¿Cómo debería ser una evaluación para el autismo?

Un diagnóstico de autismo abarca un espectro de niños con una amplia variedad de habilidades e impedimentos. Debido a esto, este trastorno del desarrollo se puede manifestar de forma muy diferente de un niño a otro. A muchos expertos que diagnostican y tratan a niños con autismo les gusta decir: “Si has visto un niño con autismo, entonces solo has visto un niño con autismo”.

La diversidad del trastorno del espectro autista o TEA puede dificultar el diagnóstico correcto. A veces, los niños en el espectro reciben el diagnóstico equivocado de un trastorno diferente, como el TDAH, o se les dice que no hay nada mal. Otras veces, se diagnostica a niños con autismo cuando en realidad no lo tienen.

Por esto es importante que los padres sepan qué debe incluir un diagnóstico de autismo: ¿Qué tipo de información debería considerar un profesional clínico que esté evaluando a tu hijo? ¿Cómo puedes saber si está siguiendo las mejores prácticas al hacer una evaluación para el autismo?

Los problemas en la comunicación y la interacción social suelen ser identificados como posibles señales de autismo, y esa es una de las causas de equivocación. “Hay muchas cosas que pueden causar problemas sociales”, señala la Dra. Susan Epstein, PhD, neuropsicóloga. “Hay trastornos sutiles del lenguaje que se pueden disfrazar de autismo. O también otros trastornos, especialmente cuando aparecen en grupos: TDAH, trastornos del aprendizaje, depresión”.

Por ejemplo, si un niño tiene problemas para elaborar frases u oraciones, eso puede crear una situación que, a primera vista, podría parecer una señal de autismo, pero pudiera haber otras causas. “El niño tiene dificultad para comunicarse, lo cual causa problemas con los niños de su edad, así que el niño se podría retraer. Parece que está teniendo problemas sociales, y los tiene, pero son de una naturaleza diferente”, explica la Dra. Epstein.

Llegar al diagnóstico correcto requiere recopilar e interpretar mucha información. La Dra. Epstein, quien se especializa en la evaluación del trastorno del espectro autista, dice que a los niños se les debería hacer una evaluación que vaya más allá de las pruebas y herramientas de diagnóstico, para obtener así un cuadro lo más completo posible de lo que está sucediendo antes de dar un diagnóstico.

Hay diversos filtros que los pediatras y otros profesionales de la salud podrían utilizar como primer paso para saber si un niño podría tener autismo, antes de comenzar una evaluación formal. Algunos son cuestionarios que completan los padres y otros son evaluaciones hechas por profesionales clínicos. El Modified Checklist for Autism in Toddlers o M-CHAT (Lista de verificación modificada del autismo para niños pequeños) es un cuestionario que se utiliza para identificar señales de alerta. El M-CHAT plantea preguntas acerca de conductas que podrían indicar autismo, pero la Dra. Epstein advierte que la prueba “abarca muchas cosas” a propósito, por lo que a menudo identifica niños que pueden ser autistas o no. Escalas similares incluyen la Childhood Autism Rating Scale o CARS (Escala de autismo infantil) y el Ages and Stages Questionnaire (Cuestionario de edades y etapas), que es más bien un filtro básico del desarrollo.

La Screening Tool for Autism in Toddlers and Young Children o STAT (Herramienta de detección del autismo para bebés y niños pequeños), es otro filtro que examina comportamientos sintomáticos del autismo con mayor detalle que los demás filtros mencionados, pero aún así está pensado para ser utilizado como una herramienta para la detección de niños que son candidatos para una evaluación más exhaustiva. Los resultados del filtro por sí solos nunca se debería considerar como un diagnóstico.

Si un filtro indica que un niño pudiera tener el trastorno del espectro autista, el niño debería recibir una evaluación exhaustiva de parte de alguien capacitado para diagnosticar el autismo.

Esta evaluación a menudo comenzará con un instrumento para el diagnóstico como la Autism Diagnostic Observation Schedule o ADOS-2 (Escala de observación para el diagnóstico del autismo). La ADOS es una prueba que consta de diferentes módulos para adaptarse a una diversidad de niños. Cuenta con una versión para niños pequeños que se basa en juegos. Para niños mayores de 30 meses, hay módulos que incluyen más conversación, según el nivel de lenguaje del niño.

Este no es el tipo de pruebas donde hay respuestas correctas. El propósito de la ADOS es evaluar las habilidades sociales y los comportamientos repetitivos que muestra el niño durante la prueba. Esto significa que quien está realizando la evaluación está prestando atención a cosas como si el niño pide ayuda cuando la necesita, les da a otras personas la oportunidad de hablar y sigue el hilo cuando hay cambios de tema.

Las Communication and Symbolic Behavior Scales o CSBS (Escalas de comunicación y comportamiento simbólico) constituyen otro buen instrumento de diagnóstico para bebés y niños pequeños. Este instrumento basado en juegos también cuenta con el respaldo de investigaciones, pero se utiliza menos que la ADOS, que abarca un rango de edad más amplio.

La Dra. Epstein observa que incluso con estas herramientas es importante trabajar con un profesional de la salud mental que tenga experiencia en el diagnóstico de personas en el espectro autista. “Quieres trabajar con alguien que entienda las sutilezas”, dice. “Por ejemplo, una persona con auténtica experiencia podrá distinguir si un niño hace escaso contacto visual porque es tímido, frente a si el escaso contacto visual se produce de la manera en que esperamos verlo en un trastorno del espectro autista”.

Un estudio reciente destaca (en inglés) la dificultad para distinguir entre el autismo y otros trastornos, como el TDAH, incluso cuando se utilizan las herramientas aceptadas, como la ADOS. Al observar a niños en edad escolar con alto funcionamiento verbal, el estudio encontró que el 21% de los niños que tenían TDAH (pero no autismo) cumplieron con los criterios para el diagnóstico de autismo cuando se les aplicó la ADOS.

“En el momento en que hacemos un diagnóstico a ciegas en función de la puntuación, colocaremos a muchos niños en categorías equivocadas”, dice Somer Bishop,  investigador principal y profesor asistente de psiquiatría en la University of California en San Francisco, a Spectrum, una revista en línea enfocada en investigación sobre autismo. “Estos instrumentos se diseñaron para ayudar en la toma de decisiones clínicas, pero no reemplazan un cerebro clínico”.

Catherine Lord, PhD, directora del Center for Autism and the Developing Brain, en el New York-Presbyterian Hospital, quien desarrolló la ADOS, agrega que es importante considerar la motivación para el comportamiento. Ella le dice a Spectrum que un niño con TDAH podría evitar la mirada de un adulto porque piensa que ha hecho algo malo y no debido al déficit social. O la cara de una niña podría ser inexpresiva porque está aburrida o distraída y no porque es menos expresiva en general.

Los filtros y las herramientas de diagnóstico son formas de recolectar información, pero se tienen que considerar en el contexto junto con otra información proveniente de una diversidad de adultos que conozcan al niño. Una evaluación completa también debería incluir una entrevista minuciosa con los padres del niño, que abarque el desarrollo general y las inquietudes actuales. La entrevista también investigará a fondo los síntomas relacionados con el TEA. Para recolectar más información, a los padres también se les podría pedir que completen cuestionarios especiales.

La Autism Diagnostic Interview, Revised  o ADI-R (Entrevista revisada para el diagnóstico del autismo) es una de estas entrevistas, y suele combinarse con la ADOS. Sin embargo, son necesarias dos horas para completar la ADI-R, lo que hace que sea difícil usarla en evaluaciones clínicas, observa la Dra. Epstein. Una entrevista basada en la ADI-R o en una lista de verificación para padres, como el Social Communication Questionnaire, también puede ser efectiva si es dirigida por un profesional clínico capacitado en el diagnóstico del autismo.

La Dra. Epstein explica que es importante incluir información sobre el desarrollo temprano durante la entrevista, porque hay muchas circunstancias en las que los síntomas son más evidentes cuando los niños son más pequeños, digamos, alrededor de los cuatro años, pero disminuyen a medida que el niño crece. “Si no se le está poniendo atención al desarrollo temprano y se tiene, por ejemplo, un niño de ocho o diez años, te arriesgas a pasar cosas por alto”, advierte. Tener esa información acerca del desarrollo temprano puede ayudar al profesional a hacer un diagnóstico más preciso.

Si el niño es de edad escolar, también es útil que el profesional de la salud pueda hablar con el maestro del niño para obtener su punto de vista. Una visita a la escuela para observar al niño sería “absolutamente ideal”, dice la Dra. Epstein, pero no siempre es posible. Una conversación con el maestro o hacer que el maestro complete un cuestionario, le dará a la persona que hace la evaluación alguna idea de lo que el maestro está viendo de primera mano en la escuela, lo cual puede ser diferente de lo que los padres están viendo en casa.

Una evaluación también debería incluir alguna cantidad de pruebas cognitivas. Una razón para esto es que las pruebas de tipo cognitivo le dan a la persona que hace la evaluación otra oportunidad para examinar la conducta del niño, pero esta vez bajo circunstancias diferentes. La ADOS es una prueba con carga social y que también es menos estructurada, lo cual podría ser difícil para algunos niños. La Dra. Epstein explica que algunos niños se desempeñarán mejor durante una prueba cognitiva más estructurada cuando responden preguntas específicas. “O puede que se alteren durante la prueba cognitiva si no conocen la respuesta a una pregunta determinada, y podrían hacer un berrinche”, dice la Dra. Epstein. Toda esta información es de utilidad para la persona que hace la evaluación.

Las pruebas cognitivas también son importantes porque ayudan a aprender más acerca de la manera de pensar del niño. Por ejemplo, saber más acerca de cómo el niño organiza y planifica, o resuelve problemas. Más allá de ayudar a que la persona que está realizando la evaluación pueda llegar a un diagnóstico preciso, explica la Dra. Epstein, “si desconoces sus fortalezas y limitaciones, realmente no puedes contribuir de forma significativa a elaborar un programa educativo en la escuela. Entonces, quieres poder decir: ‘Puede hacer esto. No puede hacer eso. Esto es lo que necesita para poder hacer eso’ ”.

Los filtros suelen ser realizados por los pediatras, pero si hay señales de alerta que indiquen que sería apropiado hacer evaluaciones adicionales, es mejor trabajar con alguien que tenga  experiencia y capacitación en el diagnóstico de niños en el espectro autista. “Para un trasplante de corazón, no vas a ir con un médico que haya hecho dos o tres, ¿verdad?”, dice la Dra. Epstein. “Es lo mismo con el autismo. Quieres a alguien que haya visto cientos de niños de todos los tipos diferentes (niños típicos, niños con discapacidades intelectuales, niños autistas), y que sepa qué buscar”. Los centros académicos y médicos suelen ser buenos lugares para encontrar evaluadores experimentados.

Los padres pueden hacer algunas preguntas para tratar de evaluar la experiencia de un posible profesional. Por ejemplo:

• ¿Cuál es su capacitación y experiencia?
• ¿Ha tenido capacitación específica en la evaluación de personas en el espectro? ¿Cuánta?
• ¿Qué planea hacer como parte de esta evaluación?
• ¿Se comunicará con el maestro o pediatra de mi hijo?

Trata de encontrar un profesional de la salud que pueda dar respuesta con facilidad a tus preguntas y que te haga sentir a gusto. Para obtener un diagnóstico preciso, es esencial un profesional que tome en serio tus inquietudes y que tenga experiencia en la evaluación del trastorno del espectro autista.