A sus 14 años, James recuerda cuando todavía estaba en su coche de bebé y se sentía abrumado por ambientes ruidosos y caóticos como los centros comerciales y los parques de atracciones. “Me chupaba el pulgar, me acurrucaba y los ignoraba”, dice. Su madre, Trish, explica que se escondía y se quedaba dormido: “Cuanto más alto fuera el ruido, más rápido se quedaba dormido”.

A medida que James iba creciendo, se cambiaba de habitación para alejarse de las cosas que lo sobreestimulaban. Salía disparado de los espacios públicos. “Por razones de seguridad —dice Trish— dejamos de llevarlo a lugares concurridos”. También tenía crisis en “lugares seguros”, como el auto, la escuela y la casa.

Estos comportamientos están asociados con problemas de procesamiento sensorial que son comunes en niños del espectro autista, como James.

De niño, sus problemas sensoriales eran muy limitantes. Pero en la adolescencia se volvieron mucho menos severos. Si bien estos problemas ahora “me hacen un poco más difícil vivir mi vida  —dice James— no es nada demasiado importante”.

“En la mayoría de las personas los problemas sensoriales se resuelven por sí solos, o se vuelven mucho más leves e interfieren menos a medida que el niño crece”, explica Wendy Nash, MD, psiquiatra de niños y adolescentes en el Child Mind Institute.

La Dra. Nash, que ha tratado a muchos niños con autismo, añade que los problemas sensoriales asociados con el autismo tienden a durar más tiempo. “Cuando son parte de otro diagnóstico, como suele ser el caso de problemas sensoriales más severos —dice— las sensibilidades pueden continuar, pero también muestran mejoría”.

Adolescentes y adultos en el espectro autista también informan que las habilidades que aprenden en la terapia ocupacional y las adaptaciones ambientales los han ayudado a limitar el impacto de los problemas sensoriales a medida que han ido creciendo.

¿Qué son los problemas de procesamiento sensorial?

Los niños como James tienen problemas para procesar la información que reciben a través de sus cinco sentidos (sonido, tacto, gusto, vista y olfato), así como de dos sentidos internos menos conocidos que involucran la conciencia del cuerpo (propriocepción) y el movimiento, el equilibrio y la coordinación (sentido vestibular).

Algunos niños son demasiado sensibles a la información sensorial, lo cual se torna abrumador y conduce a la evasión. Algunos son poco sensibles, lo que los lleva a chocar intencionadamente con cosas (y personas) y a buscar más estimulación sensorial. Y algunos pueden ser ambos, lo que les puede llevar a buscar y evitar diferentes tipos de estimulación.

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Terapia ocupacional

Como muchos niños con problemas sensoriales de hoy en día, James recibió terapia ocupacional desde los dos hasta los ocho años. Trish dice que el terapeuta ocupacional que ayudó a James cuando era un niño pequeño utilizaba técnicas como columpiarse, hacer giros y ejercer presión fuerte para calmarlo. La terapia ocupacional también funciona con las habilidades motoras gruesas y finas que se ven afectadas por los sistemas vestibular y propioceptivo. Trish comenta que su hijo estaba mucho más tranquilo después de estas sesiones.

Gabe, el hijo de Hartley Steiner (enlace en inglés), un niño de 16 años que tiene problemas de procesamiento sensorial, también tomó terapia ocupacional desde los cuatro años de edad hasta que estuvo en octavo grado. Steiner dice que su hijo también está mucho mejor ahora. “Creo que los años de terapia y la educación que conlleva hicieron que sus problemas sensoriales fueran manejables”.

Además de proporcionar gimnasia sensorial, la mayoría de los terapeutas ocupacionales (OT, por sus siglas en inglés) trabajan en escuelas y asesoran sobre adaptaciones para los niños. La terapeuta ocupacional Lori Rothman dice que busca maneras de ayudar a un niño a regularse en el entorno del aula. Dice que proporcionar almohadas para sentarse, chalecos con peso, ejercicios de respiración (incluyendo soplar con un silbato sin sonido) y objetos antiestrés (fidgets) pueden contribuir a que los niños se sientan más en control de sus cuerpos.

Continuar usando las habilidades de afrontamiento

Los adolescentes y adultos informan que continúan utilizando las herramientas compensatorias que utilizaban en la terapia ocupacional.

Cosas como columpiarse continúan ayudando a James, que tiene un columpio tipo honda en el que gira en su sótano. Dice que no lo usa regularmente, pero “lo tengo cuando lo necesito”, normalmente cuando tiene demasiada energía que necesita gastar. Cuando está ansioso, prefiere la presión fuerte que obtiene de una enorme bolsa de frijoles. “La pongo encima de mí y hago que alguien se siente en ella”. Dice que la sensación es esponjosa y no duele.

Trish añade que él también duerme con una manta con peso, bebe con una pajilla (una forma socialmente apropiada de succionar, en lugar de usar su dedo pulgar), mastica chicle, se pone los auriculares en espacios públicos ruidosos, y tiene un montón de juguetes antiestrés.

James también ha aprendido a evitar algunas situaciones potencialmente abrumadoras, ya sea porque él sabe que una experiencia sensorial sería demasiado para él o porque ya está estresado, digamos, por un largo día en la escuela. Cuando no puede, trata de pensar en un plan B. Por ejemplo, si todo se vuelve demasiado incontrolable para él, entonces buscará un lugar donde pueda retirarse. Sigue teniendo todavía algunas sensibilidades intensas en relación con la comida, pero también están mejorando gracias a la terapia conductual.

En cuanto a Gabe, Steiner dice que la terapia ocupacional también le dio a su hijo un mejor entendimiento de cómo ayudarse a sí mismo de manera apropiada. En lugar de chocar contra alguien, aprendió a usar una manta con peso, pedir un apretón de manos o hacer algunos ejercicios isométricos.

Hacer lagartijas y caminar como cangrejo son todavía sus modos favoritos de regular su cuerpo. Y las actividades en el exterior le ayudan todas: caminar, andar en bicicleta y en patineta, y su favorita, nadar cuando el clima lo permite. “Cuando el clima está mal —añade— usa la ducha para hacer contacto con el agua”.

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Cómo ayuda madurar

A medida que crecen, los niños pueden sentirse motivados a tolerar sus molestias sensoriales.

“Creo que madurar hace una gran diferencia, o por lo menos así fue para Gabe”, dice Steiner. “Volverse más autoconsciente, darse cuenta de que ciertos comportamientos no son apropiados socialmente, o tan solo sus ganas de querer hacer algo, como asistir a una fiesta de cumpleaños en un lugar caótico, lo han impulsado a afrontar, o tal vez a tolerar, la angustia por más tiempo”.

Steiner dice que Gabe no ha sido “curado” de sus problemas sensoriales, “simplemente se ha vuelto más bueno para controlarlos ahora que tiene 16 año, que cuando tenía 4 o 12.”

James está de acuerdo, pero señala que esto lo mantiene aparte de las grandes multitudes y situaciones muy ruidosas. “Limita lo que puedo hacer”.

Alice Brandwein, PhD, neuropsicóloga en el Child Mind Institute, dice que no deberíamos dar por descontado que los adolescentes también pueden haber madurado neurológicamente. “No creo que solo sea una cuestión de aprender a compensar o a controlar”, dice. “Existen procesos de neurodesarrollo típicos que llevan a cambios de comportamiento”.

La Dra. Brandwein añade que dichos procesos “van a un ritmo diferente para diferentes niños”, y podrían ser una explicación de las mejoras percibidas.

Cuando los problemas sensoriales persisten

Esto no quiere decir que cualquiera con problemas sensoriales mejora, informa Shannon Des Roches, editora senior del Thinking Person’s Guide to Autism (enlace en inglés): “Escuchamos de muchos adultos en nuestra comunidad que sus sensibilidades sensoriales realmente no desaparecen y que, junto con la intolerancia y la negativa a adaptarse a los problemas sensoriales, para muchos incluso suelen empeorar, hasta el punto en que algunos se convierten prácticamente en reclusos sensoriales”.

Nancy Peske, coautora de Raising a Sensory Smart Child (enlace en inglés), añade: “Los diferentes sentidos se vuelven más problemáticos a medida que uno se acerca más a la edad adulta. Las demandas visuales y auditivas en la escuela son mayores de lo que fueron [cuando éramos niños]. La tecnología ayuda, ¿pero leer palabras en blanco y negro en los libros?, ¿escuchar conferencias de un ‘filósofo en directo’?, ¡eso puede ser muy difícil!”.

Problemas sensoriales en la edad adulta

Pero muchos adultos en el espectro autista informan que, a pesar de que los problemas sensoriales no han desaparecido, se han vuelto más manejables a medida que han descubierto cómo adaptarse.

Delaine Swearman, una mujer de 38 años que fue diagnosticada con autismo cuando tenía 30, dice que ella ha tenido los mismos problemas durante toda su vida, principalmente relacionados con el sonido, la luz y el tacto. Lo mismo sucede con Melker Johansson de 45 años que fue diagnosticada a los 41, y Jennifer Malia de 41 años diagnosticada a los 39 años, ambas con el trastorno del espectro autista o TEA.

Las tres han llegado a las mismas formas de compensarlo, ya sea con cortinas y lentes oscuros, sin relojes de tic-tac, o usando ropa suave. “Para mí, han sido mecanismos de afrontamiento”, dice Malia, una profesora de inglés de la Norfold State University.

Los adultos también evitan factores que puedan ser detonantes, como las multitudes y los ruidos fuertes. Si Johansson no puede hacer esto, dice, “normalmente trato de ignorarlo tanto como sea posible prestando atención a otras cosas, como mi teléfono”. También suele hacer sus compras en línea. “Si voy a una tienda a ver las cosas —dice— de repente perderé la capacidad de enfocar mi vista. Todo se volverá borroso y ni siquiera podré ver mis propias manos con claridad. Cuando esto suceda, tendré que detenerme y mirar hacia abajo a algo en el suelo durante unos minutos hasta que mi vista regrese”.

Adaptaciones y evitar el estrés

“Hhe estado buscando compensar mis problemas sensoriales desde hace tanto tiempo que ni siquiera me doy cuenta que estoy tratando de hacer ajustes yo misma”, señala Malia. “Conozco mis límites, y hago lo mejor que puedo para mantenerme lejos de la sobrecarga sensorial, pero incluso como adulta tengo crisis ocasionales de autismo, que suelen iniciar por problemas sensoriales”.

Todos han aprendido también a abogar por sí mismos. Swearman siempre solicita cambios cuando se pueden hacer fácilmente, como bajar el volumen de la música o pedirle a su grupo que cambien de asientos. Las tres se han vuelto profundamente conscientes del nivel de estrés que pueden causar sus problemas sensoriales. “Si estoy estresada, la carga sensorial es mucho más evidente y todo parece más brillante, ruidoso y doloroso”, dice Swearman.

Johansson añade: “La ansiedad alimenta los problemas sensoriales. Los problemas sensoriales alimentan la ansiedad. Todo se convierte en un círculo vicioso. Yo debo minimizar lo que me provoca ansiedad y problemas sensoriales al mismo tiempo”.

La solución de Malia es el ejercicio: “Si no hago suficiente ejercicio termino sintiéndome estresada fácilmente”, dice, y es menos capaz de tolerar los problemas sensoriales.

Ya sea que los problemas sensoriales continúen en la edad adulta o no, la buena noticia es que con el desarrollo neurológico y las habilidades compensatorias hay posibilidad de que haya menor impacto en el funcionamiento, y tanto los adolescentes como los adultos informan que tienen más éxito en manejarlos.