La primera vez que se manifiestan los desafíos de un niño, ya sea al nacer, cuando es un niño pequeño o durante los años escolares, los padres a menudo se sienten confundidos y solos. Es posible que usted no conozca a nadie que haya experimentado el mismo tipo de problemas, y puede que sea demasiado doloroso compartir los detalles de lo que usted está pasando con amigos cuyos hijos parecen estar superando todos los hitos del desarrollo.

Incluso después de haber recibido el diagnóstico de un profesional, es posible que usted tenga muchas preguntas que no son del tipo de las que su médico puede responder.

Aquí es donde las comunidades de familias con hijos que tienen necesidades especiales pueden volverse clave. Al encontrar otros padres que enfrentan o han enfrentado los mismos problemas, muchos padres se sienten más capaces de transitar por un camino que nunca imaginaron.

Gracias a Internet, basta con pulsar unas cuantas teclas para encontrar grupos de apoyo en línea y cara a cara, a través de una variedad de fuentes que incluyen organizaciones sin fines de lucro, páginas de Facebook, grupos de Meetup y listas de distribución locales. A menudo, los padres con los que entra en contacto en estos espacios pueden guiarlo a otros grupos hasta que encuentre el adecuado.

“Estos grupos realmente pueden llenar un vacío para los padres que quizás no conozcan a nadie con un niño que tenga TOC, por ejemplo, o que esté en el espectro del autismo”, dice Mandi Silverman, psicóloga clínica del Child Mind Institute que ha moderado grupos de apoyo para padres de niños con autismo. “El solo hecho de saber que alguien más está viendo algunos de los mismos comportamientos que usted ha visto, puede ayudarlo a sentirse más firme y menos solo en su recorrido”.

Estas son algunas de las razones para buscar grupos de padres:

Lo hacen sentir menos solo

Cuando los padres comienzan a notar que un niño no se está desarrollando como sus compañeros o escuchan por primera vez un diagnóstico, es reconfortante saber que hay otros niños como el suyo y otros padres que “entienden” por lo que usted está pasando.

Cuando al hijo de Laurie, Stephen, le diagnosticaron junto con el Asperger un trastorno del aprendizaje no verbal (NLD, por sus siglas en inglés) dijo: “Nadie que yo conociera había oído hablar de él ni sabía nada sobre este trastorno. Recibí comentarios estúpidos como ‘pero si habla tan bien’, ‘es demasiado inteligente para tener eso’ o ‘estoy seguro de que lo superará’, entre otras cosas”.

Dice que tuvo suerte de encontrar un grupo de NLD en línea. “Dentro del grupo, encontré personas que entienden, que enfrentan las mismas dificultades, que escuchan los mismos comentarios estúpidos y tienen las mismas preocupaciones. Encontré una aldea”.

Son un lugar donde encontrar recursos

El primer objetivo de Susan Kleiman al fundar Special Moms Network (enlace disponible solo en inglés) era ayudar a los padres a encontrar el tipo de recursos que ella batalló para encontrar cuando su propio hijo nació con discapacidades múltiples.

Los grupos pueden ofrecer una gran cantidad de información sobre cualquier cosa que los padres puedan necesitar, desde libros y artículos, hasta grupos de juego y campamentos, e incluso consejeros matrimoniales que se saben cómo lidiar con situaciones relacionadas con las necesidades especiales.

La doctora Silverman está de acuerdo en que los grupos pueden ofrecer recursos valiosos, pero señala que las sugerencias que implican tratamiento deben consultarse con un profesional. “Hay mucha información disponible, y parte de ella es incorrecta, ineficaz, dañina, o una combinación de todas las anteriores”. (Piense en Jenny McCarthy y el movimiento antivacunas dentro de la comunidad del autismo).

Son un lugar donde encontrar apoyo

Lee Anne Klopp Owens, quien tiene dos hijos en el espectro del autismo, dice que su mayor apoyo proviene de las personas con las que chatea a diario en Facebook pero que nunca ha conocido en persona. Este grupo en línea de padres y cuidadores “honestamente me salvó de la locura muchas veces”.

“Recientemente, mi hijo menor era una pesadilla por su mal comportamiento tanto en casa como en la escuela”, dice. “Entre los correos electrónicos y las llamadas telefónicas de su maestro, y tener que lidiar con sus comportamientos en casa, yo era un desastre por la frustración y el cansancio. Sin el apoyo de mis amigos en línea, estoy segura de que yo misma habría tenido una crisis”.

Laurie dice que debido a que su grupo de NLD es internacional y está lleno de personas que viven con el trastorno, desde adolescentes hasta adultos mayores, además de padres y algunos profesionales, ella puede encontrar ayuda no solo para su hijo, sino también para ella y su familia. “En lugar de ir a una terapia de grupo o a un grupo de apoyo local, el cual no existe, lo tenemos en línea y está disponible las 24 horas, los 7 días de la semana”.

Son un lugar seguro para desahogarse

Cuando un padre toca fondo en relación con un hijo, otras personas que han estado allí pueden compartir sus propias frustraciones y decir: “Está bien sentir lo que estás sintiendo. Ignora a los que no lo entienden. Nosotros entendemos”.

Owens dice que poder desahogarse de esta manera es especialmente valioso: “Nunca tengo que filtrar mis pensamientos y sentimientos con el grupo. Ellos intercambian ideas para ayudarme a mí y a mis hijos cuando siento que estoy al borde del precipicio”.

Son un lugar donde compartir triunfos y decepciones

Alguien puede compartir que su hijo dijo sus primeras palabras o que está dando sus primeros pasos después de seis años de terapia física. “Ves las cosas felices”, dice Kleiman. Y cuando alguien tiene algo agradable que compartir, dice, la página de Facebook del grupo se ilumina con muchos “Me gusta”.

Los grupos también son un lugar para escuchar que las cosas “mejoran” con el tiempo. Kleiman dice que es especialmente útil para los padres más jóvenes escuchar que otros han enfrentado las mismas dificultades y que ahora su hijo ha avanzado mucho.

Pero la Dra. Silverman advierte que existe el peligro de que un padre generalice el progreso de otro niño a su propio hijo. “Cada niño es diferente”, señala, en especial cuando tienen autismo. Es muy fácil escuchar la historia de uno de los padres sobre la mejora drástica de los síntomas y pensar: ‘Esa será mi historia’. Puede que lo sea o puede que no”. Ella recomienda buscar apoyo pero no la comparación.

Pueden ayudarlo a apreciar a su hijo

La Dra. Silverman recuerda el momento en que en uno de sus grupos de apoyo para padres con autismo una madre dijo: “Ojalá mi hijo dejara de hablar con niños al azar en el patio de recreo”. Otro padre dijo: “Ojalá mi hijo se acercara y hablara con otros niños”. En ese momento, señaló, el primer padre dio un paso atrás y pudo valorar lo que estaba haciendo su hijo.

Finalmente, son un lugar donde construir amistades profundas

Cuando las diferencias de los niños les dificultan la socialización o hacer amigos (tal vez no participan en deportes, van a diferentes escuelas o tienen deficiencias en las habilidades sociales que causan que no los inviten a fiestas de cumpleaños o a citas de juegos), sus padres también pueden aislarse. No hay eventos en los que los padres normalmente se reúnan, se mezclen y formen una comunidad.

Aquí es donde incluso los grupos en línea pueden ser el comienzo de conversaciones de adultos y amistades poderosas con “su gente”, personas a las que les importa cómo les va a usted y a su hijo.

Laurie dice que hizo un amigo cercano en Facebook de su misma edad que tenía NLD. “Estaba decidido a ayudar a mi hijo a tener una vida mejor que la que él tuvo, y me dio una gran perspectiva”, dice. Cuando murió repentinamente, “la conmoción que atravesó nuestro grupo fue increíble. Él mismo estaba teniendo dificultades pero siempre tendía la mano. Un escritor dentro del grupo integró un recordatorio y todos contribuyeron a él”.

También recuerda un momento en su grupo de Asperger cuando un adulto joven fue a un refugio para personas sin hogar y de alguna manera fue trasladado a Texas desde Florida. “La madre estaba angustiada y abrumada, y realmente no podía reaccionar”, dice. “En cuestión de horas, la comunidad se unió a ella, se puso en contacto con personas en Texas que podían ayudar, encontró a su hijo y lo metió en un programa y lugar que lo ayudaría. Me sorprendió el poder del grupo”.