Cómo compartir el diagnóstico de autismo con familiares y amigos

Si a tu hijo le diagnosticaron autismo recientemente, puede que sea un reto para ti decírselo a tus padres y a tu familia.

Cada vez hay más personas conscientes de lo que es el autismo, pero todavía hay mucha desinformación. Los miembros de tu familia tal vez no sepan lo que significa o podrían tener una comprensión limitada o distorsionada. Quizá tengan una idea estereotipada de lo que es el autismo que no se ajusta a tu hijo.

También podrían tener una resistencia al diagnóstico comprensible, aunque equivocada. No es inusual que la familia opine que estás exagerando o que es un error diagnosticar a quienes son un poco diferentes.

Pero si has pasado por el proceso de evaluación de tu hijo, es porque claramente no se está desarrollando de la manera típica, o si es mayor, porque está teniendo dificultades y limitaciones en algunos aspectos importantes. Es posible que los problemas que tiene no sean visibles para todos los miembros de tu familia. Pero necesitas de tener de aliados a tus personas más cercanas. Por lo tanto, vale la pena el esfuerzo de incluirlos en tu equipo.

Es una conversación que podría ser difícil o llena de emociones, así que estos son algunos consejos:

Usar de ejemplo conductas que ellos podrían haber notado es una forma de empezar a explicar qué es el autismo y por qué se lo diagnosticaron a tu hijo.

Por ejemplo, si tu hijo no hace contacto visual y tiene dificultades para relacionarse con otros niños, les puede explicar que no es que porque sea tímido o grosero, sino que esos son síntomas de su autismo. De la misma manera, si tiene crisis cuando visita a los familiares, puede ser porque le cuesta mucho manejar los cambios en la rutina, otra cosa común en los niños autistas.

“Si entienden que es hay algo diferente con tu hijo, y que no es intencional, entonces eso puede abrir un puente hacia una discusión más amplia sobre qué es el autismo”, dice el neuropsicólogo Michael Rosenthal, PhD.

Hazles saber que los comportamientos asociados con el autismo se dividen en dos grupos.

• Dificultad con las habilidades sociales: Por ejemplo, los niños autistas podrían no responder a los bromas sociales o no entender cómo comportarse en diferentes situaciones sociales. Pueden tener problemas con el habla y con la comunicación no verbal, como las expresiones faciales y el contacto visual.
• Comportamientos e intereses restringidos o repetitivos: Algunos ejemplos de esto son depender de rutinas y rituales, como comer las mismas cosas o querer mantener el mismo horario o trasladarse por la misma ruta. Los niños autistas también pueden tener intereses intensos, como querer hablar únicamente de trenes o de su película favorita.

Estas son las principales cosas que querrás abordar:

• El autismo es una discapacidad del desarrollo neurológico.
• Es de por vida.
• Sabemos que empieza en el útero.
• Sabemos que no es consecuencia de las vacunas.
• No es causado por una mala crianza.

Explica que el autismo es un espectro de comportamientos y que cada persona autista es diferente en cuanto a la aparición, la gravedad y los tipos de síntomas. Por ejemplo, algunos son no verbales y otros son hiperverbales: hablan sin parar, aunque no se involucran muy bien en la dinámica de ida y vuelta de una conversación.

La psicóloga Mandi Silverman, PsyD, señala: “A menudo decimos que los niños con autismo son como copos de nieve, no hay dos iguales. Sólo porque un niño con autismo se vea y hable de cierta manera no significa que otro niño se comportará igual”.

A las personas les suele preocupar que el diagnóstico “etiquete” negativamente a un niño y haga que los demás piensen que es raro, lo que podría perjudicar sus oportunidades y su autoestima. De hecho, a menudo ocurre lo contrario. Puede ser un alivio saber que las dificultades (y fortalezas) de un niño tienen un nombre, y que son bien conocidas y no son tan inusuales.

Tener un diagnóstico también significa que tu familia es elegible para terapias y servicios que pueden transformar la vida de tu hijo.

Los miembros de la familia pueden tener diferentes reacciones al oír el diagnóstico de un niño. A veces sienten alivio porque hay una explicación para las cosas que son difíciles. También se podrían sentir tristes o abrumados. Es normal experimentar una variedad de emociones. También podrían rechazar el diagnóstico, lo que te podría lastimar y hacerte sentir aislado o aislada.

“Recibir un diagnóstico es al principio un acontecimiento muy importante. A veces escuchar el diagnóstico desafía la percepción de los padres de cómo imaginaban que sería la crianza”, dice la Dra. Silverman. Esto también es cierto para los abuelos. “A veces los parientes, como tus padres, necesitan un un poco de tiempo para acomodar las piezas. Es común que sientan frustración, confusión o ira. A veces se necesita tiempo para procesarlo”, dice.

Deja que los miembros de tu familia expresen sus sentimientos, pero también diles que estás trabajando con un equipo de proveedores que buscará lo mejor para tu hijo. También les puedes decir lo importantes que son ellos para ti y para tu hijo, por lo que esperas su apoyo.

Si las reacciones de tus familiares no parecen estar mejorando, el Dr. Rosenthal recomienda pensar por qué se podrían estar resistiendo. Menciona tres razones comunes:

• No entienden el autismo y por eso lo rechazan.
• Creen saber lo que es el autismo y no están de acuerdo en que sea el diagnóstico correcto.
• No saben cómo manejarlo y es abrumador para ellos pensar en esto.

“He tenido situaciones en las que he animado a los padres a que inviten a su familia extensa a venir conmigo cuando alguien mostraba dificultad para afrontar o entender lo que estaba sucediendo”, dice. “La psicoeducación puede ser útil para todos, pase lo que pase, y si el familiar tiene falsas ideas sobre el diagnóstico o se siente desamparado, esta es una oportunidad para educarlo”.

El Dr. Rosenthal también señala que si estás actualmente atravesando por el proceso de evaluación, puede ser una buena idea que tus familiares vayan a la sesión de retroalimentación.

La Dra. Silverman sugiere que los padres descarguen el Manual de los 100 días de Autism Speaks, que también tiene consejos específicos para abuelos, hermanos y hermanas, así como para la familia extendida.

“Le digo a las personas que descarguen este kit y luego se conecten 30 días a Internet”, dice la Dra. Silverman. “Pero que después se mantengan apartados. Lo bueno de Internet es que nos da mucha información, pero lo malo es que cualquiera que tiene una idea puede escribirla, y eso puede llegar a ser tóxico o incorrecto.”

Para los familiares que prefieren los libros, también recomienda The Official Autism 101 Manual, de Karen L. Simmons (en inglés).

Esto puede ser un alivio para ti y para las personas a quienes te acerques, porque está en nuestra naturaleza querer ayudar a familiares y amigos. Pero a veces no pedimos ayuda porque no sabemos bien cómo hacerlo o porque tenemos miedo de estar excediéndonos. Así que si quieres ayuda, solicítala.

Cuando los padres están tratando de comprender el diagnóstico, a veces se pueden sentir abrumados y solos. La Dra. Silverman dice que una de las cosas más importantes, además de recibir un buen tratamiento, es pasar tiempo con otros padres con necesidades similares. “Estar en compañía de otros padres puede hacer que te sientas fuerte en vez de solo y aislado. Es importante tener personas que te entiendan”, dice. “Te podrían decir: ‘Alguien me dijo eso a mí también, y es muy frustrante porque no es así’”.

Tu médico puede recomendarle un grupo de autoayuda local, o puedes buscarlo en línea o conectarte con otros padres en grupos de deportes o actividades para niños con necesidades especiales.