Después de trabajar medio tiempo durante sus primeros dos años de universidad, Debbie D. empezó a trabajar a tiempo completo los últimos dos años de su carrera. Pero esta admirable hazaña de malabarismo la dejó tan agotada que se olvidaba de comer, de cepillar su cabello o de llenar el tanque de su auto: “Más que un par de veces me quedé sin gasolina en la autopista”. Por lo tanto, Debbie estaba ansiosa por graduarse en 2007, porque pensaba que una vez que pudiera enfocarse en su carrera, la vida sería más fácil. Se equivocaba.

A los 22 años, recuerda Debbie, “estaba en medio de la mudanza hacia mi primer departamento, aprendiendo cómo pagar mis cuentas, familiarizándome con una nueva rutina fuera de la estructura de la escuela y aprendiendo lo que significaba ser una profesional”. Su transición a la vida adulta continuaba presentando desafíos para sus habilidades de funcionamiento ejecutivo: cosas como planificar, manejar su horario y atender múltiples tareas. Paralelamente, su ascenso a supervisora de turnos en la misma compañía de servicios humanos que la había empleado durante toda la universidad acentuó las dificultades sociales y sensoriales asociadas con su trastorno del espectro autista o TEA. Tras cuatro años de haber recibido su diploma, dice: “Todavía sigo tratando de aprender los gajes del oficio”.

A pesar de sus dificultades, Debbie está superando algunas de las lamentables adversidades que enfrenta la población joven en los distintos grados del espectro. Tanto quienes cuidan a los niños con TEA como los propios jóvenes autistas que abogan por sus derechos han estado preocupados por mucho tiempo por lo que les deparará el futuro a la “gran ola” de niños y adolescentes diagnosticados con TEA. Son medio millón de niños (y la cuenta sigue) que en la siguiente década estarán alcanzando el límite de edad del sistema de apoyos que proporciona la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés). Ellos y sus padres enfrentan una gran incertidumbre sobre los servicios para adultos, la educación posterior a la preparatoria (high school) y las oportunidades de empleo.

Desafíos laborales

Sus miedos han sido confirmados por un estudio (enlace disponible solo en inglés), el más amplio y definitivo hasta la fecha, que examina cómo les va a los jóvenes con autismo después de que terminan high school. El estudio muestra que dos años después de la graduación, la mitad de los adultos jóvenes con TEA no tienen experiencia laboral remunerada, educación técnica o universitaria. Casi siete años después, las cifras mejoran pero siguen siendo desalentadoras, con uno de cada tres adultos con TEA que no han tenido trabajo remunerado o educación posterior a high school. Ese porcentaje de personas excluidas del mundo laboral es más alto que en el caso de otras discapacidades, incluidas las personas con discapacidad mental, con un mayor riesgo de peores resultados para quienes provienen de familias de bajos ingresos o tienen un impedimento funcional mayor.

El estudio documenta “lo que sospechábamos hace un tiempo: que la población de jóvenes con autismo se enfrenta a importantes y mayores problemas de empleo, por encima de aquellos que enfrentan otras poblaciones con discapacidades”, dice el Dr. Scott Standifer, instructor clínico en la Policy & Studies office de la University of Missouri (enlace disponible solo en inglés). Aunque las cifras no son tan desalentadoras como la tasa de desempleo del 80 por ciento que se cita a menudo, sin estadísticas sólidas que lo respalden, el estudio solo representa a aquellos que fueron identificados dentro del espectro autista en los programas de educación especial del año 2000, y no refleja a los adultos que alcanzaron la mayoría de edad antes del año 2000. Si se hubiera incluido a este grupo, el panorama seguramente sería más desalentador.

El Dr. Standifer añade: “Las generaciones previas de jóvenes con autismo generalmente no tuvieron el tipo de intervenciones tempranas y apoyos intensivos que ha experimentado nuestra actual generación”. A menos que obtuvieran este tipo de intervenciones de “padres inspirados y contestatarios”, como fue el caso de la defensora del autismo, Temple Grandin (enlace disponible solo en inglés), es probable que fueran mal diagnosticados e institucionalizados o descartados como raros o “locos”, y que se les permitiera colarse entre las grietas del sistema.

Discapacidades invisibles

Es importante señalar que los sujetos del estudio abarcan todo el espectro, incluidos aquellos con un diagnóstico de Asperger. El hecho de que una persona autista sea altamente verbal y menos visiblemente discapacitada, no significa que “superará” su dificultad para comprender las reglas no escritas de la participación social, que permiten cosas como mantener conversaciones, sentirse cómodo en un grupo e interpretar señales sociales como la entonación y el lenguaje corporal, aspectos que son fundamentales en el mundo laboral.

Temple Grandin estaba tan preocupada por el desempleo entre quienes estaban menos afectados por su autismo, que en su libro Different … Not Less (enlace disponible solo en inglés) compiló una colección de ensayos escritos por personas autistas que alcanzaron el éxito en una variedad de campos, con el fin de inspirar a los jóvenes. Grandin, quien ha comparado sus retos de comunicación social con los de ser una antropóloga en Marte, dijo a Salon (enlace disponible solo en inglés) que se sintió motivada a hacer el libro después de “ver que demasiadas personas con autismo de alto funcionamiento y Asperger no consiguen trabajo ni hacen la transición a la vida adulta”.

Y añade: “Después de haber trabajado en el campo técnico durante toda mi vida adulta, pienso ‘¿Dónde están los Aspies?’ (personas que tienen Asperger). Pienso en las personas con las que fui a la universidad, los chicos geek (tecnológicos), los chicos diferentes. Una de las cosas que duele hoy en día a quienes tienen Asperger es que las personas mayores que también están en el espectro y que a diferencia de ellos sí lograron mantener un empleo durante toda su vida, no les estén enseñando habilidades sociales”.

Problemas para leer entre líneas

Debbie dice que cuando ella se hizo supervisora, sus dificultades sociales presentaban una enorme curva de aprendizaje. Cuando se tiene problemas para leer entre líneas, dice, es difícil entender que “a veces las personas dirán cosas que no querían decir, o que omitirán información que realmente querían que supieras, y que tú tendrás que completar los espacios en blanco”.

Pero las ramificaciones de su discapacidad son mucho mayores. “Carecer de las habilidades necesarias para contribuir a las conversaciones importantes tiene un impacto negativo en mi carrera a largo plazo”, dice Debbie. “Cuando no haces las preguntas correctas en los entrenamientos, ni ofreces el conocimiento y la experiencia que tienes durante las reuniones, ni abogas por tus necesidades y preocupaciones con aquellos que pueden hacer algo al respecto, tu valoración comienza a disminuir”.

Al mismo tiempo, Debbie dice que su incomodidad con las conversaciones casuales hace que otros la juzguen mal. Primero, pueden pensar que es extremadamente retraída, luego reservada y tímida, y finalmente “extraña, excéntrica, solitaria y hermética”.

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Percepciones equivocadas en la oficina

“Cuando no miras directo a los ojos, se percibe como arrogancia o descortesía, no como evidencia de la incomodidad de hacerlo así por una discapacidad”, añade Lynne Soraya, quien escribe en el diario Psychology Today‘s Asperger’s Diary cuando no está trabajando para una de las 500 compañías de Fortune. “Cuando no lees el lenguaje sutil del cuerpo, los demás asumen que eres descuidada o, peor aún, una acosadora que no sabe cuándo replegarse”.

La honestidad de una persona dentro del espectro autista (algunos podrían llamarlo falta de filtro) se percibe como hostilidad, lo cual provoca que te excluyan de juntas importantes y de actividades como almuerzos y o salidas al bar después del trabajo. Es aquí donde tener una discapacidad más invisible “crea dificultades únicas”, dice Soraya. “Cuando no encajas en el estereotipo sobre cómo es una discapacidad, muchos de los rasgos de una condición como el Asperger pueden ser percibidos como falta de carácter o de moral, o que simplemente no te esfuerzas lo suficiente”.

Desafíos sensoriales

Con todo, los problemas sensoriales (que son tan comunes entre los que están en el espectro) pueden ser el obstáculo laboral más profundo para algunos. “Trabajar en edificios de oficinas, entre interminables filas de cubículos, luces fluorescentes y fotocopiadoras industriales, puede ser ensordecedor”, dice Debbie. “No es que simplemente me distraiga: vivo en un estado de distracción. Me he vuelto buena en presentarme como una empleada atenta y concentrada, pero la realidad es que todo lo que estoy haciendo es concentrarme con fuerza en quedarme quieta sentada en mi asiento”.

Debbie agrega que sus problemas sensoriales pueden abrumarla tanto que su funcionamiento ejecutivo “sale por la ventana”. En los días en que su concentración se centra solo en cierta información sensorial, trata de dividir su día en segmentos más pequeños y más manejables. Por ejemplo, puede dedicar 30 minutos a leer sus correos electrónicos, y luego una hora para asistir a una reunión de personal. “Pero cuando me concentro en la luz parpadeante del otro lado del pasillo —dice— trato de eliminar las actividades que sé que pueden esperar”.

El problema es que Debbie se ha dado cuenta de que lo que ella hace cuando se concentra (pasar los dedos por sus archivos, sentarse en el borde del asiento, enrollarse el cabello, levantarse y sentarse repetidamente) parece como una falta de atención o una distracción para sus compañeros de trabajo y supervisores. Así que en sus días más ocupados, intenta llegar temprano o quedarse hasta tarde “para que nadie me vea”.

Soraya recuerda una vez en la que estaba chasqueando ansiosamente sus dedos, un compañero de trabajo la reprendió por su impaciencia cuando, de hecho, era un “estímulo” para autocalmarse, ese tipo de estímulo asociado más a menudo con cosas como mecerse entre los autistas menos verbales, pero que se puede manifestar de diferentes formas en todos los niveles del espectro.

La imprevisibilidad crea estrés

Aún cuando una joven como Debbie puede tener cierto control sobre su entorno, a menudo hay mucha imprevisibilidad en el lugar de trabajo que puede provocar un gran estrés en la función ejecutiva, señala el Dr. Ron J. Steingard, psicofarmacólogo pediátrico senior en el Child Mind Institute. “Alguien con Asperger o autismo puede funcionar muy bien cuando desarrolla una rutina en el trabajo”, dice. “Cuando algo sucede que no debía haber sucedido, y cambia o se interrumpe la rutina, ellos pueden tener una capacidad más limitada para ‘flexibilizarse’ en comparación con otros. Esto podría llevar a más frustración, retraimiento, y tal vez resultar en un peor desempeño en esas ocasiones”.

Debbie siente que está detrás de la curva de manera crónica.

“Estoy definitivamente retrasada, atrás de mis compañeros en cuanto a ser independiente y ser profesional”, dice. “No soy amiga de nadie que esté dentro del espectro, y los amigos que he hecho están creciendo más rápido que yo. La mayoría se ha ido a carreras muy exitosas, se han casado e iniciado una familia. Yo todavía estoy luchando por vivir de forma independiente (pagar las cuentas, ir de compras y tener un coche). Vivo a unas horas de mis padres y ellos se estarán mudando el año próximo más lejos. Trato de depender de ellos lo menos posible, a sabiendas de que el próximo año el sistema de apoyo se irá”.

 

Esta es la tercera parte de una serie sobre adultos jóvenes con autismo al crecer y alcanzar la mayoría de edad. La primera parte trata sobre encontrar (y a veces inventar) opciones de vida independiente manteniendo algunos apoyos. La segunda parte explora cómo ir a la universidad cuando se tiene autismo.