La crianza de los hijos puede ser estresante incluso en las mejores circunstancias, pero las madres y los padres de niños con problemas de desarrollo y de salud mental, a menudo tienen que lidiar con tensiones de diferente magnitud. Cuidar a un niño con necesidades especiales puede convertirse en un trabajo de tiempo completo, y uno que es abrumador si no cuenta con el apoyo adecuado. Sin la suficiente ayuda, los padres pueden estar encaminados hacia el agotamiento del cuidador, lo que afecta negativamente a todos.

Las consecuencias del estrés crónico relacionado con la crianza de niños con intensas necesidades son reales. Los estudios demuestran que los padres de niños con trastornos del desarrollo, psiquiátricos o del aprendizaje tienen muchas más probabilidades que otros de experimentar:

  • Ansiedad
  • Depresión
  • Insomnio
  • Fatiga
  • Problemas conyugales

Según un estudio británico (disponible solo en inglés), el estrés crónico también pone a estos padres en riesgo de problemas médicos. Este estudio encontró que los padres de niños con autismo o TDAH tenían niveles significativamente más altos de cortisol, la hormona del estrés y la proteína C reactiva (PCR), un biomarcador relacionado con todo, desde cáncer colorrectal, hasta diabetes y enfermedades cardíacas.

Es importante abordar los riesgos, tanto emocionales como físicos, para los cuidadores de niños cpn desafíos, tanto por el bien de los niños como por el de los padres.

A continuación, observamos los contribuyentes comunes al estrés del cuidador, y ofrecemos algunas sugerencias para ayudar a los padres a mantenerse saludables, equilibrados y comprometidos con sus hijos.

Aceptar que hay límites a lo que puede hacer

Los expertos coinciden en que parte de evitar o disminuir el agotamiento es desafiar la idea de que usted es el único que puede ayudar y que no hay límite para lo que debe hacer.

La Dra. Wendy Blumenthal, psicóloga con sede en Atlanta, dice que ve a madres que llegan a un punto de quiebre porque se ven obligadas a asumir toda la responsabilidad de su hijo con grandes necesidades. “Estas supermamás: no están durmiendo, están constantemente ansiosas y llaman a todos los médicos que puedan pensar”.

“Estos padres sienten que deberían poder hacerlo todo y lo primero que hay que hacer es el cuidado personal básico”, dice Elaine Taylor Klaus, cofundadora de Impact ADHD, que ofrece capacitación para padres de niños con TDAH y con otros trastornos. “Hay riesgos a largo plazo de cuidar a estos niños”, dice ella. “Y uno de ellos es que los padres se agotan”. La Dra. Taylor Klaus insta a los padres a tomar en serio su propio cuidado personal básico, que incluye:

  • Dormir lo suficiente todas las noches
  • Mantenerse hidratado
  • Hacer ejercicio regularmente
  • Pasar tiempo lejos de los niños

Aislamiento y agotamiento

Cuando tiene un hijo cuyo comportamiento es difícil o cuyas necesidades son desafiantes, sentirse separado del apoyo y la empatía puede contribuir al estrés. Colegas, vecinos, amigos, familiares, incluso su cónyuge pueden parecer que están en otro planeta. “La gente no puede entender por lo que estás pasando”, dice Patricia Kandel, quien ha criado a dos niños con enfermedades mentales graves. “Hay tanta enajenación”.

Para cuando su familia decidió que su hija menor necesitaba ir a una casa grupal, Kandel dice: “Yo apenas funcionaba”. Ella, su esposo y su hija de 20 años fueron diagnosticados con trastorno de estrés postraumático (también conocido como PTSD, por sus siglas en inglés), “de todos los años de vivir como nosotros vivíamos”, y su matrimonio se había vuelto irreconocible. “No es un matrimonio típico. Es supervivencia”.

La asistencia externa no se encontraba por ningún lado. “No se puede conseguir una niñera”, continúa Kandel. “Nuestra propia familia ni siquiera nos ayudaría. Nunca tuvimos dinero. Tenía que estar aquí las 24 horas del día”.

Jill Kagan, directora de Access to Respite Care and Help (ARCH), dice que las situaciones de alto estrés y de tiempo intensivo como esa son donde también el cuidado de relevo puede tener un rol. “El cuidado temporal es un alivio para los padres o cuidadores del niño, que los ayuda para que puedan tomar un descanso de las responsabilidades de su cuidado continuo”, explica ella.

Muchos padres no son conscientes de la existencia de cuidado temporal, dice ella. “Están tan enfocados en obtener servicios para sus hijos que ni siquiera se detienen a pensar que también hay servicios disponibles para ellos. Parece imposible. Pero no lo es. El sitio web de ARCH incluye una introducción al cuidado temporal y formas para que los padres ubiquen este tipo de cuidado por estado, así como una lista de fuentes de financiamiento. (ABC del Relevo: Una Guía del Consumidor para Cuidadores Familiares)

Se necesita todo un pueblo, pero usted debe preguntar

Otro obstáculo para obtener ayuda es que puede tener miedo de preguntar. Pero en verdad, las personas que realmente quieren ayudar pueden no saber cómo.

Los padres deben ser bastante directos. “¿Podrías cuidar a los niños el miércoles para que pueda cortarme el pelo?”. “Si te doy una lista, ¿podrías ir al supermercado a comprar unas cosas?”. Estas solicitudes específicas hacen que sea más fácil para la familia y los amigos participar sin sentirse fuera de su alcance.

“La gente a menudo está dispuesta a ayudar de pocas maneras”, dice el Dr. Blumenthal. “Como cuidar a su hijo típico para que pueda llevar a su hijo con necesidades especiales a terapia”. Proponer intercambios de cuidado de niños con otro padre (o incluso una red de padres) de otro niño con necesidades especiales es otra forma de tomarse un tiempo y una perspectiva necesaria.

Salir a pasear

Muchos padres de niños con desafíos psiquiátricos y de desarrollo descubren que pierden el contacto con amigos y actividades fuera del hogar. “El cincuenta por ciento de mis sesiones son solo sesiones para padres” para ayudar a navegar esa realidad, dice el Dr. Matthew Rouse, psicólogo clínico del Child Mind Institute.

Cuidar de su salud emocional y social es tan importante como practicar un cuidado personal más rutinario. Varios expertos, incluido el Dr. Rouse, enfatizaron la importancia de reclamar una vida social solo para adultos. El Dr. Rouse hace preguntas como:

  • ¿Qué están haciendo por ustedes mismos?
  • ¿Qué están haciendo como pareja para apoyarse mutuamente?
  • ¿Cuándo fue la última vez que tuvieron una cita?
  • ¿Cuándo fue la última vez que pasó tiempo con amigos?

Para mitigar los sentimientos de aislamiento, el Dr. Rouse recomienda:

  • Encontrar una red de apoyo fuera de la familia inmediata. Hay grupos de apoyo en línea y en persona para casi todos los diagnósticos disponibles.
  • Pasar tiempo con amigos que no tienen conexión con su hijo. “Los grupos de apoyo son geniales”, dice Rouse, “pero eso todavía está haciendo algo por su hijo”.
  • Planificación de actividades sociales que lo coloquen entre las personas que se preocupan por usted.
  • Tiempo para actividades que son puramente placenteras: leer, correr, pintar.

“La forma en que lo he enmarcado con los padres que son resistentes a esto”, dice el Dr. Rouse, es decirles: “Es como si estuvieras depositando dinero en un banco y acumulando reservas de efectivo. Para tener más para darle a su hijo, debe acumular esas reservas”.

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Alimentar el matrimonio

En todo momento, los padres deben prestar mucha atención a, quizás, la relación más vulnerable de todas: la que existe entre los cónyuges. Los expertos sugieren que los padres se esfuercen por mantener su relación con pequeños pasos que puedan continuar, y que dejen que el matrimonio exista fuera de los roles como cuidadores.

“Animo a los padres a tomar pequeños descansos, como cuando su hijo está en una sesión de terapia o en la escuela”, dice la Dra. Cindy Ariel, psicóloga con sede en Filadelfia que se especializa en trabajar con familias de niños con necesidades especiales. Otros pequeños pasos que puede tomar pueden incluir un descanso en el hogar o una “cita romántica”. Incluso si no tiene ayuda, todavía hay formas de encontrar tiempo para dedicar a su relación para que usted y su pareja no terminen sintiendo que simplemente están haciendo el trabajo en equipo como cuidadores.

Mantener un matrimonio saludable y un equipo de cuidado efectivo se hace mucho más difícil cuando los padres no están de acuerdo con las estrategias y enfoques de tratamiento. El hijo de Andrea Weissman, Ethan, ahora de 12 años, tiene desafíos de aprendizaje, atención y sociales. Ella y su esposo a menudo no están de acuerdo con lo que se considera un comportamiento “normal”.

“Él piensa que muchas de las cosas son más normativas de lo que yo pienso y me dice que estoy siendo catastrófica”, dice ella. “Ciertamente no somos padres de manera consistente, lo que no es bueno para Ethan”. O para ella; ella siente que bebe demasiado como resultado de esto.

Esta es una situación común, según el Dr. Blumenthal. “Hay buscadores de información y negadores de información”, dice ella, “personas que quieren descartar el diagnóstico o descartar los síntomas de sus hijos como normales”. Cuando uno de los padres es un “buscador” y el otro un “negador”, lo que ella dice que es frecuente, especialmente cuando un niño es diagnosticado por primera vez, el conflicto puede ejercer una tensión enorme en la relación.

“Si tiene diferencias con respecto al tratamiento del niño, trate de ver las cosas desde la perspectiva de la otra persona”, sugiere el Dr. Rouse. “Eso le ayudará a reconectarse”. Y eso es más fácil si ha sentado las bases con algo tan simple como un “chequeo nocturno” que puede ayudarlo a usted y a su pareja a mantenerse cerca.

“Es beneficioso tomarse un tiempo antes de acostarse para hablar del mejor momento del peor momento del día”, dice. “Por lo tanto, se centra más en la experiencia emocional de la persona durante estos eventos, y menos como una reunión de planificación o logística. Puede construir intimidad y empatía simplemente compartiendo y escuchando”.