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En primera persona: La lucha contra el TOC de Sophie fue un asunto familiar

"No sabía qué hacer más que gritar, porque no podía arreglarlo".

Primero fueron ciertas palabras las que alteraban a Sophie, de 7 años. Luego muchas palabras, tantas que la familia no podía seguir el ritmo. Y sonidos. “Apenas podías respirar”, cuenta la madre de Sophie, Laura. “No podías bostezar”. Laura habla del tratamiento que ayudó a Sophie a mejorar.

¿Cuándo pensó por primera vez que Sophie podría tener TOC?

Cuando tenía tres o cuatro años y estaba en el preescolar, tenía que prepararle el almuerzo. Las maestras decían que pasaba más tiempo preparando su servilleta, su envase de jugo y su almuerzo que comiendo. Y yo decía en broma: ¡Es como si tuviera TOC!

¿Cómo le iba en el kínder?

Cuando estaba en el kínder, tenía problemas con la lectura. A mediados del primer grado, supe que algo no estaba bien. Así que le hicimos una evaluación neuropsicológica. Y los resultados fueron que tenía una ansiedad importante y tendencias perfeccionistas. Cuando hacía sus tareas, o cuando escribía, si la letra no estaba bien formada, la borraba. Tanto así que quedaban agujeros en el papel. Empezamos con un especialista en lectura, y al final del primer grado, su lectura prosperó. En segundo grado ya leía a niveles superiores y su comprensión era realmente muy profunda. Así que ella tuvo progresos en lo académico.

¿Cuándo pensó realmente que era TOC?

Hace unos tres veranos, empecé a notar que se quedaba en el baño durante periodos de tiempo mucho más largos. Y que se agotaban las botellas de jabón de manos. Y las toallas de papel. Y cuando eso ocurrió, lo supe.

Hablé con la pediatra y me recomendó una psiquiatra infantil. Y la psiquiatra volvió a coincidir en que había un nivel significativo de ansiedad generalizada, así como algunos ataques de depresión. Dijo que estaba en el espectro del TOC, pero que no lo llamaríamos así. Tuvimos muchas, muchas pérdidas en la familia. De miembros de la familia a los que ella y yo estábamos muy unidos. Y entonces, Sophie se volvió realmente muy obsesionada con la enfermedad y la muerte.

¿Qué le recomendó la psiquiatra?

Sophie seguía una terapia cognitivo-conductual, y probamos un antidepresivo durante un tiempo. Y tuvo cierto tipo de respuesta y luego se estancó. Y entonces aumentamos la dosis y simplemente no funcionó. Y probamos otra cosa y se puso muy agitada. Variaba entre períodos de estar muy ansiosa e hiperagitada a muy somnolienta, y no funcionaba. Así que ahora realmente le estaba cobrando factura.

“Así que lo reprimía en la escuela y luego, básicamente, cuando bajaba del autobús en casa simplemente explotaba.”

¿Sus síntomas estaban empeorando?

Las cosas empezaron a intensificarse. Al principio solo le molestaban algunas palabras, como “hermosa” y “preciosa”. Si alguien decía una de ellas, ella exigía que se dijera “lo siento”. Luego llegaron a ser tantas palabras que no podíamos seguir el ritmo. Y luego sonidos.

Como el sonido “shh”: realmente no lo toleraba. Si alguien decía “shh”, es decir, en la escuela, se mecía, hacía garabatos en un bloc de notas adhesivas, y realmente, por la forma en que el médico me lo explicó inicialmente, para ella era como el sonido que hacen las uñas al arañar una pizarra. Empezó a tener dolores de estómago, pasaba mucho tiempo en la enfermería.

Así que lo reprimía en la escuela y luego, básicamente, cuando bajaba del autobús en casa simplemente explotaba. Física y verbalmente estaba muy alterada. Y se convirtió no solo en las palabras, sino en los ruidos, se convirtió no solo en la palabra “beso” sino en el sonido del beso. Así que si mi marido se iba a trabajar o iba a dar las buenas noches a alguien y le daba un beso, eso acababa provocándole una descompensación. No podías frotar (era tanto verlo como el sonido que lo acompañaba). Y cruzar (ella no podía tolerar que yo cruzara las piernas). Me pedía literalmente que me cambiara los pantalones si eran de algodón, y ella podía oírlo. No se me permitía sujetar la barandilla por el sonido de mi mano al rozarla.

Apenas se podía respirar, no se podía bostezar. Podía estar arriba y oír a mi marido bostezar aquí abajo y ella bajaba como un murciélago del infierno. Si estábamos en un auto, ella literalmente pateaba el respaldo de mi asiento o me tiraba del pelo si yo bostezaba o decía una palabra inadvertidamente. Así que realmente adquirió vida propia.

“No se podía cerrar una puerta sin más: había que cerrar la puerta una y otra vez hasta hacerlo de una determinada manera, con un volumen determinado. Nuestra casa se caía a pedazos por momentos”.

¿Y el abuelo de Sophie enfermó?

Sí. A mi padre le diagnosticaron un cáncer de páncreas, y él es una parte muy importante de nuestra vida, y Sophie es muy cercana a él. Emocionalmente tuvo un impacto enorme, enorme, en Sophie. Ella sabía que algo iba mal con mi padre, sabía que lo habían operado, sabía que estaba recibiendo tratamientos especiales, pero se convirtió en otro tipo de obsesión. Ya sabe, la preocupación. Todo estaba ocurriendo a la vez, y ella no respondía a los medicamentos. Entonces finalmente, en la primavera, dije, vamos a quitarle todo. Volvamos a la línea de base, y luego volvamos a evaluar. Así que le suspendimos la medicación en su totalidad. Y fue como si el TOC hubiera salido a la luz. Quiero decir que ella simplemente no podía afrontarlo.

Y fue entonces cuando la referimos con el Dr. Jerry Bubrick para un tratamiento intensivo.

¿Qué pasó con el nuevo equipo?

Empezamos a ver a Jerry y a Brady Case. Brady es quien prescribe los medicamentos. Probamos un par de medicamentos y no fue tan fácil encontrar el adecuado: un estabilizador del estado de ánimo. Y luego, una vez que su estado de ánimo se estabilizó, tuvo una especie de reacción gradual, pero ese componente fue necesario para que Jerry, y la intensidad de su terapia de exposición, surtiera efecto. Porque al principio, ella salía furiosa, no podía permanecer en la habitación. Y sus compulsiones eran del tipo que no se podía simplemente cerrar una puerta; la puerta tenía que cerrarse una y otra vez hasta que lo hiciera de una determinada manera, con un volumen determinado. Nuestra casa se caía a pedazos por momentos. Y cuando alguien decía, ya sabe, “hermoso”, ella exigía un “lo siento”. Tenía que ser exactamente como ella necesitaba oírlo. Así que yo, nosotros, vivíamos diciendo, ya sabes, lo siento, lo siento, lo siento, lo siento: estábamos a su merced.

Y finalmente, ya sabe, cuando el estabilizador del estado de ánimo alcanzó realmente la dosis adecuada, y ella empezó a funcionar, y empezó a desarrollar una relación mucho mejor con Jerry, pudimos incorporar un antidepresivo, que también ha demostrado ser útil para los niños con TOC.

¿Cómo respondió Sophie a la terapia de exposición?

Al principio, cuando iba a ver a Jerry, llegaba a casa y decía: “¿Sabes qué? él me hiere los sentimientos”. Y él nos explicó que, para poder acabar realmente con su TOC, no podía permitir sus síntomas en su consulta durante las sesiones. De lo contrario, nada cambiaría. Así que, como niña, ella lo percibía como alguien que hería sus sentimientos.

Y entonces la madre de Jerry falleció. Y Sophie sabía lo que se sentía, ya sabes, tener una pérdida. Y se sintió tan mal que no podía esperar a que él volviera a casa, porque le había horneado galletas. Y luego desarrollaron una relación mucho más satisfactoria para ambos. Creo que ella llegó a confiar en él y fue, ya sabes, lo describí como cariño rudo.

“Él estaba muy confiado porque tiene experiencia. Se basa en la práctica, en la evidencia. Así que confiamos en él desde el principio. Y básicamente le dije: Todas nuestras fichas están en la mesa. Necesitamos que mejore.”.

¿El Dr. Bubrick se reunió con otros miembros de la familia?

Se reunió con David y conmigo, y conoció a la hermana de Sophie, Rachel, y a mis padres. Y fue muy útil para mis padres, que están muy involucrados con ella y en nuestras vidas. Para involucrarlos en el proceso. Para decirles: “Esto es lo que tienes que hacer”. Sophie iba a pasar un fin de semana con mis padres, y tenía que explicarles cómo responder. Si ella decía: “Di lo siento”, en lugar de eso, digan: “Sophie, estamos en tu equipo, vamos a ayudarte. Puedes superar esto. No vamos a seguir diciendo que lo sentimos”.

¿Cuánto tiempo pasó antes de que usted pudiera ver progresos?

Al principio se resistía. En las primeras semanas no estábamos tomando la medicación adecuada y ella realmente no respondía, así que fue aterrador. Él estaba muy confiado porque tiene experiencia. Se basa en la práctica, en la evidencia. Así que confiamos en él desde el principio. Y básicamente le dije: Todas nuestras fichas están en la mesa. Necesitamos que mejore.

Y entonces empezó. Fue como una palabra. Algunos días eran mejores sesiones que otras, pero eran capaces de tolerarse mutuamente y soportar la dureza. Siempre íbamos juntos y poníamos a Jerry al corriente de lo que había ocurrido desde la última vez, y luego él le explicaba lo que iban a trabajar, y luego tenían la mayor parte de la sesión por su cuenta. Cuando ella tenía una buena sesión, ya sabes, yo podías verlo. Ella salía y, ya sabes, iba saltando por la calle feliz.

¿En qué trabajaron en casa?

Teníamos tareas. Cuando ellos trabajaban la palabra “crema”, teníamos que ir a un supermercado y comprar todos los artículos que pudiéramos encontrar con “crema”: crema batida, crema agria, crema espesa, queso crema. Y luego, a la mañana siguiente, yo le decía: “Sophie, ¿quieres mantequilla en tu panecillo o queso crema?”, y ella se retorcía por completo: “¿Por qué lo has dicho?”

Lo más difícil era no decir “lo siento”. Eso es lo que teníamos que dejar de hacer. Y ella exigía un “lo siento”, y todavía lo hace. Pero ahora somos capaces de decir: “Sophie, ¿necesitas la disculpa? Porque sabes que si decimos “lo siento” solo hacemos que Leaf sea más fuerte”.

¿Así que Sophie está mucho mejor?

Ha hecho enormes progresos. Habíamos llegado a ese punto en el que se apoderó de nuestras vidas. No sabía qué hacer además de gritar, porque no podía arreglarlo. Ahora estoy mucho más tranquila y ella está mucho mejor. Este año ha empezado con mucho éxito la escuela.

Y tenemos una nueva incorporación a nuestra familia: un Cavapoo llamado Brady. Ya ves, en la primera sesión, quizá la segunda, que Sophie tuvo con Jerry, él le preguntó: “Si pudieras vencer este TOC, si pudieras superarlo y controlarlo y manejarlo, ¿cuál sería tu mayor recompensa?”. Ella respondió: “Realmente quiero un cachorro”.

Para gran sorpresa y deleite de Sophie, su cachorro se unió a nuestra familia el pasado domingo. El cachorro es tan dulce y realmente un testimonio de los tremendos esfuerzos que Sophie hizo para mejorar.