¿Por qué se deberían combinar el autismo y el síndrome de Asperger?

Cuando se publicó el DSM-5 en 2013, el síndrome de Asperger y el TGD-No especificado se eliminaron como trastornos independientes posibles de diagnosticar en niños. Los criterios para el diagnóstico del autismo también cambiaron.

Los nuevos criterios redujeron las tres categorías de comportamientos independientes a dos: déficits persistentes en la comunicación social e interacción social, y patrones de comportamiento restringidos y repetitivos. También se redujo el número de síntomas dentro de cada categoría, al tiempo que aumentó el número necesario para el diagnóstico, lo que según los críticos limita el “menú” y hace que el diagnóstico sea más restrictivo.

Otros argumentan que cualquier disminución en el diagnóstico debería ser muy modesta, o que tal vez los diagnósticos podrían incluso aumentar según los criterios del DSM-5. Muchos expertos han dicho que las revisiones no tienen en absoluto la intención de excluir a las personas del espectro, sino más bien de ajustar el diagnóstico para que sea más útil y representativo de los datos recopilados durante los últimos 20 años.

Reacción de la comunidad de Asperger

Esta incertidumbre (la sensación real de que los investigadores están determinando el nuevo diagnóstico sobre la marcha), no gusta a una parte de la muy apasionada comunidad de padres de niños con Asperger y a las propias personas con Asperger. El diagnóstico es la base para obtener tratamientos importantes, como el análisis del comportamiento aplicado, así como servicios en la escuela. “Como padre de un niño diagnosticado con autismo de alto funcionamiento, la posibilidad de perder su designación me abruma”, escribió un padre en la sección de comentarios del Times (en inglés). “Monstruos. Puro y simple”, bromeó otro comentarista. Otro padre escribió: “¡Estos “expertos” deben dar un paso atrás y pensar en las vidas de las personas que están a punto de cambiar!”. A muchos también les preocupa que eliminar el diagnóstico de Asperger afecte gravemente el sentido de identidad de algunos integrantes de la comunidad autista, aunque no implique una reducción de servicios.

La Dra. Catherine Lord, PhD, quien formó parte del grupo de trabajo que revisó el diagnóstico y quien dirige el Instituto para el Weill Cornell Medical College/ NY Presbyterian Hospital Institute for Brain Development de Nueva York, afirma que la intención no era deshacer el antiguo manual. “No empezamos criticando el DSM-IV”, dice. “Solo creemos que podemos ir más allá. La intención de los nuevos criterios es incluir a todas las personas que han recibido un diagnóstico cuidadoso de TEA”, no excluir a la mayoría de ellas. “Eso no formaba parte de la intención y no hay pruebas de que sea cierto. Solo no las hay”.

El razonamiento

En 2012, Robert Hendren, DO, director de psiquiatría infantil y adolescente de la University of California en San Francisco, dijo que le entristecía ver desaparecer el síndrome de Asperger. “Al principio me pregunté si la APA daría marcha atrás y el comité renunciaría a realizar el cambio”, afirma. “Pero en la primera reunión que tuvieron, presentaron las pruebas, y son tan contundentes que no se pueden hacer estas distinciones” entre el síndrome de Asperger, el TGD-No especificado y el autismo.

¿Cuáles son esas pruebas? Por un lado, la Dra. Lord llevó a cabo un estudio en varios centros, con miles de sujetos, para analizar la precisión diagnóstica del DSM-IV. “El diagnóstico de Asperger en los 12 centros dependía de quién te atendía”, afirma, un resultado preocupante. “En algunos centros también influía el factor de la clase social. Así, los padres de clase media-alta tenían hijos con Asperger. El mismo niño, con las mismas características, pero con padres con un nivel educativo inferior, acababa con un TGD-No especificado. Esto no es bueno”.

“Desde el punto de vista médico y científico, simplemente no hay ninguna justificación para separar el síndrome de Asperger, el TGD-No especificado y el autismo”, concluye. Al final, la Dra. Lord afirma que el grupo de trabajo no pretendía ser “provocador” en absoluto, y que las ventajas de los nuevos criterios diagnósticos son evidentes. “Solo estamos diciendo que hay más ejemplos organizados de una manera diferente, que creemos que identificarán a las personas con TEA y harán un mejor trabajo al no identificar a las personas que no tienen TEA”.