Cómo decirle a tu hijo sobre su diagnóstico de autismo

Cuando tu hijo recibe el diagnóstico de trastorno del espectro autista, es posible que te preguntes cómo afectará su vida y qué apoyos podría necesitar. También puede que te cueste decidir cuándo y cómo contárselo a tu hijo. La respuesta podría ser distinta para cada niño, ya que no hay dos niños autistas exactamente iguales, del mismo modo que no hay dos personas exactamente iguales.

Muchos padres y madres se preocupan por la reacción que podrían tener personas acerca del diagnóstico de su hijo, sobre todo los niños y las niñas con quienes convive de forma cotidiana. “Nadie quiere que su hijo sea excluido del grupo de compañeros, etiquetado o visto como ‘diferente’”, dice Alexis Bancroft, PhD, psicóloga del Centro clínico para el autismo del Child Mind Institute. Sin embargo, si decidiste buscar una evaluación de autismo para tu hijo, puede que ya hayas notado diferencias en su comportamiento o desarrollo, y tanto tu hijo como sus compañeros pronto se darán cuenta también de esas diferencias, si es que no lo han hecho ya.

El estigma puede ser un problema, pero los niños tienden a ser más críticos con el comportamiento “diferente” cuando no lo entienden, explica la Dra. Bancroft. “El estigma ocurre cuando no hay diagnóstico y cuando no se comparte ese diagnóstico”. Ella señala un estudio (en inglés) que muestra que las primeras impresiones acerca de personas adultas con trastorno del espectro autista mejoraban cuando se revelaba el diagnóstico y cuando sus compañeros tenían más información sobre el trastorno.

Los niños pueden ser duros entre sí, pero son igual de duros consigo mismos. Los niños con autismo sin diagnosticar podrían pensar que hay malo en ellos y no sepan por qué se sienten diferentes de los demás niños de su edad. Esto les puede causar mucha ansiedad. Además, cuando no se habla abiertamente sobre el diagnóstico de los niños, pueden llegar a creer que hay algo vergonzoso en ello. “Cuando conoces tu diagnóstico a una edad temprana, se convierte en una parte natural de quién eres”, dice la Dra. Bancroft.

En un estudio (en inglés) sobre las perspectivas de estudiantes universitarios con autismo, quienes se enteraron de su autismo a una edad temprana mostraron tener una mejor calidad de vida en general que quienes no supieron de su diagnóstico sino hasta una edad más avanzada. “Los hallazgos sugieren que decirle a los niños que tiene autismo a una edad temprana los empodera, en la medida que les brinda acceso a apoyos y construye una base de autocomprensión que los ayuda a prosperar en la edad adulta”, escriben los autores.

Sin embargo, el hecho de que sea beneficioso compartir con tu hijo el diagnóstico a una edad temprana no significa que sea una conversación que se deba tomar a la ligera.

“No hay una sola cosa que puedas hacer para prepararte para compartir esta información”, dice la Dra. Bancroft, pero conviene que antes de iniciar una conversación con tu hijo investigues un poco por tu cuenta (leer libros o escuchar podcasts, incluyendo algunos de defensores con autismo). “Puede ser útil comprender las distintas perspectivas sobre el autismo y lo que significa, además de cómo se presenta dentro de la comunidad”.

Puede que necesites tiempo para comprender qué significa exactamente tener autismo y qué significa exactamente para tu hijo, señala la Dra. Bancroft, porque cada niño es diferente. También recomienda que hables de este tema con personas cercanas a ti y que busques apoyo cuando lo necesites, sobre todo si experimentas agobio. Puede que quieras consultar con un profesional de la salud mental.

Los niños captan muchas cosas, así que es importante controlar tus emociones y comportamientos no verbales antes de hablar con ellos. También es útil elegir un momento y un lugar en los que tanto tú como tu hijo se sientan en calma y puedan concentrarse. “Es posible que los niños no recuerden lo que dices cuando les compartes su diagnóstico, pero siempre recordarán cómo se sintieron con la forma en la que se los dijiste”, dice la Dra. Bancroft.

La Dra. Bancroft recomienda prepararse para responder a las preguntas de los niños. Pero si no sabes la respuesta a una pregunta, siempre puedes decir: “No lo sé, yo también estoy aprendiendo sobre esto. Vamos a averiguarlo”. Y asegúrate de darle seguimiento.

Al explicar un diagnóstico de autismo a tu hijo, la Dra. Bancroft sugiere empezar por sus fortalezas. Después, reconoce los retos a los que se ha enfrentado y a los que podría enfrentarse en el futuro, presentándolos como diferencias y no como defectos, e insiste en que esos retos no son su culpa. Recuérdales que este diagnóstico los ayudará a obtener el apoyo que necesitan, y que estarás con ellos en todo momento.

“No hay nada malo ni dañado, ni realmente nada que haya que cambiar sobre la forma en que funciona su cerebro o sobre quiénes son como personas”, dice la Dra. Bancroft. “Las personas con autismo puede que necesiten ayuda adicional para ciertas cosas, pero también puedes señalar que todas las personas tienen retos: todas tienen cosas en las que necesitan ayuda”.

Si tu hijo tiene un interés especial, puedes empezar por esa fortaleza, recordándole que sabe todo lo que hay que saber sobre Pokémon o el mapa del metro de Nueva York, y que sus amistades no saben esas cosas tan bien.

Después de hablar de una de sus fortalezas, puedes pasar a uno de sus retos. La Dra. Bancroft da este ejemplo: ”¿Te has dado cuenta que a veces no entiendes por qué algunos niños dicen las cosas que dicen o hacen las cosas que hacen? A las personas con autismo a veces les cuesta entender qué es lo que quieren y piensan las otras personas si no lo dicen en voz alta”.

Un ejemplo que da la Dra. Bancroft para replantear un reto es: “En lugar de decir ‘el autismo se caracteriza por una ausencia de conversación’, podrías decir algo como: ‘Tener autismo significa que tiendes a hablar apasionadamente de tus intereses especiales, y en cambio no te emociona tanto una conversación superficial’”.

Para recordarles que estos retos no son su culpa podrías decir algo así: “A veces, los niños con autismo pueden sentirse fuera de control cuando se enojan, y podrían tener algunas crisis. No es tu culpa”. O ”a veces puedes tener formas distintas de calmar tu cuerpo o de mostrar que sientes mucha emoción por algo. No pasa nada”.

Si tu hijo siente enojo, miedo o tiene una fuerte reacción negativa a la noticia, lo mejor que puedes hacer como padre o madre es validar sus emociones, en lugar de tratar que se calme enseguida o que vea lo positivo del diagnóstico. En ese momento, necesitan saber que los vas a ayudar a superar sus retos, así como a obtener el apoyo que necesitan.

Puedes hablar del equipo que estás formando para brindarle apoyo (sus médicos, profesores y familiares, por ejemplo), y de cómo ese equipo le compartirá estrategias para que aprenda a afrontar sus retos y se sienta mejor. Cualquier conversación sobre un diagnóstico que es de por vida será continua, así que no te preocupes por incluir todo en la primera conversación.

La forma de describir un diagnóstico de autismo depende de tu hijo. La Dra. Bancroft sugiere que además de su edad tengas en cuenta su nivel de desarrollo, su nivel de lenguaje y su disposición a escuchar la noticia.

Puede que los niños se pregunten sobre la evaluación, que noten diferencias entre ellos y sus compañeros, o que hagan preguntas como “¿qué me pasa?”, o “¿por qué sigo haciendo eso?”. Estos son momentos críticos para abrir una conversación sobre la neurodivergencia, y la Dra. Bancroft sugiere hacerlo respondiendo de forma directa. Por ejemplo: “Hay una cosa llamada autismo que hace que te resulte más difícil captar las señales sociales. No es que te ocurra algo malo. Simplemente te resulta más difícil captar esas señales. Podemos trabajar juntos en ello”. El lenguaje que utilices durante esta conversación basada en las fortalezas dependerá de tu hijo. Estas son algunas sugerencias para distintos grupos de edad:

Niños de preescolar

Los niños en edad preescolar (o con niveles similares de desarrollo y lenguaje) puede que no entiendan lo que significa tener autismo. Ayuda hablar en términos sencillos, explicándoles que el autismo es “sólo un hecho, una forma de vida”, dice la Dra. Bancroft.

“La etapa preescolar es una época en la que los niños empiezan a darse cuenta de las diferencias, así como a notarlas en ellos y en general en sus compañeros”. Añade que los niños de preescolar también son cariñosos y saben perdonar. “Por eso, la forma en que me gusta preparar a los padres en los años de preescolar es utilizar distintas frases como: ‘Tu cerebro es increíble, y puede que funcione de forma un poco distinta a la de algunos de tus amigos. El cerebro de todo el mundo funciona un poco diferente’”. Incluso puede ser útil que tú te compares con otro ser querido y hablar de lo que se les facilita más a cada quien.

Durante estos años preescolares, dice, “es mejor mantener las explicaciones breves, simples y específicas. Céntrate en comportamientos que se puedan observar y en otros ejemplos tangibles en los que tu hijo pueda pensar. Quieres normalizar el diagnóstico, preguntar si tiene alguna duda y después dejar que siga adelante con su vida. Puede que tu hijo esté preparado para seguir adelante después la conversación antes que tú, y no pasa nada”.

Niños en edad escolar

Los niños en edad escolar serán más conscientes del proceso de evaluación y puede que estén preparados para una conversación sincera sobre el diagnóstico. También es probable que tengan preguntas directas. Por lo demás, gran parte del planteamiento sigue siendo el mismo. “Sólo que el lenguaje que utilizas se vuelve más sofisticado con el tiempo”, dice la Dra. Bancroft. Todavía querrás utilizar un enfoque basado en fortalezas y adaptado a sus talentos y retos específicos, seguir su curiosidad y utilizar palabras que entiendan.

Adolescentes

Los adolescentes y jóvenes adultos que reciben un diagnóstico de autismo probablemente ya han visto información al respecto en las redes sociales. Tal vez se hayan sumergido en TikTok y digan: “Algunas de estas cosas realmente me suenan conocidas”.

Si no, es posible que después investiguen en Internet y en las redes sociales. TikTok, en particular, es un tema de conversación entre los profesionales clínicos en este momento, ya que muchos creadores están haciendo videos sobre el autismo. La Dra. Bancroft dice que es útil recordar a los adolescentes que no todo lo que aparece en TikTok está basado en hechos.

Hay mucha información confiable sobre el autismo disponible en Internet a la que pueden dirigirse si quieren saber más. Los padres también pueden hablar con sus hijos adolescentes sobre cómo funcionan los algoritmos, que les ofrecen cada vez más contenido sobre el autismo si siguen viéndolo, por ejemplo.

En términos más generales, los padres deberían prestar atención a lo que sus hijos adolescentes miran en Internet y fomentar una comunicación abierta sobre lo que ven, sobre todo en relación con el autismo. “Pregúntales: ‘¿Ves cosas positivas? ¿Y negativas? ¿Qué opinas?”, dice la Dra. Bancroft. “Los adolescentes sólo quieren que seas realista con ellos. Así que es muy importante saber cómo percibe las cosas tu adolescente y hacerle preguntas abiertas para que tenga la oportunidad de compartir lo que ve y experimenta. Luego valida esas reacciones tanto como puedas”.

“Diles que muchas personas tienen autismo”, dice la Dra. Bancroft. “Y que ahí fuera hay una comunidad”. De hecho, conocer este diagnóstico a una edad temprana puede ayudar a tu hijo a encontrar comunidades autistas y grupos de habilidades sociales (en inglés) útiles donde sentirse comprendido.

Si tu hijo con autismo se interesa en un área específica, puede ser útil encontrar a una persona conocida en ese mismo campo que tenga autismo y haya destacado.

Para quienes deseen saber más sobre el autismo, hay mucha información en Internet, como este blog de Plaza Sésamo (en inglés) que ofrece más información que los padres pueden utilizar para describir el autismo a los niños más pequeños, este galardonado video que explica el diagnóstico, libros útiles de profesionales de la salud mental y personas que han pasado por esta experiencia, así como más guías y artículos en el Centro de recursos para las familias.