La controversia en torno al análisis del comportamiento aplicado

En las últimas décadas, el análisis del comportamiento aplicado o ABA, por sus siglas en inglés, se ha convertido en un amplio grupo de enfoques y técnicas diseñadas para ayudar a los niños con autismo. Los principios de la terapia conductual (refuerzo positivo de los comportamientos deseados) se utilizan por lo general de manera intensiva, para ayudar a los niños autistas a desarrollar habilidades que no están adquiriendo de forma natural y reducir los comportamientos que son perjudiciales para ellos, como la autolesión. (Lea sobre los diferentes tipos de ABA aquí).

Pero a medida que la ABA se ha expandido y se ha vuelto más común, también ha adquirido críticas entre los padres y los defensores del autismo, que se oponen a sus métodos y a la forma en que son utilizados por algunos terapeutas.

Una fuente de crítica se deriva del hecho de que la forma más temprana de análisis del comportamiento aplicado desarrollada para niños autistas por el Dr. O. Ivaar Lovaas en los años 60, denominada entrenamiento de prueba discreta (DTT, por sus siglas en inglés), no se basó totalmente en el refuerzo positivo para los comportamientos deseados. “El Dr. Lovaas usó los principios del reforzamiento positivo y el castigo para reducir los comportamientos autolesivos en los entornos residenciales, tratando a las personas con discapacidad grave”, explica Susan Epstein, PhD, neuropsicóloga clínica en el Child Mind Institute. El uso de métodos de refuerzo aversivo, que incluyen descargas eléctricas, no se consideran aceptables hoy en día.

A pesar de que el uso del refuerzo aversivo en sentido general ha desaparecido, todavía hay una queja de que la terapia del ABA, que puede implicar mucha repetición, es dura en los niños, y las habilidades que aprenden no necesariamente se generalizan a otras situaciones.

El estereotipo es que los terapeutas son “jefes de tareas”. Pero Catherine Lord, PhD, una investigadora pionera del autismo y actualmente profesional clínica en la UCLA, señala que la mayoría de los terapeutas que hacen el ABA tradicional están entrenados para ser muy animados y divertidos. “Si algo se puede decir —afirma— es que son muy exagerados. A veces ves a alguien que no tiene sentido del humor. Pero eso es solo una mala enseñanza, no ABA“.

Y la mayoría de los terapeutas y programas de ABA ahora no usan el formato DTT, donde el niño se sienta en la mesa, sino que están basados ​​en el juego. Sara Germansky, analista de conducta certificada por el consejo o BCBA (la más alta certificación dada a aquellos que son entrenados por la organización profesional ABA), da este ejemplo:

“Yo podría inventar algo donde estamos jugando con autitos, y si estoy trabajando en los colores con un niño, podría tener dos autos delante de mí (uno que es de color rojo y uno que es de color amarillo). Y él podría decir: ‘¿Puedo tener un auto?’. Y yo diría: ‘ ¿Quieres el auto rojo o el auto amarillo?’. Y entonces él tendría que ampliar su lenguaje diciendo: ‘Quiero el auto rojo. “Y entonces yo diría: ‘¿Cuál es el rojo?’. Y él tendría que identificar el color. Por lo tanto, siempre hay maneras de manipular el medio ambiente para que los niños aprendan más naturalmente estas habilidades”.

Y, añade, los niños son más capaces de extender las habilidades aprendidas hacia una situación natural más allá de las sesiones de terapia y llevarlas al mundo con ellos.

Además, el ABA casi nunca se implementa 40 horas a la semana, como recomendó inicialmente el Dr. Lovaas. “La mayoría de los niños reciben 10 horas a la semana o 20 horas a la semana”, dice Germansky, quien trabaja con niños pequeños en sesiones individuales en la ciudad de Nueva York. “Cuanto más severo sea el comportamiento o retraso, más horas se les dará. Voy a ver a los niños por lo general todos los días de la semana durante unas dos horas”.

Otra crítica del ABA surge del fracaso de algunos profesionales en centrarse en el desarrollo de habilidades y a la vez tratar de reducir o eliminar conductas problemáticas. Tameika Meadows, una BCBA con sede en Atlanta, dice que ve este problema cuando visita algunas escuelas para dar consultoría sobre los procedimientos ABA que están implementando.

Una de las primeras cosas que observa, dice ella, es si el enfoque está puesto en deshacerse de los comportamientos. “¿Qué están aprendiendo los estudiantes a hacer? ¿Qué se supone que deben hacer en lugar de hacer rabietas, o en lugar de tratar de escapar del edificio durante el día?

Ari Ne’eman, uno de los principales defensores del autismo, se opone al ABA por considerar que se centra en hacer que las personas autistas luzcan “indistinguibles de sus compañeros”, una expresión que se basa en e planteamiento de Lovaas. Como tal, argumenta, esto desalienta comportamientos sin reconocer su contenido emocional.

“El énfasis en cosas como el contacto visual o en permanecer sentarse o no estar haciendo movimientos repetitivos —por ejemplo, autoestimulación, como batir las manos— está orientado a tratar de crear los adornos del niño típico —dice—, sin reconocer la realidad de que diferentes niños tienen diferentes necesidades. Puede ser activamente dañino cuando enseñamos a las personas desde muy temprana edad que la forma en que actúan, la forma en que se mueven está mal en esencia“.

Ne’eman, quien es presidente y cofundador de la Autistic Self Advocacy Network, no se opone a la intervención temprana estructurada para los niños autistas y reconoce que el comportamiento autolesivo (una de las cosas para las cuales ABA está diseñada para reducir) es un problema serio. Pero argumenta que otras intervenciones estructuradas dirigidas al habla y al lenguaje pueden ser más valiosas para el niño, especialmente para los niños que no son verbales, para quienes el comportamiento es una forma de comunicación.

Debido a que algunos estados y compañías de seguros reconocen y reembolsan solo el tratamiento de la ABA, dice, algunos niños que se beneficiarían al trabajar con un patólogo del habla y el lenguaje, que podrían conseguir que accedan a alguna otra forma alternativa de comunicación, no reciben esa atención. “A veces dejamos a los niños más manejables pero peor de lo que estaban antes”, argumenta.

Los defensores de la ABA argumentan que no está dirigido a quitar la neurodiversidad de los niños autistas, sino a permitir la independencia.

“ABA se basa en la premisa de manipular las variables ambientales para provocar un cambio de comportamiento —dice Germansky— por lo que no estamos tratando de cambiar a la persona, no estamos tratando de cambiar su forma de pensar, no estamos tratando de cambiar lo que sienten“.

Esa es la experiencia que Stephanie Kenniburg ha tenido con su hijo Holden, ahora de 6 años, y su terapia ABA. “Lo que me gusta es que están tratando de ayudarlo a vivir tan independientemente como sea posible, pero no están tratando de quitar su autismo”, dice. “Hay ciertas partes de su autismo (la forma en que su cerebro funciona, la forma en que piensa) y no están viendo eso como algo negativo que tiene que desaparecer. Lo están viendo como “así es como piensa, así es como vamos a enseñarle a vivir en el mundo”.

Kenniburg dice que toda la familia ha aprendido cómo ayudar a Holden a desarrollar habilidades a través del ABA. “Me gusta que hayan aceptado su neurodiversidad y que lo hayan aceptado como persona”, dice. “Realmente nos han ayudado como familia a enseñarle a ser más independiente”.

La Dra. Lord reconoce que ABA originalmente estaba enfocado en el objetivo de que los niños encajaran en un ideal típico. “ABA fue creada con una especie de modelo que es una manera perfecta de ser, y sabemos lo que es y vamos a enseñarte a ser así de perfecto”.

Pero ahora el enfoque es mucho más individualizado, señala, aunque siempre hay metas. “Una de las cosas difíciles de trabajar con niños es que siempre tienes que hacer suposiciones de lo que será mejor para este niño”.

La Dra. Lord está de acuerdo con Ari Ne’eman cuando observa que lo más importante para un niño pequeño en el espectro es que haya una intervención temprana intensiva. Para los niños que son menos gravemente afectados por su autismo, la Dra. Lord añade que importa menos si el programa es ABA o algo más. Pero dice que los niños que están en riesgo de no ser verbales han demostrado tener una mejor oportunidad de hablar con ABA.

Lo que hace una buena terapia, dice ella, ya sea ABA o no ABA, es “tratar de encontrar formas que se basan en las fortalezas de un niño, que aprovechan sus intereses, pero que les permiten participar en la sociedad y que les darán la mayor cantidad de opciones. Eso es lo que queremos. No queremos solo a la persona con el mejor comportamiento, queremos una persona que pueda hacer todo lo posible, y obtener la mayor alegría posible al interactuar en el mundo“.