Guía completa sobre el TOC

Los niños con TOC luchan contra obsesiones, compulsiones o ambas. Las obsesiones son pensamientos, imágenes o impulsos no deseados e intrusivos, que pueden hacer que los niños sientan angustia y ansiedad. Las compulsiones son acciones o rituales que los niños sienten la obligación de realizar para liberarse de la ansiedad.

Para comprender cómo funciona el TOC, imagina una picadura de mosquito. La picadura de un mosquito nos causa comezón. Para sentirnos mejor, nos rascamos. Mientras nos estamos rascando, nos sentimos muy bien. Pero en cuanto dejamos de rascarnos, la comezón empeora. Así funciona el TOC. Cuando un niño con TOC siente ansiedad hará algo para solucionarlo temporalmente, pero ese ritual hace que a la larga la ansiedad empeore.

Tipos de obsesiones y compulsiones

Las obsesiones del TOC se pueden clasificar en diversas categorías, como las que se incluyen a continuación.

• Contaminación: A menudo se llama “germofóbicas” a las personas que tienen esta obsesión. Son quienes se preocupan de que otras personas hayan estornudado o tosido enfrente suyo, de haber tocado cosas que pudieran estar sucias o, en general, de enfermarse. Y suelen verificar las fechas de caducidad. Es la obsesión más común en niños.
• Pensamiento mágico: Se trata de un tipo de superstición, como pensar que “es de mala suerte pisar una grieta en la banqueta”. Por ejemplo, los niños se podrían preocupar de que sus pensamientos pudieran hacer que alguien se lastime o se enferme. Una niña podría pensar: “A menos que mis cosas estén colocadas de cierta manera, mamá tendrá un accidente automovilístico”.
• Escrupulosidad: Es cuando los niños tienen preocupaciones obsesivas por ofender a Dios o cometer una blasfemia de alguna manera.
• Obsesiones agresivas:  Los niños se podrían atormentar por muchos tipos de pensamientos sobre cosas malas que podrían llegar a hacer. “¿Y si lastimo a alguien? ¿Y si apuñalo a alguien? ¿Y si mato a alguien?”.
• La sensación “perfecta”: Algunos niños sienten que necesitan seguir haciendo algo hasta que tengan la “sensación perfecta”, aunque puede que no sepan por qué se siente perfecta. Así que pueden pensar: “Voy a colocar estas cosas en fila hasta que sienta que está perfecto, y luego me detendré”.

Las compulsiones pueden ser cosas que los niños hacen de manera activa (como colocar objetos en fila o lavarse las manos) o cosas que hacen a nivel mental, como contar en su mente. Una compulsión también puede consistir en evitar algo, como una niña que evita tocar cuchillos, incluso los de plástico, porque teme lastimar a alguien. Dado que las compulsiones son cosas que los padres pueden notar, es habitual que estén más conscientes de ellas que de las obsesiones.

Los tipos de compulsiones del TOC incluyen (pero no se limitan a):

• Compulsiones de limpieza, incluyendo lavar y limpiar de forma excesiva o como parte de un ritual.
• Compulsiones de verificación, incluyendo verificar las cerraduras, para asegurarse de no haber cometido un error y de que las cosas estén seguras.
• Rituales de repetición, incluyendo releer, reescribir y repetir acciones como entrar y salir por una puerta.
• Compulsiones de conteo, incluyendo contar ciertos objetos, números y palabras.
• Compulsiones de organización, que incluyen ordenar las cosas de forma que queden simétricas, uniformes o alineadas siguiendo un patrón específico.
• Compulsiones de ahorro, que incluyen la acumulación y la dificultad de tirar cosas a la basura.
• Comportamientos supersticiosos, incluyendo tocar cosas para evitar que ocurra algo malo o evitar ciertas cosas.
• Rituales que implican a otras personas, incluyendo hacerle a una persona la misma pregunta repetidamente, o pedirle a uno de los padres que realice un ritual determinado a la hora de comer.

El TOC se desarrolla a menudo entre los seis y los nueve años, aunque se puede manifestar desde los cinco años. El trastorno se experimenta de forma diferente en la niñez, la adolescencia y la etapa adulta. Un niño pequeño puede que no reconozca que sus pensamientos y temores son exagerados o poco realistas, y puede que tampoco entienda muy bien por qué siente la obligación de realizar un ritual. Simplemente sabe que le produce una sensación “satisfactoria”, al menos de manera momentánea. Con el tiempo, entre los 9 y los 12 años, se convierte en un pensamiento mágico y adquiere un carácter más supersticioso.

En cualquier caso, los niños con TOC responden a su ansiedad de una manera rígida y sujeta a ciertas reglas que interfieren en su funcionamiento normal. Los padres podrían notar señales como:

• Lavarse las manos repetidamente, cerrar y volver a cerrar las puertas o tocar las cosas en un orden determinado.
• Temores extremos o exagerados a la suciedad, o a que alguien de la familia resulte herida o se lastime, o a hacerse daño a sí mismos.
• Seguir un pensamiento mágico, como: “Si toco todo lo que hay en la habitación, mamá no morirá en un accidente de automóvil”.
• Reiteradamente pedir que les proporcionen consuelo acerca del futuro.
• Intolerancia a ciertas palabras o sonidos.
• Confesar repetidamente “malos pensamientos“, como pensamientos crueles (pensar que alguien de la familia es horrible), pensamientos sexuales (imaginarse sin ropa a alguien de su salón) o violentos (pensar en matar a alguien).

De qué manera puede pasar desapercibido el TOC

Las señales del TOC puede que no siempre sean evidentes. Las compulsiones pueden ser muy sutiles, así que madres, padres y cuidadores podrían no darse cuenta cuándo las llevan a cabo los niños, o podrían no entender que un comportamiento específico es una compulsión. Otras señales pueden ser invisibles, como cuando una niña cuenta mentalmente hasta cierto número de forma compulsiva.

A medida que los niños crecen y se dan cuenta de que algunos de sus miedos no tienen sentido, o de que sus comportamientos son inusuales, se podrían esforzar más por ocultar sus síntomas de TOC a sus padres, maestros y amistades. A veces, los niños con TOC se las arreglan para suprimir sus síntomas en determinadas situaciones, como en la escuela, y acaban explotando en casa por el enorme esfuerzo realizado.

El TOC también se puede confundir con otro trastorno. Muchos niños con TOC se distraen con sus obsesiones y compulsiones, lo que puede interferir en su capacidad para prestar atención en la escuela. Un maestro podría notar que un estudiante tiene dificultad para concentrarse y suponer que tiene TDAH, ya que su TOC no es evidente. También se podría confundir con un trastorno de ansiedad. Y podría pasar desapercibido cuando el TOC coexiste con depresión, algo que los niños con TOC tienen más riesgo de desarrollar, especialmente si no reciben tratamiento.

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Terapia cognitivo-conductual

Lo primero que hay que hacer para tratar el TOC es ayudar a los niños a entender cómo funciona. A menudo ayuda situar el TOC en un contexto que los niños puedan entender. Por ejemplo, un profesional clínico podría explicar que el TOC funciona como un bully. Si un bully te pide tu dinero para el almuerzo, y tú cedes porque tienes miedo, el bully se alegrará y se irá. Pero al día siguiente el bully volverá por más, porque sabe que tienes miedo. Cuanto más cedas ante un bully más te pedirá. El TOC funciona de la misma manera. El objetivo del tratamiento es ayudar a los niños a aprender a enfrentarse a su bully.

El tratamiento estándar de referencia para el TOC es un tipo de terapia cognitivo-conductual llamada terapia de exposición y prevención de respuesta (ERP). La ERP ayuda a los niños a enfrentarse a las cosas que desencadenan su ansiedad, en pasos estructurados y graduales, y en un entorno seguro. Esto les permite experimentar la ansiedad y la angustia sin recurrir a las compulsiones, con el apoyo del terapeuta. Al enfrentarse a sus desencadenantes, los niños aprenden a tolerar su ansiedad y, con el tiempo, descubren que en realidad su ansiedad ha disminuido.

Por ejemplo, una niña con miedo a los gérmenes y a la suciedad podría crear una “jerarquía del miedo” con su terapeuta. Conjuntamente podrían identificar todas las situaciones de suciedad que la atemorizan, después las calificarían en una escala del 0 al 10 y las irían abordando una a una hasta que el miedo disminuya. La niña podría empezar con un desencadenante de bajo nivel, como tocar toallas limpias, y llegaría a desencadenantes más difíciles, como tomar algún objeto de la basura.

Debido a que los síntomas se suelen presentar en entornos específicos que están fuera del consultorio (en su casa o en restaurantes, por ejemplo), es importante que el tratamiento se traslade fuera del consultorio según sea necesario. El profesional clínico debe realizar la ERP en lugares del mundo real donde se produzca la ansiedad, y asegurarse también de que los cuidadores sepan cómo reforzar las habilidades de la ERP más allá del tratamiento.

En la mayoría de los casos de TOC de leve a moderado, suele ser suficiente con un tratamiento semanal durante 12 a 15 semanas para alcanzar buenos resultados.

Trabajar con los padres 

Los padres pasan la mayor parte del tiempo con sus hijos, así que es esencial que la familia participe en el tratamiento. El profesional clínico de tu hijo o hija tendría que colaborar estrechamente contigo, explicarte cómo funciona el tratamiento y asignarles tareas para que practiquen las habilidades que se están trabajando en la terapia.

Dado que los niños suelen acudir a sus padres en busca de consuelo o de ayuda cuando experimentan una obsesión o compulsión, también es importante que los padres aprendan la mejor manera de reaccionar frente a sus hijos, sin reforzar su TOC. Cuando una madre o un padre reconfortan a sus hijos, les hacen sentir mejor en el momento, pero ese alivio es pasajero, y en realidad puede reforzar la ansiedad de los niños a largo plazo. Tampoco les ayuda a aprender habilidades de afrontamiento que les permitan ayudarse a sí mismos, simplemente les transmite el mensaje de que acudir a mamá o papá ayudará.

Del mismo modo, si tu hijo o hija tiene aversión a una palabra determinada, es posible que la familia haya aprendido a evitar decir esa palabra y a disculparse si alguien la llega a utilizar accidentalmente. Por involuntario que sea, esto también refuerza el TOC, porque no da a los niños la oportunidad de superar su ansiedad. El profesional clínico debería trabajar contigo para encontrar formas de responder a las peticiones de consuelo de tu hijo o hija, que le brinden apoyo, pero sin reforzar sus síntomas del TOC.

TCC intensiva y hospitalización 

En el caso de niños con síntomas graves, puede que las sesiones de terapia semanales o incluso quincenales no sean lo suficientemente eficaces. Si los síntomas de tu hijo o hija están interfiriendo gravemente en su rendimiento escolar, su vida familiar y sus amistades, y si el tratamiento típico no está ayudando, quizá deberías considerar un programa de tratamiento más intensivo.

Algunas instituciones especializadas en el TOC, como el Child Mind Institute, ofrecen programas de tratamiento intensivo que permiten que los niños reciban atención varias veces por semana, lo que agiliza el tratamiento y les ayuda a obtener más beneficios con mayor rapidez. Estos programas pueden tener un efecto transformador en los niños que luchan contra un TOC grave, y muchas veces pueden evitar la hospitalización.

Un programa de hospitalización es otra opción para niños con TOC grave que no obtienen la ayuda que necesitan del tratamiento tradicional ambulatorio. Después de una hospitalización por TOC, se puede recomendar un programa ambulatorio intensivo para facilitar la transición fuera de un entorno clínico y ayudar a los niños a mantener los avances que han conseguido.

Tratamiento del TOC con medicamentos

Aunque el tratamiento principal del TOC es la terapia cognitivo-conductual o TCC, los casos más graves suelen ser tratados con una combinación de TCC y medicación. Para ayudar a reducir la ansiedad de niños con TOC, y a su vez contribuir a que respondan mejor a la terapia, se pueden utilizar una clase de medicamentos antidepresivos llamados ISRS, o inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina. Los medicamentos se pueden disminuir o interrumpir a medida que los niños aprenden habilidades para superar su ansiedad por su cuenta.

A veces puede que se prescriban otros tipos de medicamentos para controlar la irritabilidad o ira excesivas que pudieran estar dificultando el tratamiento.

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El papel de los padres en el tratamiento

Tratamiento intensivo para el TOC y la ansiedad

No es inusual que los niños con TOC tengan más de un trastorno. La depresión, los trastornos alimentarios y el trastorno de pánico pueden acompañar con frecuencia al TOC. Si tu hijo o hija recibe el diagnóstico de varios trastornos de salud mental, es importante que reciba un tratamiento especializado para cada uno de ellos. La terapia cognitivo-conductual para el TOC, por ejemplo, ayuda a los niños con su TOC, pero no con su depresión.

Durante el diagnóstico se debe tener mucho cuidado de determinar si únicamente se observa la presencia del trastorno obsesivo-compulsivo, o si además del TOC hay otro trastorno, o tal vez un trastorno similar al TOC pero que en realidad es un trastorno independiente, como el TOC de inicio agudo o un trastorno dentro del “espectro obsesivo-compulsivo.”

El espectro obsesivo-compulsivo

Existe un espectro de trastornos que comparten algunas características con el TOC y se tratan de forma similar. Entre ellos se incluyen:

• Tricotilomania
• Trastorno de la Tourette
• Trastorno de ansiedad por enfermedad o trastorno de síntomas somáticos
• Acumulación
• Trastorno dismórfico corporal
• Pellizcarse la piel (o trastorno de excoriación)
• Trastornos de tics crónicos

Aunque estos trastornos tienen características clínicas similares (y hay especialistas que creen que pueden tener las mismas causas neurobiológicas subyacentes que el TOC) difieren en ciertos aspectos y, por lo tanto, requieren un tratamiento específico.

Una distinción que merece la pena hacer es entre el TOC y otros dos trastornos que implican pensamientos obsesivos: el trastorno de ansiedad por enfermedad (niños que se obsesionan con la idea de tener una enfermedad grave a pesar de no tener síntomas) y el trastorno dismórfico corporal (niños que se obsesionan con un defecto menor o imaginario de su aspecto). La diferencia está en la medida en que creen en sus pensamientos. Por ejemplo, una niña con TOC puede saber que sus obsesiones son irracionales y, sin embargo, tener tanta ansiedad que sienta la necesidad de realizar compulsiones para reducir la ansiedad de todos modos. Una niña con trastorno de ansiedad por enfermedad o trastorno dismórfico corporal, sin embargo, puede creer que sus pensamientos se basan en la realidad. Los niños con estos trastornos suelen necesitar terapia cognitiva y estrategias para comprender la irracionalidad de sus obsesiones antes de poder iniciar la terapia de exposición y prevención de respuesta. Si la recibe sin la preparación cognitiva para ella, su ansiedad puede empeorar con el tiempo.

La acumulación, pellizcarse la piel, la tricotilomanía y los trastornos de tics, incluido el de la Tourette, se pueden tratar mediante la terapia de exposición y prevención de respuesta y otras estrategias conductuales.

Muchas veces los niños experimentan síntomas de TOC en la escuela. Si este es el caso de tu hijo o hija, será útil conseguir que la escuela se sume al tratamiento. A menudo, el primer paso es ayudar tanto a maestros como administradores escolares a comprender el TOC. Educar a la escuela es especialmente importante porque muchos comportamientos asociados al TOC se pueden confundir con otra cosa, como un comportamiento de oposición, problemas del aprendizaje u otro trastorno. Por ejemplo, los síntomas del TOC de un niño pueden hacer que se distraiga, lo que podría parecer TDAH, o que tarde mucho en realizar tareas y exámenes, lo que podría parecer un problema del aprendizaje. Un arrebato emocional podría deberse a que otro estudiante desencadenó su TOC. Cuando los maestros comprenden cuáles son los retos concretos del estudiante con TOC (y que no está siendo simplemente difícil) pueden brindarle una mejor ayuda.

El profesional clínico de tu hijo o hija te debería poder dar consejos específicos sobre la mejor manera de trabajar con la escuela, incluyendo la explicación de los desencadenantes específicos, el establecimiento de un plan para que sus maestros le puedan ayudar si siente que aparecen sus síntomas, así como minimizar cualquier problema o desafío de comportamiento. A veces, los profesionales clínicos acuden a la escuela a capacitar a los maestros acerca de cómo apoyar a estudiantes con TOC.

Es posible que el profesional clínico también te pueda sugerir estrategias para ayudar a tu hijo o hija a enfocarse en el aprendizaje, como asientos preferentes y salas de examen privadas para minimizar las distracciones, o más tiempo para los exámenes y trabajos, así como el uso de una computadora portátil para minimizar las consecuencias negativas del perfeccionismo.