Apoyo para la vida independiente de los adultos jóvenes con autismo

Cuando Max, el hijo de Susan Senator, estaba en la recta final de la high school, llevó a cabo todos los rituales de paso habituales, igual que el resto de sus compañeros. Hizo el examen de admisión a la universidad (ACT, en inglés) y postuló a buenas escuelas. Finalmente, ingresó en la prestigiosa escuela de artes de la New York University, la Tisch School of the Arts.

Pero las cosas no podrían haber sido más diferentes para el hermano de Max, Nat. Susan Senator, bloguera, escritora de memorias y novelista (página en inglés), tuvo que considerar el hecho de que su hijo mayor, quien es profundamente autista, si bien es muy bueno en cuanto a habilidades de autosuficiencia como ducharse y vestirse, también tiene limitaciones verbales, no puede manejar el dinero y todavía no mira a ambos lados cuando cruza la calle.

En otras palabras, sabía que necesitaba una persona que lo cuidara las 24 horas del día para estar seguro. Pero debido a que no existe la infraestructura y los servicios para crear las condiciones de vida que ella quería para Nat cuando él llegara a la mayoría de edad, se sumó a las crecientes filas de padres que intentan hacer planes a corto y largo plazo, a menudo encargándose de la situación por su cuenta.

Los padres cuyos hijos formaron parte de la primera ola diagnosticada con autismo, y también los que tienen hijos más pequeños que están viendo cómo se aproxima rápidamente el futuro, se enfrentan a nuevos retos cuando sus hijos lleguen a la edad adulta. Se enfrentan a la dura realidad de que cuando estos niños lleguen a los 21 o 22 años (200.000 de ellos en los próximos cinco años, según una estimación), dependiendo del estado, dejarán de recibir todos los apoyos y servicios educativos que han estado recibiendo bajo la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés).

Esta transición forzada, llamada “límite de edad”, los empuja lamentablemente hacia el deficiente sistema para adultos discapacitados. Y no son solo están preocupados aquellos padres que tienen hijos más severamente discapacitados. Los padres cuyos hijos son llamados “de alto funcionamiento”, incluidos aquellos con un diagnóstico de Asperger, tienen razones para preocuparse de que sus hijos (que podrían estar lidiando con cuestiones como TDAH, ansiedad o problemas sensoriales, aparte de sus dificultades sociales y de comunicación) no dejarán de necesitar apoyo como por arte de magia al llegar a una cierta edad cronológica.

El hijo autista de Liane Kupferberg Carter, Mickey, cumplió 20 años en julio, y Carter, quien ha escrito mucho (página en inglés) sobre los desafíos de criar a un niño en el espectro, admite que se está tambaleando: “No sé cómo hacer esto”, dice. “Cuando nuestro hijo Jonathan se preparaba para dejar la casa e ir a la universidad, teníamos todo un estante de libros para orientarnos como familia”. Pero no existe un libro que guíe a Carter en el siguiente paso con su hijo que es muy verbal pero tiene problemas cognitivos, y al que le diagnosticaron trastorno generalizado del desarrollo (PDD-NOS, por sus siglas en inglés). “Nos lo estamos inventando sobre la marcha”, dice. Carter está segura de una sola cosa con respecto a Mickey, a quien le gusta andar con un par de gafas a lo Groucho Marx: debido a sus desafíos cognitivos y a una epilepsia relacionada con el autismo, que solo se controla parcialmente con medicación, él siempre necesitará supervisión.

Kristina Chew, cuyo hijo de 14 años, Charlie, se encuentra en el extremo más severo del espectro, propone que la escuela continúe (página en inglés) hasta los 25 años para quienes tienen problemas de desarrollo. Esto tendría en cuenta sus rezagos y ayudaría a las familias a “mirar directamente al abismo” cuando los niños cumplen 21 años. “Hemos aprendido mucho más sobre el autismo y los diferentes desarrollos, habilidades y necesidades de los individuos autistas en esta última década”, escribe. “Tratemos de usar este conocimiento para proveer los mejores resultados y las mejores condiciones de vida para los individuos con problemas del desarrollo a todas las edades”.

Senator dice que los padres generalmente empiezan a entrar en pánico cuando sus hijos cumplen 14 años y la planeación de la transición comienza a hacerse realidad. La ley IDEA exige que cada estado comience este proceso para todos los estudiantes con un Programa de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) antes de los 16 años, y algunos estados exigen que los distritos escolares comiencen este proceso a partir de los 14 años. Durante la reunión anual del IEP, el enfoque cambia a una planificación más específica, en la que se establecen objetivos para la transición hacia adulto joven. Los objetivos pueden incluir temas como la educación posterior a la preparatoria (high school), la formación profesional y la vida independiente. Autism Speaks también proporciona un kit de herramientas para la transición, que ofrece orientación para todo, desde la vivienda hasta la seguridad en Internet.

Para su hijo Nat, Senator creó un esquema de vida compartida. Es como una casa colectiva, excepto que en lugar de personal rotativo hay un cuidador residente, que Nat requiere debido a su nivel de discapacidad. “La idea es que se pueda sentir en su hogar”, dice Senator. “Él tiene que hacer las compras, limpiar y lavar la ropa”, asistido por otro cuidador a tiempo parcial. Nat comparte una casa no muy lejos de su familia con otro joven con problemas similares. La familia de ese joven es dueña de la casa y Nat la alquila.

Las familias consiguieron muebles donados: el resto se pagó con el presupuesto asignado a los dos jóvenes. Los amigos han podido seguir la historia de Nat, con fotos, en la página de Facebook de Senator, incluida su visita de compras a Pier 1, donde escogió una almohada, una lámpara y una alfombra. “Nat eligió diseños de cosas muy salvajes” Senator agrega: “¡Yo no tenía ni idea! Otros padres han seguido el proyecto de cerca, viéndolo como un posible modelo”.

Nat trabaja tres días a la semana, y comparte un entrenador de trabajo con otros dos jóvenes. Este entrenador, pagado por una asignación estatal, cuida de Nat en su trabajo para CVS como almacenista de refrigeradores, asegurándose de que entiende lo que se espera de él y que se mantenga enfocado en cumplir con su tarea. También está a punto de comenzar una prueba en un segundo trabajo recuperando los carritos de un supermercado. Actualmente Nat pasa los otros dos días en DayHab (abreviatura de Day Habilitation Services), que tiene como objetivo ayudar a las personas con problemas de desarrollo a mejorar o mantener sus habilidades de vida independiente.

“DayHab tiende a ser como la niñera —dice Senator— con actividades de mesa, como colorear, ver televisión o talleres protegidos, con poca conexión con lo comunitario y una mezcla de trastornos”. Esto no es así en el programa de Nat, dice. Todos sus “colegas”, como los llama Senator, tienen problemas de desarrollo o intelectuales, posiblemente debido al autismo o al síndrome de Down.

La mitad de los fondos de Nat vienen del estado, y la otra mitad de Medicaid. Además del presupuesto para el alquiler, los gastos de manutención, el transporte y su entrenador laboral, la familia trabaja con el proveedor de servicios de Nat para “encontrar formas de estirar el dinero”, dice Senator. La familia paga por extras como una reciente salida de tres días con un grupo social a New Hampshire.

Barbara Fischkin también ayudó a crear un hogar para su hijo Dan. Ella compartió por primera vez hace dos años la historia de su “milagroso” grupo (página en inglés), financiado por el Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano de EE.UU. y dirigido por el Nassau County Chapter of AHRC, un grupo sin fines de lucro. La describe como una “casa recién renovada en Long Island, lugar al que llamó la casa de la fraternidad. En realidad, es una casa bella e inteligentemente diseñada que podría ser un modelo para este tipo de esfuerzos a nivel nacional. Y los jóvenes, que tienen entre 20 y 30 años, están todos en la edad en que dejas el hogar y la familia, y sales adelante por tu cuenta, aunque se necesita mucho personal que ayude, es algo que todos anhelamos hacer”.

Dos años después, informa que Dan, ahora de 24 años, y sus tres compañeros de casa “se han convertido cada vez más en una familia. Ellos se cuidan los unos a los otros”. Dan sigue con sus habilidades verbales poco desarrolladas y tiene un ayudante la mayor parte del tiempo, “pero está avanzando mucho con la escritura independiente”.

Laura Shumaker es otra madre que ha realizado con éxito la transición de su hijo autista, Matthew, cuya niñez y adolescencia relata en sus memorias A Regular Guy: Growing Up With Autism (página en inglés). Matthew, quien ahora tiene 25 años, vive en la Comunidad Camphill (página en inglés) en Santa Cruz, un programa de residencia asistida que Shumaker describe como “flexible y dinámico”.

Matthew ha estado en un programa por día con ayuda en habilidades sociales, trabajo voluntario y formación profesional fuera de Camphill, pero pronto hará la transición a un entrenamiento laboral de dos días a la semana para trabajos de jardinería y paisajismo y tres días a la semana con un entrenador laboral. “También estamos incorporando actividades sociales en su programa”, dice Shumaker. El programa se financia a través de la organización sin fines de lucro Regional Center of California, pero dados los problemas presupuestarios del estado, la familia necesita hacer una donación considerable cada año.

Mientras tanto, algunos padres de niños pequeños ya están investigando opciones. Chew ha puesto a Charlie en una lista de espera para una vivienda estatal pero está pensando que el plan inmediato ideal implica un trabajo a tiempo parcial con un buen programa por día.

Escribe que su nuevo “pasatiempo” u obsesión es encontrar algo equiparable a la escuela del condado para niños autistas, a la cual Charlie ama y donde aprende habilidades para la vida diaria y la formación vocacional. Pero aparentemente resulta muy difícil, si no imposible, dice. “Sé que el día que el autobús amarillo deje de pararse frente a nuestra casa será muy duro”.

Chew es consciente de que la falta de fondos hace que su idea de ampliar la edad para recibir los servicios de necesidades especiales a los 25 años sea un sueño imposible. Pero también sabe que la escasez de opciones obliga a muchos padres a tener a estos jóvenes en casa, a menudo desocupados y sin la estructura, la rutina y la calma que necesitan los que tienen TEA para dar lo mejor de sí mismos.

Como Charlie recibió mucho ABA (análisis de comportamiento aplicado), Chew cuenta que él tiene más habilidades de las que podría tener de otra manera. Se imagina a su hijo atlético, ayudado por un entrenador laboral, doblando toallas, clasificando artículos de reciclaje o trabajando en un parque como barredor de hojas. Pero ella siente que él también podría tener “comportamientos más significativos. Como un adulto de 1,80 m de altura que no sabe leer, no creo que sea feliz en una habitación con un televisor haciendo manualidades”. Le preocupa que termine en un ambiente como el “horrible” programa extracurricular que una vez intentó: “Era un edificio de bloques de cemento con muebles viejos. La mitad eran niños, la otra mitad adultos realmente discapacitados que estaban allí todo el día en un taller protegido”.

A ella le gustaría que Charlie viviera en su casa hasta que encuentre una vivienda que le guste, idealmente una casa colectiva en una comunidad con personal las 24 horas del día y otros dos o tres jóvenes adultos con problemas. Pero también le gustan mucho un par de otros modelos que ha visto. Una pareja de Texas planea mudarse de su casa y convertirla en una casa colectiva para su hijo y otros adultos con discapacidades. Y en California, un grupo de familias creó un centro en lo que ella describe como un complejo de pequeños condominios. Dos adultos con capacidades diferentes viven con uno o dos miembros del personal; no está en un vecindario pero tienen su propio departamento. “La opción se va desarrollando a medida que vas avanzando”, dice Chew sobre el futuro proyecto de vivienda de Charlie. “Yo cuento mucho con mi familia. Somos chinos, y tenemos la ética de cuidar de la familia”.

Margrét Dagmar Ericsdóttir es otra madre que quiere estar segura de que los servicios están ahí cuando ella no esté para Keli, su hijo autista no verbal de 14 años. La prestigiosa Golden Hat Foundation (página en inglés), fundada y dirigida por la actriz Kate Winslet, es el resultado de ese simple deseo. Por supuesto, los planes de Ericsdóttir para un campus que acogerá a niños autistas no verbales todavía se encuentran lejanos. Están en las primeras etapas de planificación y hay que recaudar muchos fondos.

Pero el tipo de campus de autocontención propuesto por la Golden Hat Foundation son en sí mismos objeto de debate. Activistas como Ari Ne’eman, presidente y cofundador de la Autistic Self Advocacy Network o ASAN (página en inglés), están convencidos de que los entornos más pequeños e inclusivos son mejores para la población autista adulta. Ne’eman encuentra muy preocupante la perspectiva de un campus separado. En un comentario que hizo en línea sobre los planes de la Golden Hat mencionó que “una gran cantidad de investigación muestra que las personas tienen menos seguridad, menos opciones y menos oportunidades de interactuar con la comunidad amplia en tales entornos”.

Dado que el número de niños que se cree que tienen trastorno del espectro autista sigue aumentando, es evidente que se necesitan más opciones de vida, de trabajo y de apoyo para ellos una vez que dejen de asistir a la escuela y de recibir servicios especiales. Lo que también está claro es que, tanto adultos con TEA que abogan por sí mismos, como los padres de niños en el espectro, tienen que formar parte del proceso, aportando información sobre cuáles deberían ser esas opciones.