Guía completa sobre el TOC

Los niños con TOC luchan contra obsesiones, compulsiones o ambas. Las obsesiones son pensamientos, imágenes o impulsos no deseados e intrusivos, que pueden hacer que los niños sientan angustia y ansiedad. Las compulsiones son acciones o rituales que los niños se ven obligados a realizar para liberarse de la ansiedad.

Para comprender cómo funciona el TOC, imagine una picadura de mosquito. La picadura de un mosquito nos causa comezón. Para sentirnos mejor, nos rascamos. Mientras nos estamos rascando, nos sentimos muy bien. Pero en cuanto dejamos de rascarnos, la comezón empeora. Así funciona el TOC. Cuando un niño con TOC se siente ansioso hará algo para solucionarlo temporalmente, pero ese ritual hace que a la larga la ansiedad empeore.

Tipos de obsesiones y compulsiones

Las obsesiones del TOC se pueden clasificar en diversas categorías, como las que se incluyen a continuación.

• Contaminación: A menudo se llama “germofóbicos” a los niños que tienen esta obsesión. Son los niños que se preocupan de que otras personas hayan estornudado o tosido enfrente de ellos, de haber tocado ellos mismos cosas que pudieran estar sucias o, en general, de enfermarse. Y suelen verificar las fechas de caducidad. Es la obsesión más común en niños.
• Pensamiento mágico: Se trata de un tipo de superstición, como pensar que “es de mala suerte pisar una grieta en la banqueta”. Por ejemplo, los niños se podrían preocupar de que sus pensamientos pudieran hacer que alguien se lastime o se enferme. Un niño podría pensar: “A menos que mis cosas estén colocadas de cierta manera, mamá tendrá un accidente automovilístico”.
• Escrupulosidad: Es cuando los niños tienen preocupaciones obsesivas por ofender a Dios o ser blasfemos de alguna manera.
• Obsesiones agresivas:  Los niños pueden estar atormentados por muchos tipos de pensamientos sobre cosas malas que podrían llegar a hacer. “¿Y si hago daño a alguien? ¿Y si apuñalo a alguien? ¿Y si mato a alguien?”.
• La sensación “perfecta”: Algunos niños sienten que necesitan seguir haciendo algo hasta que tengan la “sensación perfecta”, aunque puede que no sepan por qué se siente perfecta. Así que pueden pensar: “Voy a colocar estas cosas en fila hasta que sienta que está perfecto, y luego me detendré”.

Las compulsiones pueden ser cosas que los niños hacen de manera activa (como colocar objetos en fila o lavarse las manos) o cosas que hacen a nivel mental, como contar mentalmente. Una compulsión también puede consistir en evitar algo, como una niña que evita tocar cuchillos, incluso los de plástico, porque teme hacer daño a alguien. Dado que las compulsiones son cosas que los padres pueden notar, es habitual que estén más conscientes de ellas que de las obsesiones.

Los tipos de compulsiones del TOC incluyen (pero no se limitan a):

• Compulsiones de limpieza, incluyendo lavar y limpiar de forma excesiva o como parte de un ritual.
• Compulsiones de verificación, incluyendo verificar las cerraduras, para asegurarse de no haber cometido un error y de que las cosas estén seguras.
• Rituales de repetición, incluyendo releer, reescribir y repetir acciones como entrar y salir por una puerta.
• Compulsiones de conteo, incluyendo contar ciertos objetos, números y palabras.
• Compulsiones de organización, que incluyen ordenar las cosas de forma que queden simétricas, uniformes o alineadas siguiendo un patrón específico.
• Compulsiones de ahorro, que incluyen la acumulación y la dificultad para tirar cosas a la basura.
• Comportamientos supersticiosos, incluyendo tocar cosas para evitar que ocurra algo malo o evitar ciertas cosas.
• Rituales que implican a otras personas, incluyendo hacerle a una persona la misma pregunta repetidamente, o pedirle a uno de los padres que realice un ritual determinado a la hora de comer.

El TOC se desarrolla a menudo entre los seis y los nueve años, aunque se puede manifestar desde los cinco años. Los niños pequeños experimentan el trastorno de forma diferente a los adolescentes y los adultos. Un niño pequeño puede que no reconozca que sus pensamientos y temores son exagerados o poco realistas, y puede que tampoco entienda muy bien por qué se ve obligado a realizar un ritual. Simplemente sabe que le produce una sensación “satisfactoria”, al menos de manera momentánea. Con el tiempo, entre los 9 y los 12 años, se convierte en un pensamiento mágico y adquiere un carácter más supersticioso.

En cualquier caso, un niño con TOC responderá a su ansiedad de una manera muy rígida y sujeta a ciertas reglas que interferirá en su funcionamiento normal. Los padres podrían notar señales como:

• Lavarse las manos repetidamente, cerrar y volver a cerrar las puertas o tocar las cosas en un orden determinado.
• Temores extremos o exagerados a la suciedad, o a que los miembros de la familia resulten heridos o lastimados, o a hacerse daño ellos mismos.
• Seguir un pensamiento mágico, como: “Si toco todo lo que hay en la habitación, mamá no morirá en un accidente de automóvil”.
• Reiteradamente pedir que los consuelen acerca del futuro.
• Intolerancia a ciertas palabras o sonidos.
• Confesar repetidamente “malos pensamientos“, como pensamientos crueles (pensar que un amigo de la familia es feo), pensamientos sexuales (imaginarse a un compañero de clase desnudo) o violentos (pensar en matar a alguien).

De qué manera el TOC puede pasar desapercibido

Las señales del TOC puede que no siempre sean evidentes. Las compulsiones pueden ser muy sutiles, así que los padres y otros cuidadores podrían no darse cuenta cuándo un niño las lleva a cabo, o podrían no entender que un comportamiento específico es una compulsión. Otras señales pueden ser invisibles para los padres, como cuando un niño cuenta mentalmente hasta cierto número de forma compulsiva.

A medida que los niños crecen y se dan cuenta de que algunos de sus miedos no tienen sentido, o de que sus comportamientos son inusuales, también podrían esforzarse más por ocultar sus síntomas de TOC a sus padres, maestros y amigos. A veces, los niños con TOC se las arreglan para suprimir sus síntomas en determinadas situaciones, como en la escuela, y acaban explotando en casa por el enorme esfuerzo realizado.

El TOC también puede ser confundido con otro trastorno. Muchos niños con TOC se distraen con sus obsesiones y compulsiones, lo que puede interferir en su capacidad para prestar atención en la escuela. Un maestro podría notar que un niño tiene dificultad para concentrarse y suponer que tiene TDAH, ya que su TOC no es evidente. También se podría confundir con un trastorno de ansiedad. Y podría pasar desapercibido cuando un niño con TOC también tiene depresión, algo que los niños con TOC tienen más riesgo de desarrollar, especialmente si no reciben tratamiento.

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Terapia cognitivo-conductual

Lo primero que hay que hacer para tratar el TOC es ayudar a los niños a entender cómo funciona. A menudo ayuda situar el TOC en un contexto que los niños puedan entender. Por ejemplo, un profesional clínico podría explicar que el TOC funciona como un bully. Si un bully te pide tu dinero para el almuerzo, y tú cedes porque tienes miedo, el bully se alegrará y se irá. Pero al día siguiente el bully volverá por más, porque sabe que tienes miedo. Cuanto más cedas ante un bully más te pedirá. El TOC funciona de la misma manera. El objetivo del tratamiento es ayudar al niño a aprender a enfrentarse a su bully.

El tratamiento estándar de referencia para el TOC es un tipo de terapia cognitivo-conductual llamada terapia de exposición y prevención de respuesta (EPR, por sus siglas en inglés). La EPR ayuda a los niños a enfrentarse a las cosas que desencadenan su ansiedad, en pasos estructurados y graduales, y en un entorno seguro. Esto les permite a los niños experimentar la ansiedad y la angustia sin recurrir a las compulsiones, con el apoyo del terapeuta. Al enfrentarse a sus desencadenantes, los niños aprenden a tolerar su ansiedad y, con el tiempo, descubren que en realidad su ansiedad ha disminuido.

Por ejemplo, un niño con miedo a los gérmenes y a la suciedad podría crear una “jerarquía del miedo” con su terapeuta. Juntos podrían identificar todas las situaciones de suciedad que le causan temor al niño, después las calificarían en una escala del 0 al 10 y las irían abordando una a una hasta que el miedo disminuya. El niño podría empezar con un desencadenante de bajo nivel, como tocar toallas limpias, y llegaría a desencadenantes más difíciles, como tomar algún objeto de la basura.

Debido a que los niños suelen tener síntomas que son específicos a los entornos que están fuera del consultorio (en su casa o en restaurantes, por ejemplo), es importante que el tratamiento se traslade fuera del consultorio según sea necesario. Su profesional clínico debe realizar la EPR en lugares del mundo real en los que su hijo experimente ansiedad, y asegurarse también de que los cuidadores sepan cómo reforzar las habilidades de la EPR más allá del tratamiento.

En la mayoría de los casos de TOC de leve a moderado, suele ser suficiente con un tratamiento semanal durante 12 a 15 semanas para alcanzar buenos resultados.

Trabajar con los padres 

Los padres pasan la mayor parte del tiempo con sus hijos, así que es esencial que la familia participe en el tratamiento. El profesional clínico de su hijo deberá colaborar estrechamente con usted, explicándole cómo funciona el tratamiento y dándole tareas tanto a usted como a su hijo para practicar las habilidades que su hijo está aprendiendo en la terapia.

Dado que los niños suelen acudir a los padres en busca de consuelo o de ayuda cuando experimentan una obsesión o compulsión, también es importante que los padres aprendan la mejor manera de reaccionar frente a su hijo sin reforzar su TOC. Cuando un padre reconforta a su hijo, hace que el niño se sienta mejor en el momento, pero ese alivio es pasajero, y en realidad puede reforzar la ansiedad del niño a largo plazo. Tampoco lo ayuda a aprender habilidades de afrontamiento que le permitan ayudarse a sí mismo, simplemente le transmite el mensaje de que acudir a mamá o papá ayudará.

Del mismo modo, si su hijo tiene aversión a una palabra determinada, es posible que su familia haya aprendido a evitar decir esa palabra y a disculparse si alguien la utiliza accidentalmente. Por involuntario que sea, esto también refuerza el TOC, porque no da al niño la oportunidad de superar su ansiedad. El profesional clínico de su hijo debería trabajar con usted para encontrar formas de responder a las peticiones de consuelo que brinden apoyo sin reforzar los síntomas del TOC.

TCC intensiva y hospitalización 

Para los niños con síntomas graves, las sesiones de terapia semanales o incluso quincenales puede que no sean lo suficientemente eficaces. Si los síntomas de su hijo están interfiriendo gravemente en su rendimiento escolar, su vida familiar y sus amistades, y si el tratamiento típico no está ayudando, quizá debería plantearse un programa de tratamiento más intensivo.

Algunas instituciones especializadas en el TOC, como el Child Mind Institute, ofrecen programas de tratamiento intensivo que permiten que los niños sean atendidos varias veces por semana, lo que agiliza el tratamiento y ayuda a que los niños obtengan más beneficios con mayor rapidez. Estos programas pueden tener un efecto transformador en los niños que luchan contra un TOC grave, y muchas veces pueden evitar la hospitalización.

Un programa de hospitalización es otra opción para los niños con TOC grave que no obtienen la ayuda que necesitan del tratamiento tradicional ambulatorio. Después de una hospitalización por TOC, se puede recomendar al niño que participe en un programa ambulatorio intensivo para facilitar su transición fuera de un entorno clínico y ayudarlo a mantener los avances que ha conseguido.

Tratamiento del TOC con medicamentos

Aunque el tratamiento principal del TOC es la terapia cognitivo-conductual o TCC, los niños con casos más graves suelen ser tratados con una combinación de TCC y medicación. Para ayudar a reducir la ansiedad de un niño, y a su vez contribuir a que el niño responda mejor a la terapia, se pueden utilizar una clase de medicamentos antidepresivos llamados ISRS, o inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina. Los medicamentos se pueden disminuir o interrumpir a medida que el niño aprende habilidades que lo ayuden a superar su ansiedad por sí mismo.

A veces puede que se receten otros tipos de medicamentos para controlar la irritabilidad o la ira excesivas que pudieran estar dificultando el tratamiento.

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Tratamiento intensivo para el TOC y la ansiedad

No es inusual que los niños con TOC luchen contra más de un trastorno. La depresión, los trastornos alimentarios y el trastorno de pánico pueden acompañar con frecuencia al TOC. Si su hijo es diagnosticado con varios trastornos de salud mental, es importante que reciba un tratamiento especializado para cada uno de ellos. La terapia cognitivo-conductual para el TOC, por ejemplo, ayudará a un niño con su TOC, pero no lo ayudará con su depresión.

Se debe tener cuidado durante el diagnóstico para determinar si un niño tiene únicamente un trastorno obsesivo-compulsivo, o si tiene TOC y además otro trastorno, o tal vez un trastorno similar al TOC pero que en realidad es un trastorno independiente, como el TOC de inicio agudo o un trastorno dentro del “espectro obsesivo-compulsivo.”

El espectro obsesivo-compulsivo

Existe un espectro de trastornos que comparten algunas características con el TOC y se tratan de forma similar. Entre ellos se incluyen:

• Tricotilomania
• Trastorno de la Tourette
• Trastorno de ansiedad por enfermedad o trastorno de síntomas somáticoso
• Acumulación
• Trastorno dismórfico corporal
• Rascarse la piel (o trastorno de excoriación)
• Trastornos de tics crónicos

Aunque estos trastornos tienen características clínicas similares (y algunos expertos creen que pueden tener las mismas causas neurobiológicas subyacentes que el TOC) difieren del TOC en ciertos aspectos y, por lo tanto, requieren un tratamiento especializado.

Una distinción que merece la pena hacer es entre el TOC y otros dos trastornos que implican pensamientos obsesivos: el trastorno de ansiedad por enfermedad (un niño se obsesiona con la idea de que tiene una enfermedad grave a pesar de no tener síntomas) y el trastorno dismórfico corporal (un niño se obsesiona con un defecto menor o imaginario de su aspecto). La diferencia está en la medida en que un niño cree en sus pensamientos. Por ejemplo, un niño con TOC puede saber que sus obsesiones son irracionales y, sin embargo, tener tanta ansiedad que sienta la necesidad de realizar compulsiones para reducir la ansiedad de todos modos. Un niño con trastorno de ansiedad por enfermedad o trastorno dismórfico corporal, sin embargo, puede creer que sus pensamientos se basan en la realidad. Los niños con estos trastornos suelen necesitar terapia cognitiva y estrategias para comprender la irracionalidad de sus obsesiones antes de poder iniciar la terapia de exposición y prevención de respuesta. Si reciben la EPR antes de estar preparados cognitivamente para ella, su ansiedad puede empeorar con el tiempo.

La acumulación, pellizcarse la piel, la tricotilomanía y los trastornos por tics, incluido el de la Tourette, pueden tratarse mediante la terapia de exposición y prevención de respuesta y otras estrategias conductuales.

Muchas veces los niños experimentan síntomas de TOC en la escuela. Si este es el caso de su hijo, será útil conseguir que su escuela se sume al tratamiento. A menudo, el primer paso es ayudar a los maestros y administradores de la escuela a comprender el TOC. Educar a la escuela es especialmente importante porque muchos comportamientos asociados al TOC pueden confundirse con otra cosa, como un comportamiento de oposición, problemas del aprendizaje u otro trastorno. Por ejemplo, los síntomas del TOC de un niño pueden hacer que se distraiga, lo que podría parecer TDAH, o que tarde mucho en realizar tareas y exámenes, lo que podría parecer un problema del aprendizaje. Un arrebato emocional podría deberse a que otro estudiante desencadenó su TOC. Cuando los maestros comprenden cuáles son los retos concretos de un niño (y que no está siendo simplemente difícil) pueden ayudarlo mejor.

El profesional clínico de su hijo debería poder darle consejos específicos sobre la mejor manera de trabajar con la escuela, incluyendo la explicación de los desencadenantes del TOC de su hijo, el establecimiento de un plan para que el maestro pueda ayudar a su hijo si siente que aparecen sus síntomas y la minimización de cualquier problema o desafío de comportamiento. A veces, los profesionales clínicos acuden a la escuela para ayudar a formar a los maestros sobre cómo apoyar a un estudiante con TOC.

Es posible que el profesional clínico también le pueda sugerir estrategias para ayudar a su hijo a enfocarse en el aprendizaje, como asientos preferentes y salas de examen privadas para minimizar las distracciones, o más tiempo para los exámenes y trabajos y el uso de un ordenador portátil para minimizar las consecuencias negativas del perfeccionismo.