Por qué el autocuidado es fundamental para la crianza

La crianza de los hijos puede ser estresante incluso en las mejores circunstancias, pero las madres y los padres de niños con problemas del desarrollo y desafíos de salud mental, a menudo tienen que lidiar con tensiones de una magnitud diferente. Cuidar a un niño con necesidades especiales se puede convertir en un trabajo de tiempo completo, y uno que es realmente abrumador si no se cuenta con el apoyo adecuado. Sin la suficiente ayuda, los padres se pueden encaminar hacia el agotamiento, lo que afecta negativamente a todos.

Las consecuencias del estrés crónico relacionado con la crianza de niños con grandes necesidades son reales. Los estudios demuestran que los padres de niños con trastornos del desarrollo, psiquiátricos o del aprendizaje tienen muchas más probabilidades que otros de experimentar:

• Ansiedad
• Depresión
• Insomnio
• Fatiga
• Problemas conyugales

Según un estudio británico (en inglés), el estrés crónico también pone a estos padres en riesgo de problemas médicos. Este estudio encontró que los padres de niños con autismo o TDAH tenían niveles significativamente más altos de cortisol, la hormona del estrés y la proteína C reactiva (PCR), un biomarcador relacionado con todo, desde cáncer colorrectal, hasta diabetes y enfermedades cardíacas.

Es importante abordar los riesgos, tanto emocionales como físicos, para los cuidadores de niños con desafíos, tanto por el bien de los niños como por el de los padres. A continuación, analizaremos los factores comunes que contribuyen al estrés de cuidadores, y ofrecemos algunas sugerencias para ayudar a los padres a mantenerse saludables, equilibrados y comprometidos con el cuidado de sus hijos.

Los expertos coinciden en que parte de evitar o disminuir el agotamiento es desafiar la idea de que eres la única persona que puede ayudar, y que no hay límite para lo que se necesita hacer.

La Dra. Wendy Blumenthal, psicóloga con sede en Atlanta, dice que atiende a madres que llegan a un punto crítico porque se ven obligadas a asumir toda la responsabilidad de su hijo con altas necesidades. “Estas supermamás no están durmiendo, están constantemente ansiosas y llaman a todos los médicos en los que puedan pensar”.

“Estos padres y madres sienten que deberían poder hacerlo todo, cuando lo primero que hay que hacer es el autocuidado básico”, dice Elaine Taylor Klaus, cofundadora de Impact ADHD, que ofrece capacitación para padres de niños con TDAH y otros trastornos. “Hay riesgos a largo plazo de cuidar a estos niños”, dice ella. “Y uno de ellos es que los padres se agotan”. La Dra. Taylor Klaus insta a los padres a tomar en serio su propio cuidado personal básico, lo que incluye:

• Dormir lo suficiente todas las noches.
• Mantenerse hidratado.
• Hacer ejercicio de forma regular.
• Pasar tiempo sin los niños.

Cuando tienes un hijo cuyo comportamiento es difícil o cuyas necesidades son desafiantes, sentir que no cuentas con el apoyo ni la empatía de otras personas puede contribuir al estrés. Podría parecer que colegas, vecinos, amigos, familiares, incluso tu cónyuge están en otro planeta. “Las personas no pueden entender por lo que estás pasando”, dice Patricia Kandel, quien ha criado a dos niños con enfermedades mentales graves. “Hay mucha enajenación”.

Kandel dice que para cuando su familia decidió que su hija menor necesitaba ir a una casa grupal “yo apenas funcionaba”. Ella, su esposo y su hija de 20 años fueron diagnosticados con trastorno de estrés postraumático (PTSD, por sus siglas en inglés) “por todos los años de vivir como nosotros vivíamos”, y su matrimonio se había vuelto irreconocible. “No era un matrimonio típico. Era supervivencia”.

La asistencia externa no se encontraba por ningún lado. “No se puede conseguir una niñera”, continúa Kandel. “Ni siquiera nuestra propia familia nos ayudaba. Nunca teníamos dinero. Tenía que estar aquí las 24 horas del día”.

Jill Kagan, directora de Access to Respite Care and Help (ARCH), dice que en situaciones de mucho estrés y que demandan mucho tiempo como esta es donde el cuidado de relevo podría desempeñar un papel. “El cuidado de relevo es un alivio para los padres o cuidadores del niño, que los ayuda para que puedan tomar un descanso de las responsabilidades de su cuidado continuo”, explica.

Muchos padres no son conscientes de la existencia del cuidado de relevo o temporal (en inglés), dice. “Están tan enfocados en obtener servicios para sus hijos que ni siquiera se detienen a pensar que también hay servicios disponibles para ellos. Parece imposible. Pero no lo es. El sitio web de ARCH incluye una introducción al cuidado de relevo y formas para que los padres ubiquen este tipo de cuidado por estado, así como una lista de fuentes de financiamiento. (ABCs of Respite: A Consumer’s Guide for Family Caregivers, en inglés).

Otro obstáculo para obtener ayuda es que podrías tener temor de pedirla. Pero lo cierto es que las personas que realmente quieren ayudar podrían no saber cómo hacerlo.

Los padres deben ser bastante directos. “¿Podrías cuidar a los niños el miércoles para que pueda ir a cortarme el pelo?”. “Si te doy una lista, ¿podrías ir al supermercado a comprar unas cosas?”. Estas solicitudes específicas hacen que sea más fácil para la familia y los amigos participar sin sentirse sobrepasados.

“Las personas a menudo están dispuestas a ayudar de algunas maneras”, dice la Dra. Blumenthal. “Como por ejemplo cuidar a tu otro hijo para que tú puedas llevar a tu hijo con necesidades especiales a terapia”. Proponer intercambios de cuidado de niños con otro padre o madre de otro niño con necesidades especiales (o incluso una red de papás y mamás) es otra forma de obtener un poco tiempo libre y ver las cosas desde una perspectiva más amplia, algo que es tan necesario.

Muchos padres de niños con desafíos psiquiátricos y del desarrollo descubren que pierden el contacto con amigos y actividades fuera del hogar. “El cincuenta por ciento de mis sesiones son sólo sesiones para padres” para ayudarlos a atravesar esa realidad, dice Matthew Rouse, PhD, psicólogo clínico.

Cuidar de tu salud emocional y social es tan importante como practicar un autocuidado más rutinario. Varios expertos, incluido el Dr. Rouse, enfatizan la importancia de reclamar una vida social sólo de adultos. El Dr. Rouse hace preguntas como:

• ¿Qué están haciendo por ustedes mismos?
• ¿Qué están haciendo como pareja para apoyarse mutuamente?
• ¿Cuándo fue la última vez que tuvieron una cita?
• ¿Cuándo fue la última vez que cada uno de ustedes pasó tiempo con amigos?

Para reducir los sentimientos de aislamiento, el Dr. Rouse recomienda:

• Encontrar una red de apoyo fuera de la familia inmediata. Hay grupos de apoyo en línea y en persona para casi todos los diagnósticos disponibles.
• Pasar tiempo con amigos que no tienen conexión con tu hijo. “Los grupos de apoyo son geniales —dice el Dr. Rouse— pero eso sigue siendo hacer algo por tu hijo”.
• Planificar actividades sociales que te coloquen entre personas que se preocupan por ti.
• Tiempo para actividades que son puramente placenteras: leer, correr, pintar.

“La forma en que lo he expuesto a los padres que son resistentes a esto —dice el Dr. Rouse— es diciéndoles: Imagina que estás depositando dinero en el banco y acumulando reservas de efectivo. Para tener más para darle a tu hijo, debes seguir haciendo crecer esas reservas”.

En todo momento, los padres deben prestar atención a la que quizá es la relación más vulnerable de todas: la que existe entre cónyuges. Los expertos sugieren que los padres se esfuercen por mantener su relación con pequeños pasos continuos, y que se propongan dar vida al matrimonio fuera de su rol como cuidadores.

“Animo a los padres a tomar pequeños descansos, como cuando su hijo está en una sesión de terapia o en la escuela”, dice la Dra. Cindy Ariel, psicóloga con sede en Filadelfia que se especializa en trabajar con familias de niños con necesidades especiales. Otros pequeños pasos que pueden tomar podrían incluir un descanso en el hogar o una “cita romántica”. Incluso si no tienen ayuda, todavía hay formas de encontrar tiempo para su relación, de modo que ni tú ni tu pareja terminen sintiendo que simplemente son compañeros en el equipo de cuidados.

Mantener un matrimonio saludable y un equipo de cuidado efectivo se hace mucho más difícil cuando los padres no están de acuerdo con las estrategias y enfoques de tratamiento. El hijo de Andrea Weissman, Ethan, ahora de 12 años, tiene desafíos de aprendizaje, atención y sociales. Ella y su esposo a menudo no están de acuerdo con lo que se considera un comportamiento “normal”.

“Él piensa que muchas de las cosas son más normativas de lo que yo pienso y me dice que estoy siendo catastrófica”, dice ella. “Ciertamente no somos padres consistentes, lo que no es bueno para Ethan”. Ni tampoco para ella, quien siente que bebe demasiado como resultado de esto.

Esta es una situación común, según la Dra. Blumenthal. “Así como hay buscadores de información, también hay negadores de información —dice— es decir, personas que quieren descartar el diagnóstico o descartar los síntomas de sus hijos y considerarlos normales”. Cuando uno de los padres es un “buscador” y el otro un “negador” (algo que en su opinión es frecuente, especialmente cuando un niño es diagnosticado por primera vez) el conflicto puede ejercer una tensión enorme en la relación.

“Si tienen diferencias con respecto al tratamiento del niño, traten de ver las cosas desde la perspectiva de la otra persona”, sugiere el Dr. Rouse. “Eso los ayudará a reconectarse”. Y eso es más fácil si han sentado las bases con algo tan simple como un “chequeo nocturno” que puede ayudarlos a ambos a mantenerse cerca.

“Es útil dedicar un tiempo antes de acostarse a hablar del mejor momento y del peor momento del día”, dice. “Esto permite centrarse más en la experiencia emocional de la persona durante estos eventos, y que se sienta menos como una reunión de planificación o logística. Puedes construir intimidad y empatía simplemente al compartir y escuchar”.