Cómo tratar los problemas del procesamiento sensorial

Es una tarde gris de domingo en diciembre y muchas familias acuden en masa a un pequeño y colorido gimnasio ubicado dentro de una escuela en una tranquila calle de Brooklyn. En el interior, los niños saltan en una piscina de pelotas, se lanzan contra montañas de grandes almohadas, ruedan y rebotan en pelotas enormes, y se balancean y giran salvajemente dentro de un gran saco tipo columpio.

Este espacio de 200 metros sería el nirvana de cualquier niño (y todos son bienvenidos), pero en realidad es un nuevo gimnasio sensorial, sin fines de lucro, dirigido por padres e inspirado en las instalaciones que se utilizan en la terapia ocupacional. El Space No. 1 es una creación de Eliza Factor, fundadora de Extreme Kids and Crew (en inglés) y dinámica madre de tres niños, quien lo creó como un lugar para que las familias con necesidades especiales se desestresen y se diviertan en un ambiente cálido y acogedor.

En el diseño de Space No. 1, Factor trabajó en estrecha colaboración con Huck Ho, quien es el terapeuta ocupacional de su hijo Felix y el director del programa del SMILE Center (en inglés) en Manhattan. Felix, de 8 años, tiene parálisis cerebral y trastorno del espectro autista.

Si bien los rebotes, choques y giros son divertidos, estas actividades son herramientas clave en la terapia de integración sensorial, la cual es un tratamiento utilizado por los terapeutas ocupacionales para ayudar a los niños que tienen problemas con lo que se llama procesamiento sensorial. Estos niños experimentan demasiada o muy poca estimulación a través de sus sentidos y tienen dificultades para integrar la información que reciben. Como resultado, es difícil para ellos, si es que no imposible, sentirse cómodos y seguros, funcionar eficazmente y estar abiertos al aprendizaje y la socialización.

La idea detrás de la terapia de integración sensorial (SI, por sus siglas en inglés) es que las actividades específicas de movimiento, el trabajo corporal de resistencia e incluso el cepillado de la piel pueden ayudar a un niño con problemas sensoriales a experimentar un nivel óptimo de estimulación y regulación. Esto, según algunos terapeutas ocupacionales, puede “recablear” el cerebro para que los niños puedan integrar y responder de manera adecuada al estímulo sensorial, lo que les permite darle sentido al estímulo y sentirse más seguros en el mundo. Tal “recableado”, escribe Markus Jarrow, terapeuta ocupacional y director del SMILE Center en Cutting Edge Therapies for Autism (en inglés), puede disminuir la ansiedad y hacerlos sentir “unos exploradores más seguros, exitosos e interactivos”.

Esta afirmación es controvertida, al igual que el término que muchos terapeutas ocupacionales utilizan para describir estos problemas: trastorno del procesamiento sensorial (SPD, por sus siglas en inglés). Los psiquiatras no reconocen el SPD como un diagnóstico, aunque sí reconocen que estos niños tienen dificultades que están basadas en una receptividad excesiva o insuficiente de sus sentidos. La mayoría (si no es que todos los niños y adultos con el trastorno del espectro autista) tienen problemas de tipo sensorial significativos. Pero no todos los que tienen este tipo de dificultades están en el espectro: pueden tener TDAH, TOC u otros retrasos del desarrollo y el aprendizaje, o no tener ningún otro diagnóstico.

Tanto la descripción como el tratamiento del SPD se basan en el trabajo de la Dra. A. Jean Ayres, una terapeuta ocupacional que añadió dos sentidos “internos” a los cinco sentidos tradicionales: la conciencia corporal (propiocepción) y el movimiento (vestibular). Los receptores propioceptivos, que se encuentran ubicados en las articulaciones y en los ligamentos, facilitan el control motor y la postura. Los receptores vestibulares, situados en el oído interno, indican al cerebro la posición del cuerpo y dónde se encuentra en el espacio, lo cual es clave para el equilibrio y la coordinación, entre otras cosas.

Por su parte, la destacada investigadora y defensora del SPD, Lucy Jane Miller, incorpora un octavo sentido: la interocepción. La fundadora de la Fundación SPD (en inglés) y autora de Sensational Kids: Hope and Help for Children With Sensory Processing Disorder (en inglés), quien fue entrenada por Ayers, explica que este sentido interno transmite sensaciones que provienen de los órganos.

Cuando el cerebro conecta los puntos, estos siete (u ocho) sentidos permiten una clara comprensión de lo que ocurre tanto dentro como fuera del cuerpo. Pero cuando no es así, los mensajes distorsionados pueden llegar a ser perjudiciales o abrumadores, lo que conduce a una amplia variedad de comportamientos defensivos o compensatorios. Las personas con SPD pueden ser hiperreactivas (hipersensibles), subreactivas (hiposensibles) o ambas, lo que puede desencadenar crisis y berrinches, así como comportamientos que van desde comer con dificultad hasta golpear y abrazar demasiado fuerte.

¿Cómo funciona la terapia de integración sensorial? Primero, un terapeuta ocupacional evalúa al niño por lo que ellos llaman defensividad y antojos sensoriales utilizando una batería de pruebas, así como observaciones y entrevistas con los cuidadores. “La terapia de integración sensorial es como un análisis forense complejo y continuo de cada niño”, dice Jarrow. “No se presta bien a un enfoque uniformizador”.

El tratamiento normalmente se lleva a cabo en un entorno dotado de equipos especializados, llamado gimnasio sensorial. Curiosamente, la misma terapia se utiliza para diferentes tipos de dificultades, según Nancy Peske, coautora junto con la terapeuta ocupacional Lindsey Biel del libro Raising a Sensory Smart Child (en inglés). “Un niño que es hiperreactivo (hipersensible) al estímulo vestibular necesita balancearse y girar para volver a entrenar su cerebro —dice— tal como lo hace un niño que es poco reactivo al estímulo vestibular. La diferencia es que si es hipersensible al movimiento, es más probable que lo resista, mientras que si es hipo (o poco) sensible, es más probable que lo busque”. Los gimnasios sensoriales también pueden estar equipados con cosas como chalecos con peso y “máquinas de apretar” (desarrolladas por la famosa Aspie Temple Grandin) para proporcionar una presión profunda y calmante.

Los terapeutas ocupacionales también usan algo llamado “cepillado”, que, según Jarrow, puede ser una herramienta poderosa, particularmente para aquellos niños con una clara defensividad táctil. La mayoría de los padres cuyos hijos han recibido terapia ocupacional han recibido entrenamiento para hacer un tipo de rutina particular llamada el protocolo Wilbarger, que implica el uso de un cepillo de cerdas suaves aplicado de una manera específica para proporcionar una presión profunda, seguido de compresiones articulares varias veces al día. Mientras que la mayoría de los terapeutas ocupacionales solo usan el protocolo Wilbarger, Jarrow dice que ha ideado cuatro o cinco protocolos diferentes de cepillado que se califican con base en el nivel de las respuestas de un niño.

Mientras que la terapia ocupacional tradicional se ha centrado en los sistemas táctil, propioceptivo y vestibular, los terapeutas ocupacionales pioneros se han centrado en la “tríada” vestibular-visual-auditiva, que, de acuerdo con el sitio del SMILE Center, nos permite “realizar muchas tareas importantes ayudándonos a comprender el espacio tridimensional (o envoltura espacial) que nos rodea dondequiera que vayamos”.

Un nuevo enfoque terapéutico implica programas de escucha, que, según Raising a Sensory Smart Child, utilizan CDs y auriculares especialmente diseñados para ejercitar músculos específicos del oído medio. Los niños pueden usar los auriculares mientras hacen manualidades o incluso se balancean y rebotan, mejorando aún más la integración de la entrada auditiva con otros tipos de entrada sensorial.

Los niños con problemas vestibulares tienen poca habilidad motora y falta de equilibrio, y pueden parecer “perdidos en el espacio”, algo similar a la sensación que experimentan los astronautas en gravedad cero. Para abordar este problema se ha desarrollado algo llamado entrenamiento de astronautas (Astronaut Training, en inglés), que emplea cosas como girar al ritmo de la música.

Debido a que los terapeutas solo pueden ver a un niño una o dos horas a la semana, la terapia SI necesita ser llevada a la casa y a la escuela a través de lo que comúnmente se llama una “dieta sensorial”. Los cuidadores trabajan con los terapeutas para crear un programa detallado de terapias específicas para cada niño. (Mientras tanto, Miller, que hace un entrenamiento intensivo para padres en su STAR Center en Denver, prescribe no una dieta sensorial, sino un “estilo de vida sensorial”. “Estamos demasiado ocupados para mantener una dieta sensorial —dice Miller— así que necesitamos incorporarla en nuestra rutina familiar”.

A menudo se sugieren adaptaciones para que el hogar sea más “inteligente desde el punto de vista sensorial”, como la creación de espacios tranquilos y la reducción del desorden visual. Los padres también pueden optar por comprar artículos de una larga lista que incluye chalecos o mantas con peso, prendas de vestir a presión, objetos manipulables (fidgets) o incluso “joyas” masticables, todo ello con el fin de proporcionar un aporte regulador.

¿Funciona esto? Peske dice que hizo grandes cambios en su hijo, Cole, que ahora tiene 12 años.

Se dio cuenta de que había algo inusual en Cole incluso desde el útero. “No dejó de dar vueltas, de moverse y de patear”, dice. A los 3 años, ya estaba notando crisis repentinas. Una vez, cuando le sugirió que se pusiera los zapatos para ir a tomar un helado con un amigo y su padre, el niño se despegó. “Gritó, cayó al suelo y comenzó a golpear su cabeza contra el piso”. Sólo más tarde se dio cuenta de que su rabieta había sido provocada por la idea de ponerse los zapatos y una transición demasiado rápida, algo que los niños con SPD encuentran particularmente difícil.

Había muchos otros signos. “Cole no podía dormir a menos que lo sostuviéramos por mucho tiempo —añade Peske— y no podía cepillarse los dientes sin que le diera un gran ataque de gritos. Cuando estaba en un columpio, se reía histéricamente, y si intentabas sacarlo después de 45 minutos, gritaba como un maldito asesino”.

A los 3 años, Cole fue diagnosticado con SPD y múltiples retrasos en el desarrollo. Fue inscrito en un preescolar terapéutico, Biel lo trató en terapia ocupacional, y el esposo de Peske, George, trabajó con él dos o tres horas adicionales al día. Después del preescolar, Cole pudo pasar a un aula convencional. “Sus problemas parecen tan leves en este momento —dice Peske— que no me sorprendería que la familia, los amigos y los vecinos que no lo conocieron cuando era un niño de preescolar pensaran que estoy loca”.

Desde el kínder, Cole ha manejado sus problemas sensoriales con adaptaciones en casa y en la escuela, sin una dieta sensorial estricta. “Si juega a un videojuego, normalmente lo hace mientras salta sobre un mini trampolín o rebota en una pelota de ejercicio que es su silla”, dice Peske. “Monta su bicicleta, corre por el vecindario jugando activamente, y nada todos los días en el verano. El ejercicio no sólo es importante porque los humanos están diseñados para moverse, sino que es crucial para el bienestar y la autorregulación de un niño sensorial. Nuestro lugar de tareas no tiene distracciones y se le permite rebotar, saltar, caminar en círculos o hacer cualquier otra cosa que lo ayude a concentrarse. A menudo masca chicle muy ácido o chupa caramelos ácidos que lo ayudan a concentrarse”.

Otra madre que ha adoptado esta terapia es Rachel, cuyo hijo Jamie, ahora de 8 años, fue “expulsado de la guardería”, porque era “un chocador y también un abrazador”, dice. No se trataba de agresión. “El hecho es que es muy tierno, pero necesitaba más estímulo. Se lanzaba a los sofás. Constantemente tenía que despegarlo de las paredes. Restregaba su mano por todos los edificios, tocaba todos los hidrantes contra incendios”. Aunque no hubo un diagnóstico oficial, Rachel dice que siempre ha tenido una “constelación de problemas”, incluyendo el procesamiento sensorial.

“La terapia ocupacional lo ayudó más allá de lo que se pueda expresar con palabras —dice Rachel— pero fue una larga, larga, larga curva de aprendizaje para mí”. Después de asistir a la guardería terapéutica y de seguir una dieta sensorial que incluía el protocolo de Wilbarger y ciertas rutinas en el patio de recreo, ahora está en un aula convencional. “Es súper inteligente, lee un libro al día, pero tiene una baja tasa de estimulación. Necesita más estímulos. Necesita estar sentado al frente, lejos del radiador, ser llamado a menudo, para mantenerse ocupado. Se desvía si no recibe suficiente información”.

Ahora la dieta sensorial de Jamie en casa incluye saltar en un trampolín, beber agua fría y subir escaleras cargando pesas. “Funciona como un botón de reinicio”, dice.

“Sigue siendo un buscador sensorial”, añade. “Le gusta acariciar mucho el cabello de la gente y dar golpecitos cuando no es apropiado. Todavía necesita pisar mucho y abrazar muy fuerte. Pero el niño que solía tener que mantenerse alejado de otros niños en el patio de recreo es ahora el niño amado por otros padres: es tan amable con los niños pequeños”.

Si bien muchas familias informan que la terapia de integración sensorial ha ayudado a sus hijos, existe un gran debate sobre la afirmación de que puede cambiar el “cableado” de un niño, o las respuestas sensoriales a largo plazo.

La Dra. Catherine Lord, directora del Institute for Brain Development en el Weill Cornell Medical College/ NY Presbyterian Hospital, cree que es valioso identificar y tratar los problemas sensoriales de los niños, que ella ve en los niños con TEA, ansiedad y TDAH. Pero no está convencida de que “se pueda cargar el sistema sensorial para que un niño pueda manejar otra experiencia sensorial diferente de manera más efectiva”.

Y la Dra. Lord está frustrada porque el tratamiento de niños pequeños por problemas sensoriales puede estar retrasando los diagnósticos de autismo. “Me preocupa —dice— porque a veces vemos niños que caen en el espectro del autismo y durante años han estado yendo a terapia del habla y del lenguaje y a terapia ocupacional para problemas sensoriales, cuando deberían haber tenido personas trabajando con ellos en habilidades sociales”.