Trastorno del desarrollo intelectual y salud mental

La investigación muestra que los niños con trastorno del desarrollo intelectual tienen una mayor incidencia de problemas de salud mental en comparación con otros niños, pero es menos probable que reciban un diagnóstico y tratamiento para ellos.

Se estima que hasta el 50% de los niños con trastorno del desarrollo intelectual (conocido también como discapacidad intelectual, o como discapacidad intelectual y del desarrollo, IDD) tienen además un trastorno de salud mental, siendo la ansiedad y la depresión los más comunes. También son comunes el TOC, el TDAH, los trastornos de conducta, los trastornos psicóticos y los trastornos por trauma.

Los niños con IDD enfrentan desafíos del funcionamiento intelectual que afectan su capacidad de pensar y aprender. También tienen dificultades con lo que se conoce como “habilidades adaptativas”, que son habilidades que utilizamos en la vida cotidiana. Hay tres tipos de habilidades dentro de la categoría de habilidades adaptativas:

• Conceptuales, que incluyen cosas como el lenguaje, el dinero, el tiempo, los conceptos numéricos y la autodirección.
• Sociales, que abarcan las habilidades interpersonales.
• Prácticas, que incluyen el cuidado personal, como vestirse y bañarse.

Algunos niños nacen con IDD, lo que incluye a niños con síndrome de Down y algunos niños con autismo. Y hay quienes podrían desarrollar IDD como resultado de una lesión cerebral o epilepsia.

Según investigadores, el riesgo de desarrollar trastornos de salud mental puede aumentar debido a algunas condiciones genéticas, así como a anomalías en el desarrollo del cerebro que se asocian al IDD. Otro factor se relaciona con el hecho de que la reducción en sus capacidades cognitivas debido al IDD les puede dificultar a los niños enfrentar situaciones estresantes y esto puede conducir a problemas emocionales. El bullying también puede ser un factor, en especial durante la adolescencia. Además, se ha descubierto que los niños con discapacidad intelectual experimentan más acontecimientos adversos en la vida que otros niños, lo que puede desencadenar depresión, ansiedad y otros trastornos del estado de ánimo.

“Los niños con IDD corren un mayor riesgo de experimentar problemas de seguridad, incluido el abuso sexual, porque con frecuencia no se pueden defender por su cuenta”, afirma Jenna Lebersfeld, PhD, neuropsicóloga pediátrica y psicóloga clínica titulada que trabaja en Special Olympics International. “Son mucho más susceptibles a que otras personas se aprovechen de ellos”.

Hay varias razones por las cuales los trastornos de salud mental se suelen quedar sin diagnosticar en niños con discapacidad intelectual, incluyendo la falta de profesionales de salud mental con capacitación especializada. “Hay tan pocos psicólogos y terapeutas con experiencia en el trabajo con este grupo poblacional que las listas de espera para obtener cualquier tipo de diagnóstico o tratamiento son bastante largas”, explica la Dra. Lebersfeld. “Las investigaciones demuestran que estas poblaciones tienen una mayor necesidad, pero no hay suficientes personas que les puedan brindar ayuda”.

Otra barrera para obtener un diagnóstico preciso y una atención eficaz se deriva de los estereotipos acerca de los niños con discapacidad intelectual, que pueden ocultar los desafíos de salud mental que podrían estar enfrentando. Los comportamientos que son señal de angustia emocional a menudo se atribuyen erróneamente a su discapacidad.

El ejemplo más común son los desafíos de comportamiento: arrebatos, ira o violencia. Los estudiantes con IDD que se portan mal en la escuela con frecuencia reciben la etiqueta de niños con “problemas de comportamiento”, sin que se haga ningún esfuerzo por explorar qué podría estar causando ese comportamiento. “Se les aísla, se les medica y tal vez incluso se les reprime, y ese es el tratamiento”, señala la Dra. Lebersfeld. “No se les refiere con un profesional clínico de salud mental a quien preguntarle: ‘¿Cuál es la causa subyacente de esto?”.

También pude ocurrir que los niños con IDD se queden sin recibir un diagnóstico debido a que no cuentan con las habilidades de comunicación para informar lo que sienten. Es posible que el personal escolar y los pediatras (en inglés) no tengan la formación suficiente para identificar los síntomas de trastornos de salud mental en estos niños.

Un factor que contribuye a la ansiedad y la depresión en niños y adolescentes con IDD son los desafíos sociales que suelen enfrentar. Tal vez no capten las señales sociales, se comporten de forma inapropiada o tengan una madurez menor que otros niños. “Tal vez hiciste amistades en la middle school, pero ahora vas a la high school y tus amistades están madurando más rápido que tú”, explica la Dra. Lebersfeld. “A ti todavía te gustan las Barbies o jugar con juguetes, y tus amistades ya no quieren hacer eso. Te han dejado atrás”. Estas experiencias pueden conducir a soledad, aislamiento y baja autoestima.

La presión académica les puede provocar frustración: “¿Por qué las cosas son tan fáciles para todas las demás personas?”. La dificultad para expresar pensamientos y emociones también puede ser frustrante, y el bullying y la estigmatización pueden contribuir a la angustia emocional.

“Cuando los niños tienen dificultades sociales o emocionales, el paso siguiente debería ser acudir a terapia o a un grupo de apoyo para poder hablar de ello”, afirma la Dra. Lebersfeld. “Pero en el caso de estos niños se trata como si fuera algo normal en la vida. Con frecuencia no reciben tratamiento ni recomendaciones de apoyo”.

El TDAH es difícil de diagnosticar en niños con IDD, explica la Dra. Lebersfeld. Por lo general, el TDAH se diagnostica valorando el nivel de atención y funcionamiento ejecutivo de los niños, y comparando estos niveles con otros niños de su edad. Pero los niños con IDD ya tienen capacidades significativamente inferiores a las de otros niños de su edad, lo que incluye la atención y el funcionamiento ejecutivo. “No creo haber evaluado a ningún niño con discapacidad intelectual cuya atención fuera adecuada para su edad”, señala la Dra. Lebersfeld. “Si sus habilidades cognitivas son inferiores, su atención también suele serlo”.

Para diagnosticar el TDAH, la atención del niño tendría que ser inferior a la esperada dado su nivel de funcionamiento cognitivo general, explica. “Por ejemplo, si alguien de nueve años funciona al nivel de un niño de siete, pero su atención es la de un niño de cinco, entonces podría cumplir los requisitos para el diagnóstico”.

Añade que, incluso sin un diagnóstico de TDAH, un niño con IDD que tiene problemas de atención se podría beneficiar de la terapia cognitiva. Que la medicación para el TDAH sea útil o no depende de las circunstancias de cada niño.

Los niños con IDD pueden tener dificultades para lidiar con emociones abrumadoras y desarrollar trastornos del estado de ánimo porque no han adquirido habilidades de afrontamiento adecuadas para su edad, como saber reconocer sus emociones y lo que está sucediendo en su cuerpo, así como de qué forma calmarse.

A los niños con IDD se les pueden enseñar habilidades de afrontamiento, señala la Dra. Lebersfeld. “Es posible que necesiten apoyo adicional y repetición, pero hay estrategias de afrontamiento que les puedes enseñar”.

Históricamente, el tratamiento para niños con IDD y un trastorno de salud mental se ha centrado en la medicación para reducir el comportamiento problemático, incluyendo antipsicóticos y antidepresivos.

Con frecuencia, estos niños se han quedado fuera de las terapias cognitivo-conductuales y no han tenido la oportunidad de aprender estrategias de afrontamiento positivas y saludables. La terapia suele tener un enfoque estrictamente conductual, como la capacitación para padres que se dirige a cambiar la forma de interactuar con su hijo y mejorar así su comportamiento. Un programa de capacitación para padres, Stepping Stones Triple P (en inglés) se diseñó específicamente para trabajar con padres de niños con discapacidades intelectuales y físicas con el fin de fomentar un comportamiento positivo.

Hasta hace poco, se asumía que los niños con IDD no podían participar en la terapia cognitivo-conductual (TCC). Sin embargo, investigaciones recientes han demostrado que las terapias de TCC adaptadas a niños con discapacidad intelectual de leve a moderada pueden ser eficaces para problemas como ansiedad y depresión.

Las modificaciones para esta población incluyen acortar las sesiones de terapia, utilizar frases sencillas, dividir las tareas en unidades más pequeñas, reforzar positivamente la atención y minimizar las distracciones. Se ha descubierto que los niños se benefician de la práctica repetida en diferentes escenarios para ayudarles a afianzar las habilidades que van adquiriendo en cada paso. Se involucra a los padres para que ayuden con la práctica de las tareas en casa.

Un programa llamado Fearless Me! (en inglés), desarrollado por la Universidad Tecnológica de Sídney, Australia está diseñado para niños con discapacidad intelectual que tienen trastornos del estado de ánimo y ansiedad. Incluye sesiones presenciales con un terapeuta y un programa en línea para practicar las habilidades en casa con la ayuda de los padres. Los niños aprenden a lidiar con sus preocupaciones, identificar pensamientos y sentimientos, enfrentar miedos y utilizar técnicas de relajación.

También hay algunas evidencias preliminares (en inglés) de que las llamadas terapias de tercera generación, como la terapia dialéctico-conductual (DBT) que combina la TCC con otros elementos como la atención plena, se pueden adaptar a personas con IDD.

Se necesita más investigación, pero los defensores señalan que los niños con IDD merecen un diagnóstico y una intervención temprana para los problemas de salud mental, a fin de evitar que se les defina y limite por un comportamiento que está siendo malinterpretado. Identificar y tratar las fuentes de angustia emocional puede mejorar no solo su calidad de vida, sino también su potencial a largo plazo en aspectos como el desempeño académico, la inclusión en la comunidad y la integración con sus pares.

“Existe una mayor concientización sobre el hecho de que las personas con discapacidad intelectual corren un mayor riesgo de tener problemas de salud mental”, señala la Dra. Lebersfeld. “Ahora, necesitamos que más pediatras y médicos de atención primaria refieran a los niños que enfrentan desafíos de salud mental a profesionales clínicos de su comunidad que les puedan brindar ayuda. También necesitamos más profesionales clínicos de salud mental con experiencia en discapacidad intelectual”.

Un grupo que se centra en la salud mental de niños con IDD es Special Olympics, que ha puesto en marcha un programa llamado Strong Minds para apoyar el bienestar mental y las habilidades de afrontamiento saludables de sus deportistas. Strong Minds está desarrollando evaluaciones de salud mental para identificar a deportistas en riesgo de desarrollar problemas de salud mental, así como un sistema de referencia para que se puedan poner en contacto con profesionales de salud de su comunidad.