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Ansiedad, TDAH y autismo: La extraordinaria infancia de Sam

“No tenía ni idea del futuro. Lo mismo podía inventar el próximo iPhone que ir a la cárcel“

Sam y su familia han recorrido un largo camino en 12 años: desde los primeros indicios de su excepcional inteligencia hasta sus violentos berrinches y urgente necesidad de orden. Diagnosticado con trastorno negativista desafiante y TDAH desde el principio, Sam parecía progresar, pero los berrinches empeoraron hasta que un estallido particularmente violento obligó a sus padres a buscar tratamiento en el hospital. Finalmente, a Sam se le diagnosticó trastorno del espectro autista mientras estaba en el hospital, lo que abrió un camino hacia una atención más eficaz. Sam y su madre, Mara, se sentaron con nosotros para compartir su historia y la esperanza que hoy albergan con respecto al futuro de Sam.


Preguntas y respuestas:

Cuéntanos de ti

Sam: Soy Sam, tengo 12 años, casi 13. Soy de Brooklyn y me gusta mucho hacer cosas de atletismo.

Mara, ¿puedes contarnos un poco más sobre Sam?

Mara: Sam es un niño muy interesante. Cuando Sam nació, tenía pies deformes, y sabíamos que tendríamos que llevarlo a una intervención temprana para hacer terapia física y entonces empezamos a notar otras cosas. Como que no hacía contacto visual y que era un bebé bastante malhumorado. Más tarde, llegó a los “terribles dos”, que se prolongaron más allá de los dos años. Sabíamos que era muy inteligente, pero parecía no estar en sintonía con todos los demás. En lugar de dedicarse a los carritos como si se tratara de un juego, los ponía en fila según el tamaño o el color. Cuando entró a la escuela, nos dimos cuenta de que necesitaría apoyo adicional con las habilidades sociales y para aprender a manejar su ira. Nos dimos cuenta de que estaban pasando muchas cosas y no estábamos muy seguros de cuál era el significado de todo ello.

¿Obtuvieron un diagnóstico de lo que ocurría?

Mara: Tardamos en obtener el diagnóstico correcto. Cuando era pequeño nos dimos cuenta de que tenía problemas sensoriales. Cuando tenía seis años le hicieron una evaluación neuropsicológica y le diagnosticaron TDAH y se dieron cuenta de que tenía algo de ansiedad. Y dijeron que tenía rasgos comunes con los niños del espectro, pero no le dieron un diagnóstico definitivo. Le diagnosticaron trastorno negativista desafiante. Luego, con el paso del tiempo, empezamos a medicarlo y fue a la terapia cognitivo-conductual (CBT, por sus siglas en inglés) en el Child Mind Institute. Cuando tenía unos 10 años, le diagnosticaron trastorno del espectro autista. Eso fue muy útil para que finalmente se colocara la pieza del rompecabezas en su lugar porque nos dio un enfoque verdaderamente acertado.

Sam: Oye, mamá. ¿Puedo decir algo? Este año hemos descubierto que tengo disgrafía.

Mara: Oh, sí, también tiene disgrafía. Esa fue otra pieza del rompecabezas. También le diagnosticaron de bebé apraxia del desarrollo, que es un problema del habla, por lo que le costó mucho aprender a hablar.

¿Qué significó todo esto para ti, Sam?

Sam: Por lo que he aprendido en mis experiencias, estar en el espectro del autismo y también tener apraxia del desarrollo, no resulta ser una buena combinación porque la mayoría de la gente no te entiende en ambos sentidos.

Mara: Así que la gente no entiende lo que dices y tampoco entiende tu comportamiento.

Sam: Así es.


“Lo que más me gusta del CMI es el hecho de que ha influido en mi vida de forma positiva”.

Mara, ¿puedes contarnos lo que supuso para ti no saber lo que estabas viviendo con Sam?

Mara: Cuando Sam estaba en la escuela primaria, la vida se volvió realmente desafiante para él. La situación social en la escuela era un gran reto para él, y estaba desmoronado bajo esa presión que sentía en la escuela y con los amigos. Eso se manifestaba en forma de berrinches explosivos. Sabíamos que teníamos un niño muy inteligente y dulce que de repente pasaba de cero a 60 y no podíamos entender por qué. Mi marido y yo nos cuestionábamos continuamente como padres.

Sam: (rodea a su madre con el brazo) Siento mucho haberles hecho eso.

Mara: No pasa nada. Fue muy aterrador porque no podíamos entender lo que estábamos haciendo mal. No sabíamos cómo iban a salir las cosas.

¿Cómo fue la experiencia de recibir finalmente el diagnóstico correcto?

Mara: Sam tuvo que ser hospitalizado cuando estaba en quinto grado. Su psiquiatra aquí en el Child Mind Institute y su terapeuta conductual nos ayudaron a encontrar el entorno hospitalario adecuado para él. Una vez que estuvo en el hospital y bajo observación constante, dijeron “claro, es autista”. Lo mejor fue que, una vez que obtuvimos el diagnóstico, sus asistentes sociales pudieron ajustar su plan de tratamiento y eso supuso una gran diferencia. Pudieron darnos una mejor formación sobre cómo criarlo y trabajaron con su escuela para ayudar a sus profesores y a su equipo en la escuela a trabajar con él de forma más eficaz.

¿Y qué fue todo esto para ti, Sam? ¿Alguna vez sentiste miedo?

Sam: No sé cuál es la mejor manera de explicarlo, pero fue una época muy dura para mí. No sabía qué debía hacer.

Mara: ¿Sentías que las cosas pasaban y no sabías por qué te pasaban?

Sam: Sí.

Mara: A mí me pareció que querías controlar lo que te pasaba, y cuando no podías, eso te daba mucho miedo.

Sam: Sí. Exactamente.

Mara: ¿Recuerdas algunos de tus peores berrinches y cosas que sucedieron?

Sam: ¿El berrinche que provocó que tuviera que ir al hospital? Es un poco vergonzoso, pero en la parte alta de la escalera teníamos un estante para libros. Lo empujé y lo tiré por las escaleras.

¿Puedes darnos un ejemplo de algo que te haya preocupado mucho?

Sam: Está bien. Una cosa que me procupaba de verdad era cuando pensaba que un amigo me iba a hacer algo que yo no quería que hiciera para ayudarme. Una de las cosas que les pasa a los niños del espectro es que quieren las cosas de una manera determinada. Por eso, si un amigo no hacía algo que yo quería cuando era más pequeño, me enojaba con él.

¿Qué significa para ti estar en el espectro, Sam?

Sam: Ahora lo veo como algo realmente único. Casi creo que me ayuda a ser un pensador creativo. Ahora mismo, la única discapacidad que me preocupa es la pubertad.

La pubertad es un gran problema, independientemente de quién seas. Sin duda, es difícil.

Sam: Demasiadas hormonas pueden hacer que cualquiera deje de ser él mismo. Cuando me siento confundido y todo el mundo dice cosas que no tienen sentido, entonces me voy a un lugar tranquilo y reflexiono sobre ello.

¿Qué estás aprendiendo aquí en el Child Mind Institute?

Sam: Lo digo mucho y se lo digo a veces a Tiffany, quien trabaja conmigo en la escuela, que Tiffany me cambió la vida. ¿Y sabes quién formó a Tiffany? Mandi y Jamie, aquí en el Child Mind Institute.

Mara: Desde que venimos al CMI ha habido mucho énfasis en enseñar a Sam estrategias para socializar, pensamiento social, muchas habilidades para resolver problemas y aprender a identificar sus sentimientos. Mi esposo y yo veníamos a sesiones de entrenamiento y eso ciertamente nos ayudaba a ser padres más seguros y efectivos. Pero entonces, cuando Sam cumplió 11 o 12 años, me di cuenta de que, de repente, empezaba a incorporar todas estas habilidades e ideas por su cuenta. En una sesión en la que trabajaba con Mandi, intentaron hablar de algo que le interesaba a la otra persona. De camino a casa después de la sesión de ese día, Sam me preguntó cómo me había ido el día.

Sam: Creo que debería hacer eso más a menudo.

Mara: Yo también creo que deberías hacerlo más a menudo. Y, de hecho, hablamos más de las cosas que me interesan. Nuestra conversación es más natural. No tenemos un tema del que sólo tú quieras hablar. Podemos hablar de lo que se nos ocurra en ese momento. Así es más cómodo para ti.

Sam: Sí.

Mara: ¿A quién intentas parecerte?

Sam: Intento ser el tipo flexible e inteligente y no el tipo rígido y tonto que todo el mundo odia.

Mara: ¿Cómo te describirías ahora?

Sam: Inteligente, muy activo, divertido, amable y también creativo y astuto.

¿Qué es lo que más te gusta del CMI?

Sam: Lo que más me gusta de CMI es el hecho de lo mucho que ha influido en mi vida en un buen sentido.

Mara: ¿Te sientes seguro aquí?

Sam: Sí. Estoy contento de venir a este lugar. Me alegro mucho ahora que lo pienso porque esta gente es experta en tratar con gente como yo. Aquí me siento comprendido, independientemente de con qué persona trabaje.

Mara: La estoy pasando muy bien con Sam. En primer lugar, estoy contenta de que esté en la escuela y de que le vaya bastante bien. Le gusta estar allí y está haciendo amigos. Me encanta que su verdadero yo pueda salir ahora. Ahora se trata más de su carácter esencial y de vivir la vida desde esa energía. Y es un chico muy divertido y una persona muy empática. Le gusta ayudar a los niños más pequeños en la escuela. Veo que muchas cosas se están transformando para él y su vida. Esto es lo que uno quiere para sus hijos. Ahora tengo la sensación de que le espera un futuro brillante, mientras que yo no tenía ni idea de lo que le depararía su futuro. Pensaba que podría inventar el próximo iPhone o ir a la cárcel. Podría haber sido literalmente cualquiera de las dos cosas. Y ahora pienso que el próximo iPhone está en su futuro. Y eso me hace muy feliz.