Autismo y deambular

Cuando Mickey, el hijo de Liane Kupferberg Carter, comenzó alrededor de los 2 años a “escaparse”, como ella lo llama, “era como un relámpago”, dice. “No podía quitarle los ojos de encima ni un instante porque desaparecía en centros comerciales, supermercados o en cualquier espacio público”.

Conforme su hijo crecía, las cosas en casa empeoraban. “Descubrió cómo abrir la puerta y se salía, así que tuvimos que instalar una cerradura con pestillo de seguridad adicional”, dice Carter, quien es periodista y activista del condado de Westchester. “Pusimos la puerta fuera de su alcance (o lo que creíamos que era fuera de alcance). Entonces se dio cuenta de que podía pararse en una silla para alcanzar la cerradura, así que también tuvimos que instalar un timbre muy ruidoso que nos avisara cada vez que la puerta se abriera”.

En ese entonces, Carter no tenía idea de que Mickey, ahora de 19 años y diagnosticado con trastorno del espectro autista o TEA (ASD, por sus siglas en inglés), estaba mostrando una conducta común entre quienes están en el espectro y que suelen tener un sentido del peligro deteriorado. Conocido como deambular o fugarse (aka bolting en inglés) es algo aterrador para los padres y otros cuidadores. Y puede ser trágico, ya que muchos niños perdidos son encontrados muertos, ahogados en estanques y riachuelos cercanos a sus casas.

En un estudio de 2011 sobre deambular (en inglés), en el que se obtuvieron respuestas de más de 800 padres, se encontró que aproximadamente el 50 por ciento de los niños entre 4 y 10 años con TEA deambulan en algún momento, cuatro veces más que sus hermanos sin TEA. El comportamiento llega a su punto máximo a los 4 años, pero casi el 30 por ciento de los niños con TEA entre los 7 y 10 años se siguen fugando (ocho veces más que sus hermanos sin TEA).

Casi la mitad de los encuestados afirmaron que su hijo había estado desaparecido el tiempo suficiente como para causar problemas de seguridad significativos, con un 32 por ciento que dijo haber llamado a la policía. Dos de cada tres padres informaron que su hijo que deambula estuvo “cerca” de sufrir un accidente de tráfico, mientras que casi un tercio dijo que su hijo estuvo a punto de morir ahogado. Otra estadística alarmante: el 35 por ciento de las familias con niños que deambulan informó que su hijo “nunca” o “rara vez” puede comunicar su nombre, dirección o número de teléfono, ya sea de manera verbal o escribiéndolo a mano o con un teclado.

Sin embargo, los niños con “alto funcionamiento” que son extremadamente verbales también están en riesgo, ya que pueden tener diagnósticos asociados, como problemas de procesamiento del lenguaje o ansiedad, lo que puede dificultar que transmitan información personal de manera comprensible y apropiada a los socorristas y otras personas que pudieran ayudarlos. O pueden estar tan obsesionados con lo que les interesa que no responden a su nombre.

Aunque los investigadores aún no están seguros del porqué deambulan los niños en el espectro, los padres clasificaron cinco posibles motivaciones de sus hijos:

1. Simplemente les gusta correr y explorar (54 por ciento).
2. Se dirigen hacia un lugar favorito, como un parque (36 por ciento).
3. Están tratando de escapar de una situación que les causa ansiedad, como las exigencias escolares (33 por ciento).
4. Están persiguiendo un tema de interés, como cuando un niño fascinado con los trenes se dirige hacia las vías del tren (31 por ciento).
5. Están tratando de escapar de estímulos sensoriales que los incomodan, como un ruido fuerte (27 por ciento).

Los expertos dividen el acto de deambular en dos: el que tiene un objetivo y el que no lo tiene. Mientras que el deseo de encontrar un estanque atractivo tiene un objetivo, correr para escapar de algo estresante no está relacionado con un objetivo. “Nuestros niños que luchan o huyen escaparán” cada vez que se sientan ansiosos, dice Lori McIlwain, presidenta de la National Autism Association, y añade que estos niños son los que son atropellados por los vehículos. “Es posible que nosotros veamos una serpiente y salgamos corriendo. Nuestros hijos podrían ver algo que a nosotros no nos daría miedo. Pero a ellos sí les da miedo, y la adrenalina se dispara”. Aún así, la mayoría de los padres encuestados informaron que su hijo jugaba o estaba feliz y concentrado mientras deambulaba, muchos menos dijeron que su hijo estaba triste, ansioso o “confundidos” cuando se fueron.

En 2011, los defensores del autismo obtuvieron una gran victoria en su campaña dirigida a impulsar una mejor respuesta ante la deambulación cuando los Centers for Disease Control o CDC añadieron un nuevo código de diagnóstico médico para la deambulación. Esta subclasificación permite a los médicos agregar un código deambulante (wandering code) a un diagnóstico de TEA, similar a un diagnóstico de autismo con epilepsia. El código no es exclusivo del autismo. Abarca otras condiciones en las que el niño o el adulto deambula, incluyendo una variedad de discapacidades cognitivas.

“Realmente apostamos por un código médico para que los pediatras fueran una fuente central de información” para los padres de niños que deambulan, dice McIlwain, mientras se crea una mejor comprensión del comportamiento como una condición médica. “La esperanza es que el código abra la puerta a la concientización, la educación, la comprensión, la capacitación y el diálogo crítico entre los médicos y los cuidadores”.

Alison Singer, presidenta de la Autism Science Foundation (en inglés), uno de los grupos promotores de la encuesta, dice que los defensores esperan que el código también promueva un mayor financiamiento para la investigación y la capacitación adecuada de policías, bomberos y otros socorristas. Estos rescatistas necesitan entender mejor a las personas en el espectro, incluyendo sus conductas. De lo contrario, dice Singer, puede que no sepan cómo encontrar a una persona deambulante que no es verbal o que no responde. También existe el peligro de que se sientan amenazados si, por ejemplo, un adolescente impulsivo trata de alcanzar un objeto brillante como una placa o una pistola, o si un deambulante “invade su espacio”, como suelen hacer muchos de los que están en el espectro. Si eso sucediera, el socorrista podría pensar erróneamente que el que deambula se encuentra drogado.

Asimismo, los defensores esperan que el código pueda utilizarse para establecer que las medidas preventivas, como los dispositivos de rastreo, las cerraduras y las alarmas de puertas y ventanas, son una necesidad médica que los seguros deberían cubrir. La deambulación ya ha llevado a algunos padres a dotar a sus hijos de dispositivos de rastreo, los cuales se registran en las oficinas locales de la policía. Sin embargo, a menos que sean resistentes al agua, a menudo fallan en el intento de salvar vidas.

McIlwain dice que el código deambulante podría haber ayudado de muchas maneras si hubiera estado en vigor cuando su hijo, Connor, tuvo su incidente de deambulación más peligroso. El niño, que ahora tiene 11 años, comenzó a deambular por la escuela cuando tenía 3. Pero a los 7 años, logró salir del patio de su escuela suburbana en Raleigh, Carolina del Norte, a pesar de las notas de McIlwain que alertaban al personal de “no perderlo de vista”. Motivado por su fascinación por las señales de salida, el niño que tiene autismo, se fue por el bosque y se dirigió a la autopista cuando un buen samaritano lo recogió en su coche y estuvo dando vueltas con la esperanza de encontrar su escuela.

Cuando el personal de la primera escuela en la que el hombre se detuvo no reconoció a Connor, llamaron a la policía. Los oficiales se hicieron cargo de la búsqueda sin saber quién era el niño. Aunque Connor es verbal, explica McIlwain, su lenguaje era mucho más limitado en ese momento. No respondía a las preguntas de su rescatista, aunque sí “le comunicó a la policía que estaba yendo a una aventura para encontrar su señal de salida favorita”.

Mientras tanto, nadie en la escuela de Connor había llamado a su madre o a la policía. “Podría haber sido atropellado por un vehículo o violado o secuestrado”, dice McIlwain. Cuando la policía encontró al personal de la escuela de Connor buscándolo, se dieron cuenta de que él pertenecía a ese lugar. Fue hasta entonces que alguien de la escuela le avisó a su madre. La activista señala que si la escuela hubiera tenido un plan de respuesta de emergencia adecuado, o si Connor hubiera portado una identificación, la situación podría haberse resuelto en poco tiempo. Sin embargo, “él todavía estaba en la patrulla cuando me llamaron”, dice ella.

“Lo saqué de esa escuela tan rápido como pude”, dice McIlwain. Luego contrató a un abogado para que la ayudara a incorporar a su Plan de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) a un ayudante que lo acompañara durante las transiciones, como por ejemplo, al salir del aula para ir a una terapia. Gracias a este refuerzo, Connor puede asistir a una escuela para niños con un desarrollo típico.

Mientras que a algunos adultos con autismo les preocupa que un código médico pueda ser utilizado para justificar una restricción o reclusión de un estudiante, o para colocarlo en un ambiente escolar más restrictivo, McIlwain dice que su experiencia con Connor demuestra cómo podría suceder exactamente lo contrario. Si más padres pueden emplear el código para que su hijo que deambula reciba el apoyo que necesita, el niño puede ingresar a un entorno menos restrictivo en lugar de a uno más restrictivo.

Para obtener más información sobre dispositivos de rastreo a prueba de agua, formas de asegurar el hogar y otras medidas para evitar la deambulación, consulte el sitio de Autism Wandering Awareness Alerts Response and Education (AWAARE) Collaboration (en inglés).