PANDAS y PANS: Sobre el TOC de inicio agudo

Los padres utilizan palabras como “abrupto”, “de la noche a la mañana” y “de la nada”. Los síntomas, según dicen, pasan “de cero a 100”. El niño que había estado feliz y tranquilo, de pronto “se cae por un precipicio”.

Los padres generalmente pueden recordar el día exacto en el que el niño comenzó a lavarse las manos hasta que quedaran despellejadas, cuándo empezó a abrir y cerrar la puerta sin cesar, y a hacer las mismas preguntas una y otra vez. Se llama TOC de inicio agudo y su aparición a menudo puede estar relacionada con estreptococo o algún otro tipo de infección.

En la mayoría de los casos del trastorno obsesivo-compulsivo, los síntomas aparecen de manera gradual. El niño empieza a tener miedos que lo perturban y lo distraen. En general, logra ocultarlos lo más posible, controlándolos con rituales compulsivos como contar o tocar cosas repetidas veces y lavarse las manos. Eventualmente, las obsesiones y compulsiones se apoderan más y más de su vida, hasta que ya no puede esconderlas más.

• Es como si el niño estuviera repentinamente “poseído” por los síntomas del TOC.
• Ansiedad por separación severa.
• La escritura a mano se vuelve de pronto imposible de leer.
• Los dibujos parecen garabatos.
• Tiene problemas para comer.
• Empieza a mojar la cama.
• No puede hacer cálculos matemáticos o lecturas que pudo hacer sin esfuerzo la semana anterior.
• Está irritable.
• Emocionalmente errático.
• Tiene ataques de pánico.
• Pensamientos suicidas.

Este TOC de aparición repentina, junto con una serie de otros síntomas desconcertantes, fue identificado por primera vez a finales de la década de los noventa por la Dra. Susan Swedo, quien es la jefa del departamento de pediatría y neurociencia del desarrollo del National Institute of Mental Health o NIMH. Se le denominó PANDAS, por sus siglas en inglés (trastorno pediátrico neuropsiquiátrico autoinmune asociado a estreptococo), porque su aparición parecía estar vinculada a una infección, y el estreptococo era la más común de esas infecciones, además de haber sido examinada extensamente”. “Es más fácil definir el mecanismo de una enfermedad para un solo organismo”, explica el Dr. Swedo. Dicho esto, se sabía en ese momento, añade el Dr. Swedo, que otras infecciones también pueden estar relacionadas con este conjunto de síntomas.

Generalmente, PANDAS es diagnosticado en niños que tienen lo que los médicos llaman infecciones estreptocócicas “ocultas”, es decir, niños que pueden ser “portadores” de la infección hacia otros, pero que no muestran síntomas y, por lo tanto, no reciben tratamiento. Ocurre en aproximadamente 1 de cada 1.000 niños, y tres veces más a menudo en niños que en niñas, explica el Dr. Swedo. Se define como una condición prepuberal, ya que la mayoría de los niños, cuando llegan a la adolescencia, han desarrollado inmunidad al estreptococo, de modo que no es probable que el brote ocurra después de eso, aunque los síntomas de PANDAS continuarán presentándose de manera intermitente. A veces, estos síntomas empeoran con cada brote, lo que los médicos denominan “exacerbación”.

El tratamiento para PANDAS implica abordar la infección incipiente con antibióticos. En casos graves, las opciones de tratamiento incluyen plasmaféresis (intercambio de plasma sanguíneo) o IVIG (inmunoglobulina intravenosa), que proporciona anticuerpos a los niños de una infinidad de donantes.

La teoría detrás de PANDAS es que la bacteria estreptocócica se “esconde” del sistema inmunológico al imitar las propias células del niño. “Es una especie de camuflaje para evadir la detección del sistema inmunológico”, explica el Dr. Swedo. El sistema inmunológico eventualmente reconoce a la bacteria y produce anticuerpos para combatirla, pero debido a las similitudes con las células humanas, esos anticuerpos, a su vez,  a veces “no reconocen” las moléculas en el propio cuerpo del niño y las atacan. En el caso de la fiebre reumática, por ejemplo, atacan al corazón. En el caso de PANDAS, dice la teoría, atacan al cerebro, específicamente los ganglios basales, que es donde se cree que se originan los síntomas del TOC.

Si bien hay estudios en animales y humanos que demuestran el vínculo entre la infección y los síntomas similares al TOC, así como estudios en humanos que muestran que la IVID y la plasmaféresis son eficaces para reducir los síntomas en los casos de TOC de inicio agudo, no todos los investigadores en este campo de investigación están convencidos de que el vínculo se haya demostrado adecuadamente. Y están especialmente recelosos acerca de aceptar demasiado rápido el vínculo, debido a los efectos potencialmente negativos de administrar antibióticos a tantos niños a la primera señal de síntomas psiquiátricos.

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Con esta controversia como telón de fondo, en 2010 la Dra. Swedo y sus colegas del NIMH propusieron una nueva y más amplia categoría que describe el conjunto de síntomas sin un vínculo específico con el estreptococo. Se llama PANS (síndrome neuropsiquiátrico pediátrico de inicio agudo) y se aplica a niños y adolescentes que de manera repentina desarrollan síntomas de TOC o conductas alimentarias anormales, junto con otros síntomas psiquiátricos, sin ningún vínculo con alguna causa.

El efecto de esta nueva categoría es doble. Primero, reconoce que otras infecciones además de los estreptococos, como la enfermedad de Lyme, la mononucleosis, el micoplasma (neumonía ambulante) y la gripe (como la H1N1), pueden estar relacionadas con este conjunto de síntomas. En segundo lugar, reduce la controversia, al separar las áreas de acuerdo (cuál es el conjunto de síntomas) del desacuerdo sobre la etiología. El PANS ha logrado ampliar la definición, señala la Dra. Swedo, pero no ha logrado acallar la controversia.

La batalla por PANDAS y PANS es en parte una batalla por la evidencia. El Dr. Harvey Singer, profesor de los departamentos de neurología y pediatría del Johns Hopkins Hospital Children’s Center, ha sido un escéptico constante de los PANDAS y ahora de los PANS. En la reunión de 2010 en la que la Dra. Swedo y sus colegas presentaron el PANS, el Dr. Singer presentó una categoría rival llamada CANS (síntomas neuropsiquiátricos agudos en la infancia) para restarle importancia al papel de los estreptococos u otras infecciones en los síntomas. Al igual que el PANS, los CANS solo requieren el inicio dramático y agudo de los síntomas: no hay ninguna causa en particular implicada.

Singer argumenta que hasta que no haya más investigación que corrobore la relación entre el estreptococo u otras infecciones y el TOC o los síntomas de los tics, esos síntomas deben ser tratados como lo son normalmente, no como infecciones. “Hasta que comprendamos esto a cabalidad, nuestro enfoque debe ser tratar los síntomas”, dijo a Infectious Diseases in Children (página en inglés), en lugar de usar plasmaféresis o IGIV, que él considera demasiado peligrosos. “Hay medicinas que funcionan con los tics, así que traten eso. Si tienen TOC, hay medicamentos para tratarlo. Si tienen ansiedad, tenemos medicamentos para eso.”

El director del NIMH, Tom Insel, sitúa el escepticismo sobre los PANDAS en un contexto histórico. “Hay un historial de renuencia a aceptar una causa infecciosa para un trastorno psiquiátrico o de comportamiento, y el debate sobre PANDAS se ha estado desarrollando durante casi dos décadas”, escribió en 2012. Él describe la nueva categoría de PANS como un movimiento “hacia el consenso sobre algunos de los asuntos más importantes, como el de tener un concepto más amplio de inicio ‘agudo y dramático’ para el mismo perfil de síntomas psiquiátricos identificados en PANDAS”, pero sin plantear ninguna causa.

“El inicio no siempre se ha vinculado precisamente con una infección de estreptococos, y el aumento crítico de anticuerpos contra los estreptococos no ha sido evidente de manera constante”, señala el Dr. Insel. “Sin embargo, los tratamientos basados en el sistema inmunológico han demostrado ser exitosos, lo que ha llevado a una creciente aceptación del concepto de PANDAS”.

Nancy Myers, una madre que tuvo que luchar contra sus médicos para obtener antibióticos para tratar a su hijo, sigue con avidez el debate dentro el sistema de salud mental. “Creo que en última instancia vamos a conseguir que la comunidad médica se dé la vuelta respecto a esto”, dice. “Solo espero que sea lo suficientemente rápido para mucha gente”.