¿Qué es el trastorno del desarrollo intelectual?

Cuando un padre descubre que su hijo podría tener un trastorno del desarrollo intelectual, también conocido como discapacidad intelectual, o como discapacidad intelectual y del desarrollo o IDD, es posible que tenga más preguntas que respuestas. IDD es un término genérico que abarca una amplia gama de condiciones diferentes (incluyendo lo que hace años se denominaba retraso mental, una designación que ya no se utiliza), y es posible que las familias tengan que esperar a ver cómo cambia su hijo a medida que crece. Pero aún así le pueden ayudar a obtener el apoyo que necesita para aprender y desarrollar nuevas habilidades.

El trastorno del desarrollo intelectual implica limitaciones tanto en el funcionamiento cognitivo como en las habilidades de adaptación que comienzan a desarrollarse en la infancia. Algunas personas nacen con él, por ejemplo, los niños con síndrome de Down o síndrome alcohólico fetal o algunos niños con autismo. Otros desarrollan IDD cuando son mayores, a causa de una lesión cerebral o una enfermedad como la epilepsia o la meningitis.

Cuando las personas hablan de inteligencia se suelen referir al funcionamiento cognitivo; es decir: la capacidad de pensar y aprender. Es lo que se mide con una prueba de CI. Las habilidades adaptativas, que miden la capacidad de un niño para desenvolverse en la vida diaria, se dividen en tres categorías (en inglés):

• Conceptuales: incluyen cosas como el lenguaje, el tiempo, los conceptos numéricos y las funciones ejecutivas.
• Sociales: abarcan la interacción con otras personas, incluyendo la interpretación de señales sociales y la capacidad de comportarse de manera adecuada.
• Prácticas: implican las tareas prácticas de la vida diaria, como vestirse, bañarse o manejar dinero.

Aunque todos los niños con IDD tienen un funcionamiento cognitivo por debajo del promedio, en lo que respecta a las habilidades adaptativas, hay niños que podrían tener dificultades en una o dos de estas áreas, mientras que otros podrían tener retrasos en las tres.

Por otra parte, los niños con IDD pueden tener una discapacidad leve, moderada, grave o profunda. A medida que crecen, quienes tienen una discapacidad leve pueden vivir de forma independiente con un mínimo de apoyo. Quienes tienen una discapacidad moderada pueden vivir de forma independiente con un nivel de apoyo medio. Por ejemplo, podrían ir a solas a lugares conocidos de su comunidad, pero necesitan ayuda para ir a un destino nuevo. Quienes tienen una IDD grave necesitan ayuda para la vida diaria y quienes tienen una IDD profunda requieren cuidados las 24 horas del día.

Según los CDC (en inglés), alrededor del 2% de los niños estadounidenses entre 3 y 17 años tienen un diagnóstico de discapacidad intelectual, y aproximadamente el 85% (en inglés) de quienes han recibido ese diagnóstico tienen discapacidades leves.

Un psiquiatra o psicólogo clínico puede realizar una serie de pruebas a los niños para evaluar dos áreas clave: las capacidades cognitivas y las habilidades de adaptación.

Para evaluar la capacidad cognitiva, los profesionales clínicos aplican una prueba de inteligencia adecuada a la edad del niño para medir su capacidad de resolución de problemas, tanto con lenguaje como sin él. El resultado es una puntuación de CI, que los profesionales clínicos utilizan dentro de otras evaluaciones para determinar una posible discapacidad intelectual. En el pasado, una puntuación de 70 o menos indicaba un diagnóstico de IDD, pero actualmente no existe una puntuación límite específica. En su lugar, el diagnóstico queda a criterio del profesional clínico.

“Si un niño tiene 10 años pero tiene el funcionamiento cognitivo de un niño de 6, aún podríamos obtener una medida precisa de su CI”, dice Jenna Lebersfeld, PhD, neuropsicóloga pediátrica que trabaja con las Olimpiadas Especiales.

Puede ser más difícil evaluar con precisión la inteligencia cuando las personas se encuentran en un nivel grave o profundo de discapacidad intelectual, dice la Dra. Lebersfeld. Un profesional clínico aplicará inicialmente una prueba de CI para el rango de edad biológica del niño y, si resulta demasiado difícil, puede utilizar otros tests dirigidos a niños fuera de su rango de edad. Esto proporcionaría al profesional clínico y a la familia una estimación general de la edad de desarrollo equivalente del niño. Sin embargo, en esta situación no se puede generar una puntuación de CI.

Para evaluar las habilidades de adaptación, los profesionales clínicos suelen hacer preguntas a los padres o cuidadores sobre el funcionamiento del niño en la escuela, en casa y en la comunidad.

”Hacemos preguntas que sean apropiadas para el rango de edad del niño”, dice la Dra. Lebersfeld. Por ejemplo, ¿se puede poner un suéter por su cuenta? ¿Puede iniciar una conversación con otra persona? ¿Puede atrapar una pelota?

A veces, en lugar de utilizar un cuestionario, los terapeutas ocupacionales se reúnen con el niño y utilizan sus propias observaciones para evaluar sus niveles de habilidades adaptativas.

Cuando un niño menor de 5 años no alcanza los hitos del desarrollo (en inglés), se le puede diagnosticar lo que se denomina retraso global del desarrollo. Los niños con retraso global del desarrollo tienen que pasar por una nueva evaluación después de cumplir 5 años, lo que debería conducir a un diagnóstico más específico. Algunos niños que tenían retrasos cuando eran muy pequeños no tienen discapacidad intelectual cuando crecen.

Los niños con autismo a veces también tienen IDD, pero el IDD y el trastorno del espectro autista son diagnósticos independientes. Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo tienen dificultades para aprender y resolver problemas, mientras que las personas con autismo tienen diferencias en la comunicación social y patrones de comportamiento e intereses restringidos y repetitivos.

Puede ser difícil diagnosticar correctamente a niños autistas con discapacidad intelectual, especialmente a edades tempranas, porque los problemas de comportamiento o los retrasos sociales y del lenguaje pueden interferir en los procedimientos utilizados para realizar la evaluación. Las pruebas iniciales pueden detectar un nivel de discapacidad mayor que el que existe en realidad.

“Muchos niños con autismo no tienen discapacidad intelectual, solo tienen un retraso en las habilidades verbales”, afirma la Dra. Lebersfeld, mientras que sus habilidades no verbales son adecuadas para su edad. “Tal vez puedan hacer matemáticas y ciencias y comprender cosas conceptualmente, pero no las pueden comunicar”. Maestros, familiares y amistades podrían pensar que un niño con autismo no tiene la capacidad cognitiva para hacer cosas en su vida cotidiana, dice, y por lo tanto no le dan las oportunidades que merece.

Con una intervención temprana y terapias como la terapia del habla, la terapia ocupacional, la fisioterapia, la terapia conductual y otros apoyos, los niños autistas pueden mejorar sus habilidades, lo que puede ayudar a obtener un diagnóstico más preciso.

“Cuando son más pequeños, puede que no haya una gran diferencia entre alguien con un desarrollo típico y alguien con discapacidad intelectual”, dice la Dra. Lebersfeld. Todos los niños, con o sin IDD, suelen aprender y desarrollarse a un ritmo más rápido cuando son pequeños, y a medida que crecen, las habilidades tienden a estabilizarse, explica. Quienes tienen IDD se estabilizan antes. A medida que los niños con IDD crecen, la diferencia en la capacidad cognitiva entre quienes tienen IDD y quienes no la tienen se hace cada vez mayor, dice la Dra. Lebersfeld. Las habilidades cognitivas no suelen mejorar mucho después de los 25 años, mientras que las habilidades para la vida pueden seguir progresando, al igual que en las personas sin discapacidad intelectual.

En lo que respecta a las habilidades de adaptación, los niños con IDD “seguirán progresando y aprendiendo, pero puede que sea más lento y requiera más repetición”, dice.

Con frecuencia, los niños con IDD se estabilizan en un nivel de desarrollo (en inglés) mucho más bajo que el de su edad. Otros, en especial quienes tenían una discapacidad leve debida a un accidente o una enfermedad posterior, pueden mejorar y con el tiempo dejar de cumplir los criterios para el diagnóstico.

Un diagnóstico inicial de IDD (en inglés) puede ser difícil para los padres porque no saben qué les deparará el futuro a sus hijos. Los grupos de apoyo de familias que tienen hijos con IDD pueden ayudarles a identificar qué pueden esperar a diferentes edades.

Desde el nacimiento hasta los 3 años, todos los niños pueden recibir servicios del programa de intervención temprana de cada estado, que es obligatorio a nivel federal en virtud de la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades, IDEA (en inglés). Según las necesidades del niño, las familias pueden obtener ayuda de enfermería, servicios de nutrición y diferentes tipos de terapia. La terapia ocupacional, por ejemplo, puede ayudar a los niños a aprender a vestirse y alimentarse por su cuenta. La terapia cognitiva les puede ayudar a mejorar su memoria funcional y sus habilidades de razonamiento. La terapia del habla puede ayudar con las habilidades de comunicación.

Cuando los niños alcanzan la edad escolar, los padres se pueden reunir con el distrito escolar local para crear un Programa de Educación Individualizado (IEP). Muchos niños con IDD pueden asistir a las escuelas públicas locales con el apoyo adecuado. Los padres a menudo descubren que deben ser firmes defensores de sus hijos para asegurarse de que el IEP de cada año tenga metas apropiadas para su desarrollo y cuente con los maestros y terapeutas que les puedan ayudar a alcanzarlas.

Fuera de la escuela, las familias de niños con IDD pueden participar en actividades como Unified Sports, uno de los programas que Special Olympics lleva a cabo para niños con discapacidad intelectual y del desarrollo. Unified Sports integra a niños con y sin IDD en deportes de equipo, lo que puede romper los estereotipos sobre los niños con IDD y ayudar a fomentar la inclusión en la comunidad. Para participar u obtener más información, las familias pueden buscar un programa local de Special Olympics (en inglés).