Cómo lograr que los miembros de la familia estén de acuerdo con el tratamiento

Nunca es fácil reconocer que su hijo tiene un problema de salud mental grave, y luego dar el difícil paso de buscar un diagnóstico y un tratamiento. En un mundo ideal, los padres que buscan atención médica para un niño contarían con el apoyo de sus familiares, de otros cuidadores y de los maestros de sus hijos. Pero la realidad es que no es inusual que los padres sean cuestionados y criticados por personas cercanas a ellos. En algunos casos, puede que los miembros de la familia extendida o los cuidadores incluso hablen de manera inapropiada con el niño sobre su diagnóstico o  tratamiento.

Rachel Busman, PsyD, directora del Anxiety Disorders Center del Child Mind Institute, trabaja con niños que tienen mutismo selectivo, un trastorno de ansiedad que les impide hablar en la escuela y en otros entornos fuera del hogar. Cuando todos los adultos cercanos al niño trabajan juntos, la terapia especializada es muy efectiva para tratarlo. Pero el tratamiento puede verse entorpecido si el niño recibe mensajes contradictorios. La Dra. Busman ha escuchado reportes de que los abuelos dicen cosas como: “Ella simplemente es tímida. Ya se le pasará. No hay necesidad de todo esto. Ella solo necesita animarse”.

El otro problema, agrega, es que los miembros de la familia pueden malinterpretar la incapacidad de hablar del niño como una forma de rebeldía, y concluir que los padres simplemente necesitan ser más estrictos con su hijo.

Lo mismo se aplica a los niños con otros trastornos de salud mental y de aprendizaje.

“A menudo vemos esto en el caso del TDAH (ADHD, por sus siglas en inglés), cuando los miembros de la familia extendida dicen que el niño solo necesita esforzarse más, que no está intentándolo lo suficiente”, dice el Dr. David Anderson, Director of National Programs en el Child Mind Institute. “Los familiares suelen observar a los niños mientras realizan actividades que disfrutan, como ver la televisión o jugar en la computadora, cuando están bien concentrados. No los observan en la escuela, por lo que invalidan la dificultad que realmente tienen allí”.

El escepticismo puede ser especialmente agresivo cuando se trata de medicamentos, añade el Dr. Anderson. “Uno de los problemas que hay en el caso del TDAH es que la medicación es uno de los tratamientos más efectivos, así que todo el estigma que acompaña a la medicación psiquiátrica es algo que los padres deben escuchar, a pesar de que los medicamentos para el TDAH son unos de los más investigados y los más seguros cuando los monitorea un psiquiatra de niños o adolescentes”.

La doctora Cathy Lord, experta en autismo en la UCLA, dice que el rechazo de los miembros de la familia es un “gran problema” con los niños pequeños que están en el espectro, para quienes el diagnóstico y el tratamiento temprano son cruciales. “A menudo la primera reacción de los abuelos, y también de los amigos, es: ‘Oh no, si él es tan lindo’. ¿Cómo puede ser eso cierto?”.

“Un impulso común, explica la Dra. Lord, es el de asegurar a los padres que el comportamiento que están viendo no es nada inusual. Ellos dirán: `Tu padre no habló hasta que tuvo seis años´ (lo que probablemente sea inexacto, dado lo poco fiables que son nuestros recuerdos). ‘Y míralo ahora. Entonces, ¿por qué estás haciendo tanto escándalo?”.

Y aún más problemáticos son los miembros de la familia que culpan de los síntomas a los padres: “Solo es un malcriado. Si no te rindieras ante él todo el tiempo, se pondría bien”.

Los padres se pueden convencer de no participar en el tratamiento (ya sea terapia o medicación), porque las personas que los rodean les dicen que el trastorno de su hijo no es real o que el tratamiento es una pérdida de dinero. A veces estas actitudes son generacionales, y a veces pueden ser culturales. Cualquiera que sea la razón, es importante que los demás adultos involucrados en la vida de su hijo estén de acuerdo con el diagnóstico y se adhieran al plan de tratamiento para que tenga éxito. Estos son algunos consejos sobre cómo lograrlo.

Es importante que los padres prioricen. ¿Qué tan importante es para el niño el escéptico con el que están tratando? Si no lo es, la mejor opción puede ser minimizar las interacciones con esta persona. Si lo escuchan decir algo que haga sentir incómodo al niño, ustedes siempre pueden responder con algo para tranquilizarlo: “Sabes que eso no es lo que nosotros pensamos, ¿verdad?”. En el caso de miembros de la familia, como los abuelos o hermanos, que juegan un papel importante en la vida de su hijo, la respuesta a esta pregunta generalmente es sí, es alguien muy importante, por lo que vale la pena sentarse con esa persona y tener una conversación honesta.

La Dra. Busman recomienda que los padres escriban un guion o “puntos a tratar” antes de entrar a lo que puede convertirse en una conversación potencialmente emocional. Luego, hablen con esta persona a solas. “Nunca querrán entablar esta conversación frente a los niños —dice la Dra. Busman— porque entonces el niño verá a la tía Suzie como mala, o verá al abuelo como malo”. Lleve consigo un papel con anotaciones que pueda consultar, cosas que les dijo el médico y que usted quiere explicar.

Saber lo que se quiere decir y decirlo pueden ser dos cosas diferentes, por lo que practicar en voz alta los puntos que quiere tratar puede ayudarlo a tener más confianza y sentirse más cómodo al discutir el diagnóstico, señala la Dra. Lord. “Aconsejamos a los padres que lo practiquen cinco veces antes de tener la conversación”.

La Dra. Busman les dice a los padres que empiecen la conversación diciéndole al abuelo o a la tía o al cuidador lo agradecidos que están por el papel que desempeñan en la vida del niño. “Empiece con lo positivo y con el agradecimiento”, dice. Entonces, si por ejemplo usted está hablando con su hermana, le puede decir: “Eres una tía estupenda. Significas mucho para mi hijo. Sé que puede que no estés de acuerdo con el tratamiento que he buscado para él, pero realmente necesitamos que apoyes lo que estamos haciendo”.

Lo más claramente posible, explique el diagnóstico al familiar o cuidador. También puede se de ayuda dar algunos ejemplos concretos de los comportamientos que usted ha observado. ¿Cuál es la diferencia entre un niño típico y el comportamiento que usted ha estado viendo?

Es importante decirle a la persona: “Sé que te preocupas por mi hijo y quiero oír lo que piensas”. Al escuchar, usted puede obtener mucha información sobre lo que la persona entiende o no entiende, o cuáles pueden ser sus preocupaciones con respecto al tratamiento. Usted debe averiguar cuáles son los problemas para poder abordarlos.

Ya sea que se trate de terapia del comportamiento o de medicación, explíquele lo básico a su familia. Esto también puede ser una oportunidad para que usted discuta los logros que está esperando con el tratamiento y las maneras en que usted (y su familia) pueden ayudar a reforzar esos objetivos. Si ya ha visto algunos resultados positivos, divulgue ese progreso con el miembro de la familia en cuestión.

“Les decimos a los padres todo el tiempo, díganle a su hijo lo que quiere que haga, en lugar de lo que no quiere que haga”, dice la Dra. Busman. Y esa misma idea se aplica a las personas involucradas en la vida de su hijo. “No le dé a las personas una lista de cosas que no deben hacer. Deles algunos consejos sobre las cosas que sí pueden hacer”. Muchos abuelos o cuidadores o maestros que tienen diferentes estilos de crianza se sumarán si usted los ayuda a entender lo que se supone que deben hacer, por ejemplo, cómo elogiar y reforzar los comportamientos que está desarrollando su hijo, en lugar de cómo responder a un comportamiento negativo.

Comparta los detalles de lo que ha aprendido con el médico y las habilidades que ha estado practicando con su hijo. Sus familiares seguramente no estarán familiarizados con muchas de estas habilidades. Por lo tanto, la Dra. Busman dice que usted puede decir algo como: “He aprendido tantas cosas realmente útiles. Estas son algunas de las herramientas que he aprendido”.

Cuando se trata de una persona escéptica, la Dra. Busman sostiene que está bien echarle la “culpa” al terapeuta. Le puede decir a la persona: “El psicólogo dijo que tienes que dejar de hablar así, porque no ayuda”. Muchos terapeutas están abiertos a comunicarse directamente con la familia extendida o con los cuidadores. “He hecho llamadas por Skype”, dice la Dra. Busman. “He enviado correos electrónicos a una persona. He hecho que mamá venga con la abuela”.

También podría dirigirlos hacia algunos recursos confiables en línea. “Si un niño tiene un problema de aprendizaje o de atención —explica la Dra. Busman— el abuelo o el cuidador podrían averiguar algunos detalles más específicos acerca de lo que implica el diagnóstico del niño, o lo que significan sus retos académicos para que lo entiendan”. El Child Mind Institute tiene un gran archivo de artículos sobre terapias y medicamentos y lo útiles que pueden ser para los niños cuando el médico determina que son necesarios. Otros sitios útiles pueden ser Understood, para niños con TDAH o discapacidades del aprendizaje, así como Selective Mutism Association, International OCD Foundation, National Eating Disorders Association o Autism Speaks (páginas en inglés) El médico clínico de su hijo también puede ofrecerle una hoja informativa o un recurso particular que él le recomiende.

Lamentablemente, hay algunas situaciones en las que, por mucho que lo intente, simplemente no puede convencer al adulto en la vida de su hijo. Si esa relación está dañando a su hijo o perjudicando el tratamiento, tiene que estar preparado para distanciar a su hijo de esa influencia nociva. “Trabajé con una familia en la que la hermana de la madre le decía cosas realmente inapropiadas al niño”, dice la Dra. Busman. “Desvalorizaba su ansiedad, hacía que la madre se sintiera como una muy mala madre. Era muy crítica y realmente hiriente”.

En ese caso, la Dra. Busman adoptó un enfoque más firme de lo habitual, aconsejando a los padres que le dijeran a la tía: “No vamos a poder verte si hablas de esta manera, porque en realidad es perjudicial”. Pero como en última instancia todos los involucrados en la vida del niño solo quieren lo mejor para él, generalmente hay alguna manera de ayudar a que el familiar en la vida de su hijo entre en razón.