El debate sobre el trastorno del procesamiento sensorial

Jodi y Matt estaban desconcertados. A los 2 años, su hijo Paul se comportaba de maneras que ningún libro para padres había descrito: golpeaba las paredes, los abrazaba hasta el punto de herirlos y gritaba inexplicablemente en los restaurantes. Se comportaba extrañamente indeciso al escalar o tener que hacer equilibrio en los juegos del patio de recreo. En cambio, siempre se apresuraba para los columpios, pues le encantaba empujar tanto como ser empujado.

La pareja no sabía lo diferente que era el comportamiento de su único hijo hasta que Paul comenzó el preescolar y conocieron a más niños y a sus padres. Mientras que su pediatra desestimó sus preocupaciones, diciendo que los niños superan estas cosas, la directora del preescolar no lo hizo: sugirió una evaluadora, quien determinó que su hijo tenía un trastorno del procesamiento sensorial o, como ella lo llamó: SPD (por sus siglas en inglés) .

Ella les explicó que el SPD incluye ser demasiado sensible a algunos estímulos, lo que hacía que los restaurantes ruidosos y abarrotados de gente fueran tan abrumadores que podían desencadenar crisis, y por otra parte, no lo suficientemente sensible a otros estímulos y, por lo tanto buscarlas, lo que podría explicar los abrazos y choques contra las paredes, así como su adoración por los columpios y por empujarlos. Además, él tenía problemas con los sentidos que ayudan a “saber dónde está su cuerpo en el espacio”, lo que explicaría la torpeza y el miedo al escalar. Ella recomendó terapia ocupacional (OT, por sus siglas en inglés).

Es difícil cuando los padres reciben mensajes contradictorios de parte de los profesionales involucrados con sus hijos. Jodi y Matt estaban confundidos, pero su hijo estaba en apuros y, en el mejor de los casos, la terapia ocupacional sonaba inofensiva. Decidieron intentarlo. La terapeuta ocupacional los invitó a venir a ver lo que Paul estaba haciendo en la terapia: “chocaba” contra sacos rellenos de frijoles, se balanceaba en una hamaca elástica y era aplastado en un “sándwich de Paul”, hecho con almohadas que sustituían los rellenos y el pan. Todo esto para darle el estímulo que buscaba y ayudarlo a calmarse.

Ella los animó a probar estas ideas en casa como parte de lo que se llama una “dieta sensorial” y también les sugirió que leyeran The Out-of-Sync Child (en inglés), un libro fundamental de Carol Stock Kranowitz sobre dificultades del procesamiento sensorial. Reconocieron los comportamientos de Paul en el libro y todo comenzó a tener sentido para ellos. Lo más importante es que sentían que podían hacer algo para ayudar a su hijo, y que él parecía estar mejorando.

La historia de esta familia es bastante común, dice Lindsey Biel, terapeuta ocupacional y coautora de Raising a Sensory Smart Child (en inglés). Cuando se identifica a un niño con retrasos del desarrollo, que no habla ni camina tan bien como otros niños de su edad, lo primero que los padres suelen oír es SPD. “Además de la confirmación de estos retrasos, los padres reciben este diagnóstico extraño o inusual del trastorno del procesamiento sensorial”, dice.

Una de las razones por las que suele ser “extraño” es que el SPD no está incluido entre las condiciones que se explican en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM, por sus siglas en inglés), que es la guía que utilizan para el diagnóstico los psiquiatras y muchos otros especialistas, incluidos pediatras, psicólogos y trabajadores sociales. Los terapeutas ocupacionales fueron los primeros en reflexionar sobre el hecho de que los problemas del procesamiento sensorial son una fuente de angustia para muchos niños, y una explicación para muchos comportamientos que de otra manera serían desconcertantes. Y a menudo son los terapeutas ocupacionales los que identifican estos desafíos (generalmente en niños de preescolar), así como otros profesionales especializados en tratar con ellos. A pesar de que se llevó a cabo una intensa campaña (iniciada en parte para que los costosos tratamientos privados pudieran ser cubiertos por el seguro), el trastorno no se añadió como un nuevo diagnóstico en la última edición del DSM-5.

Lo que sí se acepta en la comunidad clínica más amplia es que muchos niños tienen respuestas sensoriales inusuales, y a veces problemáticas, lo que incluye a la mayoría de los niños que son diagnosticados con autismo. De hecho, más tarde se descubrió que Paul estaba dentro del espectro autista. En la última edición del DSM-5, los problemas sensoriales como los que experimentó Paul se enumeran actualmente como uno de los criterios para el diagnóstico del autismo. Pero muchos otros niños que se identifican con dificultades sensoriales en edad preescolar son diagnosticados más tarde con TDAH (el diagnóstico secundario de Paul), y otros con ansiedad. Y a algunos nunca se les diagnostica ninguno de los trastornos incluidos en el DSM.

Así que, si bien hay un acuerdo general acerca de que algunos niños tienen serios desafíos sensoriales, existe un desacuerdo en torno a si el SPD debe ser considerado un trastorno independiente, así como hasta dónde llegan los problemas sensoriales en la explicación de los comportamientos, y si el tratamiento que los terapeutas ocupacionales ofrecen para los problemas sensoriales tiene algún efecto en el funcionamiento del niño a lo largo del tiempo.

El Dr. Michael Rosenthal, PhD, neuropsicólogo pediátrico e hijo de un terapeuta ocupacional, explica el escenario de la siguiente manera. Por un lado, está claro que la identificación de los problemas sensoriales y el trabajo con un terapeuta ocupacional ayudan a muchos niños a estar más tranquilos y mejor regulados. Al sintonizar con el perfil sensorial particular de un niño, pueden encontrar maneras de ayudar a los niños a sobrellevar la situación y aportarles más equilibrio. “He conocido a muchos terapeutas ocupacionales que son realmente creativos y que ‘captan’ muy bien a los niños”, dice.

Por otro lado, no está claro cuánto se benefician los niños de las técnicas, ni si es posible generalizar lo suficiente el comportamiento de ciertos niños en lo individual como para considerarlo un trastorno consistente. “Lo que no entendemos realmente es si este enfoque funciona para todos los niños con dificultades sensoriales, y cómo funciona —añade el Dr. Rosenthal—, así como en qué punto se encuentra la ciencia en el proceso de creación de una dieta sensorial específica para un niño específico”.

La Dra. Catherine Lord, Phd, quien es una destacada experta en autismo y directora del Center for Autism and the Developing Brain en el Hospital Presbiteriano de Nueva York (en inglés), sostiene que los problemas sensoriales son una preocupación importante, pero no un diagnóstico en sí mismo. “Creo que es valioso prestar atención a cómo percibe un niño las sensaciones, pensando en si podría estar incómodo. Lo que me preocupa es etiquetar esto como un trastorno independiente”.

Desde el punto de vista de un padre, es difícil entender por qué importa si el SPD es considerado un diagnóstico legítimo por los médicos que se rigen por el DSM. Pero desde un punto de vista clínico, los diagnósticos son esenciales. Impulsan el tratamiento, y ayudan a los médicos a entender los síntomas que están viendo y la mejor manera de responder a ellos. La institucionalidad sobre salud mental no reconoce al SPD como un trastorno distinto, porque no están convencidos de que el SPD sea la mejor manera posible de entender y abordar esos síntomas. Y no están satisfechos con la evidencia de que el tratamiento obtiene resultados reales y medibles.

“El debate no es sobre la importancia y la calidad del trabajo en el que participan los terapeutas ocupacionales, ya que sabemos que ellos ayudan a muchos niños”, dice Matthew Cruger, PhD, psicólogo clínico y director del Centro para el aprendizaje y el desarrollo del Child Mind Institute. “Se trata de si hemos adquirido suficientes pruebas científicas para concluir dos cosas: ¿Son los niños que muestran estos comportamientos consistente y significativamente diferentes de los niños típicos?, y ¿hay tratamientos específicos para este problema?”.

“En el mundo de la integración sensorial, creo que hay demasiadas suposiciones sobre la causa y el efecto”, añade el Dr. Dominick Auciello, PsyD, también neuropsicólogo. “Las explicaciones parecen lógicas —dice— pero no se basan en un estudio cuidadoso sobre si esa lógica es realmente verdadera”. El Dr. Auciello ofrece un ejemplo: Considere la afirmación de los terapeutas ocupacionales de que los niños abrazan a otros niños excesivamente porque buscan una presión profunda. Es una teoría interesante, dice, pero “hay otras hipótesis igualmente factibles, como que un niño es impulsivo, tiene autismo, es desatento a las señales sociales, tiene problemas para internalizar las reglas sociales verbales, ha visto modelos de comportamiento inapropiado, o carece de un sentido de los límites sociales”.

El Dr. Rosenthal añade que identificar lo que está causando un comportamiento particular puede ser especialmente difícil en los niños que tienen problemas complejos, como muchos niños con problemas sensoriales. Por ejemplo, un niño con autismo que no quiere sentir el agua en la cara. “No sabemos de dónde vienen estas cosas”, dice. “Puede haber ciertos niños que salen reactivos sensoriales desde el útero, y algunos que lo desarrollan por experiencia. Un niño puede tener un encuentro muy temprano que es negativo, un mini trauma, que se le queda grabado en la mente, y generaliza y evita esas cosas en el futuro. Si una experiencia es poderosa y reforzada, puede llegar a ser tan poderosa como un asunto orgánico”. ¿Es un problema sensorial, entonces, o es ansiedad?

Entonces, si bien hay relatos anecdóticos de que los niños responden al trabajo sensorial, los escépticos señalan que falta investigación que aclare cómo y cuánto trabajan para mejorar el funcionamiento de un niño. “Los estudios están mal construidos, o tienen un tamaño de muestra demasiado pequeño, o muestran que el tratamiento en realidad no funcionó”, dice el Dr. Auciello. También le preocupa que las intervenciones puedan de hecho reforzar los síntomas: “Por ejemplo —dice— si un niño tiene una crisis sensorial y se le permite ir a un gimnasio sensorial para ayudarlo a ‘regularse’, es posible que en realidad usted esté recompensando las crisis sensoriales”.

Sin embargo, el panorama de la investigación puede ser prometedor. En 2007, un equipo dirigido por Lucy Jane Miller, directora del STAR (Sensory Therapies and Research) Center (en inglés), publicó un estudio piloto aleatorio y controlado (en inglés) sobre los efectos del tratamiento de integración sensorial. Aunque la muestra era diminuta (24 niños, de los cuales únicamente 8 recibieron el tratamiento), y mostró una mejora significativa en el funcionamiento solamente en tres de las seis medidas, sus autores concluyeron que el estudio validó un modelo de cómo los investigadores pueden identificar grupos homogéneos de individuos. Este es un paso importante para mejorar la fiabilidad de un futuro estudio. De hecho, en un trabajo de la Universidad de California, San Francisco (en inglés), los investigadores afirman haber hecho justamente eso: identificar un grupo de niños con SPD puro, y lo que encontraron fue que sus cerebros son de hecho diferentes en áreas sensoriales clave de los cerebros de las personas utilizadas como control en la investigación.

Por supuesto, investigar la biología cerebral de un trastorno sin un diagnóstico codificado, y que muy a menudo se superpone con otras afecciones del desarrollo neurológico, no es una propuesta libre de riesgos. Los investigadores examinaron a niños con diagnósticos de TDAH, pero muchos tuvieron altas puntuaciones en las escalas de síntomas del TDAH, por lo que se podría interpretar que el estudio muestra más sobre el TDAH que sobre el SPD. Pero investigaciones como esta pueden arrojar luz sobre la sintomatología sensorial en la que todos los médicos e investigadores concuerdan, y que como mínimo está presente en muchos niños en el espectro del autismo o con TDAH, así como en otros, y ayudar a sentar las bases para futuros esfuerzos.

Pero estudios como el de la UCSF podrían no hacer nada para amortiguar el desacuerdo, precisamente por la ambigüedad en los síntomas que pueden caracterizar a varios diagnósticos. Algunos creyentes en el SPD afirman que los síntomas comunes que se atribuyen a otros trastornos que están en el DSM-5, incluyendo el autismo, el TDAH y los trastornos de ansiedad, pueden en realidad provenir de desafíos sensoriales.

Marcus Jarrow, un terapeuta ocupacional y director clínico del Centro SMILE (en inglés), que ofrece un gimnasio sensorial y otras terapias, postula que el autismo es esencialmente un caso extremo de SPD. Cita al difunto Dr. Stanley Greenspan, un psiquiatra infantil que hizo un trabajo fundamental sobre los trastornos del desarrollo. El Dr. Greenspan dijo una vez algo así como ‘cada niño en el espectro tiene una disfunción del procesamiento sensorial, pero no todos los niños con SPD están en el espectro. Cuando las dificultades del procesamiento sensorial se vuelven lo suficientemente severas como para afectar la relación, el compromiso y la habilidad del niño para interactuar con el mundo que lo rodea, entonces el niño está en el espectro’”, dice Jarrow.

Jarrow argumenta que el trabajo basado en los sentidos es la clave para que los niños del espectro se involucren socialmente. “En mi experiencia, es a menudo en respuesta a estrategias sensoriales aplicadas de manera apropiada que los niños del espectro demuestran su primer o más consistente y significativo involucramiento”, dice. Si un niño no puede registrar e interpretar apropiadamente la información sensorial de su mundo, desconectará esa información. Intente entender una película extranjera particularmente larga, sin subtítulos, mientras las bombas estallan fuera de su ventana”.

Pero él no sólo trabaja con niños en el espectro. “Veo los problemas del procesamiento sensorial como la raíz de gran parte de la ‘hiperactividad’ y los problemas de ‘atención’ que observamos en estos días. Si un niño tiene problemas somatosensoriales y no se puede sentir cómodo en su asiento durante más de unos segundos, ese niño se presentará claramente con niveles de actividad incrementados, y ciertamente tendrá dificultades para prestar atención”, dice. Y añade: “Creo firmemente que muchos niños diagnosticados con TDAH y tratados con medicamentos podrían, por lo demás, responder muy bien al tratamiento de integración sensorial”.

Como ejemplo, cita a un niño de 6 años que acudió a su clínica, después de que su madre dijera que había sido presionada por su escuela para que lo evaluaran y medicaran para el TDAH. “Después de un verano de tratamiento de integración sensorial bastante intensivo con un gran traspaso a casa —dice Jarrow— volvió a la escuela en septiembre y los medicamentos nunca se volvieron a mencionar”. No estoy tratando de insinuar de ninguna manera que la integración sensorial puede evitar que todos los niños de ahí fuera tomen medicamentos, pero ciertamente puede ayudar”.

“Para decir que un niño tiene un trastorno —responde el Dr. Cruger— hay que responder si la condición existe según los estándares científicos. Y si es posible alcanzar ese umbral de evidencia empírica, entonces veremos cuán efectivos son los tratamientos para aliviar esa condición. Por lo tanto, vale la pena señalar que no hay estudios científicos que apoyen la afirmación de Jarrow de que un niño con TDAH podría ser mejor tratado con terapia ocupacional que con medicamentos, pero ha habido cientos de estudios que examinan el diagnóstico de TDAH y el uso de medicamentos para tratar los síntomas de TDAH en estos niños, mostrando generalmente que los medicamentos son un tratamiento seguro y efectivo para los síntomas de este trastorno, aunque no una cura de la condición”.

“Además —dice el Dr. Cruger— estudios neurocientíficos, que incluyen tomografías y resonancias magnéticas, han visto diferencias volumétricas entre los jóvenes de desarrollo típico y los niños diagnosticados con TDAH, no en esas regiones somatosensoriales, sino en las regiones del lóbulo frontal que se consideran esenciales para la inhibición de los impulsos”.

Uno de los aspectos más candentes del debate sobre el SPD es una afirmación, tanto de Jarrow (en inglés) como de otros, de que los protocolos sensoriales, cuando son utilizados de manera correcta pueden en realidad “recablear” el cerebro, permitiendo una mejor regulación. Los escépticos están de acuerdo en que los niños pueden cambiar, pero argumentan que lo que se llama “recableado sensorial” puede ser en realidad solo un entrenamiento conductual.

El Dr. Rosenthal da un ejemplo: “Tomemos como ejemplo a un niño que está fuera de control en su comportamiento. Digamos que pasa varios días a la semana trabajando con un terapeuta ocupacional en un gimnasio sensorial, y que eso lo pone bajo control. Y el efecto parece mejorar su autorregulación con el tiempo. Algo sucede en el cerebro, tal vez algunos patrones neuronales o algunos axones conectados, creando una mejor regulación en el cerebro. ¿Es un recableado sensorial de algún tipo o es aprendizaje de un nuevo método de relajación?”.

El desafío, añade, es aislar el componente de la terapia que realmente está ayudando al niño.

La SPD Foundation (en inglés), que hizo una campaña sin éxito para que el trastorno figurara en el DSM-5 como un diagnóstico independiente, está haciendo su propia investigación en curso a través de su Grupo SPD de Trabajo Científico (en inglés). Dos investigadores de la Virginia Commonwealth University están probando ahora los efectos a corto plazo de la terapia sensorial para mejorar la atención y el rendimiento funcional en niños de 6 a 10 años con desarrollo típico, TDAH y autismo.

A medida que la investigación lucha por ponerse al día con la práctica, más terapeutas ocupacionales y médicos están abiertos a trabajar juntos en beneficio de los niños. De hecho, Biel acaba de terminar un libro: Sensory Processing Challenges: Effective Clinical Work with Kids & Teens, que está dirigido a los especialistas en salud mental para que puedan conocer mejor cómo los desafíos sensoriales afectan a sus pacientes. También se asoció en 2009 con la neuróloga, Dra. Fernette Eide, y su esposo, el Dr. Brock Eide, médico de atención primaria, para presentar la capacitación en línea Sensory Processing Master Class (en inglés) para enseñar a padres y profesionales cómo ayudar a los niños con “la atención, el aprendizaje, las habilidades motoras y los problemas socioemocionales”.

La Dra. Fernette Eide dice que la continua controversia sobre el SPD es desafortunada, porque los niños con problemas del procesamiento sensorial se beneficiarían más de un “enfoque de equipo en el que hubiera una estrecha coordinación entre psiquiatras, psicólogos y otros profesionales”.

Si bien la American Academy of Pediatrics o AAP (en inglés) declaró en 2012 que no hay apoyo para el SPD como una condición diagnosticable, el grupo reconoció la existencia de desafíos sensoriales y el hecho de que muchos niños están recibiendo terapias relacionadas con ellos, aunque advirtió que había datos limitados sobre el uso de estas terapias o su eficacia. Debido a esto, la AAP recomienda que los pediatras ayuden a los padres a encontrar formas de medir los resultados de la terapia creando escalas de calificación antes y después de la conducta, así como objetivos de tratamiento explícitos, como la capacidad de concentrarse, tolerar los alimentos y estar en una habitación con mucho ruido.

Cuatro años después de que Paul comenzara a hacer terapia ocupacional, sigue en ello, junto con terapia física y del habla y un grupo de habilidades sociales. Dado todo eso, además del hecho de que su hijo ha madurado y puede expresarse más de manera verbal, es difícil para Jodi decir con alguna certeza que la dieta sensorial ha “recableado” su cerebro. Todo lo que ella sabe es que cuando él se pone “difícil” y no puede quedarse quieto, ella saca una de sus técnicas sensoriales como saltar en la cama para proporcionarle la sensación que anhela. Ella, y muchos otros padres como ella, no pueden esperar a que esté listo el estudio para tratar de ayudar a sus hijos.