¿Cuándo (y cómo) decirle a su hijo que tiene Asperger?

Este artículo se publicó originalmente en la edición de la primavera de 2015 de Autism Spectrum News, y se comparte aquí con permiso.

El diagnóstico de Asperger puede ser una experiencia abrumadora para padres e hijos. Algunos padres pueden sentirse aliviados  al obtener finalmente una explicación para las dificultades de su hijo. Pero, al mismo tiempo, también puede presagiar un futuro lleno de terapias, dificultades académicas y la necesidad de trabajar en las habilidades sociales. Como médicos que a menudo evaluamos y tratamos a niños con Asperger, se nos suele preguntar si los padres deben compartir el diagnóstico con su hijo. Esta es una decisión que merece una cuidadosa consideración.

Los niños a los que se les ha explicado lo que significa la etiqueta Asperger pueden experimentar un sentido de pertenencia después de darse cuenta de que hay muchos niños como ellos. En lugar de sentirse estigmatizados, pueden experimentar una sensación de empoderamiento, al pertenecer a una comunidad de niños con ideas afines en la escuela, el campamento o en diversos grupos de habilidades sociales u otros entornos de tratamiento en los que participen. Puede ofrecerles oportunidades para forjar conexiones con otras personas que comparten desafíos similares.

Los niños pueden usar la etiqueta del Asperger como una posible piedra angular sobre la que construir habilidades para abogar por sí mismos, y puede ayudar a propiciar una sensación de control en sus vidas. Para algunos, el Asperger puede ser visto menos como un trastorno y más como una parte positiva y fundamental del concepto que tienen de sí mismos.

Por el contrario, para algunos niños la palabra Asperger puede sentirse como una enfermedad o un término que describe lo que está “mal” en ellos. Hemos visto niños que estuvieron expuestos a la palabra Asperger cuando fueron diagnosticados, pero que evitan decirla, por la idea de discapacidad que representa. En este sentido, puede sentirse como una carga. Puede que perciban al Asperger como un obstáculo que les impide alcanzar su potencial.

Revelar el diagnóstico puede presentar otros problemas. Por ejemplo, dado que los niños con Asperger suelen tener dificultades con los sutiles matices de la comunicación, puede resultarles difícil aprender cuándo es pertinente o inapropiado compartir información con otros. Además, existe un malentendido sobre el diagnóstico a nivel social, por lo que es frecuente que se le defina en términos de sus deficiencias y no de sus diferencias.

Creemos que este es un asunto que debe ser tratado con cuidado y sensibilidad para maximizar la adaptación del niño a lo que tiene por delante. Este artículo presenta algunas pautas para ayudar a los padres a tomar la mejor decisión para su hijo.

Para bien o para mal, nuestra sociedad percibe de manera diferente los diagnósticos psiquiátricos y los diagnósticos médicos. A muchos padres les resulta menos complicado tener que decirle a su hijo que tienen una condición médica generalizada como la diabetes o el asma que una condición psiquiátrica. ¿Por qué la diferencia? Una de las grandes respuestas es el estigma. A pesar de lo lejos que hemos llegado en el campo, los trastornos mentales se ven y se tratan de manera diferente a los del cuerpo. E incluso los padres de niños con necesidades especiales, aunque probablemente sean más sensibles a los efectos del estigma, no son necesariamente inmunes a ellos.

Por otra parte, hay algunos en este campo que no ven los trastornos del espectro de Asperger o del autismo como trastornos del todo, sino más bien como formas únicas de percibir el mundo que deben ser aceptadas en lugar de curadas. Esto hace que sea más difícil para los padres evaluar el significado del diagnóstico y ser cautelosos a la hora de atribuir una etiqueta que puede ser de por vida.

Otra consideración importante es la reacción de los padres ante el diagnóstico. Cuando un niño tiene dificultades, la mayoría de las veces, uno o ambos padres se identifican con lo que su hijo está pasando porque ellos mismos experimentaron dificultades similares. Reconocer el diagnóstico de su hijo puede desencadenar recuerdos dolorosos y defensas poderosas de los padres. Por lo tanto, si usted está considerando tener esta conversación con su hijo, le recomendamos que primero dedique tiempo a explorar sus ideas y prejuicios sobre el diagnóstico. Incluso si decide mantener estas opiniones en secreto, es posible que sus hijos las adopten. Somos grandes defensores de que los padres vayan con un psicólogo para procesar sus propios sentimientos sobre el diagnóstico de su hijo y encontrar la mejor manera de planteárselo.

Los niños pueden ser diagnosticados a los dos o tres años o hasta bien entrada la adolescencia, por lo que la discusión sobre cuándo y cómo hablar con un niño sobre su diagnóstico se verá afectada por la edad y nivel de madurez emocional del niño. Algunos pueden ser capaces de comprender la naturaleza del diagnóstico a los siete y ocho años, mientras que para otros  puede parecer demasiado abstracto incluso a los 16 años.

Ya sea que la decisión de compartir el diagnóstico se deba a una evaluación reciente, o que los padres hayan decidido retrasar la conversación hasta que el niño parezca estar listo, la mayoría de los niños saben que hay algo diferente en ellos. En general, hemos encontrado que los niños construyen todo tipo de fantasías e ideas sobre lo que les pasa, y tener una conversación honesta puede disipar realmente algunos de sus miedos. A continuación se presentan algunas sugerencias para promover una conversación abierta con su hijo.

Todos tenemos ambas, y es relativamente fácil hacer una lista de las fortalezas y las debilidades de cada uno de nosotros. Podría ser útil que cada uno de los miembros de la familia, incluidos los padres, mencionen tres cosas en las que son buenos y tres cosas con las que tienen dificultad. La particularidad de los niños con Asperger es el nivel de discrepancia que puede existir entre las diferentes áreas. Un niño de 10 años con Asperger puede tener un nivel de lectura equivalente al de un estudiante de preparatoria (high school), pero las habilidades matemáticas de un niño de cinco años. Puede ser difícil para el niño sentir que tiene una división tan grande en su interior, aunque también puede ser valioso resaltar la sensación de este dramático abismo entre las áreas.

Si bien los desafíos de cada niño son únicos, hay características que son comunes en los niños diagnosticados con Asperger. Podría ser útil (de nuevo, dependiendo de la edad y la madurez de su hijo) utilizar metáforas para hablar de algunos de estos síntomas. Por ejemplo, para explicar las dificultades en el funcionamiento ejecutivo, usted puede hablar de una enorme pila de papeles, sin carpetas donde organizarlos. Para explicar la inflexibilidad cognitiva, puede hablar de que el cerebro de un niño se queda “atascado” y no puede pasar a otra cosa. Para la desregulación emocional, puede hablar de un niño cuyos sentimientos son demasiado grandes para su pequeño cuerpo, y para los déficit sociales, puede hablar de alguien que va a visitar un país extranjero y siente que le cuesta entender el idioma o la cultura.

Hemos encontrado que el uso de metáforas es particularmente valioso para resaltar lo que puede sentir un niño con Asperger al lidiar con estas dificultades. Estas metáforas también pueden utilizarse para explicar a los hermanos, familiares, amigos o maestros cuando no entienden por qué su hijo tiene dificultades en algunas de estas áreas.

Hay muchos modelos a seguir que hablan y comparten sus obstáculos abiertamente. Puede ser útil que su hijo conozca más sobre diferentes referentes de la cultura pop o de los deportes que tienen problemas en áreas específicas, que aceptan sus retos y que son ejemplo de optimismo, perseverancia y trabajo duro. Por ejemplo, para un niño interesado en el béisbol se puede buscar un jugador que tenga un área específica de dificultad, o para un niño al que le encanta el transporte, podría ser motivador aprender sobre un ingeniero con dificultades. También podría ser un actor de un programa de televisión muy querido por los niños que haya compartido algunos de sus desafíos.

Las reacciones de los niños a estas conversaciones pueden ser muy diversas. Algunos tendrán muchas preguntas y querrán entender más. Es posible que quieran buscar el significado de diferentes palabras y sientan que no pueden dejar de hablar o de pensar en ello. Otros niños se resistirán a hablar más sobre el tema y querrán tener un espacio para procesar esta información a su manera.

El mayor regalo que usted puede darle a su hijo es respetar su singularidad y proporcionarle el espacio y la oportunidad de pensar y reflexionar sobre esta información. Tal vez quiera pedir la ayuda de profesionales de la salud mental para facilitar el procesamiento saludable de alguna información muy complicada. Estamos convencidos de que comprender y procesar esta información es fundamental para la formación de la identidad de su hijo. Aunque puede llevar tiempo, apoyar este proceso lo ayudará a empoderarse para el éxito y la autorrealización a través del esfuerzo, la comprensión y el entendimiento.

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