Encontrar la escuela adecuada

Si me hubieras dicho que estaría escribiendo este artículo (incluso el año pasado), me habría reído. Mi hijo James, que ahora tiene 12 años, nació con un trastorno cromosómico poco común, que dio lugar a diversos diagnósticos, entre ellos TGD-no especificado y retraso mental/discapacidad del desarrollo (MR/DD). Desde el principio, una clase inclusiva (coenseñanza integrada o ICT) fue LA SOLUCIÓN para nosotros. James tenía derecho a recibir educación junto a sus pares, aprendería un comportamiento social más adecuado y típico de parte de sus compañeros de clase y tendría desafíos académicos en lugar de que le proporcionaran todo. Tendría que aprender cómo funcionaba el mundo real y cómo afrontar los retos cotidianos que implica.

El kínder fue difícil, por decirlo suavemente. El día solía terminar en llanto, ya fuera porque sintió miedo de ir al baño solo y se orinó en sus pantalones, o porque estaba furioso con Hunter (sí, recuerdo su nombre), quien lo había acosado repetidamente para cantarle “feliz cumpleaños” en voz baja al oído, sabiendo que James le tenía pánico a esa canción. Las cinco líneas de tareas que había que hacer cada noche tardaban una eternidad. Pero en lugar de replantearnos la situación, contratamos una asistente personal y nos apretamos el cinturón. Porque la inclusión era EL CAMINO. Mi mantra era reafirmado por maestros, psicólogos y otros padres año tras año. “No quieres meterlo en un aula aparte”, me decían una y otra vez. “Una vez que entra, es casi imposible sacarlo”. Aquí entra la música de suspenso.

Cuando nos mudamos a Nueva York, el equipo del IEP sugirió cambiar a James a un entorno contenido para segundo grado. “Oh, no”, respondí. “Queremos que James esté en el entorno menos restrictivo”. Conocía los derechos de James y me aseguraría de ejercerlos. Ojalá hubiera pensado más en lo que realmente significaba para James el “entorno menos restrictivo”.

Durante seis años, me convencí de que las burlas y el bullying valían la pena para que James aprendiera de los demás niños e imitara comportamientos típicos. Necesitaba demostrar que el maestro de educación general que nos dijo que James nunca podría leer estaba equivocado: ahora lee, y muy bien. Me decía a mí misma que las tareas modificadas seguían requiriendo horas porque James se distraía con facilidad, no porque fueran demasiado difíciles. Si no le exigíamos al máximo, ¿cómo iba a alcanzar su máximo potencial? Si no aprendía a lidiar con la adversidad, ¿cómo podría llegar a ser un adulto funcional en el mundo real? ¿Y cómo aprendería a hacer divisiones largas y a escribir un párrafo principal?

Por fin, me doy cuenta de que “entorno menos restrictivo” no es el título de un concurso. No se trata de lo inclusivo que pueda ser el entorno en el que se encuentra tu hijo, sino de lo inclusivo que deberías hacer que sea.

Al final del quinto grado, cada persona que me preguntaba cómo le iba a James en la escuela solía recibir una de las siguientes respuestas:

1. Es difícil. James suele salir de la escuela al final del día solo (con su asistente) o molesto.
2. Es muy frustrante: la inclusión ha acabado significando que James coma solo y haga ejercicio solo.
3. James se queja constantemente de bullying. Ya no sé qué hacer.
4. La carga de trabajo es abrumadora para los dos. ¿Cómo puede James hacer divisiones largas si aún no sabe sumar?
5. James habla constantemente de lo ruidosa que es su aula.

Cuando llegó el momento de ir a la middle school, observé más de una docena de aulas y finalmente elegí un entorno contenido. Pero seguía preocupándome que James no tuviera retos, que se le permitiera “comportarse aún más discapacitado” y que no tuviera la oportunidad de hacer amigos “típicos”.

Puedo señalar el momento exacto en que finalmente me di cuenta de que había tomado la decisión correcta: la graduación de quinto grado. Llegamos unos minutos antes, pero aproximadamente una hora más tarde que todos los demás para que James no se sintiera abrumado por la multitud y el ruido. El guardia de la puerta se negó a dejarme entrar con James. “Puede bajar y buscar su clase”.

“Tiene una asistente y no puede bajar las escaleras solo”, le respondí. No me molesté en mencionar que estábamos en un lugar nuevo, ruidoso y lleno de gente, y que James ya estaba empezando a mostrar señales de ansiedad. Llegamos a un acuerdo cuando el guardia le pidió a otro estudiante que acompañara a James a su clase, donde su asistente lo estaría esperando.

Un poco más tarde, los niños se sentaron en sus asientos asignados y los maestros subieron al escenario, incluida la asistente de James.

Esperen, ¿me estaba perdiendo algo? Ella me hizo un gesto de impotencia desde el escenario y yo vi cómo James se sentaba entre varios cientos de estudiantes de quinto grado que vitoreaban, gritaban y animaban el ambiente con cánticos. No podía ver si estaba llorando, pero veía que de vez en cuando se tapaba los oídos y se balanceaba. ¿De todos los días posibles, esta escuela había decidido que hoy James ya no necesitaba a su asistente? ¿Creían que James se había graduado de su discapacidad?

La asistente de James vino a buscarme poco después de que James recibiera su “diploma”.

“James ha tenido un accidente”.

“¿Qué?”, respondí incrédula. James no se había mojado los pantalones desde el kínder.

“Sí, los niños me han dicho que se ha hecho pipí en los pantalones y hay un charco debajo de su silla”.

“Oh, no”.

Vaya, pensé, ¿así es como vamos a terminar el año? De repente me enojé. “Por favor, tráelo de vuelta, ahora mismo”. Observé cómo James se levantaba con cautela y lo llevaban a la parte trasera del auditorio. “¿Qué pasó, amigo? ¿Tuviste un accidente?”

“No”, respondió entre lágrimas.

“No estás en problemas, solo necesito que me lo digas para poder ayudarte”.

“No, ¡no creo!”, gritó James, cada vez más alterado. Así que lo comprobé. ¿Y adivinen qué? Estaba completamente seco.

“¿Por qué todos dicen que tuviste un accidente?”, le pregunté, desconcertada.

“No lo sé”, respondió James, muy triste.

Otra estudiante apareció a mi lado. “Fue una broma”, anunció.

“¿Qué?”

“Alguien puso una botella de agua debajo de su silla”.

Me llevó un momento comprenderlo. “¿Quieres decir que luego le dijeron a todos que había tenido un accidente?”. Y así, de repente, lo supe. Estaba furiosa, avergonzada y triste por James, pero también extrañamente aliviada al saber que había un aula contenida esperándonos para el siguiente ciclo escolar. Nos fuimos antes de que terminara la ceremonia. Salimos a almorzar espagueti y brindamos por una dulce despedida de la inclusión (quiero decir, del quinto grado).

¿Cuál es la moraleja de esta historia? No dejes que las palabras “entorno menos restrictivo” te presionen para colocar a tu hijo en un lugar menos estructurado o seguro de lo que necesita. Los salones de clase contenidos tienen un lugar invaluable en el sistema educativo. Permiten una instrucción diferenciada en grupos más pequeños y protegen a los estudiantes vulnerables como James del caótico y a veces cruel mundo exterior. ¿Acaso el mundo real no está segregado de muchas maneras también? ¿Y acaso algunos adultos no necesitan modificaciones y adaptaciones para vivir sus vidas de mejor manera, con suerte rodeados de una familia, amigos y trabajadores sociales que los cuidan?

En el nuevo entorno de aula contenida, James ha recibido más formación en habilidades para la vida en el último año que en sus seis años anteriores de escolarización. Además de las materias académicas habituales, se ha aprendido de memoria su dirección y su número de teléfono, así como qué hacer en caso de incendio y está aprendiendo habilidades de oficina, cuidado de animales y cómo trabajar en las múltiples facetas de una cafetería atendida por estudiantes, incluidas las importantísimas habilidades relacionadas con el dinero y cómo preparar una taza de café.

Sí, sus tareas son mucho más fáciles, pero las hace de forma independiente y correcta, sin quejarse ni llorar. Y nada retrasa el desarrollo social como ser objeto de burlas, engaños o exclusión habitual en el gimnasio, el almuerzo y el recreo. James ahora tiene la confianza y el apoyo necesarios para ir en autobús a la escuela, y por primera vez compra y almuerza con sus amigos.

Hoy en día, cuando alguien me pregunta cómo está James, mis respuestas son un poco diferentes a las que daba en quinto grado, hace solo un año:

1) Está bien. No hemos tenido ninguna reunión fuera de la revisión anual del IEP este año. No tengo suficientes palabras para elogiar a sus maestros y la administración.

2) ¡James está genial! No ha vuelto a casa llorando de la escuela ni una sola vez este año.

3) James adora su nueva escuela: no se ha quejado de bullying ni una sola vez en todo el año.

4) A James le está yendo muy bien en su nueva escuela. No se queja de las tareas y esto nos tiene a todos mucho más felices.

A veces me siento culpable cuando pienso en mi decisión de mantener a James integrado durante tanto tiempo. Creo que adquirió de sus compañeros algunos comportamientos y lenguaje típicos (buenos y malos) a lo largo de los años en una clase de TIC, y agradezco el esfuerzo adicional que hicieron muchos maestros y administradores para adaptarse a sus muchas necesidades especiales. Pero también creo que James adquirió ansiedad y una actitud social defensiva adicional, y perdió años de progreso académico porque incluso el trabajo modificado era demasiado avanzado para él. Por fin, me doy cuenta de que “el entorno menos restrictivo” no es el título de un concurso. No se trata de en qué entorno inclusivo puedes meter a tu hijo, sino de en qué entorno más inclusivo deberías meter a tu hijo. Lo siento, James.

Quiero dejar claro que mi intención no es descartar la inclusión para todas las personas. Lo que quiero decir es que las aulas contenidas pueden ser igual de exitosas y, en casos como el de James, incluso más que un entorno inclusivo.

Hoy en día, no solo he aceptado la nueva ubicación de James, sino que ahora temo el día en que deba dejarla. A todas las personas que me dijeron “una vez que entras, es casi imposible salir”, eso es exactamente lo que me preocupa ahora. Porque estar contenido es simplemente fantástico.