La salud mental de los niños con enfermedades crónicas

Cuando un niño tiene una condición médica, es natural que las familias se centren en encontrar y mantener la atención más efectiva. Al preocuparse por el bienestar físico del niño, es fácil olvidar el costo emocional que puede causar una enfermedad crónica.

Ya sea que se trate de una alergia alimentaria o del asma (condiciones que requieren supervisión de largo plazo), o de un diagnóstico de cáncer, los niños pueden necesitar ayuda para manejarlo de la manera más saludable posible. Los padres también pueden necesitar ayuda para procesar la enfermedad de un niño y sus propios sentimientos al respecto. De hecho, los padres suelen estar más enojados que sus hijos, y si ellos están sufriendo, esto también puede afectar a su hijo.

Los problemas más comunes que enfrentan los niños con algún diagnóstico médico son la depresión y la ansiedad, dice la psicóloga clínica Lauren Latella, PhD. Y pueden ser desencadenados “por cualquier cosa que haga que los niños empiecen a pensar de forma diferente acerca de sí mismos, como si tuvieran una limitación”.

Las enfermedades médicas crónicas pueden afectar:

• La escuela: Un niño puede faltar a la escuela o tener que ser educado en casa si está enfermo.
• Las amistades: Los niños enfermos o los que tienen restricciones alimentarias o de actividad pueden sentirse aislados de sus compañeros.
• Actividades extracurriculares: Es posible que un niño no pueda participar en estas actividades de la forma en que lo hacía antes de recibir el diagnóstico.
• Actividades sociales: Algo como una alergia alimentaria o tener que tomar medicamentos en un horario determinado puede hacer que incluso asistir a una fiesta de cumpleaños o a una fiesta de pijamas sea difícil para los niños.
• Desarrollo emocional/psicológico normal: Si la enfermedad se diagnostica a una edad temprana y acompaña a su hijo hasta la adolescencia, puede interferir en el desarrollo conductual normal por el que pasan los adolescentes a medida que se vuelven más independientes y se separan de sus padres.

Como resultado de estas interrupciones en su vida diaria, los niños que tienen alguna condición médica a menudo se sienten excluidos o cohibidos. Dependiendo de su edad, estos sentimientos pueden llevar a problemas de comportamiento, ansiedad y depresión.

Sin embargo, no todos los niños tendrán problemas. Es posible que algunos, especialmente los niños más pequeños, no entiendan completamente lo que está mal. Si las personas que los rodean, los ayudan a sentirse cómodos y seguros, ellos podrán resistir esta situación y actuar como cualquier otro niño. Algunos factores que hacen que un niño tenga más probabilidades de tener problemas son:

• Experimentar complicaciones en el tratamiento.
• Enfrentarse a amenazas a su integridad corporal (como una cirugía, especialmente cirugías múltiples).
• Ser de mayor edad (los adolescentes son más propensos que los niños pequeños a preocuparse).
• Tener padres que están teniendo problemas.

En algunas situaciones, los niños pueden estar menos afectados que sus padres. “Los padres pueden estar pasando por un momento muy difícil y eso puede marcar el tono de la recuperación”, señala Jamie Howard, PhD, psicóloga del Child Mind Institute. Esto se debe a que los niños pueden darse cuenta cuando uno de sus padres está molesto, y eso también puede hacer que se molesten. Si son muy pequeños, pueden sentirse confundidos y ansiosos porque no entienden por qué sus padres están preocupados”. O si uno de los padres siente que su hijo es muy frágil o está en peligro, el niño puede empezar a pensar lo mismo y eso puede afectar su identidad y su capacidad de recuperación. A los padres también les puede resultar difícil establecer límites, lo que puede hacer que los niños se sientan ansiosos y empiecen a portarse mal.

Algunos padres pueden incluso desarrollar el trastorno de estrés postraumático. “Los padres pueden entrar en este ciclo en el que lo único que hacen es concentrarse en su hijo y en todos los muchos médicos para su hijo, y en conseguir que su hijo esté sano”, dice la Dra. Howard. “Y luego, meses después de que parece que las cosas se han calmado y su hijo está bien, ellos no funcionan porque han estado en modo de lucha o huida”.

Para los padres que necesitan ayuda para procesar sus propios sentimientos, acudir a un profesional de la salud mental puede ser un primer paso importante para sentirse seguros, tanto para ellos como para su hijo.

Muchos padres quieren proteger a sus hijos de la difícil y dolorosa realidad de tener una enfermedad. Es posible que eviten hablar de los medicamentos o de los detalles de la enfermedad, o a veces incluso del nombre de la enfermedad, porque temen que eso haga que el niño se asuste más. Pero, dice la Dra. Latella, “no hablar de las cosas a un nivel adecuado al desarrollo del niño, en realidad causa más preocupación y conduce más adelante a síntomas depresivos”. Si usted no está seguro de cuánta información debe compartir con un niño, un profesional de la salud mental puede ayudarlo a entender qué es lo apropiado según el desarrollo de su hijo.

La Dra. Howard recomienda siempre acompañar esa descripción con una explicación de lo que se está haciendo para ayudar al niño a mejorar, para que se sienta empoderado.

Cuando los niños crecen, es posible que quieran o necesiten tener más control sobre su tratamiento, pero también es posible que sean menos partidarios a querer hacerlo. “De los doce a los dieciocho años es el período crítico de la adolescencia en el desarrollo normal, durante el cual los niños tratan de ser más autónomos”, dice la Dra. Latella. “Así que los padres pueden ver cierto comportamiento de oposición en la forma de un conflicto familiar”.

La mejor manera en la que los padres pueden responder a estos comportamientos es involucrando al adolescente tanto como sea posible en la toma de decisiones y en las conversaciones, para que puedan sentir que tienen algo de control sobre su tratamiento. Los padres también deben establecer mensajes claros y consistentes con respecto a lo que se espera del adolescente. La Dra. Latella sugiere hacer acuerdos con los adolescentes sobre la adherencia a la medicación y otros aspectos del manejo de su enfermedad.

Y luego, que hagan todo lo posible por dar a su hijo una vida tan normal como sea posible. Esto incluye mantener las expectativas de comportamiento y los mismos límites que con un niño sano. Si los niños están médicamente capacitados, deberían completar el trabajo escolar y seguir ayudando en la casa del mismo modo en que lo hacen sus hermanos que están sanos. Es responsabilidad de los padres asegurarse de que un niño con un diagnóstico no reciba automáticamente un “pase” debido a su condición médica. “Los padres deben estar atentos en caso de volverse sobreprotectores o demasiado relajados”, dice la Dra. Latella. “Es importante darle estructura a cualquier niño, por lo tanto, es importante mantener la rutina familiar antes del diagnóstico de la enfermedad”.

Es muy probable que los niños más pequeños y los adolescentes tengan reacciones diferentes al estrés provocado por una condición médica y todo lo que la acompaña, ya que ellos entienden la enfermedad de una manera diferente a medida que crecen.

Los niños más pequeños (entre los tres y los diez años) que se preocupan por su condición, explica la Dra. Latella, son más propensos a mostrar síntomas de conducta, como comportamientos oposicionales o de otro tipo. “Es normal prever algo de eso al principio —dice la Dra. Latella— pero, si después de unas semanas esos comportamientos aún persisten, entonces es cuando se vuelve más problemático”.

Las señales de alerta a las que hay que prestar atención en niños de tres a diez años incluyen:

• Pensar obsesivamente en su salud.
• Preocuparse por la salud de sus padres o hermanos.
• Insomnio debido a las preocupaciones.
• Tener un comportamiento disruptivo en la escuela.
• Culparse a sí mismos por la enfermedad.
• Evitar cualquier recordatorio de la enfermedad, como no querer ir al médico, tener ataques de pánico o arrebatos en torno a una cita con el médico.
• Tener dolores de cabeza o de estómago, síntomas físicos que no están relacionados con su condición médica.

En los adolescentes, el estrés se manifiesta más bien como depresión e interrupción de las relaciones interpersonales. Las señales de alerta en los niños de diez a dieciocho años incluyen:

• Dificultades sociales.
• Ser más retraídos y conflictivos con sus compañeros.
• Incapacidad de encontrar placer en las actividades que normalmente disfrutaban.
• Cambios en las calificaciones (que podrían estar relacionados con la dificultad para concentrarse debido a las preocupaciones).
• Desesperanza.

Hay mucho que los médicos pueden hacer para mitigar la experiencia de tener una condición médica crónica, y todo comienza con hablar abierta y honestamente con su hijo a un nivel apropiado para su edad. La Dra. Latella dice que los profesionales de la salud mental pueden trabajar con los niños más pequeños de las siguientes maneras:

• Leer libros de cuentos sobre enfermedades: Incluso si la enfermedad que tiene el personaje del libro no es mencionada por su nombre, para un niño pequeño es una demostración de que está bien preocuparse. Estos libros a menudo se centran en algunas de las cosas aterradoras que los niños necesitan hacer para estar sanos, con el fin de normalizarlas y hacerlas un poco menos aterradoras. “Hay muchas imágenes útiles en estos libros –dice la Dra. Latella–. Por ejemplo, pensar en la medicina como soldados que luchan contra las células malas de nuestros cuerpos”.
• Practicar los procedimientos: Mencionar los pasos para cosas como toma de muestras de sangre en muñecos o peluches ayuda a un niño a saber qué esperar. “Yo no usaría agujas de verdad –dice la Dra. Latella– pero podría decir: ‘¿Me ayudas a limpiar el brazo del peluche donde vamos a aplicar la prueba, y puedes sostener el tubo?’. Entonces realmente los prepara para las visitas al médico y los involucra para que sientan que tienen algún control sobre lo que está pasando”.
• Comunicación apropiada para el desarrollo: Incluso los niños muy pequeños saben que algo está mal, y si los padres o los proveedores de atención médica no se comunican con ellos abiertamente, esto puede aumentar la confusión y el miedo del niño o darles la idea de que la enfermedad es algo de lo que no se puede hablar.
• Establecer planes de comportamiento: La Dra. Latella usa tablas de comportamiento con los niños que incluyen sistemas de recompensa (como cuadros para llenar con calcomanías) para cosas como tomar los medicamentos a tiempo o mantener limpios los sitios quirúrgicos.

Para los adolescentes que son más propensos a la depresión y la ansiedad que a los síntomas de comportamiento, la terapia es diferente. La terapia para los niños mayores se centra en:

• Terapia cognitivo-conductual o TCC (CBT, por sus siglas en inglés): La Dra. Latella pone mucho énfasis en validar los sentimientos del adolescente, reconociendo que lo que está pasando no es típico y no es lo mismo que sus compañeros están experimentando. “Incluso podría decir: ‘Esta situación es horrible. Tienes permiso de estar enojado y de sentirte diferente, porque esto te hace diferente’”, dice.
• Psicoeducación: Los adolescentes aprenden cómo están vinculados los pensamientos, sentimientos y comportamientos, centrándose en el tratamiento médico. Los médicos pueden pedirle al adolescente que reflexione acerca de cuáles son los pensamientos preocupantes que tienecon respecto al tratamiento. ¿Cómo cambia tu identidad? ¿Cómo se vinculan estas cosas a tu comportamiento?
• Terapia familiar: Durante estas sesiones, que incluyen a los padres, a los hermanos y al niño con la enfermedad, el terapeuta anima a los padres a que modelen una comunicación abierta con sus hijos. Estas sesiones también permiten que los hermanos que se podrían sentir excluidos o descuidados hablen de sus sentimientos. También puede ser un momento y un espacio para que el niño con la enfermedad explique exactamente lo que siente.