La salud mental de niños con enfermedades crónicas

Cuando un niño tiene una condición médica, es natural que las familias se centren en encontrar y mantener la atención más efectiva. Y al enfocarse en el bienestar físico del niño, es fácil olvidar el costo emocional de una enfermedad crónica.

Ya sea que se trate de una alergia alimentaria o de asma (condiciones que requieren supervisión de largo plazo), o de un diagnóstico de cáncer, es posible que los niños necesiten ayuda para manejar su situación médica de la manera más saludable posible. Los padres también podrían necesitar ayuda para procesar la enfermedad de su hijo y sus propios sentimientos al respecto. De hecho, es común que los padres se alteren más que sus hijos, y este sufrimiento puede afectar a los niños también.

Los problemas más comunes que enfrentan los niños con algún diagnóstico médico son depresión y ansiedad, dice la psicóloga clínica Lauren Latella, PhD. Y estos se podrían desencadenar “por cualquier cosa que haga que los niños empiecen a pensar de forma diferente acerca de sí mismos, como si tuvieran una limitación”.

Las enfermedades médicas crónicas pueden afectar:

• La escuela: Cuando los niños tienen una enfermedad se pueden perder periodos largos en la escuela o tener que recibir educación en casa.
• Las amistades: Quienes tienen una enfermedad o restricciones alimentarias o de actividad debido a la enfermedad podrían experimentar una sensación de aislamiento social.
• Actividades extracurriculares: Tal vez no puedan participar en estas actividades de la forma en que lo hacían antes de recibir el diagnóstico.
• Actividades sociales: Algo como una alergia alimentaria o tener que tomar medicamentos en un horario determinado puede hacer que incluso asistir a una fiesta de cumpleaños o a una fiesta de pijamas sea difícil para los niños.
• Desarrollo emocional/psicológico normal: Si la enfermedad se diagnostica a una edad temprana y acompaña a tu hijo hasta la adolescencia, puede interferir en el desarrollo conductual normal por el que pasan los adolescentes a medida que se vuelven más independientes y se separan de sus padres.

Como resultado de estas interrupciones en su vida diaria, los niños que tienen alguna condición médica a menudo experimentan exclusión o se retraen. Dependiendo de su edad, estos sentimientos pueden llevar a problemas de comportamiento, ansiedad y depresión.

Sin embargo, no todos los niños tendrán problemas. Puede que haya quienes (en especial los niños más pequeños) no entiendan completamente lo que está mal. Si las personas a su alrededor, les ayudan a sentirse a gusto y a salvo, podrán desarrollar resiliencia y comportarse como cualquier otro niño. Algunos factores que hacen que un niño tenga más probabilidades de tener problemas son:

• Experimentar complicaciones en el tratamiento.
• Enfrentarse a amenazas a su integridad corporal (como una cirugía, especialmente cirugías múltiples).
• Ser de mayor edad (los adolescentes tienen una mayor propensión que los niños pequeños a preocuparse).
• Tener padres que están enfrentando problemas.

En algunas situaciones, los niños pueden estar menos afectados que sus padres. “Los padres podrían estar pasando por un momento muy difícil y eso puede marcar el tono de la recuperación”, señala Jamie Howard, PhD, psicóloga del Child Mind Institute. Esto se debe a que los niños perciben la angustia de sus padres, y eso a su vez les puede angustiar. Si son muy pequeños, podrían experimentar confusión y ansiedad porque no entienden la preocupación de sus padres”. O si uno de los padres siente que su hijo es muy frágil o está en peligro, el niño puede empezar a pensar lo mismo y eso puede afectar su identidad y su capacidad de recuperación. También es posible que a los padres les cueste poner límites, lo que puede hacer que los niños sientan ansiedad y se empiecen a portar mal.

Hay padres que incluso podrían desarrollar trastorno de estrés postraumático. “Podrían entrar en este ciclo en el que lo único que hacen es enfocarse en su hijo y en los distintos médicos que necesita ver su hijo, así como en lograr que su hijo recupere la salud”, dice la Dra. Howard. “Y luego, meses después, cuando parece que las cosas se han calmado y el niño está bien, ellos dejan de funcionar porque han estado en modo de lucha o huida”.

Aquellos padres y madres que necesitan ayuda para procesar sus propios sentimientos, un primer paso importante para sentir seguridad podría ser acudir con un profesional de la salud mental, tanto para ellos como para su hijo.

Muchos padres quieren proteger a sus hijos de la difícil y dolorosa realidad de tener una enfermedad. Es posible que eviten hablar de los medicamentos o de los detalles de la enfermedad, o a veces incluso nombrar la enfermedad, porque temen que eso haga que el niño se asuste más. Pero, según la Dra. Latella, “no hablar de las cosas a un nivel adecuado al desarrollo del niño, en realidad causa más preocupación y conduce más adelante a síntomas depresivos”. Si no sabes cuánta información deberías compartir con tu hijo, un profesional de la salud mental te puede ayudar a entender qué es lo apropiado según su etapa de desarrollo.

La Dra. Howard recomienda siempre acompañar esa descripción con una explicación de lo que estás haciendo para ayudarle a mejorar, de modo que se sienta más en control.

Cuando los niños crecen, tal vez quieran o necesiten tener más control sobre su tratamiento, pero también es posible que cumplan menos con él. “En un desarrollo típico, de los doce a los dieciocho años es el período crítico de la adolescencia, durante el cual los niños tratan de tener mayor autonomía”, dice la Dra. Latella. “Así que los padres pueden ver cierto comportamiento de oposición que toma la forma de conflictos familiares”.

La mejor manera en la que los padres pueden responder a estos comportamientos es involucrando al adolescente tanto como sea posible en la toma de decisiones y en las conversaciones, para que sientan que tienen algo de control sobre su tratamiento. Los padres también deben transmitir mensajes claros y consistentes con respecto a lo que se espera del adolescente. La Dra. Latella sugiere hacer acuerdos con los adolescentes sobre la adherencia a la medicación y otros aspectos del manejo de su enfermedad.

Y luego, que hagan todo lo posible por dar a su hijo una vida tan normal como sea posible. Esto incluye mantener las expectativas de comportamiento y los mismos límites que con un niño saludable. Si les es posible hacerlo, los niños deberían completar su trabajo escolar y seguir ayudando en la casa del mismo modo en que lo hacen sus hermanos que no tienen alguna enfermedad. Es responsabilidad de los padres asegurarse de que un niño con un diagnóstico no reciba automáticamente un “pase libre” debido a su condición médica. “Los padres deben prestar atención a no tornarse sobreprotectores o relajarse mucho con ellos”, dice la Dra. Latella. “Es importante darle estructura a cualquier niño, por lo tanto, es importante mantener la rutina familiar que tenían antes de que se diagnosticara la enfermedad”.

Es muy probable que niños más pequeños y adolescentes tengan reacciones diferentes al estrés provocado por una condición médica y todo lo que la acompaña, ya que los niños entienden la enfermedad de una manera diferente a medida que crecen.

Los niños más pequeños (entre los tres y los diez años) que se preocupan por su condición, explica la Dra. Latella, tienen una mayor tendencia a mostrar síntomas conductuales, como comportamientos de oposición u otro tipo de mal comportamiento. “Es normal prever algo de eso al principio —dice la Dra. Latella— pero, si después de unas semanas esos comportamientos aún persisten, entonces es cuando se vuelve más problemático”.

Las señales de alerta a las que hay que prestar atención en niños de tres a diez años incluyen:

• Pensar obsesivamente en su salud.
• Preocuparse por la salud de sus padres o hermanos.
• Insomnio debido a las preocupaciones.
• Tener un comportamiento disruptivo en la escuela.
• Culparse a sí mismos por la enfermedad.
• Evitar cualquier recordatorio de la enfermedad, como no querer ir al médico, tener ataques de pánico o arrebatos en torno a una cita con el médico.
• Tener dolores de cabeza o de estómago, síntomas físicos que no están relacionados con su condición médica.

En adolescentes, el estrés se manifiesta más bien como depresión e interrupción de las relaciones interpersonales. Las señales de alerta en niños de diez a dieciocho años incluyen:

• Dificultades sociales
• Mayor retraimiento y conflictos con sus pares
• Incapacidad de encontrar placer en las actividades que normalmente disfrutaban
• Cambios en las calificaciones (que podrían estar relacionados con la dificultad para concentrarse debido a las preocupaciones)
• Desesperanza

Hay mucho que pueden hacer los profesionales clínicos para mitigar la experiencia de tener una condición médica crónica, y todo comienza con hablar abierta y honestamente con los niños a un nivel apropiado para su edad. La Dra. Latella dice que los profesionales de la salud mental pueden trabajar con los niños más pequeños de las siguientes maneras:

• Leer libros de cuentos sobre enfermedades: Incluso si la enfermedad que tiene el personaje del libro no es mencionada por su nombre, para un niño pequeño es una demostración de que está bien preocuparse. Estos libros a menudo se centran en algunas de las cosas aterradoras que los niños necesitan hacer para recuperar su salud, con el fin de normalizarlas y hacerlas un poco menos aterradoras. “Hay muchas imágenes útiles en estos libros, dice la Dra. Latella. Por ejemplo, pensar en la medicina como soldados que luchan contra las células malas de nuestros cuerpos”.
• Practicar los procedimientos: Mostrar los pasos de cosas como toma de muestras de sangre en muñecos o peluches ayuda a un niño a saber qué esperar. “Yo no usaría agujas de verdad –dice la Dra. Latella– pero podría decir: ‘¿Me ayudas a limpiar el brazo del peluche donde vamos a aplicar la prueba, y puedes sostener el tubo?’. Entonces se preparan para las visitas al médico y se involucran, de modo que sientan que tienen algún control sobre lo que está pasando”.
• Comunicación apropiada para el desarrollo: Incluso los niños muy pequeños saben que algo está mal, y si los padres o los proveedores de atención médica no se comunican con ellos abiertamente, esto puede aumentar su confusión y miedo, o darles la idea de que la enfermedad es algo de lo que no se puede hablar.
• Establecer planes de comportamiento: La Dra. Latella usa tablas de comportamiento con los niños que incluyen sistemas de recompensa (como cuadros para llenar con calcomanías o pegatinas) para cosas como tomar los medicamentos a tiempo o mantener limpios los sitios quirúrgicos.

En el caso de adolescentes con una mayor propensión a síntomas de depresión y ansiedad que de comportamiento, la terapia es diferente. La terapia para niños mayores se centra en:

• Terapia cognitivo-conductual o TCC: La Dra. Latella hace mucho énfasis en validar los sentimientos del adolescente, reconociendo que lo que está pasando no es típico y no es lo mismo que están experimentando sus pares. “Incluso podría decir: ‘Esta situación es horrible. Tienes permiso de estar enojado y de sentirte diferente, porque esto te hace diferente’”, dice.
• Psicoeducación: Los adolescentes aprenden cómo se vinculan pensamientos, sentimientos y comportamientos, centrándose en el tratamiento médico. Los médicos le podrían pedir al adolescente que reflexione acerca de cuáles son sus pensamientos preocupantes sobre el tratamiento. ¿Cómo cambia tu identidad? ¿Cómo se vinculan estas cosas a tu comportamiento?
• Terapia familiar: Durante estas sesiones, que incluyen a padres, a hermanos y al paciente con la enfermedad, el terapeuta anima a los padres a que modelen una comunicación abierta con sus hijos. Estas sesiones también permiten a los hermanos hablar de sus sentimientos (tal vez podrían estar experimentando una sensación de exclusión o de descuido). También puede ser un momento y un espacio para que el niño con la enfermedad explique exactamente lo que siente.