¿Por qué se suelen demorar los diagnósticos de autismo?

La capacitación temprana en habilidades sociales, preferiblemente antes de la edad escolar, puede tener una repercusión importante en el desarrollo posterior de los niños que están en el espectro autista. Pero una gran parte se queda sin recibir esa intervención fundamental.

En muchos casos, no tiene que ver con que no se esté diagnosticando a los niños, sino más bien al hecho de que primero les dan un diagnóstico diferente. Por lo general, se trata de TDAH, el cual es diagnosticado por un pediatra a los 2 o 3 años. O les dicen a los padres que su hijo tiene problemas del procesamiento sensorial. Entonces, no se detecta el autismo sino hasta que aumentan las exigencias en la escuela y en las situaciones sociales. Una madre que conocemos obtuvo ambos diagnósticos para su hijo (procesamiento sensorial a los 2 años y TDAH a los 4 años), antes de que se le diagnosticara finalmente autismo cuando estaba por cumplir los 5 años.

Hasta cierto punto, estas evaluaciones iniciales no son necesariamente imprecisas. Se estima que entre 30 y 40 por ciento de los niños con TEA también tienen TDAH, y los problemas del procesamiento sensorial son tan frecuentes en niños con autismo que se consideran un síntoma del trastorno. Sin embargo, sí pueden retrasar el diagnóstico de autismo si tanto médicos como padres se detienen allí. Además, mientras estos niños están recibiendo tratamiento para el TDAH o para los problemas del procesamiento sensorial, se están perdiendo la oportunidad de recibir una terapia que puede tener una repercusión positiva mucho más importante en sus vidas.

“Comenzar los servicios temprano es demasiado importante como para permitir que se interponga la falta de un diagnóstico”, según la Dra. Wendy Nash, psiquiatra infantil y de adolescentes que ha tratado a muchos niños en el espectro.

“Una vez que un paciente tiene un diagnóstico (porque tiene varios síntomas que se ajustan a ese diagnóstico) los profesionales clínicos tienden a desarrollar una visión limitada que los hace pasar por alto algunos otros hallazgos”, dice el Dr. Amir Miodovnik, pediatra del desarrollo del Boston Children’s Hospital.

El Dr. Miodovnik es el investigador principal en un estudio de niños autistas, publicado en Pediatrics, que establece un vínculo entre un diagnóstico inicial de TDAH con un retraso promedio de tres años en el diagnóstico de autismo. A los niños a quienes se les diagnosticó primero TDAH tuvieron una probabilidad casi 30 veces mayor de recibir el diagnóstico de autismo después de los 6 años, que quienes recibieron el diagnóstico de autismo en primera instancia.

El estudio confirma la experiencia clínica del Dr. Miodovnik. “Recibimos una buena cantidad de niños para una evaluación del trastorno del espectro autista a una edad más avanzada, a quienes se les había diagnosticado previamente TDAH”, dice.

Catherine Lord, PhD, profesional clínica e investigadora con amplia experiencia en el trastorno del espectro autista y actual profesora e investigadora en UCLA, comparte esta preocupación respecto a que un enfoque temprano en los problemas sensoriales, aunque puede ser útil para algunos niños, puede estar demorando los diagnósticos de autismo. “Vemos niños en el espectro autista —informa— quienes durante años estuvieron yendo a terapia del habla y del lenguaje y recibiendo terapia ocupacional para problemas sensoriales, cuando deberían haber contado con profesionales que les ayudaran a desarrollar habilidades sociales”.

Hay muchas razones por las que estas evaluaciones iniciales no resultan en un diagnóstico de autismo, explica la Dra. Nash. Para evitar demoras, los padres deberían tener conocimiento de ellas.

• Tanto los profesionales clínicos como los padres se inclinan hacia el diagnóstico que ofrece el mejor pronóstico. “Es comprensible que los profesionales clínicos quieran tener un cierto nivel de certeza antes de dar un diagnóstico de por vida de potenciales impedimentos”, dice. “Por lo tanto, el enfoque inicial suele ser tratar lo que es tratable y después volver a evaluar. Por ejemplo: ‘Tratemos esto primero como TDAH y veamos cuánto de la falta de contacto visual se relaciona con la falta de atención’”.

• Los pediatras le quieren dar una oportunidad al desarrollo. Tiene sentido con los niños, ya que se desarrollan a velocidades diferentes, dice la Dra. Nash. Pero los médicos tienden a querer tranquilizar a los padres cuyas observaciones y preocupaciones suelen ser descartadas.

• El autismo no se puede diagnosticar en una visita rápida al consultorio. Una de las razones por la que los pediatras no detectan el autismo, observa la Dra. Nash, se debe a que la evaluación requiere mucho tiempo. La herramienta estándar de evaluación conocida como ADOS (Escala de observación para el diagnóstico del autismo ) tarda 30 minutos. Y fue diseñada para combinarse con una entrevista estructurada con los padres acerca de los síntomas actuales y pasados, y eso requiere varias horas.

• TDAH combinado con autismo puede parecer TDAH severo. “Oigo mucho la descripción ‘TDAH severo’ y, en mi experiencia, generalmente suele ser autismo”, explica la Dra. Nash. “Si colocas los dos elementos clave juntos (impulsividad y mentalidad perseverante) estos niños se pueden quedar atascados en un círculo vicioso, del que no pueden salir, y eso puede ser muy perturbador”.

• El autismo es un espectro, con una amplia variedad de comportamientos. Una persona que no sea especialista podría no reconocer sus síntomas, porque son más variados y matizados de lo que se podría percatar. Por ejemplo, un profesional clínico podría decir que un niño hace contacto visual, o que estaba sonriendo, de manera que no puede estar en el espectro. Pero lo que caracteriza el autismo, observa la Dra. Nash, es cómo se usa el contacto visual en la interacción social. “Los niños con autismo muestran un rango estrecho de afecto. Pero, a veces el afecto es una sonrisa persistente. Un niño podría estar mirando fijo y sonriendo”. Al mismo tiempo, lo que el profesional clínico observa es únicamente un momento en el tiempo: puede que no vea las conductas que los padres captan en casa.

• Los problemas sensoriales se suelen identificar en las escuelas de preescolar. Muchas de estas escuelas cuentan con terapeutas ocupacionales para trabajar con estos niños. Aunque los problemas sensoriales pueden causar angustia a los niños, a menudo no reflejan el cuadro completo, observa la Dra. Nash. “Cuando el procesamiento sensorial se vuelve el único o el principal foco de atención, el niño sale perdiendo, pierde tiempo valioso”.

La Dra. Nash anima a aquellos padres que sospechan que su hijo pequeño pudiera estar en el espectro autista a asegurarse de obtener una evaluación completa por parte de un profesional que cuente con la capacitación y experiencia en el diagnóstico del trastorno: un psiquiatra pediátrico, un neurólogo o un pediatra del desarrollo.

Y si todavía sienten que el diagnóstico es incorrecto o inadecuado para explicar la conducta que están viendo en casa, puede que quieran buscar otra opinión. Es tentador aceptar los esfuerzos de amigos, familiares e incluso profesionales clínicos por evitar una etiqueta que atemoriza, pero el enfoque de esperar y ver no es una buena idea si el autismo es una posibilidad.

“Empodérense como padres”, dice la Dra. Nash. “Aboguen por su hijo.”