Lecciones de una vida en el espectro

Conforme la primera gran ola de niños autistas (de los cuales un porcentaje significativo tiene un diagnóstico de Asperger) se acerca a la edad adulta, enfrentan nuevos retos para abrirse camino en el mundo a nivel social, emocional y profesional. Un recurso valioso son los adultos con autismo que comparten sus propias experiencias y ofrecen orientación. Entre ellos está Lynne Soraya, cuyo libro, Living Independently on the Autism Spectrum, retoma muchos de los temas que trata en Asperger’s Diary, su blog para Psychology Today. Los temas incluyen cómo manejar los problemas emocionales y sensoriales, la seguridad, las entrevistas de trabajo y cómo conectar con amigos y parejas sentimentales. Y para los padres, es una ventana instructiva al mundo en el que viven niños y adolescentes autistas. Hablamos con Soraya, que trabaja en tecnología para una empresa de la lista Fortune 500, sobre sus esfuerzos para ayudar a los jóvenes adultos con autismo a alcanzar su potencial.

¿Cuándo te diagnosticaron el síndrome de Asperger?

Eso depende realmente de cómo definas “diagnosticada”. Si te refieres a la confirmación por parte de un profesional, eso ocurrió hace unos años. Si te refieres a “¿Cuándo supe que estaba en el espectro?”, eso es un poco más complicado.

Crecí sabiendo que era diferente de alguna manera, pero no sabía por qué ni qué era. La primera pista la tuve cuando vi la película Rain Man. Recuerdo claramente haber pensado: “¡Ese hombre se comporta como yo!”. Pero en ese momento no entendía que la descripción de la película no era simplemente la de un hombre con autismo. Era la descripción de un hombre con autismo y síndrome de savant, y estas dos condiciones no son lo mismo.

Alrededor del año 2000, encontré un artículo en una torre de revistas sobre el autismo en Silicon Valley, escrito por Steve Silberman. Me quedé impactada. Fue entonces cuando me di cuenta de que había estado en lo cierto todos esos años. El síndrome de savant no encajaba, pero el autismo sí.

¿Qué te llevó a que te evaluaran?

Me llevó mucho tiempo reunir el valor para acudir a un profesional para hablar sobre el autismo. Crecí en una época en la que el síndrome de Asperger no era un diagnóstico disponible y muchos asumían que el autismo (o esquizofrenia infantil, como se llamaba cuando nací) venía acompañado de discapacidad intelectual y/o retraso en el habla. Desde el principio se aceptó que no tenía discapacidad intelectual y, de hecho, era precoz en el lenguaje, aunque si se miraba de cerca se veían algunas diferencias claras en su desarrollo.

Crecí escuchando historias sobre cómo mis padres tenían que “traducir” mis primeras palabras, ya que desarrollé mis propias palabras para cosas que no significaban nada para los demás. Por ejemplo, yo podía referirme a las palomitas de maíz como “abrigo de coche”. En lugar de ver este tipo de cosas como indicios de que algo “no estaba bien” en mí, mi padre simplemente lo aceptó. Él aprendió «mi idioma» y yo le correspondí aprendiendo el suyo (o más bien el idioma de todos los demás).

¿Qué pasó cuando fuiste a la escuela?

Cuando me aventuré más allá de la burbuja protectora de mi familia y de los adultos que “me entendían”, tuve un despertar muy duro. Las teorías de Bruno Bettelheim y otros que creían que el comportamiento problemático era causado por una mala crianza todavía tenían cierta influencia, y esto marcó mis experiencias de una manera muy traumática. Cuando mi maestra de primer grado interpretó mi comportamiento extraño como evidencia de abuso, fui interrogada repetidamente por un psiquiatra de la corte asignado para determinar qué me habían hecho mis padres para que yo fuera así, y fui objeto de repetidas expresiones de incredulidad cuando mis respuestas no respaldaban sus prejuicios.

Desde muy joven, viví con el miedo de que me separaran de mi familia y con la profunda convicción de que, si de alguna manera hubiera sido más “normal”, mi familia no estaría bajo escrutinio. Esas experiencias me dejaron profundas cicatrices. Debido a ellas, durante muchos años no busqué ayuda profesional, sino que decidí investigar y aprender todo lo que pudiera por mi cuenta.

¿Hubo otros adultos, además de tus padres, que te ayudaron cuando eras niña?

Tuve mucha suerte de tener algunos maestros y otros cuidadores que, en lugar de verme como “discapacitada” o “traviesa”, asumieron que había una razón para mi comportamiento, si tan solo la buscaban. Nunca olvidaré, por ejemplo, el día en que tuve una crisis en la clase de arte cuando tenía unos 12 años y otro estudiante dejó caer una escultura que yo había hecho con mucho cariño. Mi maestra de arte, que era una de mis favoritas, al reaccionar lo hizo con mucha elegancia y paciencia. Parecía saber, sin que yo se lo dijera, que me sentía avergonzada por haber perdido el control, y en lugar de reprochármelo, me ayudó a calmarme. En tercer grado, ya era muy buena suprimiendo las crisis y casi nunca las tenía en público. Las controlaba con mano de hierro hasta que llegaba a casa, donde algo me desencadenaba y me desmoronaba.

¿Qué te llevó a escribir el libro?

Cuando empecé a leer sobre el autismo, las experiencias de otras personas, sobre cosas como el desempleo, me di cuenta de que, a pesar de todas las dificultades por las que había pasado, había sido muy afortunada. Compartir lo que he aprendido con los demás es mi forma de “devolver el favor”, de invertir en la vida de los demás como otros invirtieron en la mía.

Creo que los adultos con autismo tenemos un papel muy importante que desempeñar en la comunidad. Hay cosas que sabemos mejor que nadie, porque las hemos vivido directamente. Creo que si compartimos nuestras experiencias y llegamos a las generaciones más jóvenes, podemos marcar una gran diferencia en cómo se adaptarán y prosperarán. Por eso me puse en contacto con tantos otros adultos con autismo para que aportaran sus opiniones y contribuciones al libro, entre ellos Rachel Cohen-Rottenberg, Brian R. King y Michael Forbes Wilcox. Dicen que se necesita un pueblo para criar a un niño, y no creo que eso deje de ser así cuando una persona llega a la edad adulta. Podemos ser sus mentores. Podemos ser su pueblo.

¿En quién pensabas cuando escribiste el libro?

En los adultos jóvenes con autismo que están empezando a vivir independientemente. Aunque gran parte del libro será aplicable después de la high school o la universidad, creo que me habría ayudado leer un libro como este antes, para aprender y prepararme para salir al mundo por mi cuenta. En esa etapa entran en juego temas como la planificación profesional y el trabajo, así como las amistades y las relaciones. Como persona que fue atropellada dos veces por un coche antes de cumplir los 19 años, creo que la seguridad es un tema que no se puede introducir demasiado pronto, y que el manejo de las emociones y los estímulos sensoriales es una parte crucial de ello.

¿Qué fue lo más difícil de crecer sin un diagnóstico?

El mayor reto fue no entenderme a mí mismo, ni por qué mi neurología reaccionaba así ante las cosas. Si hubiera entendido mejor los problemas sensoriales, podría haber evitado algunas de las sobrecargas masivas que experimenté. Cuando no sabes que eres diferente, te preguntas por qué todos los demás pueden mantener el control cuando tú te derrumbas, por qué el chirrido de los zapatos en el suelo del gimnasio durante un partido de baloncesto te provoca tal sobrecarga que te ves obligado a huir. Te preguntas por qué te rechazan tanto. Crees que hay algo en ti que no vale la pena o que no es digno de ser amado, en lugar de pensar que simplemente te relacionas con el mundo de una manera diferente.

¿Qué te hubiera gustado que supieran tus padres?

Me hubiera gustado que tuvieran algún tipo de concientización formal sobre el autismo y cómo me afectaba. Creo que les hubiera ayudado a defenderme y a imponerse ante los profesionales. También sé que el conocimiento de las crisis y los problemas sensoriales les habría ayudado mucho. En el libro cuento cómo pasé por un periodo en la high school en el que era incapaz de escuchar música, porque el estrés de lo que estaba pasando ponía mi sistema neurológico en tal estado de alerta que ni siquiera podía soportar escuchar música que normalmente me resultaba agradable y reconfortante. Durante ese tiempo, me aislé mucho. Mi mamá reaccionó intentando que interactuara más, pensando que estaba deprimida o algo así. Cuando esto acababa en una crisis, ella se sentía confundida y dolida, y yo no sabía que tenía que explicárselo. Creo que entender los problemas sensoriales, las crisis y cómo unos pueden provocar los otros habría mejorado mucho nuestra relación durante ese tiempo.

¿Qué le dirías a un niño que está molesto por ser autista y, por lo tanto, diferente?

Una de las cosas más importantes es ayudar a los niños a entender que todos somos diferentes y que eso está bien. Lo que más me ayudó en este aspecto fue conocer a adultos que eran un ejemplo de autenticidad, que se aceptaban a sí mismos y vivían con sus diferencias todos los días.

Estás casada. ¿Tu esposo está en el espectro? ¿Tus hijos?

Mi marido y yo llevamos juntos unos 18 años. Él no tiene autismo, lo que hizo que los primeros años de nuestra relación fueran muy interesantes. Pasamos muchos de esos años aprendiendo a “traducir” su mundo al mío y viceversa.

Lo que hemos descubierto es que muchos de los desafíos de vivir con autismo son culturales. Nuestra neurología determina cómo interactuamos con el mundo y con los demás de formas que la mayoría no se imagina. Esas diferencias pueden crear barreras reales en la comunicación y la comprensión mutua. Pero si puedes hablar de ello y llegar al fondo del asunto, muchas de esas cosas empiezan a tener sentido para ambas partes.

Aprender estas habilidades ha sido especialmente importante para mí porque en mi casa he sido minoría, tanto desde el punto de vista neurológico como de género. Tengo tres hijastros que no son autistas. Ahora ya son todos adultos.

¿Qué más se podría hacer para ayudar a los adultos y a los que están en camino de convertirse en adultos?

Creo que la tutoría, tanto de adultos autistas como de adultos neurotípicos, sería de gran ayuda. Cuanto mejor podamos ayudar a los adultos jóvenes a aprender las habilidades que necesitan, mejor les irá a largo plazo.

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