Muchos más niños que niñas son diagnosticados en el espectro autista: más de cuatro niños por cada niña autista, según los últimos números de los Centros para el Control de Enfermedades. Los investigadores señalan diferencias genéticas. Pero los médicos y los investigadores también han llegado a darse cuenta de que muchas niñas autistas de “funcionamiento más alto” simplemente han sido pasadas por alto. Se les ha llamado “las niñas perdidas” o “escondiéndose a simple vista” porque no son identificadas o son diagnosticadas tarde. No se ajustan a los estereotipos o sus síntomas son mal interpretados como algo más. Y puede que sean mejores para ocultar las señales, al menos cuando son jóvenes.

Incluso cuando la presentación de las niñas es más clara, se puede pasar por alto. Un ejemplo de eso son los dos hijos de Melissa. Ambos tienen un diagnóstico de autismo. Pero mientras los síntomas de su hija Lisa eran mucho más obvios que los de su hijo Justin, la muchacha fue ignorada durante tres años por una variedad de médicos.

“En el papel”, dice Melissa, “parecía tener todos los síntomas”. Lisa tuvo un importante retraso en el lenguaje -no habló en oraciones hasta los 4 años- no fingió jugar, y tuvo varias crisis cada día. También había otras señales, como alinear sus animales de peluche, girar en círculos y buscar constantemente entradas sensoriales. También era incapaz de manejar cualquier cambio en la rutina.

Aunque los desafíos de Lisa la capacitaron para la Intervención Temprana a los 18 meses, no fue hasta los 6 años que un neurólogo de desarrollo la diagnosticó con autismo.

El hijo de Melissa también fue diagnosticado a los 6, pero por el primer médico que lo vio, a pesar de que sus síntomas eran mucho menos obvios.

“El pediatra de desarrollo que vio a Lisa no creía que el autismo fuera común en las niñas. Siempre tenía excusas para su comportamiento y razones por las que no podía estar en el espectro”, dice Melissa. “En un momento, incluso nos dijeron que mi hija tenía baja autoestima y por eso no hablaba. Y, por supuesto, que sus problemas eran sólo un problema de crianza. Nunca nos dijeron esas cosas sobre nuestro hijo”.

Las niñas autistas no encajan en el “modelo”

El autismo es un trastorno del desarrollo que está marcado por dos tipos inusuales de conductas: deficiencias en la comunicación y las habilidades sociales y comportamientos restringidos y/o repetitivos. Los niños con autismo también suelen tener problemas de procesamiento sensorial. Pero aquí está el problema, según Susan F. Epstein, PhD, neuropsicóloga clínica. “El modelo que tenemos para un diagnóstico clásico del autismo ha resultado ser un modelo masculino. Eso no quiere decir que las niñas no encajen nunca, pero las niñas tienden a tener una presentación más tranquila, con no necesariamente tanto del comportamiento repetitivo y restringido, o se presenta de una manera diferente”.

Los estereotipos pueden interponerse en el camino hacia la identificación. “Entonces, cuando los chicos están mirando los horarios de los trenes, las chicas pueden tener un interés excesivo por los caballos o los unicornios, lo cual no es inesperado para las niñas”, señala Epstein. “Pero el nivel del interés puede ser perdido y el nivel de rareza puede ser un poco más amortiguado. No es tan obvio para un ojo inexperto”. Añade que a medida que el espectro ha crecido, se ha vuelto más difícil diagnosticar a los niños menos afectados también.

De hecho, según un estudio realizado en 2005 en la Universidad de Stanford, las niñas autistas muestran un comportamiento menos repetitivo y restringido que los niños. El estudio también encontró que las diferencias cerebrales entre niños y niñas autistas ayudan a explicar esta discrepancia.

Wendy Moyal, MD, una psiquiatra de niños y adolescentes en el Child Mind Institute, agrega que las niñas son más propensas a controlar su comportamiento en público, por lo que los profesores no captan las diferencias. “Muchas niñas autistas se descartan porque pueden compartir una sonrisa o pueden tener un contacto visual un poco mejor o están más socialmente motivadas. Puede ser una presentación más sutil”, explica la Dra. Moyal. Si las chicas son socialmente interesadas pero extrañas, como es el caso de la mayoría de estas chicas, añade: “Creo que la gente les da un pase”.

Otro problema: diagnósticos erróneos

La Dra. Epstein dice que hay otra razón por la que las niñas autistas son mal diagnosticadas o diagnosticadas más tarde que los niños. Las niñas que luchan con el autismo no diagnosticado a menudo desarrollan depresión, ansiedad o mala autoestima, y ​​los médicos no pueden “ver realmente la disfunción social subyacente” causada por el autismo.

La Dra. Moyal agrega que estas muchachas pueden también ser diagnosticadas incorrectamente con ADHD. “Veo a muchas niñas a las que se les diagnostica TDAH cuando son jóvenes y realmente cumplen con los criterios para el autismo”, dice. “Hay hiperactividad sin tanto impedimento social o un tipo diferente de discapacidad social, por lo que el autismo no se identifica”.

Las niñas autistas “pasan” … al menos por un tiempo

Otra razón por la que las niñas pueden no ser diagnosticadas es porque son capaces de “pasar”. “Las chicas tienden a salir adelante”, dice la Dra. Epstein. “Es posible que no entiendan lo que está pasando, pero tratarán de seguir adelante e imitar lo que ven. Y pueden salirse con la suya hasta el tercer o quinto grado, pero una vez que llegan a la escuela intermedia y secundaria, se nota como un problema”.

Este ha sido el caso de Lisa, que ahora tiene 13. Melissa dice de su hija: “Ella es menos madura que sus compañeros típicos, y las chicas son tan intrincadas en cómo se comportan socialmente. Es muy difícil para ella mantener amistades debido a esto y, permítanme decirles, las niñas de 13 años no aceptan muy bien a alguien diferente”.

El costo de no ser diagnosticadas

La Dra. Epstein dice que las niñas autistas no diagnosticadas terminan preguntándose qué les pasa, lo que puede llevar a la depresión, la ansiedad y la pérdida de autoestima. Trabajan tan difícilmente para encajar que los desgasta. “Esa es la cuestión de imitar”, dice. “No necesariamente ‘entiende’ lo que pasa, sólo está tratando de hacer lo que la gente hace. Si estás intentando imitar y realmente no entiendes, lo hace muy duro”.

La Dra. Moyal dice que el autismo menos severo en las niñas a menudo se marca por primera vez debido a estos problemas sociales, o la depresión que generan. “En personas a las que llamamos suavemente autistas, hay problemas sociales de adolescentes o parecen estar hiper-enfocadas en un tema y no participar en la escuela a su todo potencial o habilidades”, dice. “La depresión puede ser más común entre los niños de alto funcionamiento en el espectro. Así que entrarán en algo como depresión o un rendimiento escolar deficiente. Entonces se vuelve más claro para mí que tienen un interés restringido y problemas de comunicación social”.

Otro costo de un diagnóstico erróneo es el no recibir apoyo temprano para la creación de habilidades. “Hablamos de intervención temprana”, dice la Dra. Epstein. “Cuando las niñas son identificadas tarde, han perdido muchas intervenciones sociales que son mucho más difíciles más tarde. Ese es el peligro para cualquiera que tenga un diagnóstico tardío.

La Dra. Moyal coincide, agregando que han perdido oportunidades de obtener el apoyo adecuado tanto en la escuela como socialmente: “Académicamente, es más difícil para ellos concentrarse en temas que no son de interés. Eso es cierto para las personas que tienen TDAH e incluso en mayor grado para los niños que están en el espectro del autismo”.

Riesgos para la seguridad de las niñas autistas

Las niñas autistas pueden ser intimidadas simplemente porque son “diferentes”. Además, dice la Dra. Epstein, porque estas chicas no entienden las señales sociales y quieren caer bien, su autismo puede dejarlas más ingenuas. Esto las hace presas fáciles para alguien que intenta tomar ventaja de ellas, ya sea un acosador o un depredador sexual. “Las chicas pueden estar deseando la interacción pero no entender de qué se trata, cuáles son las señales”, dice la Dra. Epstein. “Puede ser muy fácil para ellas seguir sus hormonas sin una comprensión de cuáles son los peligros. Y a veces incluso si se les ha enseñado, necesitan un apoyo continuo para poder mantener la seguridad”.

Melissa dice que esto ha sucedido con Lisa. “He tenido que pensar en temas femeninos a una edad mucho más temprana de lo que esperaba”, dice. “Ya hemos tenido un incidente de que ella fuera inapropiadamente tocada por un chico, para quien la excusa fue hecha de que porque él también es discapacitado, él “no entendía lo que estaba haciendo estaba mal”.

Una de las mayores fortalezas de su hija es la aceptación que tiene de los demás, añade Melissa. “Ella siempre encuentra lo bueno en la gente, incluso cuando son malos para ella”, dice. “Pero porque ella es tan receptiva y amable, otros pueden fácilmente tomar ventaja de ella, o intimidarla, y ella no dirá nada”.

La Dra. Moyal señala que hay un área de estudio que está reconsiderando cómo ayudar a las niñas en el espectro: “Hay una investigación en expansión sobre cómo los niños y las niñas se presentan de manera diferente y cómo nuestros tratamientos pueden necesitar ser especificados un poco más para la presentación de una niña frente a la presentación de un niño”.

Pero primero las niñas necesitan ser identificadas, y aceptadas. Esto requerirá más conciencia y sensibilidad por parte de los padres, profesores y médicos.

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