¿Por qué se suelen demorar los diagnósticos de autismo?

Para los niños que están en el espectro autista, la capacitación temprana en habilidades sociales, preferiblemente antes de la edad escolar, puede tener una repercusión importante en el desarrollo posterior. Pero a muchos niños les falta esta intervención crucial.

Para muchos, no es debido a que no se les está diagnosticando, es debido a que les están dando primero un diagnóstico diferente. Generalmente, es TDAH, diagnosticado por un pediatra a los 2 o 3 años. O les dicen a los padres que su hijo tiene problemas del procesamiento sensorial. Entonces, no se capta el autismo hasta que aumentan las exigencias en la escuela y en las situaciones sociales. Una madre que conocemos obtuvo ambos diagnósticos para su hijo (procesamiento sensorial a los 2 años y TDAH a los 4 años) antes de que se le diagnosticara finalmente autismo cuando estaba por cumplir 5 años.

Estas evaluaciones iniciales no son necesariamente imprecisas, dentro de algunos límites. Se estima que entre 30 y 40 por ciento de los niños con un trastorno del espectro autista también tienen TDAH, y los problemas del procesamiento sensorial son tan frecuentes en los niños que tienen autismo que se consideran un síntoma del trastorno. Pero pueden retrasar el diagnóstico de autismo si médicos y padres se detienen allí. Y mientras estos niños están recibiendo tratamiento para el TDAH o para los problemas del procesamiento sensorial, se están perdiendo la oportunidad de recibir una terapia que puede tener una repercusión positiva mucho más importante en sus vidas.

“Comenzar los servicios temprano es demasiado importante como para permitir que se interponga la falta de un diagnóstico”, según la Dra. Wendy Nash, psiquiatra infantil y de adolescentes que ha tratado a muchos niños en el espectro.

“Hay una tendencia de que una vez que un paciente tiene un diagnóstico, porque tiene varios síntomas que se ajustan a ese diagnóstico, los médicos pueden desarrollar una visión limitada que los hace pasar por alto algunos otros hallazgos”, dice el Dr. Amir Miodovnik, pediatra del desarrollo del Boston Children’s Hospital.

El Dr. Miodovnik es el investigador principal en un estudio de niños autistas, publicado en Pediatrics, el cual vincula un diagnóstico inicial de TDAH con un retraso de tres años, en promedio, en el diagnóstico del autismo. A los niños a los que primero se les diagnosticó TDAH tuvieron una probabilidad casi 30 veces mayor de ser diagnosticados con autismo después de los 6 años, que aquellos para los que el autismo fue su primer diagnóstico.

El estudio confirma la experiencia clínica del Dr. Miodovnik. “Nosotros vemos una buena cantidad de niños que evaluamos por trastorno del espectro autista a una edad más avanzada, quienes habían sido diagnosticados previamente con TDHA”, dice.

Catherine Lord, PhD, profesional clínica e investigadora con amplia experiencia en los trastornos del espectro autista y actual profesora e investigadora en UCLA, tiene una inquietud similar respecto a que la concentración temprana en los problemas sensoriales, aunque puede ayudar a los niños un poco, puede estar demorando los diagnósticos de autismo. “Vemos niños que caen en el espectro autista —informa— quienes por muchos años han estado yendo a terapia del habla y del lenguaje, así como terapia ocupacional para problemas sensoriales, cuando deberían haber tenido personas que trabajaran con ellos en habilidades sociales”.

Hay una cantidad de razones por las que estas evaluaciones iniciales no producen un diagnóstico de autismo, explica la Dr. Nash. Para evitar demoras, los padres deben tener conocimiento de ellas.

• Tanto los profesionales clínicos como los padres se inclinan hacia el diagnóstico que les brinda el mejor pronóstico. “Los médicos, comprensiblemente, quieren un cierto nivel de certeza antes de dar un diagnóstico de por vida de posibles disfunciones”, dice. “Por lo tanto, el enfoque inicial suele ser tratar lo que es tratable y después volver a evaluar. Por ejemplo: ‘Tratemos esto primero como TDAH y veamos cuánto de la falta de contacto visual se relaciona con la falta de atención’”.

• Los pediatras quieren darle una oportunidad al desarrollo. Tiene sentido con los niños ya que se desarrollan a velocidades diferentes, dice la Dra. Nash. Pero los médicos tienen una tendencia a querer tranquilizar a los padres cuyas observaciones y preocupaciones suelen ser descartadas.

• El autismo no se puede diagnosticar en una visita rápida al consultorio. Una de las razones por la que los pediatras no pueden captar el autismo, observa la Dra. Nash, se debe a que la evaluación toma demasiado tiempo. La herramienta estándar de evaluación, llamada ADOS (Escala de observación para el diagnóstico del autismo) tarda 30 minutos. Y fue diseñada para combinarse con una entrevista estructurada con los padres acerca de los síntomas actuales y pasados, y eso necesita de varias horas.

• El TDAH combinado con el autismo puede parecer TDAH severo. “Oigo mucho la descripción ‘TDAH severo’ y, en mi experiencia, generalmente suele ser autismo”, explica la Dra. Nash. “Si usted pone las dos disfunciones juntas (la impulsividad y la mentalidad perseverante) estos niños pueden quedar atascados en realidad en un círculo vicioso, del que no pueden salir, y eso puede ser muy perturbador”.

• El autismo es un espectro, con una amplia variedad de comportamientos. Una persona que no sea especialista podría no reconocer sus síntomas porque son más variados y matizados de lo que se podría dar cuenta. Por ejemplo, un profesional clínico podría decir que un niño hace contacto ocular, o que estaba sonriendo, de manera que no puede estar en el espectro. Pero lo que caracteriza el autismo, observa la Dra. Nash, es cómo se usa el contacto ocular en la interacción social. “Los niños con autismo tienen un rango estrecho de afecto. Pero, algunas veces el afecto es una sonrisa persistente. Un niño podría estar mirando fijo y sonriendo”. Al mismo tiempo, lo que el profesional clínico observa es únicamente un momento en el tiempo: puede que él no vea las conductas que los padres captan en la casa.

• Los problemas sensoriales se suelen captar en las escuelas de preescolar. Muchas de estas escuelas cuentan con terapeutas ocupacionales que están disponibles para trabajar con estos niños. En realidad, los problemas sensoriales puede estar causando perturbación en el niño, pero a menudo no son el cuadro completo, observa la Dra. Nash. “Cuando el procesamiento sensorial se vuelve el único o el principal foco de atención, el niño sale perdiendo, pierde tiempo valioso”.

La Dra. Nash insta a los padres de niños pequeños que sospechen que su hijo pudiera estar en el espectro autista a asegurarse de obtener una evaluación completa por parte de un profesional que esté capacitado y tenga experiencia en el diagnóstico del trastorno: un psiquiatra pediátrico, neurólogo, o pediatra del desarrollo.

Y si como padres todavía sienten que el diagnóstico es incorrecto o inadecuado para explicar la conducta que ustedes ven, puede que quieran buscar otra opinión. Puede ser tentador aceptar los esfuerzos de amigos, familia e incluso médicos para evitar una etiqueta que puede dar miedo, pero el enfoque de esperar y ver no es una buena idea si el autismo es una posibilidad.

“Empodérense como padres”, insta la Dra. Nash. “Aboguen por su hijo.”