Consejos de hermanos de niños con necesidades especiales

Natalie Breen tenía solo cuatro años cuando su hermano Patrick, dos años menor, fue diagnosticado con autismo. Aun cuando era una niña pequeña, fue un golpe para ella. “Recuerdo cuando nació, era tan emocionante. ¡Iba a tener un hermano!”, dijo. Sin embargo, pronto se dio cuenta de que no iba a ser un hermano tradicional como los de sus amigos. “¿Por qué a nuestra familia? ¿Por qué nosotros? ¿Por qué yo?”, preguntó.

Ahora, a los 22 años, Natalie acepta y aprecia a su hermano. Pero tuvo que recorrer un largo camino para llegar allí. “Atraviesas por ciertas etapas”.

Primero, hubo negación. Ella seguía deseando que los médicos se hubieran equivocado o que él tuviera el tipo de autismo que no se manifiesta de manera tan abierta. De niña solía dibujar familias fantásticas y perfectas, esperando que algún día fueran reales.

Luego siguió la ira. La situación de su hermano significaba para ella: “No eres la persona más importante de tu casa. El esfuerzo de tus padres y las personas que vienen a tu casa, el terapeuta y el terapeuta ocupacional, todas esas personas no están ahí para ti, sino para tu hermano”.

Se frustraba porque las simples idas al supermercado implicaban detenerse a atar los cordones de los zapatos, llantos, pataletas por el lado del auto en el cual sentarse, quejas de que las luces eran demasiado brillantes. Con frecuencia ella pensaba en lo injusto que era todo.

Lentamente, después de muchos años, se produjo un cambio. Empezó a ver a su hermano no como una fuente de frustración, sino como una persona única con sus propias fortalezas. “Lo miré desde un ángulo diferente”, dijo. “Es un músico increíblemente talentoso, tiene un tono perfecto, y puede tocar el piano, la batería y es un excelente guitarrista. Cuando empezó a sobresalir en la guitarra, me di cuenta de que no estaba lidiando con una carga: él es un individuo de alguna manera mucho más talentoso y mucho más capaz que yo”.

Los hermanos como Natalie a menudo se ven profundamente afectados por un hermano o hermana con necesidades especiales.

Además de sentir ira y resentimiento, Natalie se presionó a sí misma para ser la niña perfecta para sus padres. Odiaba el fútbol y el baloncesto, pero los jugó durante años para que su padre tuviera un equipo que entrenar y animar los fines de semana. “Traté de sobresalir en los deportes porque mi padre no tenía un hijo con el que pudiera salir a jugar a la pelota”, dijo.

No les pedía a sus padres que la llevaran al centro comercial o 5 dólares para un helado, porque no quería ser una carga para ellos de ninguna manera. Incluso ahora, siente la presión de ser exitosa en su carrera (trabaja en ventas para una empresa de tecnología) para poder apoyar algún día a sus padres y a su hermano. Incluso se graduó de la universidad un semestre antes para disponer de dinero lo más pronto posible.

Rachel Kleinhandler, una estudiante de high school de 17 años, se sentía avergonzada de invitar a sus amigos a su casa después de la escuela, en caso de que se produjera un episodio de su hermana menor Sophie, que tenía una forma grave del trastorno obsesivo-compulsivo o TOC. Había momentos, recuerda, en los que “me sentía ansiosa cuando Sophie estaba ansiosa”. Si su hermana tenía una rabieta, corría a la habitación de Sophie y le quitaba las tijeras para que no se hiciera daño a sí misma ni a los demás.

Rachel también se sentía obligada a cuidar de su hermana. “Como su hermana mayor, lo tomé como mi responsabilidad. Hay veces que ella me dice mamá, porque actúo como tal y quiero ayudarla. Quiero hacer todo lo que pueda por apoyarla”. Uno de los momentos más aterradores fue cuando su hermana fue a un centro de tratamiento al otro lado del país. “Sentí que no tenía ningún control sobre lo que estaba pasando”, dijo.

Pedimos a los hermanos mayores de los niños con necesidades especiales que nos dieran consejos sobre cómo abordar algunos de estos desafíos. Esto es lo que nos dijeron.

Laura, una ejecutiva de publicidad de 26 años, tiene un hermano menor de 23 años que tiene una forma de autismo que le dificulta comunicarse. Como una de cuatro hermanos, ella sintió que lo mejor que hicieron sus padres fue crear un amplio sistema de apoyo para su hermano autista, de tal manera que la carga no recayera tanto sobre la familia.

“Él tenía programas extraescolares, tenía maestros que venían a nuestra casa a la hora de la cena, tenía mucho apoyo, de modo que no nos sentíamos presionados ni nosotros ni mis padres”, dijo. “Ellos pudieron de esta manera hacerse cargo de los demás hijos”, dijo. Las tías y los tíos también se involucraban, y ayudaban a repartir la responsabilidad.

Los padres a menudo tratan de proteger a los hermanos de lo que está pasando. Natalie dice que ese enfoque es bien intencionado pero puede causar más daño que bien. “Queremos sentirnos como un equipo”, dijo. “Queremos sentir que estamos juntos en esto, porque muy a menudo los padres se sienten como un equipo y tú quedas aislada, y sientes que estás tú sola por tu cuenta”. Si usted incluye a sus hijos en las conversaciones y permite que lo ayuden a tomar decisiones, es algo importante porque sientes que no depende todo solo de ti”.

Rachel cree que lo más importante para los padres es “recordarles a sus hijos que siempre están ahí para ellos, y quizás apartar determinado tiempo para los hermanos para que sepan que aún se preocupan por ellos y los quieren”. Esto puede traducirse en unas vacaciones privadas, una actividad especial una vez a la semana o cinco minutos antes de acostarse. Sus hijos atesorarán este tiempo, añadió. “Yo valoré el tiempo que me dieron mis padres, y dejé de darlo por sentado como hacía antes”.

Cuando era más joven, Natalie sentía que era la única en su situación y que nadie podía entender por lo que estaba pasando. Cuando creció y habló abiertamente sobre esto con amigos, maestros y novios, se dio cuenta de que no estaba sola. Incluso escribió un artículo sobre sus desafíos en un sitio web y recibió miles de respuestas.

“Cuanto más lo retienes, peor es”, dijo. “Cuando intentas abrirte a los demás da miedo, no sabes lo que va a pasar. Pero debes salir y encontrar apoyo y darte cuenta de que no estás sola”.

Laura concuerda: “Me doy cuenta de que ser la hermana puede llevarte al aislamiento”, dijo. “Siento que la red de apoyo es fundamental para cuidar a alguien con una discapacidad. Lo que necesitamos es precisamente acercarnos”.

Cuanto más tiempo pasan los hermanos con su hermano o hermana con necesidades especiales, más se dan cuenta de lo extraordinaria que es esa persona.

Laura se dio cuenta de lo trabajador que era su hermano. “Hace cosas todo el día y trabaja toda la noche, y normalmente lo hace con una buena actitud”, dijo. “Me ha enseñado mucho”. Ella reserva tiempo para hacer cosas especiales con él y así poder apreciarlo más. Le encanta Aladino, así que recientemente lo llevó a ver el musical en Broadway. También van regularmente a un parque temático cerca de la casa de la familia en Long Island.

Ahora que puede conducir, a Rachel le gusta llevar a su hermana a Starbucks cuando se frustra con sus tareas escolares, para darle un descanso. Es un momento especial que pueden compartir, y las ayuda a acercarse y apreciarse mutuamente.

Muchos hermanos se sienten culpables por querer descansar de su hermano con necesidades especiales, pero tener tiempo libre es esencial, dijo Rachel. “Eso fue algo muy importante para mí, y tuve que dar un paso atrás en ciertos momentos y descansar de todo. Especialmente en el verano, puedo estar libre de ansiedad en lugar de preocuparme todo el tiempo. Simplemente salir a cenar con mis amigos o ir al cine me ayuda”.

Mirando hacia atrás, Rachel se da cuenta de cómo tener una hermana con TOC la convirtió en la persona que es hoy. Se volvió más independiente, porque sintió que no podía estarle preguntando a sus padres (quienes siempre estaban muy ocupados con su hermana) cosas como sus dudas sobre la tarea. “Lo descubrí por mi cuenta”, dijo.

También piensa que la hizo una persona más consciente y sensible. Cuando su hermana ingresó a un centro de tratamiento, canalizó su necesidad de ayudar en formas de servir a los demás. Si bien “no era capaz de hacer mucho —dijo— decidí ayudar a los demás”. Se unió al liderazgo de J Teen, una organización de servicio comunitario dirigida por adolescentes, y pronto comenzó a presidirla.

Laura cree que tener un hermano autista la hizo más curiosa y tolerante con las personas diferentes a ella. Pasó un año en China enseñando inglés, algo que no hubiera hecho si no fuese por esta situación.

Natalie aprendió la lección de vida de no comparar a las personas entre ellas. “Creo que uno siempre está comparando a las personas con uno mismo”, dijo. “Y cuando dejas de comparar a alguien contigo mismo y empiezas a pensar que está siendo la mejor persona que puede ser, es cuando tus ojos se abren y dices: ‘Oh, esto tiene sentido, y esto está bien, y todo está bien”.