Cómo tratar los problemas del procesamiento sensorial

Es una tarde gris de domingo en diciembre y muchas familias acuden en masa a un pequeño y colorido gimnasio ubicado dentro de una escuela en una tranquila calle de Brooklyn. En el interior, niñas y niños saltan en una piscina de pelotas, se lanzan contra montañas de grandes almohadas, ruedan y rebotan en pelotas enormes, y se balancean y giran salvajemente dentro de un gran saco tipo columpio.

Este espacio de 200 metros sería el nirvana de cualquier niña o niño (y la invitación está abierta a todas las personas), pero en realidad es un nuevo gimnasio sensorial, sin fines de lucro, dirigido por madres y padres e inspirado en las instalaciones que se utilizan en la terapia ocupacional. El Space No. 1 es una creación de Eliza Factor, fundadora de Extreme Kids and Crew (en inglés) y dinámica madre de tres niños, quien lo creó como un lugar para que las familias con necesidades especiales se liberen del estrés y se diviertan en un ambiente cálido y acogedor.

En el diseño de Space No. 1, Factor trabajó en estrecha colaboración con Huck Ho, quien es el terapeuta ocupacional de su hijo Felix y el director del programa del SMILE Center (en inglés) en Manhattan. Felix, de 8 años, tiene parálisis cerebral y trastorno del espectro autista.

Si bien los rebotes, choques y giros son divertidos, estas actividades son herramientas clave en la terapia de integración sensorial (SI), un tratamiento que utilizan terapeutas ocupacionales para ayudar a niños y niñas con problemas con lo que se llama procesamiento sensorial. Estas niñas y niños experimentan demasiada o muy poca estimulación a través de sus sentidos y les cuesta integrar la información que reciben. Como resultado, les resulta difícil, si es que no imposible, sentirse a gusto, desenvolverse de manera eficaz y estar en condiciones de aprender y relacionarse con otras personas.

La idea detrás de la terapia de integración sensorial es que determinadas actividades de movimiento, ejercicios de resistencia física e incluso el cepillado de la piel pueden ayudar a una niña o niño con problemas sensoriales a experimentar un nivel óptimo de estimulación y regulación. Esto, desde la perspectiva de un grupo de terapeutas ocupacionales, puede “recablear” el cerebro para que las niñas y los niños puedan integrar y responder de manera adecuada a los estímulos sensoriales, lo que les permite comprender mejor el mundo que les rodea y aumentar su sensación de seguridad. Tal “recableado”, escribe Markus Jarrow, terapeuta ocupacional y director del SMILE Center en Cutting Edge Therapies for Autism (en inglés), puede disminuir la ansiedad y hacer que se conviertan en “exploradores con mayor autoconfianza y con mayor disposición hacia el éxito y la interacción”.

Esta afirmación es controversial, al igual que el término que utilizan diferentes terapeutas ocupacionales para describir estos problemas: trastorno del procesamiento sensorial (SPD). El SPD no es reconocido por la psiquiatría como un diagnóstico, aunque especialistas en este campo reconocen que las dificultades que enfrentan estas niñas y niños están basadas en una respuesta excesiva o insuficiente a los estímulos sensoriales. La mayoría (si no es que todas las personas con el trastorno del espectro autista) tienen problemas de tipo sensorial significativos. Pero no todas las personas que tienen este tipo de dificultades están en el espectro: pueden tener TDAH, TOC o algún retraso del desarrollo y del aprendizaje, o no tener ningún diagnóstico.

Tanto la descripción como el tratamiento del SPD se basan en el trabajo de la Dra. A. Jean Ayres, una terapeuta ocupacional que añadió dos sentidos “internos” a los cinco sentidos tradicionales: la conciencia corporal (propiocepción) y el movimiento (vestibular). Los receptores propioceptivos, que se encuentran ubicados en las articulaciones y en los ligamentos, facilitan el control motor y la postura. Los receptores vestibulares, situados en el oído interno, indican al cerebro la posición del cuerpo y dónde se encuentra en el espacio, lo cual es clave para el equilibrio y la coordinación, entre otras cosas.

Por su parte, la destacada investigadora y defensora del SPD, Lucy Jane Miller, incorpora un octavo sentido: la interocepción. La fundadora de la Fundación SPD (en inglés) y autora de Sensational Kids: Hope and Help for Children With Sensory Processing Disorder (en inglés), quien recibió capacitación de parte de Ayers, explica que este sentido interno transmite sensaciones que provienen de los órganos.

Cuando el cerebro conecta los puntos, estos siete (u ocho) sentidos permiten una clara comprensión de lo que ocurre tanto dentro como fuera del cuerpo. Pero cuando no es así, los mensajes distorsionados pueden llegar a ser perjudiciales o abrumadores, lo que conduce a una amplia variedad de comportamientos defensivos o compensatorios. Las personas con SPD pueden ser hiperreactivas (hipersensibles), subreactivas (hiposensibles) o ambas, lo que puede desencadenar crisis y berrinches, así como comportamientos que van desde comer con dificultad hasta golpear y abrazar demasiado fuerte.

¿Cómo funciona la terapia de integración sensorial? Primero, se evalúa a la niña o niño para identificar lo que terapeutas ocupacionales llaman defensividad sensorial y búsqueda de estímulos sensoriales utilizando una batería de pruebas, así como observaciones y entrevistas con sus cuidadores. “La terapia de integración sensorial es como un análisis forense complejo y continuo de cada niña o niño”, dice Jarrow. “No se presta bien a un enfoque uniformizador”.

El tratamiento por lo general se lleva a cabo en un entorno dotado de equipos especializados, llamado gimnasio sensorial. Curiosamente, la misma terapia se utiliza para diferentes tipos de dificultades, según Nancy Peske, coautora junto con la terapeuta ocupacional Lindsey Biel del libro Raising a Sensory Smart Child (en inglés). “Una niña o niño que tiene una hiperreacción (hipersensible) al estímulo vestibular necesita balancearse y girar para volver a entrenar su cerebro —dice— tal como lo hace una niña o niño que tiene una reacción baja al estímulo vestibular. La diferencia es que si es hipersensible al movimiento, es más probable que lo resista, mientras que si es hipo (o poco) sensible, es más probable que lo busque”. Los gimnasios sensoriales también pueden estar equipados con cosas como chalecos con peso y “máquinas de apretar” (desarrolladas por la famosa Aspie Temple Grandin) para proporcionar una presión profunda y calmante.

Hay terapeutas ocupacionales que también usan algo llamado “cepillado”, que, según Jarrow, puede ser una herramienta muy eficaz, particularmente para niñas y niños con una clara defensividad táctil. La mayoría de las familias con una hija o hijo que ha recibido terapia ocupacional han recibido también capacitación para hacer en casa un tipo de rutina particular llamada el protocolo Wilbarger, que implica el uso de un cepillo de cerdas suaves aplicado de una manera específica para proporcionar una presión profunda, seguido de compresiones articulares varias veces al día. Aunque la mayoría de las y los terapeutas ocupacionales utiliza únicamente el protocolo de Wilbarger, Jarrow señala que ha desarrollado entre cuatro y cinco protocolos de cepillado diferentes, adaptados según el nivel de respuesta de cada niña o niño.

Mientras que la terapia ocupacional tradicional se ha centrado en los sistemas táctil, propioceptivo y vestibular, terapeutas ocupacionales pioneras y pioneros han estado trabajando en la ‘tríada’ vestibular-visual-auditiva, que, según el sitio del SMILE Center, nos permite “realizar muchas tareas importantes al ayudarnos a comprender el espacio tridimensional, o envoltura espacial, que nos rodea adonde sea que vayamos”.

Un nuevo enfoque terapéutico incluye los programas de escucha, que, según Raising a Sensory Smart Child, utilizan discos compactos y auriculares especialmente diseñados para ejercitar músculos específicos del oído medio. Las niñas y los niños pueden usar los auriculares mientras realizan manualidades, o incluso mientras se balancean o rebotan, lo que contribuye a reforzar la integración de los estímulos auditivos con otros tipos de estímulo sensorial.

Niñas y niños con problemas vestibulares tienen habilidades motoras limitadas y falta de equilibrio, y podría parecer como si estuvieran “perdidos en el espacio”, algo similar a la sensación que experimentan los astronautas en gravedad cero. Para abordar este problema se ha desarrollado algo llamado entrenamiento de astronautas, que emplea cosas como girar al ritmo de la música.

Por lo general, la terapia de integración se lleva cabo durante una o dos horas a la semana, por lo que es necesario extenderla en la casa y la escuela, a través de lo que comúnmente se llama una “dieta sensorial”. Cuidadores y terapeutas trabajan para crear conjuntamente un programa detallado de actividades adaptado a cada niña o niño. (Por su parte, Miller, quien realiza capacitación intensiva para padres en su STAR Center en Denver, no prescribe una dieta sensorial, sino más bien un “estilo de vida sensorial”. “Todas las personas estamos demasiada ocupadas para mantener una dieta sensorial —dice Miller— así que necesitamos incorporarla en nuestra rutina familiar”).

A menudo se sugieren adaptaciones para que el hogar sea más “inteligente desde el punto de vista sensorial”, como la creación de espacios tranquilos y la reducción del desorden visual. Madres y padres también pueden optar por comprar artículos de una larga lista que incluye chalecos o mantas con peso, prendas de vestir a presión, objetos manipulables (fidgets) o incluso “joyas” masticables, todo ello con el fin de proporcionar un aporte regulador.

¿Funciona esto? Peske dice que impulsó grandes cambios en su hijo, Cole, que ahora tiene 12 años.

Se dio cuenta de que había algo inusual en Cole incluso desde el útero. “No dejó de dar vueltas, de moverse y de patear”, dice. A los 3 años, ya estaba notando crisis repentinas. Una vez, cuando le sugirió que se pusiera los zapatos para ir a tomar un helado con un amigo y su padre, el niño se despegó. “Gritó, cayó al suelo y comenzó a golpear su cabeza contra el piso”. Solo más tarde se dio cuenta de que este berrinche había sido provocado por la idea de ponerse los zapatos y una transición demasiado rápida, algo que niñas y niños con SPD encuentran particularmente difícil.

Había muchos otros signos. “Cole no podía dormir a menos que lo sostuviéramos por mucho tiempo —añade Peske— y no podía cepillarse los dientes sin que le diera un gran ataque de gritos. Cuando estaba en un columpio, se reía histéricamente, y si intentabas sacarlo después de 45 minutos, gritaba como un maldito asesino”.

A los 3 años, Cole fue diagnosticado con SPD y múltiples retrasos en el desarrollo. Fue inscrito en un preescolar terapéutico, Biel lo trató en terapia ocupacional, y el esposo de Peske, George, trabajó con él dos o tres horas adicionales al día. Después del preescolar, Cole pudo pasar a un aula convencional. “Sus problemas parecen tan leves en este momento —dice Peske— que no me sorprendería que la familia, sus amistades y vecinos que no lo conocieron cuando era un niño de preescolar pensaran que estoy loca”.

Desde el kínder, Cole ha manejado sus problemas sensoriales con adaptaciones en casa y en la escuela, sin una dieta sensorial estricta. “Si juega a un videojuego, normalmente lo hace mientras salta sobre un mini trampolín o rebota en una pelota de ejercicio que es su silla”, dice Peske. “Monta su bicicleta, corre por el vecindario jugando activamente, y nada todos los días en el verano. El ejercicio no solo es importante porque las personas están diseñadas para moverse, sino que es crucial para el bienestar y la autorregulación de una niña o niño sensorial. Nuestro lugar de tareas no tiene distracciones y se le permite rebotar, saltar, caminar en círculos o hacer cualquier otra cosa que lo ayude a concentrarse. A menudo masca chicle muy ácido o chupa caramelos ácidos que lo ayudan a concentrarse”.

Otra madre que ha adoptado esta terapia es Rachel, cuyo hijo Jamie, ahora de 8 años, fue “expulsado de la guardería”, porque “pegaba y también buscaba abrazar constantemente”, dice. No se trataba de agresión. “El hecho es que es muy tierno, pero necesitaba más estímulo. Se lanzaba a los sofás. Constantemente tenía que despegarlo de las paredes. Restregaba su mano por todos los edificios, tocaba todos los hidrantes contra incendios”. Aunque no hubo un diagnóstico oficial, Rachel dice que siempre ha tenido una “constelación de problemas”, incluyendo el procesamiento sensorial.

“La terapia ocupacional lo ayudó más allá de lo que se pueda expresar con palabras —dice Rachel— pero fue una larga, larga, larga curva de aprendizaje para mí”. Después de asistir a la guardería terapéutica y de seguir una dieta sensorial que incluía el protocolo de Wilbarger y ciertas rutinas en el patio de recreo, ahora está en un aula convencional. “Es muy inteligente, lee un libro al día, pero tiene una baja tasa de estimulación. Necesita más estímulos. Necesita estar sentado al frente, lejos del radiador, ser llamado a menudo, para mantenerse ocupado. Se desvía si no recibe suficiente información”.

Ahora la dieta sensorial de Jamie en casa incluye saltar en un trampolín, beber agua fría y subir escaleras cargando pesas. “Funciona como un botón de reinicio”, dice.

“Sigue siendo un buscador sensorial”, añade. “Le gusta acariciar mucho el cabello de las personas y dar golpecitos cuando no es apropiado. Todavía necesita pisar mucho y abrazar muy fuerte. Pero el niño que solía tener que mantenerse alejado de sus compañeras y compañeros en el patio de recreo es ahora el niño amado por otras mamás y papás: es tan amable con las niñas y los niños menores”.

Aunque muchas familias informan que la terapia de integración sensorial ha ayudado a sus hijas e hijos, existe un gran debate en torno a la afirmación de que puede cambiar el “cableado” del cerebro de una niña o un niño, o sus respuestas sensoriales a largo plazo.

Catherine Lord, PhD, investigadora de larga trayectoria en autismo y profesora distinguida de psiquiatría George Tarjan en la Facultad de Medicina David Geffen de la UCLA, considera que es valioso identificar y tratar los problemas sensoriales de niñas y niños, algo que observa en casos de TEA, ansiedad y TDAH. Pero no está convencida de que “se pueda preparar previamente el sistema sensorial para que una niña o un niño pueda después manejar de forma más eficaz una experiencia sensorial diferente”.

Además, la Dra. Lord se siente frustrada porque el tratamiento de niñas y niños en su primera infancia por problemas sensoriales podría estar retrasando los diagnósticos de autismo. “Me preocupa —dice— porque a veces vemos niñas y niños que caen en el espectro del autismo y durante años han estado yendo a terapia del habla y del lenguaje y a terapia ocupacional para tratar sus problemas sensoriales, cuando deberían haber tenido personas trabajando en desarrollar sus habilidades sociales”.