/, el cual también ofrece la herramienta descargable gratuita Big Red Safety Toolkit downloads on wandering prevention.