Zoe Gross, estudiante en la universidad de Vassar, conoce muy bien sus fortalezas y debilidades. Por eso, a pesar de que obtiene buenas calificaciones, la joven de 21 años es consciente de que hace las cosas de manera más lenta que la mayoría de las personas, lo que incluye vestirse por la mañana, pasar de una actividad a otra y escribir ensayos. Esto hace que la universidad sea un desafío aún mayor. “Si se toma en cuenta que cuando vivo sola es difícil para mí mantenerme aseada, alimentada y vestida con ropa limpia,  significa que no puedo hacer el trabajo escolar tan pronto como los profesores lo asignan”, dice.

Gross es una joven en el espectro autista, y sus dificultades con las habilidades para la vida y la función ejecutiva (los procesos mentales que involucran cosas como la planificación, la administración del tiempo y la realización de tareas simultáneas) la hacen sentir deprimida y ansiosa. “Me enfermo mucho porque mi sistema inmunológico está disparado”, dice. “Tuve estreptococos y mononucleosis en solo un semestre”. Por supuesto, esto se añade a su ansiedad y dificultad para completar las tareas. “Cada semestre me siento absolutamente miserable cuando llegan los exámenes finales”. Después de haber enfrentado un verdadero  “terreno rocoso”, como ella lo llama, Gross decidió tomarse un descanso este semestre.

Gross representa a un grupo de jóvenes en el extremo menos afectado del espectro autista que van a la universidad después de la preparatoria (high school). Dado que estos jóvenes brillantes, aunque socialmente incómodos, tuvieron un buen desempeño académico en la escuela, es una suposición natural pensar que también les irá bien en la universidad y en el futuro. Muchos padres no anticipan las dificultades que enfrentarán sus hijos, sin la estructura familiar y los apoyos que se les proporcionaron en la escuela.

Temas de organización

La sabiduría convencional sostiene que los mayores problemas para quienes se encuentran en el extremo menos severo del espectro son las dificultades sociales y de comunicación. Podrían pasar por alto las señales sociales y malinterpretar lo que se espera de ellos. Pero la alteración del funcionamiento ejecutivo, usualmente asociada al trastorno por déficit de atención con hiperactividad o TDAH, también es común en las personas del espectro, dice el Dr. Ron J. Steingard, psicofarmacólogo pediátrico principal del Child Mind Institute, quien añade: “Creo que el problema es mayor para quienes tienen autismo”.

Lo que hace que la universidad sea especialmente difícil es que suele ser la primera incursión en la vida independiente. Si bien Gross ve a muchos estudiantes deleitándose con su libertad, dice que la responsabilidad de mantenerse organizada y bien encaminada que conlleva esa libertad es en su caso su más grande obstáculo. “He hablado con personas que quieren enmarcar los problemas que enfrento como si fueran sociales, porque creen que el autismo es solo una discapacidad social, pero cualquier problema social que pueda tener en la universidad palidece comparado con esto”.

Las dificultades de Gross son todas muy comunes, dice Stephen Shore, un prominente activista, que es profesor asistente de educación especial en la Adelphi University y autor de varios libros sobre autismo. “Manejar los aspectos independientes de la vida como estudiante universitario, como vivir en un dormitorio o departamento, combinado con tener que programar las tareas escolares, mantener una nutrición adecuada, etcétera, puede abrumar las capacidades de funcionamiento ejecutivo del individuo”, dice Shore.

Los desafíos de la independencia

Tener Asperger no significa “no tener desafíos”, confirma Lynne Soraya, quien escribe el “Diario del Asperger” para Psychology Today. “Fui atropellada por segunda vez por un automóvil cuando estaba en la universidad, a los 19 años. Las competencias para la vida, como aprender a manejar efectivamente las cuestiones sensoriales para poder cruzar una calle con seguridad, son todavía aplicables para aquellos de nosotros considerados como de `alto funcionamiento´”.

El día del accidente Soraya había discutido y estaba muy abrumada por sus emociones, lo que junto con el ruido y la multitud la llevaron a experimentar lo que se podría llamar una visión de túnel, y no vio venir el auto hasta que fue demasiado tarde.

Además de los retos de la independencia, hay que considerar que los apoyos y servicios educativos que algunos de estos jóvenes estuvieron recibiendo desde que tenían dos años, desaparecen cuando crecen. Pero ellos no superan su autismo, y es muy probable que tengan otros problemas relacionados, como ansiedad y TDAH, lo que puede hacer las cosas mucho más difíciles.

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Discapacidades invisibles

En los próximos cinco años, se estima que unos 200 mil adolescentes diagnosticados con el trastorno del espectro autista dejarán de recibir los servicios que contempla la Ley de educación para personas  con discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés). De ellos, un número significativo serán adolescentes y jóvenes adultos invisibles como Gross. Es posible que hayan asistido a escuelas convencionales, gracias a servicios y adaptaciones como grupos de habilidades sociales, terapia ocupacional y tiempo adicional en los exámenes.

Cuando estos adolescentes y jóvenes adultos crezcan, entrarán en un mundo mucho más duro que el que dejaron atrás. “El universo del adulto no está preparado para quienes tienen un trastorno que suele ser diagnosticado en la infancia y que persiste hasta la edad adulta”, dice el Dr. Steingard, señalando que múltiples agencias que ofrecen servicios educativos, sociales, médicos y de salud mental simplemente se retiran cuando los niños pasan al sistema de los adultos. Además, señala otro asunto crítico: la dificultad de encontrar médicos que se sientan cómodos tratando adultos con trastornos de la “infancia” como el autismo y el TDAH.

Si bien IDEA permite a los estudiantes permanecer bajo el paraguas de los servicios para niños hasta los 21 o 22 años, dependiendo del estado, muchos adolescentes que están en el espectro menos grave del autismo seguramente dejarán la high school antes que eso, junto con sus compañeros de clase, a pesar de que es posible que carezcan de las competencias para la vida independiente, así como de las habilidades sociales y emocionales que se requieren para la vida adulta temprana, lo que incluye la universidad. Además, “la escuela pública tiende a ser un lugar difícil para las personas del espectro autista”, dice Shore. “Hay muchas situaciones en las que es mejor que entren a la escuela de adultos, donde ya no hay quien los acose y las clases son más interesantes”.

Planificar la transición

El proceso de crecimiento comienza oficialmente con la planificación de la transición, la cual tiene lugar a partir de los 14 años o a más tardar a los 16, dependiendo del estado, durante la reunión anual del programa de educación individualizada (IEP, por sus siglas en inglés) que exige el gobierno federal. A partir de ese momento, el enfoque cambia a cualquier tipo de educación, capacitación o experiencia posterior a la high school, “desde la higiene hasta operaciones bancarias y capacitación para el trabajo, así como educación vial, sexual, o sobre las aplicaciones para la universidad, entre otros”, escribe Lisa Jo Rudi en Autism After 16, un recurso excelente acerca de la transición junto con el Autism Speaks Transition Tool Kit (página en inglés). Pero Shore cree que esta planeación debería comenzar más temprano, mucho más temprano.

“La transición comienza tan pronto como usted sabe que su hijo tiene autismo, incluso a los dos años y medio”, dice. “Eso no significa que usted esté determinando toda la vida adulta de su hijo, sino que está tratando de descubrir sus fortalezas, de tal manera que puedan ser moldeadas para llevar una vida satisfactoria y productiva”.

Shore está consciente de que este es un concepto difícil de aceptar para los padres. “Puede ser abrumador encontrar el tiempo o la energía para querer mirar tan adelante en el futuro, sobre todo cuando uno está en medio del torbellino. Algunos supondrán que sus hijos entrarán a la universidad y les irá bien, pero las evidencias muestran que tienen muchas cosas en su contra, y que necesitan prepararse para ello, cuanto antes mejor”. Él sugiere que los padres encuentren grupos de apoyo que los ayuden a lidiar con todos los desafíos que representa el autismo de sus hijos, tanto ahora como en el futuro.

Aprender a abogar por sí mismo

Tradicionalmente, los estudiantes comienzan a asistir a las reuniones del IEP cuando la planificación de la transición se ha puesto en marcha, pero pueden hacerlo antes. Cuando son adolescentes, dice Shore, los estudiantes necesitan aprender a negociar para obtener adaptaciones razonables que los ayuden a tener éxito. Por ejemplo, “un niño podría compartir en la reunión que el ruido de los lápices durante los exámenes lo distrae y que no puede concentrarse”, lo que lo puede llevar a solicitar un espacio separado donde realizar el examen.

“Algunos investigan para encontrar sus propias adaptaciones”, añade. “Podrían decir: ‘No necesito tiempo extra, lo que necesito es ayuda para organizar mi tiempo’. Esto les brinda la posibilidad  de practicar cómo abogar por sí mismos, lo cual es fundamental en la universidad y en cualquier otro lugar durante la edad adulta”, cuando ya no cuentan con el IEP ni con la defensa de sus padres.

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Rudy escribe que los planes de transición deben tener en cuenta si el adolescente o el joven está realmente preparado para salir de casa. Si bien los niños que están mínimamente afectados no necesariamente requieren un hogar grupal, suelen quedarse atrás en áreas como el funcionamiento social y ejecutivo, que son necesarias para la autosuficiencia en el futuro. Últimamente han estado surgiendo programas de verano especializados para facilitar la transición, pero pueden ser costosos.

Aquellos interesados en ir a la universidad encontrarán un gran recurso en Navigating College: A Handbook on Self Advocacy Written for Autistic Adults from Autistic Adults (enlace en inglés) compilado por The Autism Self Advocacy Network, ASAN. Escrito por adultos autistas, el manual ofrece consejos prácticos acerca de todo, desde cómo abogar por sí mismo hasta cómo enfrentar los problemas sensoriales. Shore aconseja a los estudiantes que hagan una cita en la oficina para discapacitados y mencionen que están en el espectro. Aunque las universidades no requieren ver un IEP, sugiere que los estudiantes presenten sus documentos para que la escuela tenga una mejor idea de sus necesidades. Mientras tanto la Asociación mundial y regional del síndrome de Asperger o GRASP (por sus siglas en inglés) ofrece un video que proporciona un buen panorama de los temas y consideraciones para los estudiantes autistas.

Herramientas para mantenerse organizado

Antes de ir a la universidad, Zoe Gross tuvo algunas sesiones con un terapeuta educativo, especialista en planificación, pero no ayudaron mucho, dice, porque “yo estaba reacia a participar por la ansiedad que me causaba la planificación”. Una vez en Vassar, hizo todo lo que pudo para compensar sus desafíos, los cuales describe en el capítulo “Better Living trough Prothestic Brain Parts” (Vivir mejor a través de las partes protésicas del cerebro) que escribió para el manual Navigating College publicado por la Autistic Self Advocacy Network (ASAN, por sus siglas en inglés). En ese capítulo ella escribe que sus padres siempre la ayudaban a mantenerse organizada, incluso le recordaban qué debía cenar. Pero en la universidad, dice: “Si olvido una cita, nadie la recordará por mí”.

Debido a esto, Gross ideó algunas herramientas prácticas que la ayudaran a mantenerse enfocada y no desviarse del camino, incluyendo temporizadores visuales, planificadores y múltiples despertadores. “Hay tantos pequeños pasos entre despertarse y salir por la puerta (levantarse, ducharse, vestirse, empacar…)”, dice Gross, que decidió dibujar un diagrama de flujo incluido en el libro How to leave the room (Cómo salir de la habitación), que empieza con la pregunta: “¿Necesitas una ducha?”.

“Esos trucos solo sirven hasta cierto punto”, dice ahora.

“Los estudiantes autistas necesitan una forma de pasar más tiempo en la escuela, sin que sea imposible económicamente para nuestras familias, como ya lo es la universidad para muchos”, dice. “Necesitamos una forma de trabajar a un ritmo diferente y que no haya problema con eso. Lo ideal sería que muchos de nosotros se beneficiaran de tener asistentes de cuidado personal en la universidad, como podría tenerlos un estudiante con alguna discapacidad física. Sin embargo, va a ser difícil conseguir apoyos como estos, porque cuestan dinero a las instituciones”.

Sentirse abrumado

La defensora de educación especial Carol Greenburg, quien también es editora de Thinking Person’s Guide to Autism y directora regional de la Costa Este de Autism Women’s Network, sabe de primera mano lo que Gross está experimentando, aunque las dificultades de Greenburg en la universidad se debieron principalmente a sus retrasos sociales y emocionales. “Los niños que son muy verbales y cuyo autismo no es evidente, como es mi caso, corren el riesgo de caer en la trampa de asumir un poco más de lo que pueden manejar, e incluso solo un poco más puede conducir a problemas reales”, dice. “Nos desregulamos más fácilmente que las personas con un cerebro no autista”.

Que los estudiantes autistas se sientan abrumados es “un gran problema”, dice Greenburg. “O bien les va muy bien académicamente pero se sienten miserables debido a los déficits en el área emocional, o bien se precipitan y terminan agotados porque las exigencias son muy altas, al vivir lejos de casa en un ambiente universitario competitivo, donde se espera mucho de ellos.

El problema para los padres es que cuando sus hijos llegan a la edad universitaria no quieren que usted les diga nada, y eso pùede llevar a que no noten lo desregulados que están. Terminan regresando a casa después de haber abandonado la universidad”.

Mantener las cosas manejables

De vuelta a casa en Oakland, California, Gross está obteniendo algunos créditos en la universidad comunitaria, lo que le permitirá tomar menos cursos cuando regrese a Vassar sin poner en peligro su ayuda financiera. Ella siente que es la única manera de mantener las cosas bajo control. Dice que como la universidad comunitaria es más flexible, puede ser un buen punto de partida para los estudiantes autistas y también es un buen plan B.

Greenburg está de acuerdo: “Es una gran manera de probar la parte académica de la universidad mientras se está en casa. Yo también podría haber estado mejor en un entorno un poco más cercano a casa y que no se enfocara tanto en lo académico. Después, podría haberme mudado gradualmente a un lugar donde tuviera que vivir de manera independiente”.

¿Tiene Gross algún consejo para los estudiantes autistas que se dirigen a los campus universitarios? “La universidad está diseñada para el uso de personas neurotípicas —dice—no para ti”. La culpa que sientes cuando tienes que pedir prórrogas o ajustes curriculares, cuando entregas los documentos tarde, o cuando tienes que tomarte un tiempo libre, puede ser abrumadora. Trata de recordar que esto no sucede porque seas una mala persona, sino porque las universidades no son lo suficientemente accesibles para estudiantes como nosotros. Esperemos que algún día podamos cambiar eso, pero por ahora, aguanta, haz lo mejor que puedas y trata de seguir queriéndote, sin importar lo que pase”.

Este es el segundo artículo de una serie sobre adultos jóvenes con autismo que crecen y se hacen adultos. La primera parte trata sobre cómo encontrar (y a veces inventar) buenas opciones de vida con apoyo. La parte III explora la relación entre el trabajo y el espectro.