Cuando Mickey, el hijo de Liane Kupferberg Carter, comenzó a “escaparse”, como ella le dice, alrededor de los 2 años, “era como un relámpago –dice– No podía quitarle los ojos de encima ni un instante porque desaparecía en centros comerciales, supermercados o en cualquier espacio público”.

Conforme su hijo crecía, las cosas en casa empeoraban. “Descubrió cómo abrir la puerta y se salía, así que tuvimos que instalar una cerradura con pestillo de seguridad adicional”, dice Carter, periodista y activista del condado de Westchester. “Pusimos la puerta fuera de su alcance, o lo que creíamos que era fuera de alcance. Entonces se dio cuenta de que podía pararse en una silla para alcanzar la cerradura, así que también tuvimos que instalar un fuerte timbre que nos avisara cada vez que la puerta se abriera”.

En ese entonces, Carter no tenía idea de que Mickey, ahora de 19 años y diagnosticado con trastorno del espectro autista o TEA (ASD, por sus siglas en inglés), estaba mostrando una conducta común entre los autistas, quienes tienen un sentido del peligro débil.

Llamado fuga o deambulado, también conocido como escape, es aterrador para los padres y otros cuidadores en el mejor de los casos, y trágico en el peor. La comunidad de autistas, movida por las historias cada vez más frecuentes de niños perdidos que son encontrados muertos, a menudo ahogados en estanques y riachuelos cercanos a sus casas, ha hecho del deambulado una prioridad urgente.

Pero hasta hace poco, sólo había pruebas anecdóticas acerca de este comportamiento. Ahora, los resultados preliminares del primer gran estudio sobre el deambulado autista (página en inglés), realizado en línea por la Interactive Autism Network (IAN, por sus siglas en inglés), proveen a los activistas información sólida para que tomen medidas.

Datos sobre deambular

De acuerdo con las respuestas de más de 800 padres, aproximadamente el 50 por ciento de los niños de entre 4 y 10 años con TEA deambulan en algún momento, cuatro veces más que sus hermanos no afectados. El comportamiento llega a su punto máximo a los 4 años, pero casi el 30 por ciento de los niños con TEA entre los 7 y 10 años siguen fugándose, ocho veces más que sus hermanos no afectados.

Casi la mitad de los encuestados afirmaron que su hijo había estado desaparecido el tiempo suficiente para causar problemas de seguridad significativos, con un 32 por ciento que llamó a la policía. Dos de cada tres informaron que su hijo que deambula estuvo “cerca” de sufrir una lesión de tráfico, mientras que casi un tercio dijo que su hijo estuvo a punto de morir ahogado.

Otra estadística alarmante: el 35 por ciento de las familias con niños que deambulan informó que su hijo “nunca” o “rara vez” puede comunicar su nombre, dirección o número de teléfono, ya sea verbalmente o escribiéndolo a mano o con un teclado.

Sin embargo, los niños con “alto funcionamiento” que son extremadamente verbales también representan un riesgo, ya que también pueden tener diagnósticos asociados, como problemas de procesamiento del lenguaje o ansiedad, lo que puede dificultar que transmitan información personal de manera comprensible y apropiada a los socorristas y a otras personas que podrían ayudarlos. O pueden estar tan obsesionados con lo que les interesa que no responderán a su nombre.

Sumamente estresante para los padres

Consideremos el caso de Nadia Bloom, una niña de 11 años con Asperger que desapareció mientras andaba en su bicicleta, sólo para ser encontrada hundida hasta la cintura en un pantano de Florida infestado de cocodrilos. Increíblemente, sólo sufrió de picaduras de insectos y deshidratación. Jeff Bloom, el padre de Nadia, dijo a los periodistas: “Nuestra hija es una amante de la naturaleza. Se fue a dar un paseo en bicicleta y se detuvo para tomar algunas fotos”.

No es de extrañar que más de la mitad de los padres informaron que deambular o fugarse es el comportamiento de TEA más estresante (o uno de los más estresantes), por delante de la autolesión, la rigidez, la agresividad y las crisis. Mientras tanto, el 62 por ciento dijo que el miedo a que su hijo se pueda fugar les impide asistir o disfrutar de actividades fuera de casa, lo que aumenta su aislamiento social; no es de sorprender que el 40 por ciento de estos padres ya exhaustos dijeran que pierden el sueño mientras se preocupan por un posible “escape” durante la noche.

Y ¿por qué los niños con TEA deambulan? Aunque los investigadores aún no están seguros, los padres clasificaron cinco posibles motivaciones de sus hijos:

  1. Simplemente le gusta correr y explorar (54 por ciento)
  2. Se dirige a su lugar favorito, como un parque (36 por ciento)
  3. Está tratando de escapar de una situación de ansiedad, como las exigencias en la escuela (33 por ciento)
  4. Está persiguiendo un tema de interés especial, por ejemplo, cuando un niño fascinado por los trenes se dirige a las vías del tren (31 por ciento)
  5. Está tratando de escapar de estímulos sensoriales incómodos, como ruido fuerte (27 por ciento)

Dirigirse hacia algo o alejarse de algo

Los expertos dividen el acto de deambular en dos: el que tiene un objetivo y el que no lo tiene. Mientras que el deseo de encontrar un estanque atractivo tiene un objetivo, correr para escapar de un factor estresante no tiene nada que ver con un objetivo. “Nuestros niños en estado de lucha o huida van a escaparse” cuando estén ansiosos, dice Lori McIlwain, presidenta de la National Autism Association, y una actora clave en la lucha contra el deambulo y la fuga, y añade que estos niños son los que son atropellados por los vehículos. “Puede ser que nosotros miremos una serpiente y salgamos corriendo. Pues, nuestros hijos pueden ver algo a lo que nosotros no tendríamos miedo. Pero ellos sí tienen miedo, y la adrenalina se dispara”.

Aún así, la mayoría de los padres encuestados informaron que su hijo es juguetón o feliz y está concentrado mientras deambula; una cantidad mucho menor dijo que su hijo está triste, ansioso o como “en la niebla” cuando se fuga.

La semana pasada, los defensores del autismo lograron su primera victoria importante en su campaña para responder mejor a los problemas del deambulo cuando el subcomité de seguridad de los Centers for Disease Control (CDC, por sus siglas en inglés) que se ocupa del autismo anunció un nuevo código de diagnóstico médico para la fuga o merodeo. Esta subclasificación permitirá a los médicos agregar un código de deambulo a un diagnóstico de TEA, similar a un diagnóstico de autismo con epilepsia. El código no es exclusivo para el autismo, sino que cubre otras condiciones en las que niños o adultos se fugan, entre ellas una variedad de discapacidades cognitivas.

Habilitar a los pediatras para que ayuden

“Realmente apostamos por un código médico para que los pediatras fueran una fuente central de información” para los padres de niños que deambulan, dice McIlwain, mientras se crea una mejor comprensión del comportamiento como una condición médica. Dado que sólo el 14 por ciento de los encuestados del estudio afirmó haber recibido alguna orientación sobre el tema de parte de su pediatra o de cualquier otro médico, “la esperanza es que el código abra la puerta a la concientización, la educación, la comprensión, la capacitación y el diálogo crítico entre los médicos y los cuidadores”. McIlwain dice que la American Academy of Pediatrics está preparando una hoja informativa sobre la fuga para que los médicos tengan amplia información sobre el código y recursos para compartir con los padres.

“La mejor estrategia en general  –añade McIlwain– es un enfoque de varios niveles, que incluye educar al niño sobre la seguridad y los peligros utilizando cualquier medio de comunicación que funcione, incluidas las anécdotas y las expresiones visuales. También es importante que los cuidadores, y las escuelas, trabajen para entender qué está causando o contribuyendo a los comportamientos de deambulo o de fuga, de modo que se pueda abordar o eliminar cualquier factor desencadenante”.

Entrenamiento para oficiales de policía

Alison Singer, presidenta de la Autism Science Foundation (página en inglés), uno de los grupos promotores de la encuesta de la IAN, dice que los promotores esperan que el código también permita más financiamiento para la investigación y el entrenamiento adecuado de los oficiales de policía, bomberos y otros socorristas. Estos rescatistas necesitan entender mejor a las personan en el espectro y sus conductas. De lo contrario, dice Singer, puede que no sepan cómo identificar a una persona no verbal que deambula o que no responda.

También existe el peligro de que se sientan amenazados si, por ejemplo, un adolescente impulsivo trata de alcanzar un objeto brillante como una placa o una pistola o si otra persona que deambula “invade su espacio”, como suelen hacer muchos de los que están en el espectro; si eso sucediera, el socorrista podría pensar erróneamente que el que deambula se encuentra drogado.

Asimismo, los defensores esperan que el código pueda utilizarse para establecer que las medidas preventivas, como los dispositivos de rastreo, las cerraduras y las alarmas de puertas y ventanas, son una necesidad médica que el seguro cubre. El deambulo ya ha llevado a algunos padres a dotar a sus hijos de dispositivos de rastreo, los cuales se registran en las oficinas locales de la policía. Sin embargo, a menos que sean resistentes al agua, en ocasiones han fallado en salvar vidas.

Esto es lo que le pasó a Kristina Vlassenko, de 10 años, cuyo cuerpo fue hallado en un agujero lleno de agua en una obra de construcción en Colorado. Su sistema de rastreo Care Trak, un dispositivo del tamaño de un reloj, no emite señales bajo el agua. Para cuando fue encontrada, ya era demasiado tarde.

La preocupación por medicalizar el deambulo

Sin embargo, el código no ha recibido el apoyo universal de la comunidad de autistas. Los adultos con autismo han expresado una fuerte preocupación de que al categorizar el deambulo como una condición médica en lugar de una de comportamiento, los padres, las escuelas y otros ya no se preguntarán por qué una persona podría estar deambulando, en su video “Autism and Wandering: An Important Message”, Landon Bryce, que dirige el sitio thAutcast, pregunta: “Si no pudieras hablar, y la única forma de comunicar que algo está mal es alejándote de ello, ¿cómo te sentirías si la gente hiciera una ley para que eso tenga que ser ignorado?”.

Advierte que un niño puede huir debido a una incomodidad sensorial, tal vez el perfume de un profesor lo enferma, por lo que huye del aula o, en el peor de los casos, sufre abusos en el hogar. En el primer ejemplo, un niño podría ser colocado en un entorno escolar más restrictivo, impidiendo así sus oportunidades educativas; en el segundo, podría resultar en que fuera devuelto a un entorno inseguro.

Después de la aprobación del código, Bryce se preguntó cuánto tiempo pasaría antes de que otros promotores empezaran a “pedir a las compañías de seguros que paguen a los padres para que implanten microchips a sus hijos, como a las mascotas”.

Pero, según McIlwain, el código tiene como objetivo proteger, no dañar, a los niños con mayor riesgo de lesiones o muerte por deambular.

Una atracción por el agua

Dado el alto número de muertes por ahogamiento relacionadas con deambular, algunos integrantes de la comunidad especulan sobre el motivo por el cual los que están en el espectro son atraídos por el agua. Una teoría es que tiene un efecto seductor y calmante debido al patrón repetitivo de reflejos o a la forma en que ejerce una presión uniforme sobre el cuerpo, lo cual puede ser del agrado de los niños que buscan estimulación sensorial. Sin embargo, Singer dice que no hay datos de la encuesta sobre el deambulo que apoyen esas teorías: “Simplemente no sabemos por qué”.

McIlwain dice que el código de deambulo podría haber ayudado de muchas maneras si hubiera estado en vigor cuando su hijo, Connor, tuvo su incidente de deambulo más peligroso. El niño, que ahora tiene 11 años, comenzó a deambular por la escuela cuando tenía 3. Pero a los 7 años, pudo salir del patio de su escuela suburbana en Raleigh, Carolina del Norte, a pesar de las notas de McIlwain que alertaban al personal para “no perderlo de vista”. Motivado por su fascinación por las señales de salida, el chico, que tiene autismo, se fue por el bosque y se dirigió a la autopista cuando un buen samaritano lo recogió en su coche y se puso a buscar con la esperanza de encontrar su escuela.

Cuando el personal de la primera escuela en la que el hombre se detuvo no reconoció a Connor, llamaron a la policía. Los oficiales se hicieron cargo de la búsqueda sin saber quién era el niño. Aunque Connor es verbal, explica McIlwain, su lenguaje era mucho más limitado en ese momento. No respondía a las preguntas de su rescatista, aunque “ le comunicó a la policía que estaba yendo a una aventura para encontrar su señal de salida favorita”.

Un plan de respuesta apropiado

Mientras tanto, nadie en la escuela de Connor había llamado a su madre o a la policía. “Podría haber sido atropellado por un vehículo o violado o secuestrado”, dice McIlwain. Cuando la policía encontró a la gente de la escuela de Connor buscándolo, se dieron cuenta de que pertenecía a ese lugar. Fue entonces cuando alguien de la escuela le avisó. La activista señala que si la escuela hubiera tenido un plan de respuesta de emergencia adecuado, o si Connor hubiera portado una identificación, la situación podría haberse resuelto en poco tiempo. Sin embargo, “él todavía estaba en la patrulla cuando me llamaron”, dice ella.

“Lo saqué de esa escuela tan rápido como pude”, dice McIlwain. Luego contrató a un abogado para que la ayudara a incorporar a su Plan de Educación Individualizada (IEP, por sus siglas en inglés) un ayudante que lo acompañara durante las transiciones; por ejemplo, al salir del aula para ir a una terapia. Gracias a este refuerzo, Connor puede asistir a una escuela para niños con un desarrollo normal. McIlwain cree que el código contribuirá a mantener al asistente por si su hijo sigue necesitando uno, así que en octubre hará que su pediatra le entregue una carta actualizada que indique el diagnóstico para la escuela y su IEP.

Mientras que a algunos adultos con autismo les preocupa que un código médico pueda ser utilizado para justificar una restricción o reclusión de un estudiante, o para colocarlo en un ambiente escolar más restrictivo, McIlwain dice que su experiencia con Connor demuestra cómo podría suceder exactamente lo contrario. Si más padres pueden emplear el código para que su hijo que deambula reciba el apoyo que necesita, el niño puede ingresar a un entorno menos restrictivo en lugar de a uno más restrictivo.

Cómo aliviar el estrés de los padres

Además de reducir los incidentes y las muertes por el deambulo, el código tiene como objetivo aliviar el increíble estrés que este comportamiento provoca en los cuidadores. Los niños que deambulan “son impulsivos –añade McIlwain, por lo que sus padres están –constantemente en modo preventivo para huidas, escapadas impredecibles, mordeduras. Necesitamos apoyo. En lugar de ello, recibimos un constante escrutinio y juicio de otros padres. Pero si algo llegara a suceder, estas mismas personas dirían: ‘¿Por qué no fuiste más protector?’”.

En una época en la que los padres que “vuelan” alrededor de sus hijos suelen ser censurados, “la presión de otros padres y miembros de la familia que dicen que somos demasiado sobreprotectores y autoritarios puede hacer que los padres piensen que están haciendo algo malo –añade. –Es posible que quieran ajustar su crianza a las expectativas de los demás”. Ese es el camino equivocado. Los padres tienen que mantenerse firmes y concentrarse en el niño, no en cómo otras personas piensan que deberían ser padres”.

“Los otros padres no conocen nuestra realidad –dice, –y nunca lo harán”.

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Para obtener más información sobre dispositivos de rastreo a prueba de agua, formas de asegurar el hogar y otras medidas para evitar el deambulo, consulte el sitio de la Autism Wandering Awareness Alerts Response and Education (AWAARE) Collaboration.